Ik ben nog steeds op zoek naar mensen met astma die ervaring hebben met het middel Methotrexaat(MTX), wie weet of kent iemand die aan dit signalement voldoet?
Ik heb ca.2 jaar geleden een half jaar MTX gebruikt voor mijn astma. Nadat al heel veel andere dingen waren geprobeerd. In de hoop dat door de MTX mijn zeer instabiele astma wat meer onder controle te krijgen was en de hoge dosis prednison omlaag kon. Helaas hielp de MTX bij mij niet. Hoop dat t bij jou wel t gewenste efect heeft.
Maar ik ben benieuwd of er inmiddels meer mensen zijn die methotrexaat voor hun astma gebruiken, of hebben gebruikt en wat hun ervaringen ermee zijn.
Ik gebruik al langere tijd een hogere dosering prednisolon, maar ivm ernstige bijwerkingen (een gevaarlijk laag kalium) MOET ik nu echt afbouwen. Omdat we bang zijn dat mijn astma dan weer teveel problemen op gaat leveren, wordt er nu overwogen met methotrexaat te starten.
Ik spuit ook MTX, hoogste dosis. Maar ik spuit het voor een andere ziekte. Helaas heeft de MTX mijn astma juist meer schade gebracht dan gezondheid. Door de MTX heb ik zeer regelmatig longontstekingen (doordat je weerstand helemaal plat gelegd wordt en mijn longen juist een zwakke plek zijn). Als het niet nodig zou zijn zou ik nooit meer MTX spuiten.
Helaas heb ik in April 2012 een PCP longontsteking gekregen, door de combinatie van Methotrexaat waar ik 2 keer per week 10 mg van spoot in combinatie met gemiddeld 20 mg Prednison. Ik ben toen erg ziek geweest, omdat het laat werd ontdekt en in het ziekenhuis gelegen aan 10 liter zuurstof en hoge Prednison en Cotrimoxazol waar ik ook nog allergisch voor werd tot blaren in mond en keel aan toe.
Ik ben vorig jaar eind Augustus gestart met Xolair/Omalizumab, maar doordat mijn IgE onderdrukt is door de Prednison krijg ik daar eigenlijk net te weinig van.
Ook is er een zeer zeldzame bacterie ontdekt in Maart dit jaar, bij toeval omdat ik eens inzichten van een nieuwe KNO arts wilde hebben. En een neuskweek wilde. Het is een Bordetella Bronchiseptica. Tijdens de scopie in Mei dit jaar bleek hij ook in mijn longen te zitten. De laatste tabletbehandeling moest helaas gestaakt worden ivm een zeldzame bijwerking (acute achillespees ontsteking). Deze bacterie is in 2009 ( in Davos) ook al meerdere keren in mijn sputum gevonden, maar er is nooit iets mee gedaan. Ik had in 2009 toen ook de Bordetella Pertussis (kinkhoest). Ik heb wel hoop dat als de bacterie nu goed aangepakt wordt, dat ik de Prednison van 50 Mg weer kan gaan afbouwen, want het maakt je lichaam echt kapot.
Mijn man en dochter gebruiken MTX, allebei voor hun reuma, zonder problemen. Mijn dochter (nu 24 jaar) gebruikt het al 10 jaar, de hoogste dosering, samen met Simponi een TNF blokker.
Veel succes met het nemen van je beslissing, ik heb de kans toen aangegrepen, omdat ik graag een leven wil met een beetje meer kwaliteit. En een leuk oud omaatje wil worden ;)
In principe hangt alles af van patiënt tot patiënt. Er zijn geen twee dezelfde mensen, dus reageert niemand op dezelfde wijze op bepaalde medicaties. Toch is het verbazend hoeveel personen al het slachtoffer werden van MTX. En ik schrijf wél degelijk: slachtoffer. In de eerste plaats omdat ik het zelf aan de lijve heb ondervonden. Wegens mijn reumatoïde artritis werd mij door de reumatoloog, in samenwerking met Humira, MTX aangeraden. Na al die jaren weet ik uit ondervinding dat MTX praktisch áltijd als ondersteuning, samen met een andere medicatie wordt voorgeschreven. Toen ik 5 jaar MTX had geslikt, kreeg ik in een tijdspanne van een jaar, twee keer een dubbele longontsteking. Onderzoeken wezen in de richting van MTX, dus werd mij dit voortaan ten stelligste afgeraden. Opzoekingen op verscheidene fora toonden aan dat ik geen alleenstaand geval ben. Ontelbare gevallen met longontstekingen passeerden inmiddels de revue. En dat heeft toch wat te betekenen.
Lieve mensen
Ik ben nog steeds op zoek naar mensen met astma die ervaring hebben met het middel Methotrexaat(MTX), wie weet of kent iemand die aan dit signalement voldoet?
Groetjes Jippie
Ik spuit de MTX tegenwoordig omdat mijn maag het niet zo'n fijn middel vond.
Volgens mijn longarts is over 3 weken het maximale resultaat er en ga ik een longfunctie blazen en als mijn FEV1 oke is een histaminetest doen.
Pfff ik haat testen, alleen de zwangerschapstesten vond ik ooit leuk ;)
Jippie
Hoi Jippie,
Ik heb ca.2 jaar geleden een half jaar MTX gebruikt voor mijn astma. Nadat al heel veel andere dingen waren geprobeerd. In de hoop dat door de MTX mijn zeer instabiele astma wat meer onder controle te krijgen was en de hoge dosis prednison omlaag kon. Helaas hielp de MTX bij mij niet.
Hoop dat t bij jou wel t gewenste efect heeft.
Thanxx Tata
Mag ik vragen tot welke dosering jij mocht gaan? En heb je ook de Xolair mogen proberen?
Heel veel sterkte,
Gaat het nu weer wat beter, of is het nog steeds zeer instabiel? Pfff herkenbaar :?
Groetjes Jippie
Jippie heb je pbtje gestuurd :)
Thanks
Dat is beter!
Jippie
Hierbij een oud topic weer omhoog!
Maar ik ben benieuwd of er inmiddels meer mensen zijn die methotrexaat voor hun astma gebruiken, of hebben gebruikt en wat hun ervaringen ermee zijn.
Ik gebruik al langere tijd een hogere dosering prednisolon, maar ivm ernstige bijwerkingen (een gevaarlijk laag kalium) MOET ik nu echt afbouwen. Omdat we bang zijn dat mijn astma dan weer teveel problemen op gaat leveren, wordt er nu overwogen met methotrexaat te starten.
Ik spuit ook MTX, hoogste dosis. Maar ik spuit het voor een andere ziekte.
Helaas heeft de MTX mijn astma juist meer schade gebracht dan gezondheid.
Door de MTX heb ik zeer regelmatig longontstekingen (doordat je weerstand helemaal plat gelegd wordt en mijn longen juist een zwakke plek zijn).
Als het niet nodig zou zijn zou ik nooit meer MTX spuiten.
Helaas heb ik in April 2012 een PCP longontsteking gekregen, door de combinatie van Methotrexaat waar ik 2 keer per week 10 mg van spoot in combinatie met gemiddeld 20 mg Prednison. Ik ben toen erg ziek geweest, omdat het laat werd ontdekt en in het ziekenhuis gelegen aan 10 liter zuurstof en hoge Prednison en Cotrimoxazol waar ik ook nog allergisch voor werd tot blaren in mond en keel aan toe.
Ik ben vorig jaar eind Augustus gestart met Xolair/Omalizumab, maar doordat mijn IgE onderdrukt is door de Prednison krijg ik daar eigenlijk net te weinig van.
Ook is er een zeer zeldzame bacterie ontdekt in Maart dit jaar, bij toeval omdat ik eens inzichten van een nieuwe KNO arts wilde hebben. En een neuskweek wilde. Het is een Bordetella Bronchiseptica. Tijdens de scopie in Mei dit jaar bleek hij ook in mijn longen te zitten. De laatste tabletbehandeling moest helaas gestaakt worden ivm een zeldzame bijwerking (acute achillespees ontsteking).
Deze bacterie is in 2009 ( in Davos) ook al meerdere keren in mijn sputum gevonden, maar er is nooit iets mee gedaan. Ik had in 2009 toen ook de Bordetella Pertussis (kinkhoest).
Ik heb wel hoop dat als de bacterie nu goed aangepakt wordt, dat ik de Prednison van 50 Mg weer kan gaan afbouwen, want het maakt je lichaam echt kapot.
Mijn man en dochter gebruiken MTX, allebei voor hun reuma, zonder problemen. Mijn dochter (nu 24 jaar) gebruikt het al 10 jaar, de hoogste dosering, samen met Simponi een TNF blokker.
Veel succes met het nemen van je beslissing, ik heb de kans toen aangegrepen, omdat ik graag een leven wil met een beetje meer kwaliteit. En een leuk oud omaatje wil worden ;)
Groetjes Jippie
In principe hangt alles af van patiënt tot patiënt. Er zijn geen twee dezelfde mensen, dus reageert niemand op dezelfde wijze op bepaalde medicaties. Toch is het verbazend hoeveel personen al het slachtoffer werden van MTX. En ik schrijf wél degelijk: slachtoffer. In de eerste plaats omdat ik het zelf aan de lijve heb ondervonden. Wegens mijn reumatoïde artritis werd mij door de reumatoloog, in samenwerking met Humira, MTX aangeraden. Na al die jaren weet ik uit ondervinding dat MTX praktisch áltijd als ondersteuning, samen met een andere medicatie wordt voorgeschreven.
Toen ik 5 jaar MTX had geslikt, kreeg ik in een tijdspanne van een jaar, twee keer een dubbele longontsteking. Onderzoeken wezen in de richting van MTX, dus werd mij dit voortaan ten stelligste afgeraden. Opzoekingen op verscheidene fora toonden aan dat ik geen alleenstaand geval ben. Ontelbare gevallen met longontstekingen passeerden inmiddels de revue. En dat heeft toch wat te betekenen.