Zowel mijn longarts als ikzelf zijn nog steeds erg terughoudend mbt de mtx. En jullie reakties steunen mij in mijn terughoudendheid.
Maar mbt de behandeling van de hypokaliemie staan we ook zo'n beetje met de rug tegen de muur en soms moet je wat...
Misschien kun je je vraag over de MTX en de Hypokaliemie hier op het forum aan de longartsen stellen? Soms hebben dokters ergens iets gehoord ;) en is dat nou net iets dat jou kan verder helpen?
Mijn ervaring is dat mtx ook veel bijwerkingen kan geven Gebruikte eerst tabletten maar reageerde hier sterk op Daarna 1x per week spuiten en foliumzuur voor bijwerkingen Heb echter geregeld de mond van binnen helemaal kapot met dikke blaren Liever gebruik ik het niet want stel dat ik stop hoe gaat mijn sclerodermie daar dan op reageren :? Groetjes Wilma
Jammer dat je nog steeds niet stabiel bent en erge bijwerkingen van de pred ervaart. Snap wel dat MTX dan om de hoek komt kijken. k Hoop voor je dat je dat toch nog steeds maar buiten de deur kunt houden...Bij mij komt het ook geregeld als behandeloptie langs, maar ketst ook weer af omdat ik veel allergieën voor AB heb en dan is het infectiegevaar te groot...ik ben wel blij dat ik nog steeds niet ben gestart.
'k Weet niet hoe jouw situatie is, maar is er ooit een opname in Davos overwogen? Wellicht is dat een optie? Het lukt de meeste mensen om daar de prednison (wat) naar beneden te krijgen en buiten dat is er zoveel kennis van zaken...Wellicht iets ter overweging..
'k Weet niet hoe jouw situatie is, maar is er ooit een opname in Davos overwogen? Wellicht is dat een optie? Het lukt de meeste mensen om daar de prednison (wat) naar beneden te krijgen en buiten dat is er zoveel kennis van zaken...Wellicht iets ter overweging..
Sterkte in ieder geval!! Groetjes
Ik ben ook zuurstof afhankelijk (4-6 liter/min) waardoor een verblijf op hoogte niet echt handig is.
late reactie, ik gebruik sinds 2 mnd 1 x p week 15 mg methotrexaat de dag daarna moet ik foliumzuur gebruiken dit omdat ik heftig reageerde op de hoge dosis prednison die o.a. urinewegontstekingen gaf ... verder heb ik al een jaar ruim om de dag de ab azimytrocine 500 mg ... de ontstekingswaarden in mijn adem blijven te hoog mijn kalium te laag en ik heb inmiddels 2a 3 ltr zuurstof. Ik ben niet blij met het middel mtx, ben er iedere week opnieuw 2 dagen behoorlijk ziek van dus of ik het blijf gebruiken??? van de prednison was ik al aangekomen, syndroom v cushing, maar sinds ik de mtx gebruik, ben ik zeker nog een kilo 0f 10 aangekomen. Al met al ben ik behoorlijk depri aan het raken van dit getob... binnen een dag zit mijn mond volledig onder de spruw waardoor ik niet meer durf te vernevelen, dat bijt in mn mond, ik heb het gevoel een zware griep te hebben, spierpijn, maagpijn mijn darmen van slag... kortom het is een heel naar medicijn!
groetjes en ik hoop dat het jullie beter verloopt.
Dank voor jullie reakties.
Zowel mijn longarts als ikzelf zijn nog steeds erg terughoudend mbt de mtx.
En jullie reakties steunen mij in mijn terughoudendheid.
Maar mbt de behandeling van de hypokaliemie staan we ook zo'n beetje met de rug tegen de muur en soms moet je wat...
Misschien kun je je vraag over de MTX en de Hypokaliemie hier op het forum aan de longartsen stellen?
Soms hebben dokters ergens iets gehoord ;) en is dat nou net iets dat jou kan verder helpen?
Sterkte.
Mijn ervaring is dat mtx ook veel bijwerkingen kan geven
Gebruikte eerst tabletten maar reageerde hier sterk op
Daarna 1x per week spuiten en foliumzuur voor bijwerkingen
Heb echter geregeld de mond van binnen helemaal kapot met dikke blaren
Liever gebruik ik het niet want stel dat ik stop hoe gaat mijn sclerodermie daar dan op reageren :?
Groetjes Wilma
Ha koe,
Jammer dat je nog steeds niet stabiel bent en erge bijwerkingen van de pred ervaart. Snap wel dat MTX dan om de hoek komt kijken. k Hoop voor je dat je dat toch nog steeds maar buiten de deur kunt houden...Bij mij komt het ook geregeld als behandeloptie langs, maar ketst ook weer af omdat ik veel allergieën voor AB heb en dan is het infectiegevaar te groot...ik ben wel blij dat ik nog steeds niet ben gestart.
'k Weet niet hoe jouw situatie is, maar is er ooit een opname in Davos overwogen? Wellicht is dat een optie? Het lukt de meeste mensen om daar de prednison (wat) naar beneden te krijgen en buiten dat is er zoveel kennis van zaken...Wellicht iets ter overweging..
Sterkte in ieder geval!!
Groetjes
Ik ben ook zuurstof afhankelijk (4-6 liter/min) waardoor een verblijf op hoogte niet echt handig is.
Hmmm, nee, da's niet handig. Jammer! Sterkte ermee!
late reactie, ik gebruik sinds 2 mnd 1 x p week 15 mg methotrexaat de dag daarna moet ik foliumzuur gebruiken dit omdat ik heftig reageerde op de hoge dosis prednison die o.a. urinewegontstekingen gaf ... verder heb ik al een jaar ruim om de dag de ab azimytrocine 500 mg ... de ontstekingswaarden in mijn adem blijven te hoog mijn kalium te laag en ik heb inmiddels 2a 3 ltr zuurstof.
Ik ben niet blij met het middel mtx, ben er iedere week opnieuw 2 dagen behoorlijk ziek van dus of ik het blijf gebruiken??? van de prednison was ik al aangekomen, syndroom v cushing, maar sinds ik de mtx gebruik, ben ik zeker nog een kilo 0f 10 aangekomen. Al met al ben ik behoorlijk depri aan het raken van dit getob... binnen een dag zit mijn mond volledig onder de spruw waardoor ik niet meer durf te vernevelen, dat bijt in mn mond, ik heb het gevoel een zware griep te hebben, spierpijn, maagpijn mijn darmen van slag... kortom het is een heel naar medicijn!
groetjes en ik hoop dat het jullie beter verloopt.