Jongeren met astma deel 2

07-11-2005 om 10:35 uur Gesloten

Hoewel we nog niet echt een vast beleid hebben voor de lengte van topics, heb ik van deze een deel 2 aangemaakt.  Dat is om te voorkomen dat iedere nieuwkomer eerst 12 pagina's door moet spitten.  Zo blijven de topics overzichtelijk.

De reacties zijn gesloten.
16-11-2005 om 20:29 uur

Hey Famke,

Wat rot, zo'n test dat je benauwd moet worden. Het is nu gelukkig voorbij moet je maar denken, of moet je em nog een keer doen zonder antihistaminica?
Prednison is niet fijn,als het dan maar werkt zonder al te veel bijwerkingen, ik zal voor je duimen...
Hoe lang zou je die dan moeten nemen?

En nog even een vraagje uit nieuwsgierigheid, zeg maar als je het vervelend vindt. Wat is je longfunctie normaal gesproken? Ik vind het wel hoopgevend dat je de longfunctie naar 85% hebt weten te brengen, dat is mij nog nooit gelukt. Dus vandaar ook mijn vraag.

Ik hoop dat je gauw weer wat minder vermoeid wordt en weer wat meer fut krijgt. Ik zal aan je denken!  ^O^

Liefs
Hilde

16-11-2005 om 20:44 uur

Hoe lang zou je die dan moeten nemen?

4 weken afbouwlijst. 1e week 15 mg (3 tabl), 2e week 10 mg (2 tabl), 3e week 5 mg (1 tabl) en 4e week 2,5 mg (½ tabl) -> dat wordt breken.

En nog even een vraagje uit nieuwsgierigheid, zeg maar als je het vervelend vindt. Wat is je longfunctie normaal gesproken? Ik vind het wel hoopgevend dat je de longfunctie naar 85% hebt weten te brengen, dat is mij nog nooit gelukt. Dus vandaar ook mijn vraag.

Tuurlijk mag je dat vragen. Ik geloof dat mijn longfunctie 100% is. Weet niet of dit exact zo is, want ik weet niet hoe ze precies rekenen. Voor de test moest ik eerst een longfunctie blazen. Deze was goed. Maar ja, wat is "goed". Er is een grens - daarboven is goed - daaronder is slecht. Wat die grens is, weet ik dus niet. Ook al daalden de waarden bij mij, alles zat nog net boven de grens terwijl ik het behoorlijk benauwd had.
De longfunctie-assistente heeft de waarden aan mij laten zien + grafiekje erbij. Bij elke concentratie-verhoging daalde de waarde en na ventolin was hij alweer voor de helft omhoog.
Doordat ik het zo benauwd had, heb ik niet alles kunnen onthouden. Meende dat hij van 100 naar 75 daalde en na ventolin weer op 85 kwam (zoiets in ieder geval).

Deze test was zelfs iets slechter (10%) dan de test van vorig jaar (al is deze test mèt medicatie genomen en die van vorig jaar zònder)

17-11-2005 om 07:33 uur

Famke, zo te zien is de dosering prednison gelukkig niet al te hoog, en ik hoop dat je er niet al te veel last van krijgt.  Mijn vrouw gebruikt dagelijks het drievoudige, en dat is toch echt een stuk minder prettig op de lange duur

17-11-2005 om 13:48 uur
Reactie op Peter

Famke, zo te zien is de dosering prednison gelukkig niet al te hoog, en ik hoop dat je er niet al te veel last van krijgt.  Mijn vrouw gebruikt dagelijks het drievoudige, en dat is toch echt een stuk minder prettig op de lange duur

Gezien de situatie van jouw vrouw (regelmatig op IC belanden) lijkt het mij ook logisch dat zij een veel hogere dosering heeft.
Ik heb jaren terug ook een héle hoge dosering gehad (1e dag 20 tabletten - dosering weet ik zo niet meer) toen ik plotsdoof werd. Door deze dosering ben ik doodziek in bed beland en had pas na een half jaar weer wat energie om dingen te doen. Deze ervaring vergeet ik nooit weer. Ik was er dus ook niet blij mee toen de longarts er weer over begon. Hij weet van mijn ervaring.
Toch maar besloten om deze afbouwschema te gaan volgen om te kijken hoe het gaat.
Momenteel ben ik nog steeds misselijk. Ook heb ik vannacht niet goed geslapen omdat ik het steeds benauwd had. Wist niet hoe ik moest liggen en het ademen was pijnlijk.

Reactie op Hilde1984

Zo zie je maar dat getallen niet zoveel zeggen. Als je longfunctie zo hoog is kun je dus toch erg benauwd zijn. Ik kan me goed voorstellen dat je je erg benauwd voelde tijdens de test, hopelijk hoeft ie niet nog een keer. Dat de test slechter is dan vorig jaar wil dat zeggen dat je astma ook flink slechter is geworden of dat de gevoeligheid van je longen erger is geworden?

Dat klopt. Het was duidelijk te horen en te zien dat ik het benauwd had. Ik zei ook al dat ik verbaasd was dat mijn longfunctie nog steeds boven de grens zat. Was ook niet blij dat daarom de hoogste concentratie ook nog geïnhaleerd moest worden.
De test is inderdaad slechter dan vorig jaar. En dan wel veel slechter omdat deze test mèt corticosterïoden, 24u luchtwegverwijder & anti-histamine is uitgevoerd. Eigenlijk zou de uitslag beter dan vorig jaar moeten zijn gezien de bescherming van de luchtwegen. De histamine breekt er dus doorheen.
Ik baalde er wel van, maar er zijn nu tenminste bewijzen op papier. Vorig jaar werd alles niet zo nauw genomen. Nu moet ik over 3 mnd weer terug op controle. Als ik bel om een eerdere afspraak, kan ik vaak al snel terecht.

17-11-2005 om 09:35 uur

hoi famke,

wat irritant dat ej zo benauwd werd na zo'n test! zal zeker gee pretje zijn geweest! ik hoop voor je dat de uitslagen van het bleod goed zijn!
succes
liefs susan

17-11-2005 om 10:09 uur

Hey Famke,

Zo zie je maar dat getallen niet zoveel zeggen. Als je longfunctie zo hoog is kun je dus toch erg benauwd zijn. Ik kan me goed voorstellen dat je je erg benauwd voelde tijdens de test, hopelijk hoeft ie niet nog een keer. Dat de test slechter is dan vorig jaar wil dat zeggen dat je astma ook flink slechter is geworden of dat de gevoeligheid van je longen erger is geworden?

Binnen 4 weken afbouwen lijkt mij wel meevallen, alhoewel het natuurlijk toch rotspul blijft wbt bijwerkingen. Als het je maar meer lucht geeft dan met zo min mogelijk bijwerkingen.
Ik hoop dat je je snel beter voelt.

Liefs
Hilde

17-11-2005 om 14:01 uur

Hey Famke!

Wat vervelend die test!!!en wat naar dat de uitslag van de test slechter is!!en wat raar dat jouw van te voren niet is verteld dat je geen anti-histaminica mocht gebruiken. Ik ben zelfs de dag van te voren nog gebeld. Ik had namelijk dinsdag de methacholine provocatie test. In totaal waren hier 7 potjes en bij de 2e werd ik al wel wat benauwd.. maar daarna zakte het bij de 3e en 4e weer wat af... maar bij de 5e werd ik echt heel erg benauwd.. en daalde mijn longfunctie van 91% (t/m potje was mijn longfunctie 9% gedaald.. ze zetten namelijk de eerste (zonder methacholine/histamine) op 100%) naar 62%. Toen was ik dus ff heel erg benauwd! Maar kreeg gelukkig direct ventolin toegediend en na een kwartier was mijn longfunctie weer 90% en kon ik gaan. Toen eerst in het ziekenhuis nog maar ff thee gedronken en toen weer naar huis gegaan. Lekker ff een uurtje geslapen en toen was ik er wel weer. Buiten dat benauwde moment, ging het dus bij mij wel. Ook al was dat benauwde moment heel erg vervelend... omdat ik normaal wel voortekenen heb voor een astma-aanval en nu het toch wel erg plots kwam. De uitslag van de test was dat ik wel gevoeliger ben dan normale mensen, maar niet supergevoelig.
Wat ontzettend naar dat je aan de prednisolon moet! Hopelijk heb je idd niet te veel last van de bijwerkingen. Het is namelijk echt rotspul! Maar hopelijk helpt het, en gaat het na die tijd beter met je longen!
Fijn dat je snel terecht kunt als je belt voor een vervroegde afspraak.. dus als het niet gaat... gewoon weer bellen!
Ben je donderdag trouwens nog naar Aquapilates geweest? Of begin je daar volgende week mee?
Ik ben benieuwd hoe je het vindt!

Sterkte! Hopelijk gaat het snel weer wat beter!

Liefs,
Esther

17-11-2005 om 14:09 uur

Hey allemaal!!!!

Ik ga morgenavond naar Beauty and the Beast!!! en daar heb ik superveel zin in!!!  *O*  *O*  *O*

Verder gaat het nog steeds best goed met mij!!! Heb deze week (ws door het weer) wel weer iets meer druk om mijn longen!! Maar ik mag zeker niet klagen!!! Alleen wilde ik dat mijn conditie wat sneller vooruit ging... ik wil zo graag weer hele dagen aan mijn studie kunnen werken!! en alles weer doen.... soms baal ik dan dat ik zo snel weer moe ben.... maar aan de andere kant ben ik superblij dat het nog steeds goed gaat (ws. wel door de nieuwe medicijnen)!! en dat het wel vooruit gaat!! en dat ik iig halve dagen aan mijn studie kan werken!!!  *O*  *O*  *O*

Het lijkt mij superleuk om iets af te spreken met elkaar!!!! Zie ik idd eindelijk tegen wie je praat!!!
Ik woon alleen wel een beetje uit  de richting.... in Groningen namelijk.... maar een treinreis heb ik er best een keer voor over!! (liever wel door de week.. ivm week OV  ;)) Dussehhh zullen we eens een keer wat afspreken?

Succes allemaal!!

Ik ga ff thee drinken met een vriendin!

Tot snel!

Liefs,
Esther

17-11-2005 om 15:58 uur

Hoi allemaal,

Wat een hoop berichtjes zeg!  :s)

@ Famke: Nou dat ging dus niet zo lekker..... :-\ vervelend. Ik moest van die Histamine-test inderdaad hyperventileren...daardoor weet ik eigenlijk nog niet wat er is uitgekomen. Ik hoop dat ik hem in januari niet nog een keer hoef te doen  :-\ maar goed dat zien we wel. Super vervelend...prednison....maar hopelijk gaat het wel helpen! En hopelijk slaap je vannacht beter. Pijn in je longen is vervelend heh..... -O-

@Hilde: Ik heb ook een longfunctie van 100% en ik heb het ook gewoon flink benauwd hoor....althans zo voelt het voor mij. Helaas kan ik niet n dagje in een ander lichaam meedraaien...gewoon uit nieuwsgierigheid.

@ Esno: Bij mij werden de medicijnen die ik niet mocht nemen met knalgeel aangestreept :P en hebben ze het ook nog 10x tegen me gezegd  :P Super dat het zo goed met je gaat! Nou hopen dat die conditie ook nog vooruit gaat! Beauty and the Beast, ben benieuwd hoe je het vind. Ik ga binnekort naar de Lion King. Moet alleen nog ff n datum prikke  :) En dat afspreken moet goed komen. Ik stel voor om een grote stad te nemen 'tussen' iedereen in. Iemand suggesties?

Met mij gaat het wel aardig. heb alleen nog steeds het gevoel dat ik tegen ziek zijn aan hang...ben echt elke dag helemaal kapot(tging met mn vermoeidheid eigenlijk wel wat beter). maar goed, ik heb het gelukkig niet superbenauwd. Alleen vanochtend een beetje  :). Ik heb volgende week donderdag voor de eerste keer ceasar therapie! Ben erg benieuwd. verder ga ik volgende week beginnen met hardlopen  :) ben echt trotsop mezelf. Ga heel rustig beginnen en hopen dat het goed gaat :)

Pff wat een lang verhaal. Maar moet nu snel gaan, bedenk me net dat ik nog nieuwe medicijnen moet halen. (astmaforum bedankt ;) )

Liefs Nina

17-11-2005 om 23:00 uur

Even snel een bericht.. Het is al aan de late kant, maar ik wilde persé nu het jongeren meeting - topic openen  ;D
Ik ben nu net terug van Aquapilates (van 21.15-22.00 - beetje aan de late kant, maar goed.. moet toch wat). Vond het best wel leuk.. Lekker rustig met z'n 2-en. Rest kwam niet opdagen. In principe kunnen er 8 in het bad zei de instructeur, maar zelf vond hij 8 best veel voor Aquapilates. Nu met z'n 2-en kon hij mij mooi alles rustig uitleggen. Ik kon hem wat moeilijk volgen, maar het andere meisje was ook zo behulpzaam om het te herhalen en voor te doen. Ik had geen idee wat Aquapilates inhoud. Nu eigenlijk nog steeds niet zo goed, maar dat komt allemaal nog wel. Na afloop nog even met dat meisje gepraat en ze zei dat 't best goed ging. Ook de instructeur zei dat het een goede 1e les was.
Bij Pilates is een goede in en uitademing van belang. Instructeur liet een duidelijke mond in en uitademing zien, dus ik nam aan dat alles via de mond moest. Maar wat blijkt (vertelde dat meisje aan 't eind): inademing via de neus, uitademing via de mond. Inademing bij inspanning, uitademing bij ontspannen. Inademing via de neus lijkt mij zeer lastig want door de chloor zat mijn neus dicht en ik voelde mij halverwege ook benauwd. Kreeg water in mijn longen door het inademen.
Nu even rustig bijkomen en zometeen maar lekker mijn nest induiken. Ik hoop dat ik deze nacht wat beter slaap, ondanks de pijn die ik nog steeds heb.
Begin van de avond nog bij de dierenarts geweest met Sammie (mijn poes) die ziek is. Blijkt koorts te hebben en dierenarts gaat uit van een infectie. Sam heeft nu antibiotica en pijnstillers. Nu maar hopen dat ze snel beter word, want ik mis mijn lieve schat. 1 knuffel"tje" en 1 aai mag, maar daarna mag ik niet meer aan haar komen  :'( Eten en drinken wil ze ook niet. Ze heeft wel een beetje energie verrijkt voedsel gehad wat ik van de dierenarts meekreeg. Ze slaapt nu heerlijk in het hangmatje aan de radiator.

Hoe gaat Pilates bij jou Esther/Esno?