hier gaat het kl*te...heb vanavond op m'n werk m'n ontslag aangekondigd....ik zat zelfs achter de kassa te happen naar adem... :'( echt niet tof...ventolin hielp weinig...het is aan de ene kant wel beter natuurlijk om werk te zoeken wat beter gaat (met airco enzo, maar ook weer niet teveel :P ) maar aan de andere kant kende ik net nieuwe mensen, en heb k echt wel naar m'n zin...maar op het moment met dit soort weer trekt het gewoon alle energie uit me en moet ik me constant concentreren op m'n ademhaling...is het alsof er een band strak om m'n borst zit enzo...ah well jullie kennen het...anyway... bleh :N ;(
hier echt heel beroerd. :'( sinds ik dus moest stoppen met alle medicijnen (hoogstens alleen ventolin gebruiken maar liever niet) gaat het hier bergafwaarts. voel me constant benauwd. moe moe moe -O- heb met me moeder afgesproken dat als de HA maandag nog niet gebeld heeft, maandag zelf te bellen. :Y want ik heb echt een heel vreemd gevoel in mezelf nu, ik weet niet of iemand dit herkent maar ik heb ook nu sinds ik gestopt ben de hele tijd hoofdpijn en zo'n idee van ik val om. (kan ook zijn omdat ik me niet zo lekker voel beetje ziekjes :X :'( ) ik hoop dat het met jullie beter gaat. loop nu voor mezelf te duimen dat er vandaag gebeld wordt door de HA.
Goh Helen, wat een erg bericcht. Ik lees steeds dat je zo sterk bent enzo. Dat zal je goed kunnen gebruiken. Je moeder was blijkbaar ook zo positief ingesteld. Prima, maar...je verdriet mag zeker wel een plaats hebben. Dat wil niet zeggen dat je niet positief bent, of dat je iets niet aan kan. Het is meer en/en. Het is een enorme schok als blijkt dat je een chronische aandoening hebt, waarvan je nota bene weet hoe het kan verlopen omdat je moeder het ook had. Neem ook de tijd om het te verwerken!!! Dat sterke en positieve hou je toch wel, dat zit in je, maar je komt nu wel in een nieuwe levensfase. Zowel voor jou als je man (en de kinderen), neem er de tijd voor! ( Heeft niks met depressiviteit te maken ofzo) . Je mag huilen, janken en opstandig zijn, daar is niks mis mee. Integendeel zelfs. Heel veeel sterkte bij het verwerken en bij klachten natuurlijk, hoewel ik niet gelezen heb (gemist?) dat je op het moment ernstige klachten hebt. Geniet van elkaar.
Groetjes Pollo
En voor alle anderen ook veel sterkte natuurlijk. Ben inmiddels erg benieuwd hoe het met de dwarsfluit op het conservatorium is gegaan.....
Ik voel me een beetje wazig en afwezig. Gisteravond is m'n relatie van bijna drie en half jaar uit gegaan. Het voelt enerzijds goed maar aan de andere kant is het heel raar en moeilijk omdat je hele leven er al zolang op ingesteld is. Ik moet vandaag op m'n stage aan m'n verslag werken maar weet niet of er veel van terecht komt. Ik ga iig m'n best doen. M'n astma reageert heel erg op spanning, stress en van huilen wordt het ook alleen maar erger dus dat gaat ook niet zo lekker.
Nou hier gaat het ook wat minder.... Ik ben vannacht weer benauwd wakker geworden en dat komt door de warme nacht ;(
Met Jefrey gaat het redelijk.Gisteren had hij nog nergens last van maar vanmorgen klonk hij were wat hees.Nou eerst maar even afwachten hoe het zich gaat ontwikkelen maar met die regen die ze voorspellen verwacht ik niet veel goeds.
Straks even naar de winkels lopen want ik heb nog maar 1 korte broek :P
Dat je niet gelezen hebt dat ik klachten van de alpha 1 heb dat klopt wel. De klachten die ik heb, heb ik nooit zo'n aandacht aan geschonken en het allemaal aan de astma verweten. Maar nu ik me er eerlijk gezegd wat dieper in ga verdiepen ( Eerste durfde ik dat niet uit angst en ik wist toch wel hoe het bij mijn moeder zat ) kom ik een hoop tegen van aaaaahhhhh Hoort dat er ook bij????????? Dat klopt als een bus!
In het revalidatiecentrum zijn allerlei testen gedaan en de uitkomst spoorde niet altijd met astma. Te grote longen bv., saturatieschommelingen (absoluut niet passend bij astma,) ontstekingen in heel het lichaam, winterhanden en voeten in de zomer en meer van dat soort dingen. Maar alle puzzelstukjes vallen langzaam op zijn plaats.
Alpha 1 is geen longziekte maar een erfelijke leverziekte met o.a emfyseem als gevolg. Ik zal het in het kort even uit proberen te leggen. Het is een erfelijke immuum ziekte.
De lever maakt alpha 1 antitrypsine aan. Om het aan te kunnen maken heb je een gen van je vader en een gen van je moeder nodig. Het gen van mijn moeder ontbreekt. Het gevolg hiervan is dat de lever te weinig alpha 1 aan kan maken en hetgeen hij aanmaakt moeilijk aan het bloed af kan geven. Daardoor verliest het bindweefsel zijn elastischiteit. De longen rekken uit. In de longen heb je het enzym ook nodig voor de afweer van bacterien. Het enzym is nodig om je longblaasjes te beschermen. De bacterien hebben dus vrij spel om je longblaasjes in een rap tempo te vernietigen. Door heel je lichaam heb je ontstekingen (mij wel bekend)
Dat is dus een beetje in het kort het verhaal. Ik zit wat betreft de emfyseem nog onder aan de trap. Maar het is progressief en ik weet dat wat niet is onvermijdelijk komen zal.
Ze zijn bezig in de testfase met nieuwe medicatie om het ontbrekende enzym via puffers in de longen te krijgen. Dus er is nog hoop. En al was die er niet, mij krijgen ze niet klein!
Getver Hellen klinkt wel heftig!!! Maar wel goed dat je ern u achter ben dat het niet van je astma is. Hopelijk kunnen ze er nu wat aan doen gauw!!! Sterkte he... Ik vind je heel dapper!!! :Y :Y :Y Liefs, Jantine.
Vooralsnog kunnen ze er niets aan doen en is de medicatie hetzelfde als voor de astma. Helaas, maar het is niet anders. Ik heb gelukkig nog een hele lange weg te gaan voordat ik echt slecht ben. Zit pas onderaan de ladder.
hier gaat het kl*te...heb vanavond op m'n werk m'n ontslag aangekondigd....ik zat zelfs achter de kassa te happen naar adem... :'( echt niet tof...ventolin hielp weinig...het is aan de ene kant wel beter natuurlijk om werk te zoeken wat beter gaat (met airco enzo, maar ook weer niet teveel :P ) maar aan de andere kant kende ik net nieuwe mensen, en heb k echt wel naar m'n zin...maar op het moment met dit soort weer trekt het gewoon alle energie uit me en moet ik me constant concentreren op m'n ademhaling...is het alsof er een band strak om m'n borst zit enzo...ah well jullie kennen het...anyway... bleh :N ;(
heyhey,
hier echt heel beroerd. :'( sinds ik dus moest stoppen met alle medicijnen (hoogstens alleen ventolin gebruiken maar liever niet) gaat het hier bergafwaarts. voel me constant benauwd. moe moe moe -O-
heb met me moeder afgesproken dat als de HA maandag nog niet gebeld heeft, maandag zelf te bellen. :Y want ik heb echt een heel vreemd gevoel in mezelf nu, ik weet niet of iemand dit herkent maar ik heb ook nu sinds ik gestopt ben de hele tijd hoofdpijn en zo'n idee van ik val om. (kan ook zijn omdat ik me niet zo lekker voel beetje ziekjes :X :'( )
ik hoop dat het met jullie beter gaat. loop nu voor mezelf te duimen dat er vandaag gebeld wordt door de HA.
knuffels schorpioentje
Goh Helen, wat een erg bericcht.
Ik lees steeds dat je zo sterk bent enzo. Dat zal je goed kunnen gebruiken. Je moeder was blijkbaar ook zo positief ingesteld. Prima, maar...je verdriet mag zeker wel een plaats hebben. Dat wil niet zeggen dat je niet positief bent, of dat je iets niet aan kan. Het is meer en/en.
Het is een enorme schok als blijkt dat je een chronische aandoening hebt, waarvan je nota bene weet hoe het kan verlopen omdat je moeder het ook had. Neem ook de tijd om het te verwerken!!!
Dat sterke en positieve hou je toch wel, dat zit in je, maar je komt nu wel in een nieuwe levensfase. Zowel voor jou als je man (en de kinderen), neem er de tijd voor! ( Heeft niks met depressiviteit te maken ofzo) . Je mag huilen, janken en opstandig zijn, daar is niks mis mee. Integendeel zelfs.
Heel veeel sterkte bij het verwerken en bij klachten natuurlijk, hoewel ik niet gelezen heb (gemist?) dat je op het moment ernstige klachten hebt.
Geniet van elkaar.
Groetjes Pollo
En voor alle anderen ook veel sterkte natuurlijk. Ben inmiddels erg benieuwd hoe het met de dwarsfluit op het conservatorium is gegaan.....
Pfff, nu al benauwd!!!En de dag moet nog beginnen. Zometeen naar LR in hetzkhs: ben benieuw!
Lisamuis: wat fijn dat het goed gaat met je: geniet lekker van je zwangerschap!!!!
beterschap voor allen die het nodig hebben!! Ik denk dat ik vanmiddag de hele middag in mijn sk zit met de airco aan!!
Sterkte allemaal vandaag,
liefs
irene
Ik voel me een beetje wazig en afwezig. Gisteravond is m'n relatie van bijna drie en half jaar uit gegaan. Het voelt enerzijds goed maar aan de andere kant is het heel raar en moeilijk omdat je hele leven er al zolang op ingesteld is. Ik moet vandaag op m'n stage aan m'n verslag werken maar weet niet of er veel van terecht komt. Ik ga iig m'n best doen. M'n astma reageert heel erg op spanning, stress en van huilen wordt het ook alleen maar erger dus dat gaat ook niet zo lekker.
Nou hier gaat het ook wat minder....
Ik ben vannacht weer benauwd wakker geworden en dat komt door de warme nacht ;(
Met Jefrey gaat het redelijk.Gisteren had hij nog nergens last van maar vanmorgen klonk hij were wat hees.Nou eerst maar even afwachten hoe het zich gaat ontwikkelen maar met die regen die ze voorspellen verwacht ik niet veel goeds.
Straks even naar de winkels lopen want ik heb nog maar 1 korte broek :P
hoi,
nou hier is weer een bronchitis erbij gekmen. Dus ik voel me niet super. zer benauwd. het weer doet ook neit echt mee natuurlijk
maar ja het is niet anders
Hoi Pollo,
Dat je niet gelezen hebt dat ik klachten van de alpha 1 heb dat klopt wel.
De klachten die ik heb, heb ik nooit zo'n aandacht aan geschonken en het allemaal aan de astma verweten.
Maar nu ik me er eerlijk gezegd wat dieper in ga verdiepen ( Eerste durfde ik dat niet uit angst en ik wist toch wel hoe het bij mijn moeder zat ) kom ik een hoop tegen van aaaaahhhhh
Hoort dat er ook bij?????????
Dat klopt als een bus!
In het revalidatiecentrum zijn allerlei testen gedaan en de uitkomst spoorde niet altijd met astma.
Te grote longen bv., saturatieschommelingen (absoluut niet passend bij astma,) ontstekingen in heel het lichaam, winterhanden en voeten in de zomer en meer van dat soort dingen.
Maar alle puzzelstukjes vallen langzaam op zijn plaats.
Alpha 1 is geen longziekte maar een erfelijke leverziekte met o.a emfyseem als gevolg.
Ik zal het in het kort even uit proberen te leggen.
Het is een erfelijke immuum ziekte.
De lever maakt alpha 1 antitrypsine aan.
Om het aan te kunnen maken heb je een gen van je vader en een gen van je moeder nodig.
Het gen van mijn moeder ontbreekt.
Het gevolg hiervan is dat de lever te weinig alpha 1 aan kan maken en hetgeen hij aanmaakt moeilijk aan het bloed af kan geven.
Daardoor verliest het bindweefsel zijn elastischiteit.
De longen rekken uit.
In de longen heb je het enzym ook nodig voor de afweer van bacterien.
Het enzym is nodig om je longblaasjes te beschermen.
De bacterien hebben dus vrij spel om je longblaasjes in een rap tempo te vernietigen.
Door heel je lichaam heb je ontstekingen (mij wel bekend)
Dat is dus een beetje in het kort het verhaal.
Ik zit wat betreft de emfyseem nog onder aan de trap.
Maar het is progressief en ik weet dat wat niet is onvermijdelijk komen zal.
Ze zijn bezig in de testfase met nieuwe medicatie om het ontbrekende enzym via puffers in de longen te krijgen.
Dus er is nog hoop.
En al was die er niet, mij krijgen ze niet klein!
Groetjes Hellen.
Getver Hellen klinkt wel heftig!!!
Maar wel goed dat je ern u achter ben dat het niet van je astma is.
Hopelijk kunnen ze er nu wat aan doen gauw!!!
Sterkte he... Ik vind je heel dapper!!! :Y :Y :Y
Liefs, Jantine.
Hoi J10e,
Vooralsnog kunnen ze er niets aan doen en is de medicatie hetzelfde als voor de astma.
Helaas, maar het is niet anders.
Ik heb gelukkig nog een hele lange weg te gaan voordat ik echt slecht ben.
Zit pas onderaan de ladder.
Groetjes Hellen.