Longen repareren
07-01-2013 om 21:31 uurHet is dé droom van iedereen met een longziekte: dat kapotte longen weer gerepareerd kunnen worden. Grote kans dat dit in de toekomst kan. Dankzij stamcellen die kapot weefsel herstellen of aanvullen met gezond weefsel. In de LONGWIJZER van januari (het ledenmagazine van het Longfonds) staat een uitgebreid artikel over reparatie van beschadigde longen. Lees het hele artikel.
Vragen over dit artikel? Stel ze hier in het topic en u krijgt antwoord van de medewerkers van het Longfonds.
Voor iedereen die vragen heeft over het repareren van Longen. In dit topic zullen medewerkers van het Longfonds reageren op uw vragen.
Het lijkt alleen te gaan om 'schade' aan de longen te herstellen, zoals bij COPD, en dat mensen met astma hier dus nog niets mee bereiken, klopt dat?
Het is nog te vroeg om te zeggen voor wie dit soort onderzoek allemaal een uitkomst kan gaan bieden. Als je als uitgangspunt neemt dat onderzoek naar longweefselherstel zich in eerste instantie richt op patiënten waarbij nu alleen een transplantatie een optie is, dan moet je constateren dat er een beperkt aantal longtransplantaties worden uitgevoerd bij (zeer ernstig) astma, en dat astma niet de eerste groep is waar dit onderzoek een uitkomst kan bieden. Het onderzoek zal natuurlijk breder getrokken (kunnen) gaan worden en mogelijk ook een oplossing kunnen vormen voor andere longziekten.
Erg jammer. Ik weet niet zo goed hoe ik dit goed moet brengen, maar wil toch mijn gevoel erover uiten. Waardeer 't werk van 't longfonds namelijk en dat er onderzoek gedaan wordt is alleen maar goed, maar ik blijf een beetje een dubbel gevoel houden bij een bep. groep mensen en dat juist die bep. groep geholpen kan worden en mensen met astma niet voelt wel als een teleurstelling.
[quote author=Fritss « Antwoord #1 Gepost op: 7 januari 2013, 19:14:18 » ]
Trijnko, Je bent mij net voor met dit bericht!
Ik zag het staan in de Telegraaf van vandaag maar die kreeg ik pas middags, foutje van bezorger.
Niet alleen het longfonds maar wij allen kunnen hierom enthousiast zijn want dat zou een enorme vooruitgang betekenen.
Ik ben benieuwt hoe snel men is met de ontwikkelingen en of wij deze toekomst mee mogen maken. Het zou prettig zijn als de medici hier op het Longforum een reactie zouden geven.
Gegroet Frits [/quote]
Het kan nog wel 20 jaar duren voordat er echt nieuwe longen gemaakt zouden kunnen worden. Het repareren van stukjes longweefsel ligt misschien wat dichterbij, maar reken hier ook op 8-10 jaar. Op dit moment kunnen onderzoekers enkel kleine stukjes longweefsel bij een beperkt aantal mensen repareren: denk aan het onderzoek met een stukje luchtpijp in Zweden.
Ik heb nog nooit zo`n egoïstische en kwetsende opmerking gelezen m.b.t. gezondheid hier op dit forum.
Heb op dit moment hier heel veel gedachten over, maar laat het hier maar bij.
Onvoorstelbaar.
m.vr.gr.
Ton
Vervelend dat de opmerking zo op je overkomt.
Ik ken Evi goed genoeg om te zeggen dat ze niemand wilde kwetsen.
Ik kan me wel voorstellen dat er teleurstelling is dat je als patient met moeilijk behandelbaar astma (nog) niet in aanmerking komt voor deze operatie/reparatie. En dat ze dat heeft bedoelt.
Wat natuurlijk niet betekent dat wij, astmapatienten (en ik denk dat ik ook voor Evi spreek) dit geen goed nieuws vinden!!
Beste Ton
Ik denk als je Evi kent dat je weet dat ze het niet zo bedoeld!!!!
Maar voor ons als ernstig astmapatiënten is het natuurlijk heel jammer en erg en zuur om te lezen dat wij, doordat we astma hebben (en altijd veel zorg aan onze longen hebben besteed), nooit gerookt hebben bijvoorbeeld buiten de boot vallen.
Evi zegt ook eerlijk dat ze het moeilijk vindt om dit onder woorden te brengen, en ik kan me dat helemaal voorstellen.
Ik word ook wel eens inwendig heel boos, als ik hoor dat iemand met COPD bijvoorbeeld nieuwe longen kan krijgen, die keus is er voor mij helemaal niet. Mijn lichaam zal langzaam en op dit moment weer heel snel achteruit gaan door de hoge doseringen Prednison, puffers, prikken, pillen, poeders enzovoorts.
Ik ben alleen maar bezig om uit het ziekenhuis te blijven , te overleven en leef van dag tot dag. Probeer de leuke gezellige vrouw en moeder te blijven en hoop dat de professor gaat proberen om het medicijn dat wel zou kunnen helpen, maar waar ik door regeltjes niet voldoende van krijg, door middel van een brief naar de verzekering te verhogen.
Ik denk dat wij ons na zo'n bericht gewoon zo machteloos voelen. Vroeger heette het het Astmafonds, tegenwoordig longfonds. Dat is prima hoor, maar soms gaat het erg veel over COPD en dat raakt me.
Ik hoop dat je begrip voor het bericht van Evi en van mij kunt opbrengen. Wij proberen denk ik altijd begrip op te brengen voor alle longpatiënten.
Ik wil ook nog even toevoegen dat één van mijn beste vriendinnetjes de erfelijke vorm van longemfyseem heeft en er helemaal niets aan kan doen dat ze longproblemen heeft.
Groet
Jippie
Jippie, je hebt dit erg mooi omschreven.
Reactie op jippie46heel zuur, je vecht voor je gezondheid op alle mogelijke manieren, maar valt heel vaak buiten de boot door al die niet faire regeltjes
Reactie op jippie46Voorbeeldje? nu net 3 maanden ziek geweest, en ben begonnen met fysio-conditie opbouw. de longarts drukte me op het hart vanmiddag dat er grote kans ik dat ik het zelf moet betalen omdat ik met astma niet binnen de vergoedingsregeltjes val. Meer dan oneerlijk, want met een slechte conditie kan ik astma aanvallen moeilijker/niet opvangen, kom ik in de wao, dit wil ik voor mezelf en de maatschappij voorkomen, maar kan dit zelf betalen
(gelukkig heeft mijn fysio wel aangegeven dat het vergoed wordt, heeft vast een van de mazen in de verzekeringswet gevonden)
COPD patienten krijgen fysio vaak wel vergoed...
Ook ik heb hier erg veel moeite mee. Heb mede om die reden het astma fonds (nu longfonds) opgezegd, t ging teveel over COPD patienten, en hier kan ik mezelf niet in terug vinden. Heb dit telefonisch ook aangegeven bij het longfonds
En ik vind juist dat de longstichting weer veel over Astma gaat ;) Zo kijkt ieder op zijn manier er weer tegen aan.
Maar even 'back2thepoint' ik hoop zo dat ze longen kunnen repareren! Zeker omdat ik nog maar 20 ben en het moet nog blijken of ik sarcoidose of longfibrose heb. Maar dan kunnen ze hopelijk mijn longen fixen! Het is bij mij een erfelijke kwestie.. Heb nooit gerookt o.i.d.
Trouwens..
Je hebt ook de COPD patiënt, die ondanks GOLD IV gewoon stug doorroken, en met zuurstof naar buiten gaan te roken. LEVENSGEVAARLIJK!