Jongeren met astma deel 2

hoi allemaal,
sorry dat ik hier zo lang niks heb laten horen! was een beetje drukjes, ziek en was nogal veel bezig met mezelf! heb echt meer als een week rondgelopen met koorts tegen de 40 graden en maar hoesten en benauwd hebben maar goed nu gaat t wel weer beter! heb nog wat verhoging en hoest nogal wat maar t is weer te hebben zo!!!

ben al bijna ander halve week geleden bij de longarts geweest voor de uitslag van mijn second opinion en natruurlijk kwam daar niets anders uit dan bij de huisarts! heb COPD!! toen ik dat hoorde stond voor mij de wereld weer even stil want ik had alle hoop gevestigt op een foute diagnose! Ik kan trouwens niet bij de longarts blijven dat kan alleen met een doorvewijzing van de huisarts en daar ga ik verlopig niet achter aan, heb ik echt geen zin in om daar al mijn energie in te steken! verder vind de longarts ook dat ik me met zo min mogelijk medicijnen moet redden omdat ze die medicijnen in een later stadium nog wel nodig zullen hebben. nou dan heb ik het jullie bij deze allemaal verteld! bah heb ik echt een hekel aan!

@laura: idd super dat je gaat samen wonen en idd ook wel jammer dat het nog wel een poosje kan duren!!! in ieder geval veel voorpret gewenst! en hou ons op de hoogte he!!
@hilde: wat vervelend dat het minder gaat! veel succes bij de huisarts en ik hoop dat hij er wat aan kan doen!
@nina: fijn dat je zo'n leuk weekend hebt gehad! ja dat je vriendje alleen maar wint s zeker niet eerlijk! ik heb ook een leuk weekend gehad, mijn ouders waren 19 jaar getrouwd en daarom zijn we lekker weze uit eten en mijn vriend mocht ook mee! was reuze gezzellig! verder heb ik ook opgepast 2 avonden en dat vind ik helemaal super! heb sins kort een bril en alle oppas kinder waren het er over eens die moest af anders geen kusje voor het slapen! echt geweldig!

nou fijne week allemaal

liefs susan

Hallo allemaal,

@ Hilde: en heeft je huisarts nog iets gezegd over dat je ventolin niet meer werkt? word het hoesten bij jou minder naar ventolin (althans toen het nog werkte)? heb ik nou nooit...

@ kim: weet je al wanneer je wordt opgenomen? lijkt me geen pretje...heeft de vorige opname voor je gevoel wat geholpen? anders lijkt me het heel moeilijk om terug te gaan...moeilijker dan dat het uberhaupt al is...

@ susan: ik wilde nog even kwijt dat het donderdag weer errug gezellig was :) en fijn dat het allemaal weer wat beter gaat :)

Nou met mij gaat t niet super...ik voel me de laatste tijd weer een beetje rot omdat het allemaal niet zo op wil schieten met het verbeteren van mn astma. mn ouders vinden dat ik me aanstel, ik kan me niet rot voelen door mn astma want het stelt volgens de longart niets voor  :-\ en zij geloven daar heilig in. het zal best niet zoveel voorstellen, maar daar gaat het toch niet om...het gaat er toch om wat IK voel...maar goed blijkbaar begrijpen ze mij niet. maar ja door hun begin ik ook weer aan mezelf te twijfelen...

Liefs Nina

Hoi allemaal,

Vanochtend even naar de dokter geweest. Longfunctie gedaan en mijn longinhoud is weer gezakt naar 77%, 3% minder dan vorige keer. Dus mijn gevoel klopte deze keer. Ik mag nu een extra pufje nemen van de beclometason, dus nu 2 x 3 pufjes. Dat is alleen voor de wintermaanden, omdat ik dan de meeste last heb. Ventolin kon ik laten omzetten naar een aerosol, maar dan zou ik iedere keer ook mijn aerochamber mee moeten nemen. Voorlopig probeer ik het dus zo. Mijn huisarts meldde wel even dat ik een lastig soort astma heb die moeilijk behandelbaar is.

@Susan: Toch echt COPD, ik snap dat je je ingesteld had op een foute diagnose. Jammer dat het toch de waarheid blijkt te zijn. Ik hoop dat het nog lang duurt voor je al die extra medicijnen nodig hebt. Sporten is heel goed voor mensen met COPD, het verhoogt hun longfunctie. Doe je al iets aan sport? Niet om je te pushen maar wie weet kun je er iets mee.

@Nina: hoesten wordt inderdaad niet minder door de Ventolin. Ik denk dat er dan gewoon iets is dat prikkelt en blijft prikkelen. Ik hoop dat de extra beclometason helpt. Ventolin helpt wel ooit, maar niet altijd meer. Probeer de moed erin te houden he? Astma stelt altijd wat voor, anders hadden ze het geen chronische ziekte genoemd. Aan de andere kant moet je ook proberen je op andere dingen te focussen zodat je wat relaxter bent waardoor je minder last hebt van je astma. Je ouders begrijpen je niet omdat ze het zelf niet hebben, dus daar moet je je niet door laten ontmoedigen. Bij ons in de buurt organiseren ze een cursus om beter met je astma om te leren gaan, leren van elkaar heet dat geloof ik. Wie weet heb je daar wat aan. Je longfunctie is een momentopname, dus die kan nu wel veel lager zijn dan 100%. Kop op, en blijven lachen! :)

Groetjes

Hilde

Hoi Hilde,

Nou hartstikke goed dat je naar de huisarts bent gegaan, heb je het dus goed aangevoeld! :)
Wel jammer van die drie procent, maar om positief te blijven, kan ie 3% zakken nou dan kannie ook weer omhoog! ik heb ook ventolin aerosol gehad, maar bij mij werkte ie ook prima zonder voorzetkamer...wil je huisarts graag dat je een voorzetkamer gebruikt, of heb je anders teveel moeite met inhaleren?

Ik probeer me zeker te focussen op andere dingen, alleen omdat ik zo moe ben vind ik het moeilijk om tot oude hobby's te zetten zoals tekenen en muziek. maar morgen sleep ik mezelf naar de muziekschool om me als nog in te schrijven voor saxofoon, ik hoop dat dat wat gaat helpen :) In ieder geval kei bedankt voor je oppeppende berichtje, dit had ik even nodig :)

Liefs Nina

hey Nina,

Mijn vorige opname had goed geholpen dacht ik toen ik naar huis mocht, maar na een week was t al weer helemaal mis, had ik meteen weer antibiotica en alles. Sinds toen gaat het eigenlijk alleen maar slechter dan voor mijn opname. Mijn conditie is er wel heel veel verbeterd, maar daar is nu ook niks meer van over. Ik wilde eigenlijk helemaal niet terug. Zeker niet omdat ik het nu heel leuk heb op school en alles en ik toen ik thuis kon ook weer uit kon gaan en alles. Maar nu is me toch wel duidelijk geworden dat t niet anders kan. Ik ben alleen nog maar ziek, heb heel veel medicijnen en kan bijna niks meer, dus ik heb toch maar besloten trug te gaan. Nu wordt ik 8 januari voor 10 weken ( zoals t dr nu naar uit ziet ) weer opgenomen. Ik zie dr nog steeds wel tegen op, maar ik heb er vorige keer wel een leuke tijd gehad en een van me beste vriendinnen van toen gaat nu ook weer.
De dokters zeggen dat het vaak na een 2e opname beter gaat, dus daar ga ik maar vanuit.
Ik zie wel weer wat het wordt dit keer.

liefs,
kim

hey allemaal,

alles goed???

@nina: ik vond het ook erg gezzelig! kan lekker mijn verhaal kwijt zonder het idee te hebben dat ik aan het zeuren ben! Je weet ook dat je altijd mij kan mailen ofzo als er iets is! ja zeker fijn dat het weer beter gaat! mocht wel weer even!

@hilde:  ik weet dat sporten heel belangrijk is en ik ben dan ook op zoek naar een leuke sport maar dat is nogal moeilijk omdat ik ook last heb van instabiele enkels en daardoor kan ik een heleboel sporten niet beoefenen omdat ik dan de hele tijd door mijn enkels ga en das niet echt handig. Heb nu wel 2 tot 3 keer in de week fysio en daar zijn we sins de diagnose ook wel meer gaan werken aan mijn conditie en we zijn aan het kijken welke sport ik kan beoefenen die ik ook nog leuk vind want anders houdt ik dat gewoon niet vol! dus ik ben druk zoekende naar een leuke sport!

@kim: ik hoop zeker dat die tweede opname jou goed gaat helpen en dat het ook veel langer werkt dan de eerste opname! ik vind het wel goed hoe ze er mee om gaan op school, ik denk dat ze zoiets echt niet voor elkaar krijgen bij mij op school! en natuurlijk hoop ik ook voor je dat je volgend jaar gewoon stage kan lopen! succes met alles!

liefs susan

Hoi Hoi Mensjes...

Ik ben geknapt.. Lig weer ziek thuis en aan de prednison  ;( Baal enorm
Moet enorm hoesten en kan niet meer slapen en kom er gewoon ook niet meer uit.. Daarbij ook nog dat me ventolin niet helpt dus ik ook nog de ene aanval naar de andere heb.. Dus longarts gebeld.. Die kon pas later deze week maar ik had echt hulp nodig dus huisarts gebeld.. En die constateerde een lichte longonsteking dus prednison ...pfffff... Juist nu het op school zo belangrijk is :(
Naja komen we wel weer overheen :(

Verder alles goed met jullie?
Liefs Laura

Hoi allemaal,

Hier gaat het, op wat hoofdpijn na, wel goed. Vanmiddag naar Nijmegen, mijn bachelorwerkstuk weer opzetten. Er zit nu in ieder geval weer wat vaart achter, en iemand die de boel in de gaten houdt.

@Laura: he wat vervelend weer. Ik hoop dat je snel weer opknapt en die longontsteking vlug weg is. Gezondheid gaat altijd boven alles, ook school. Hoe vervelend dat ook is om iets te missen.

@Susan: misschien kun je iets in het water doen? Dan belast je je spieren niet zo erg volgens mij, maar bereik je toch wel een hoop voor je conditie. Moet je natuurlijk wel weer een zwembad zonder chloor hebben...  Pilates is ook goed denk ik, ik heb nog niks met mijn enkels hoeven te doen, de meeste oefeningen gaan liggend. Succes met het vinden van een leuke, geschikte sport!

@Kim: Jammer dat na de vorige opname het zo snel weer mis ging. Ik hoop dat je door deze tweede opname weer betere conditie krijgt en je astma onder controle.

Groetjes

Hilde

hoihoi allemaal

@laura:
wat verevelend dat je weer aan de prednison zit!!! hoop dat je snel weer opknapt en weer aan je school kan werken snap dat school erg belangrijk is dus snel beter worden!!! zal aan je denken!
@hilde:
helaas is iets in het water geen optie want dan krijg ik uitslag over heel mijn lichaam en na een paar weken zit ik helemaal onder de eczeem! maar ik vind wel wat! bedankt voor het mee denken en als je nog tips hebt, graag!

liefs susan

Hoi Susan,

Ik denk dat je fysiotherapeut wel wat weet. Vraag eens hoe hij denkt over Pilates. Ik ben er zelf erg enthousiast over en ik merk nu al verbetering van bepaalde (kleine) dingetjes.