Longen repareren

07-01-2013 om 21:31 uur

Het is dé droom van iedereen met een longziekte: dat kapotte longen weer gerepareerd kunnen worden. Grote kans dat dit in de toekomst kan. Dankzij stamcellen die kapot weefsel herstellen of aanvullen met gezond weefsel. In de LONGWIJZER van januari (het ledenmagazine van het Longfonds) staat een uitgebreid artikel over reparatie van beschadigde longen. Lees het hele artikel.

Vragen over dit artikel? Stel ze hier in het topic en u krijgt antwoord van de medewerkers van het Longfonds.

18-01-2013 om 17:02 uur

Dankjewel Marieke voor jouw reactie! O+
Want ik vind 't idd belachelijk dat die ene 'Ton' die mij niet eens kent, een opmerking durft te maken dat ik egoïstisch zou zijn, of erger nog 'de meeste egoïstische opmerking die ooit op 't forum gemaakt is' zou maken.

Ik dacht dat ik 't heel netjes geforumuleerd had om niemand, met welke longziekte dan ook, te kwetsen, maar wel duidelijk kon maken dat 't voor mensen met astma heel teleurstellend is.

Daarbij, en nu zal ik 't maar letterlijk zeggen maar dan ben ik wel duidelijk. Mensen met COPD, dat is niet fijn, en natuurlijk, zij hebben deze ziekte niet gewild. Sommige mensen met COPD kunnen er ook echt niets aan doen. Ik ken uit deze kleine groep ook mensen en dat vind ik heel erg voor ze, en is heel naar om te zien! Maar een groot deel heeft jarenlang gerookt waarmee ze mensen met astma jarenlang 'last/schade' hebben aangedaan. En dat er voor een deel van hen misschien een oplossing komt, natuurlijk is dat fijn, en natuurlijk ben ik blij dat mensen daarmee geholpen kunnen worden. Maar 't voelt wel teleurstellend dat mensen met astma (die jarenlang last hebben gehad van alle mensen die roken :@) dan met dit onderzoek niet geholpen kunnen worden.

Ik hoop dat mensen nu niet denken dat ik egoïstisch ben, maar mijn gevoel/gedachte begrijpen en dat het jammer is dat niet iedereen met dit onderzoek geholpen kan worden.

Login of registreer om te reageren
18-01-2013 om 17:44 uur

@ Jippie: Dankjewel voor jouw woorden wat betreft mijn gedachten/gevoel. Maar ook bedankt voor je openheid en eerlijkheid. Je omschrijft heel duidelijk wat ik (zonder iemand te hebben willen kwetsen) bedoelde en voelde toen ik 't bericht las.

Login of registreer om te reageren
18-01-2013 om 20:24 uur

Longemphyseem kan zich ook ontwikkelen door onbehandelde astma.
Dit is mij verteld door mijn longarts.

                                  :W :W :W :W :W

Login of registreer om te reageren
18-01-2013 om 21:14 uur

Want ik vind 't idd belachelijk dat die ene 'Ton' die mij niet eens kent, een opmerking durft te maken



En wie ben jij dan Evi.v , dat jij  wel een opmerking mag maken over mensen met copd?
Ik meen dat ik op een forum was terecht gekomen waar het over longziekten gaat en voor zover ik weet is copd een longziekte.

Zal even citeren uit Wikipedia:
Voor copd,
In ongeveer 80% van de gevallen wordt COPD veroorzaakt door roken. Hoe dit proces precies verloopt is nog niet bekend. Uiteindelijk krijgt 10-20% van de rokers COPD. Het is niet voorspelbaar wie COPD krijgt.

Dan voor astma,
De aanleg voor astma is erfelijk. Wanneer één van de ouders astma of allergie heeft, dan heeft een kind 50% kans op het krijgen van astma of allergie. Wanneer beide ouders astma of allergie hebben, dan heeft een kind zelfs 70% kans op het krijgen van astma of allergie.

Lijkt me duidelijk, de roker met copd heeft de keuze voor het risico zelf gemaakt, bij astma heeft in veel gevallen iemand anders die keuze voor je gemaakt.

Login of registreer om te reageren
18-01-2013 om 21:32 uur

TonGr: wat is je punt nu? Ik begrijp je niet helemaal.
Mogen de mensen met astma niet zeggen dat het wel es pijn doet? En dan helemaal als er een operatie/reparatie aan zit te komen die niet voor ons bestemd is?

Maar goed, dit is natuurlijk geheel en al off-topic, misschien goed om vanaf nu weer OT te gaan en mekaar met respect te behandelen (ook in andere topics, Ton....)

Login of registreer om te reageren
18-01-2013 om 22:42 uur

Hee allemaal,

Ik wil toch ook even reageren ;)
Evi ik snap wat je bedoeld ;) snap ook heel goed dat het een teleurstelling is, we willen immers allemaal zo goed mogelijk functioneren met zo min mogelijk klachten.

Maar ik wil nog wel even toevoegen dat niet alleen bij COPD een longtransplantatie noodzakelijk kan zijn. Ik weet dat er inderdaad COPD-ers zijn die stug door roken. Zij zullen daarvoor ook hun redenen hebben, ondanks dat ik ze niet kan begrijpen.

Naast deze groep COPD-ers heb ik enkele vrienden moeten verliezen omdat een longtransplantatie te laat kwam. Cystic fibrosis patienten... die er dus ook niet voor gekozen hebben. Naast Cystic Fibrosis patienten zijn er natuurlijk nog veel meer andere longziekten waarbij longtransplantatie noodzakelijk kan zijn. Wat dat betreft ben ik dan ook erg blij met deze ontwikkelingen. Net als de ontwikkelingen voor een goed medicijn voor CF en andere longziekten. Ik hoop dan ook echt dat het voor iedereen mogelijk gaat zijn om '' longen te repareren'' of ernstige schade te voorkomen.

Groetjes :s)

Login of registreer om te reageren
19-01-2013 om 05:34 uur

Ik hoop dan ook echt dat het voor iedereen mogelijk gaat zijn om '' longen te repareren'' of ernstige schade te voorkomen.



I rest my case.

Login of registreer om te reageren
19-01-2013 om 06:27 uur

Het is jammer dat mensen zo op elkaar reageren en vooral op een dergelijk stuk. Een artikel dat nogal pretentieus is en opportuun het gaat hier om mogelijke resultaten over twintig of dertig jaar. Niemand heeft een glazen bol en in die twintig of dertig jaar kan zo een onderzoek nog alle kanten opgaan.

Laten we wel wezen het laten groeien van organen is beslist niet nieuw zo zijn er al jaren oren die aan muizen groeien en getransplanteerd worden. Dertig jaar geleden zag ik tijdens mijn studie een film van experimentele open hart operaties bij honden, nu worden dat soort operaties dagelijks uitgevoerd. Zo wordt er al jaren met allerlei andere organen en stamcellen geëxperimenteerd.

Zelf denk ik dat een dergelijke berichtgeving ook in andere nieuws topics op een forum als dit op een bepaalde manier een trend en/of een teneur zetten die niet altijd even wenselijk is. In mijn ogen zouden berichtgevers hun verantwoordelijkheden daarin moeten nemen en zouden meer terughoudendheid en voorzichtigheid moeten en kunnen betrachten.

Een tweedeling lijkt er te zijn of ontstaat er tussen mensen met COPD en astma of andere longaandoeningen dit is triest en erg spijtig. Dit ontstaat in het denken bij mensen door diverse beeldvormingen, bijvoorbeeld de beeldvorming dat COPD patiënten zichzelf hebben ziek gemaakt door roken en het beeld dat mensen met astma niet roken. Dit beeld zit nogal diep, een dergelijke polarisatie is nergens voor nodig en werkt zelfs contraproductief.

Wellicht zou de volgende berichtgeving ook in onze beeldvorming mee moeten/kunnen spelen:

Astmatische jongeren roken net zo veel als hun leeftijdgenoten zonder astma, zo blijkt uit promotieonderzoek van psycholoog Roy Otten aan de Radboud Universiteit in Nijmegen.

Bron en hele artikel

Het artikel gaat over rokende jongeren met astma maar er zijn ook vele volwassenen met astma die roken. Misschien zijn het wel die mensen met astma die zich zo afzetten tegen mensen met COPD die wellicht onbewust nog veel psychische problemen hebben met hun rokende ouders en met vele verwijten rondlopen en dit onbewust projecteren op mensen met COPD of een rokende medemens. Het is gewoon erg spijtig dat in de samenleving en op dit forum, tweedelingen ontstaan. Het menselijke organisme is nu eenmaal een kwetsbaar organisme en zijn er gewoonweg vele redenen waarom iemand ziek wordt of iets krijgt en de ander niet. Wij mensen weten nog maar zo weinig van en over onszelf en van onze omgeving al denken we zo wijs te zijn en alles te weten.


Hoe het ook zit ...

Resultaten van dit onderzoek laten nog wel twintig tot dertig jaar op zich wachten!!!

We zijn allemaal longpatiënt met een longaandoening.

Login of registreer om te reageren
19-01-2013 om 09:17 uur

Wat een waardevolle reacties (meeste dan) zijn er nog gekomen, fijn. :Y
Ook het inzicht van Marcus is natuurlijk iets dat we allemaal voor ogen moeten houden. Heel veel resultaten zijn pas na vele jaren toe te passen of daadwerkelijk inzetbaar.

Maar goed, zoals iemand persoonlijk ook al tegen mij zei en dat vond ik wel een mooie, uit sommige onderzoeken die nu nog geen resultaat kunnen bieden of nog niet voor iedereen, daaruit worden soms weer andere dingen ontdekt. Dingen om het nog beter aan te kunnen pakken of een stap in een andere richting die wordt ontdekt waarmee weer iets bereikt kan worden.

Al met al kunnen mensen met longziekten steeds beter geholpen worden. Denk maar eens terug aan het filmpje destijds van 'astmafonds bestaat 50 jaar', die nog steeds op youtube te zien is. :)

Login of registreer om te reageren
19-01-2013 om 16:50 uur

ik schrok in eerst instantie ook een beetje van je berichtje Evi,maar je hebt vaak van die lieve berichtjes dat ik ook dacht dat je t niet egoistisch bedoelde,maar voor iemand die je niet kent zou t zo over kunnen komen.daar is niks mee want iedereen mag toch z n mening uiten.ik heb zelf de erfelijke vorm maar ik heb wel gerookt,toen ik nog niet wist dat ik t had,ik heb er niet om gevraagd.maar ik kan me de frustatie van mensen met astma ook voorstellen.ik heb dan net de intake gehad in dekkerswald en ik meende dat ik s avonds iemand zag roken en bij t raam op de gang bij de intakekamer hing een rooklucht,tja dan denk ik wel :dit kan niet.ook zaten er maar weinig mensen met astma ,dat verbaasde me wel.ik krijg ook t idee dat astma mensen veel meer last hebben als copd ers,maar dat lijkt in ieder geval zo voor mij.dus ik kan me de frustratie van astma mensen heel goed voorstellen.verder moet ik even zeggen dat ik t vaak wel fdijn vind als iemand duidelijk z n mening ventileert.dus Evi ,laat je vooral niet weerhouden aub.

Login of registreer om te reageren