Nou ik lees weer verschillende berichten van iedereen. Sterkte allemaal!
Ik was door de longarts op symbicort 2oo/6 gezet ipv 400/12. Maar het bevalt me niet echt. Ik zat steeds op 3 puffen, sliep onrustig. Een onrustig gevoel op mijn borst, steeds als ik naar bed ging weer veel hoesten en slijm............... afgelopen nacht om 1 uur nog wakker en toen toch nog een puf genomen, de 4de. Vanmo dacht ik krijg de hik ik neem lekker een puf van de oude symbicort 400/12 dat was om 6 uur en de heledag ging het goed. Wel wat slijm, maar dat moet nu over gaan denk ik. pas om 18.00 vana weer een puf, en dat voelt veel beter. Het zou mooi zijn als ik het zou redden om die lichtere dosis, maar ja dat moet wel kunnen. Ik ga het volgende week nog wel een keer proberen of ik de lichtere variant kan hebben als dat weer niet lukt ga ik wel bellen, ik heb geen zin om me zo onrustig te voelen.
Bij mij komt langzaam het slijm los uit al mijn holtes. Ik bleek bijholteontsteking te hebben ;( Vandaag voelde ik me wel weer iets beter, dus ik kon wel naar mijn stage, gelukkig want het was de laatste dag en die had ik niet willen missen. Vanaf nu ben ik min of meer vrij, dus kan ik ook lekker uitzieken. Ik ga nu dus ook maar lekker slapen. Beterschap en sterkte gewenst aan allen die het kunnen gebruiken ^O^
Hmm ik dacht dat t vandaag beter ging dan gisteren, alleen blijkt t de pijn in mijn bijholten en lymfeklieren rondom mijn hoofd toch terug te zijn na een fietstochtje. Tja de fiets is mijn enige vervoermiddel, heb verder geen auto ofzo. Denk dat ik morgen toch maar eens mijn allergoloog probeer te bellen, straks heb ik elke avond die irritante pijn na buiten zijn... -O- :X . @ Veronie, jij ook al, ben je toevallig ook allergisch voor pollen? Ik ga maar eens naar bed, is vast stukken relaxter dan de stoel/bank,
Hmm vandaag gaat ie wel rustig. Gisteren had ik ff een inzinking ;( ,was kapot enm na school direct in slaap gevallen op bed. Vandaag heb ik ook aardig wat op de bank gelegen maar heb mezelf er vanaf geschraapt en ben dus weer wat dingen gaan doen ,zelfs dat was te veel -O-. Nu net klaar met het harde leren heb morgen een toets die erg belangrijk is :-\ heb er geen zin in. Mag gelukkig volgende week het proefwerk duits inhalen een zorg minder had gewoon het laagste cijfer van de klas. Maar toen ik na de les zei dat ik er niet bij was met mijn hoofd mag ik hem opnieuw doen :Y. Net weer mijn pilletjes gepakt heb weer buikpijn hmm daar word ik wel lekker suf van. Duss duik mijn bedje in om morgenvroeg nog heel ff mijn frans te kunnen leren :Y.
Ik voel me ronduit klote!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Eindelijk na 9 weken heb ik de uitslag van de test of ik Alpha 1 antitrypsine difficientie heb. Dit is de erfelijk vorm van longemfyseem. Je voelt hem al aankomen. Ik ben positief getest.
Eindelijk mijn leven een beetje op de rails wat betreft mijn astma en nu dit! Leer er maar mee leven en vooral mee omgaan. Eerlijk gezegd zag ik de uitslag al met angst en beven tegemoed. Ondanks dat mijn longarts me vertelde dat hij het voor 99,9% uitsloot heb ik er toch met grote klem op aangedrongen me te laten testen. Zijn antwoord was dat hij het toch niet uit mijn hoofd kreeg dat het niet zo was en dat alleen maar stress op zou leveren in mijn hoofd en dat hij me daarom een verwijzing gaf om te prikken. Maar hij ging er prat op dat het onzin was om de test uit te voeren. Dit moest je al van jongs af aan hebben zei hij. Zit hij er even naast dan!
Maar ik had net mijn moeder verloren aan alpha 1 emfyseem en mijn tante was ook positief........dus je begrijpt dat ik het uit wilde sluiten. Zij reageerden ook pas sinds hun 40e. En gingen in een heel rap tempo van gezonde mensen naar ademsnakkende wrakken. Bovendien hebben ze me in het revalidatiecentrum grondig op alles getest en er kwamen rare uitslagen uit. Ik had astma met emfyseem verwante verschijnselen iets wat niet klopte, maar mijn longfuntie was oke. Allerlei onderzoeken gedaan. Het werd dus als vreemd betiteld en er is verder niet naar gekeken.
In september zal er een behandelplan worden opgesteld. En zullen we alles bespreken hoe en wat. Vooralsnog is er toch geen reet aan te doen.
Hetgeen mij ontzettend veel zorgen baart is de toekomst. Hoe die gevuld zal worden weet ik uiteraard niet. Hoe mijn lichaam zal veranderen weet ik als geen ander. Ik heb het te vaak van dichtbij meegemaakt en mijn moeder eraan zien sterven. Ik weet dat ik mijn lichaam zeer goed zal moeten onderhouden en dat elke ontsteking een stapje naar beneden is.....
Godzijdank ben ik een positief ingesteld mens. Kan ik eindelijk ook eens op een scootmobiel scheuren, parkeer plaats voor de deur............ Ja dat kan ook niet iedereen zeggen toch? Hulp in de huishouding..........hoef ik die ellendige klusjes niet meer te doen?
Nee alle gekheid op een stokje. Al voel je je eigen lichaam het beste aan en wist ik zonder uitslag dat het foute boel was. Als je de woorden positief getest hoord verdwijnt de wereld langzaam om je heen.
Mijn man is een kanjer en steunt me waar hij kan. Ook hij heeft intens verdriet en toch steunt hij mij.
Ik kan me denk ik wel voorstellen dat dat toch ontzettend zuur moet zijn geweest om die uitslag te horen! Wat enorm balne voor je! En leuk dat zo;n longarts voor 99% overtuigd is, omdat je dat als kind al moet hebben, maar ja het is nou eenmaal zo: uitzonderingen bepalen de regel. En kennelijk in jou geval waren je moeder en tante dan ook al een uitzondering. Wel super van je dat je het hebt laten testen! Voor nu: heel veel sterkte met het verwerken van toch wel een grote klap! Ik hoop dat jij, en je man, er een beetje vrede mee kunnen vinden. Het zal wellicht helpen als er in september een behandelplan wordt opgesteld (waarom dan pas trouwens, waarom niet al eerder?). Echt heel veel sterkte! ik denk aan je hoor! Geef de moed niet op en probeer de positieve Hellen te blijven die we hier van het forum kennen!
Positief blijf ik zeker. Ik heb een hele lieve man en twee kindjes, en die zijn me alles waard!
Het behandelplan word pas in september opgesteld omdat ik dan een afspraak heb staan en de leefregels niet anders zijn als die ik nu ken en ook zo al leef. Er is toch geen reet aan te doen. Het verloop is me ook al bekend en de medicatie is hetzelfde. Er zullen alleen wat meer testen volgen om de ernst te bepalen. Maar vooralsnog zit ik niet in de bovenste schaal en dat is al positief genoeg.
Groetjes van een vrouwtje dat ze niet klein krijgen!!!!!!!!!!!
hellen: heeeeeeeeel veel sterkte en volhouden hoor! ik schrok echt toen k t las...vind het heel fijn voor je dat je man er goed voor je is, en geniet maar lekker van hem en je kindjes :Y
Tjeetje, Hellen, wat een naar bericht!!! Zo zie je maar weer: je moet altijd naar je iegen intuitie luisteren. Maar knap dat je hebt doorgezet ondanks dat de LA zo reageerde!!. Maar dan de uitslag die is echt KL**** !!! Nadat je alle ellende hebt meegemaakt op longgebied: ziekenhuisopnames, opname in Schoonebeeck(was het toch?), denk je dat je in stijgende lijn bent met je astma, heb je dit nu weer! Ik vind het echt heel erg voor je en leef met je mee, hoor! Ontzettend veel sterkte en ik hoop dat de ziekte niet progressief is! Heel veel sterkte,
Pfff wat een bericht.... ik schrok ervan.. al wist ik dat jij het zelf bijna al zeker wist... MAAR TOCH. jij krijgt ook veel op je bordje de laatste tijd zeg.... petje af voor jou kracht en positiviteit.
Nou ik lees weer verschillende berichten van iedereen. Sterkte allemaal!
Ik was door de longarts op symbicort 2oo/6 gezet ipv 400/12. Maar het bevalt me niet echt. Ik zat steeds op 3 puffen, sliep onrustig. Een onrustig gevoel op mijn borst, steeds als ik naar bed ging weer veel hoesten en slijm............... afgelopen nacht om 1 uur nog wakker en toen toch nog een puf genomen, de 4de. Vanmo dacht ik krijg de hik ik neem lekker een puf van de oude symbicort 400/12 dat was om 6 uur en de heledag ging het goed. Wel wat slijm, maar dat moet nu over gaan denk ik. pas om 18.00 vana weer een puf, en dat voelt veel beter. Het zou mooi zijn als ik het zou redden om die lichtere dosis, maar ja dat moet wel kunnen. Ik ga het volgende week nog wel een keer proberen of ik de lichtere variant kan hebben als dat weer niet lukt ga ik wel bellen, ik heb geen zin om me zo onrustig te voelen.
Veel sterkte voor iedereen!
Groetjes Janneke
Bij mij komt langzaam het slijm los uit al mijn holtes. Ik bleek bijholteontsteking te hebben ;( Vandaag voelde ik me wel weer iets beter, dus ik kon wel naar mijn stage, gelukkig want het was de laatste dag en die had ik niet willen missen. Vanaf nu ben ik min of meer vrij, dus kan ik ook lekker uitzieken. Ik ga nu dus ook maar lekker slapen.
Beterschap en sterkte gewenst aan allen die het kunnen gebruiken ^O^
Hmm ik dacht dat t vandaag beter ging dan gisteren, alleen blijkt t de pijn in mijn bijholten en lymfeklieren rondom mijn hoofd toch terug te zijn na een fietstochtje. Tja de fiets is mijn enige vervoermiddel, heb verder geen auto ofzo. Denk dat ik morgen toch maar eens mijn allergoloog probeer te bellen, straks heb ik elke avond die irritante pijn na buiten zijn... -O- :X .
@ Veronie, jij ook al, ben je toevallig ook allergisch voor pollen?
Ik ga maar eens naar bed, is vast stukken relaxter dan de stoel/bank,
sterkte en beterschap voor iedereen!
liefs bioloogje
Hmm vandaag gaat ie wel rustig. Gisteren had ik ff een inzinking ;( ,was kapot enm na school direct in slaap gevallen op bed. Vandaag heb ik ook aardig wat op de bank gelegen maar heb mezelf er vanaf geschraapt en ben dus weer wat dingen gaan doen ,zelfs dat was te veel -O-.
Nu net klaar met het harde leren heb morgen een toets die erg belangrijk is :-\ heb er geen zin in. Mag gelukkig volgende week het proefwerk duits inhalen een zorg minder had gewoon het laagste cijfer van de klas. Maar toen ik na de les zei dat ik er niet bij was met mijn hoofd mag ik hem opnieuw doen :Y.
Net weer mijn pilletjes gepakt heb weer buikpijn hmm daar word ik wel lekker suf van. Duss duik mijn bedje in om morgenvroeg nog heel ff mijn frans te kunnen leren :Y.
groetjezz troetel
Hoi,
Ik voel me ronduit klote!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Eindelijk na 9 weken heb ik de uitslag van de test of ik Alpha 1 antitrypsine difficientie heb.
Dit is de erfelijk vorm van longemfyseem.
Je voelt hem al aankomen.
Ik ben positief getest.
Eindelijk mijn leven een beetje op de rails wat betreft mijn astma en nu dit!
Leer er maar mee leven en vooral mee omgaan.
Eerlijk gezegd zag ik de uitslag al met angst en beven tegemoed.
Ondanks dat mijn longarts me vertelde dat hij het voor 99,9% uitsloot heb ik er toch met grote klem op aangedrongen me te laten testen.
Zijn antwoord was dat hij het toch niet uit mijn hoofd kreeg dat het niet zo was en dat alleen maar stress op zou leveren in mijn hoofd en dat hij me daarom een verwijzing gaf om te prikken.
Maar hij ging er prat op dat het onzin was om de test uit te voeren.
Dit moest je al van jongs af aan hebben zei hij.
Zit hij er even naast dan!
Maar ik had net mijn moeder verloren aan alpha 1 emfyseem en mijn tante was ook positief........dus je begrijpt dat ik het uit wilde sluiten.
Zij reageerden ook pas sinds hun 40e.
En gingen in een heel rap tempo van gezonde mensen naar ademsnakkende wrakken.
Bovendien hebben ze me in het revalidatiecentrum grondig op alles getest en er kwamen rare uitslagen uit.
Ik had astma met emfyseem verwante verschijnselen iets wat niet klopte, maar mijn longfuntie was oke.
Allerlei onderzoeken gedaan.
Het werd dus als vreemd betiteld en er is verder niet naar gekeken.
In september zal er een behandelplan worden opgesteld.
En zullen we alles bespreken hoe en wat.
Vooralsnog is er toch geen reet aan te doen.
Hetgeen mij ontzettend veel zorgen baart is de toekomst.
Hoe die gevuld zal worden weet ik uiteraard niet.
Hoe mijn lichaam zal veranderen weet ik als geen ander.
Ik heb het te vaak van dichtbij meegemaakt en mijn moeder eraan zien sterven.
Ik weet dat ik mijn lichaam zeer goed zal moeten onderhouden en dat elke ontsteking een stapje naar beneden is.....
Godzijdank ben ik een positief ingesteld mens.
Kan ik eindelijk ook eens op een scootmobiel scheuren, parkeer plaats voor de deur............
Ja dat kan ook niet iedereen zeggen toch?
Hulp in de huishouding..........hoef ik die ellendige klusjes niet meer te doen?
Nee alle gekheid op een stokje.
Al voel je je eigen lichaam het beste aan en wist ik zonder uitslag dat het foute boel was.
Als je de woorden positief getest hoord verdwijnt de wereld langzaam om je heen.
Mijn man is een kanjer en steunt me waar hij kan.
Ook hij heeft intens verdriet en toch steunt hij mij.
Dank je wel lieverd.........
Groetjes Hellen.
@ hellen:
Ik kan me denk ik wel voorstellen dat dat toch ontzettend zuur moet zijn geweest om die uitslag te horen! Wat enorm balne voor je! En leuk dat zo;n longarts voor 99% overtuigd is, omdat je dat als kind al moet hebben, maar ja het is nou eenmaal zo: uitzonderingen bepalen de regel. En kennelijk in jou geval waren je moeder en tante dan ook al een uitzondering. Wel super van je dat je het hebt laten testen!
Voor nu: heel veel sterkte met het verwerken van toch wel een grote klap! Ik hoop dat jij, en je man, er een beetje vrede mee kunnen vinden. Het zal wellicht helpen als er in september een behandelplan wordt opgesteld (waarom dan pas trouwens, waarom niet al eerder?).
Echt heel veel sterkte! ik denk aan je hoor! Geef de moed niet op en probeer de positieve Hellen te blijven die we hier van het forum kennen!
heel vele liefs ireen
Hoi Ireen,
Positief blijf ik zeker.
Ik heb een hele lieve man en twee kindjes, en die zijn me alles waard!
Het behandelplan word pas in september opgesteld omdat ik dan een afspraak heb staan en de leefregels niet anders zijn als die ik nu ken en ook zo al leef.
Er is toch geen reet aan te doen.
Het verloop is me ook al bekend en de medicatie is hetzelfde.
Er zullen alleen wat meer testen volgen om de ernst te bepalen.
Maar vooralsnog zit ik niet in de bovenste schaal en dat is al positief genoeg.
Groetjes van een vrouwtje dat ze niet klein krijgen!!!!!!!!!!!
hellen: heeeeeeeeel veel sterkte en volhouden hoor! ik schrok echt toen k t las...vind het heel fijn voor je dat je man er goed voor je is, en geniet maar lekker van hem en je kindjes :Y
Tjeetje, Hellen, wat een naar bericht!!! Zo zie je maar weer: je moet altijd naar je iegen intuitie luisteren. Maar knap dat je hebt doorgezet ondanks dat de LA zo reageerde!!. Maar dan de uitslag die is echt KL**** !!! Nadat je alle ellende hebt meegemaakt op longgebied: ziekenhuisopnames, opname in Schoonebeeck(was het toch?), denk je dat je in stijgende lijn bent met je astma, heb je dit nu weer! Ik vind het echt heel erg voor je en leef met je mee, hoor! Ontzettend veel sterkte en ik hoop dat de ziekte niet progressief is! Heel veel sterkte,
liefs
Irene
Pfff wat een bericht.... ik schrok ervan.. al wist ik dat jij het zelf bijna al zeker wist... MAAR TOCH. jij krijgt ook veel op je bordje de laatste tijd zeg.... petje af voor jou kracht en positiviteit.