Hoe voel jij je vandaag? #160

19-09-2018 om 15:13 uur Gesloten

Hier weer verder
Vorige topic vind je HIER

De reacties zijn gesloten.
12-10-2018 om 15:59 uur

@puckie
Ik ben niet zo thuis in die dingen maar wat is een "pikko meter"?

12-10-2018 om 16:15 uur

@Bloempje74 , oef dat is zo benauwd, ik herken het dat opblazen van jezelf, heb het continu bij inspanning nu, soms helpt niks maar vooral veel uitblazen helpt iets.
Ik doe altijd de oefening:roosje ruiken, kaarsje uitblazen, klinkt als een grap:) maar ooit geleerd bij een fysio en daar denk ik altijd aan als ik mijzelf weer opblaas.
Sterkte!

12-10-2018 om 16:31 uur

@balling sorry fout getikt is PIKO meter meet de 1 seconde waarde van de geforseerde ademling

FEV1 zegt veel over je uitgeademde lucht en als deze lager als normaal is ( afhankelijk van de waarde die bij je past ( die je ook bij de longfunctie blaast ) Op basis van deze waarde kan ik eerder mijn astma medicatie bijstellen volgens het actieplan wat ik heb.

12-10-2018 om 17:14 uur

Voor iedereen die puffers heeft zonder teller kan de app medisafe nog helpen. Daarin kan je je medicatie instellen, echt alle doseringen en bijhouden hoeveel je nog hebt. Je blijft meer medicatietrouw door de herinneringen (vind ik zelf heel handig), je medicatie-overzicht heb je ook bij de hand en je kan bijhouden wanneer je nieuwe medicatie moet bestellen etc. Ik heb bijvoorbeeld berodual die ik zo nodig gebruik en heeft geen teller en in deze app houd ik dus bij wanneer ik die heb ingenomen en zo raak ik de tel niet kwijt, voor mij helpt het:) misschien voor anderen ook.

@puckie haha ik moest er ook om lachen en vond hem wel toepasselijk:p
@Bloempje74 he bah! Hoog tijd dat we naar Hilversum gaan.
@puckie wat fijn dat je het zelf nog een beetje kan controleren en erop in kan spelen:)

Hier gaat het weer bagger, vandaag weer hogere koorts en prednisonkuur is van de week weer uitgebreid met 2 weken en over 2 weken observatie in HH. Kan eigenlijk niet meer wachten!

12-10-2018 om 17:23 uur

@goudvisje die oefeningen heb ik ook van de fysio en helpt toch iets. Maar het is zo vermoeiend, voel me zo gesloopt. Jij ook sterkte!
@Nckiie super app. Ik gebruik hem ook zodat ik niks vergeet.
Balen dat het niet goed gaat, het wordt inderdaad hoog tijd voor hh. Sterkte hoop dat de prednison nu eens gaat helpen bij je.

Vanmiddag gebeld door heideheuvel ik kan eerder terecht, maandag over een week intake 2 weken daarna observatie...kijk er wel naar uit nu het de laatste weken zo slecht gaat.

Iedere zieke beterschap en die het goed gaat houden zo.

12-10-2018 om 17:24 uur

Ik ben gisteren terug gekomen van tien dagen Portugal. Het was heerlijk maar confronterend. De eerste paar dagen zaten we in Lissabon, al jaren wil ik daar een keer naartoe. Het was een leuke stad maar voor mij te heuvelig, teveel trappetjes en dat in combinatie met het warme, benauwde weer was niet zo'n succes. Het was confronterend dat ik niet alles kon wat ik graag had gewild en dat wat voor mijn vriend heel gewoon en makkelijk is, voor mij al veel teveel is.

Daarna zaten we een paar dagen in Sintra en dat was letterlijk een verademing. Prachtige groene omgeving en prachtige gebouwen en kastelen. Ik raad iedereen aan die in de buurt is om daarheen te gaan. Ik heb veel mooie dingen gezien maar zelden zoveel moois als daar.

Uiteindelijk hadden we nog een paar dagen om te relaxen aan de kust en dat hadden we allebei ook wel nodig om bij te komen van alles en nog even echt vakantie te hebben. We zaten dichtbij de bosbranden maar gelukkig viel het mee hoeveel last we ervan hadden. We hebben genoten van de behulpzame Portugezen, het lekkere eten, de mooie luchten en prachtige omgeving.

12-10-2018 om 17:38 uur

@Bloempje74 ja echt een super app:D zeker nu ik zoveel verschillende medicatie gebruik. En wat fijn dat je eerder terecht kan!

@Daantje ik snap dat dat heel confronterend is, wel fijn dat je verder vooral hebt kunnen genieten:D

13-10-2018 om 07:49 uur

Oh, oh, wat is er veel bij te lezen als je een weekje niet oplet...

Maar @Nckiie, goeie tip die app. Ik gebruik de app MyTherapie zodat ik herinneringen ontvang voor medicatie want soms weet ik niet meer wanneer ik welke in moet nemen. Ik hoop dat ondertussen de Pred. een beetje is aangeslagen bij je.
@Daantje, Portugal is heerlijk maar idd... trapjes en heuveltjes zijn lastige hindernissen. Misschien komt dat ook omdat we het in NL nou eenmaal niet zo gewend zijn.

Ik ben nu een weekje thuis na mijn 2e exa/zhopname in een maand en het gaat best goed. Ik loop weer een gewoon rondje met de hond. Heerlijk! Weliswaar nog in een rustig tempo, maar ik kan het een beetje opbouwen. Wel ben ik heel snel, heel moe. Dat herken ik eigenlijk niet van mezelf. Maar doe dus voorlopig maar kleine tukjes als ik voel dat het nodig is en hou het tempo laag. Longrevalidatie laat ik dus ook nog maar even voor wat het is.

Wel 'voel' ik mijn longen constant of ben ik er zelf meer op gefocused? Frisse lucht en diep ademhalen jeukt en kriebelt van binnen en soms doet het zelfs even pijn. Maar longen voelen toch eigenlijk nix?

Ik ben het vertrouwen in mijn lijf een beetje verloren. Mijn laatste exa was zo heftig dat ik best ben geschrokken. Ondanks de Foster 3x daags, de Spirivia en Atrovent met de stootkuur prednison is de aanval niet voorkomen want prednison heeft toch zo'n 4 dagen nodig voordat het aanslaat. En de huisarts heeft ook niets opgemerkt van een beginnende exa.

Terwijl ik mij nu afvraag of de HA me toen niet voor de zekerheid had moeten doorsturen naar SEH, ik was immers net 2 weken uit het ziekenhuis, had weer lage saturatie en dan weer prednison?? Dan had de 2e exa misschien minder heftig hoeven zijn. Maarja, een mens is zelf verantwoordelijk natuurlijk. Leermomentje voor een volgende keer.

Volgende week weer terug naar het ziekenhuis voor allerlei longfunctietesten. En moet ik volgende week dus al mijn medicijnen afbouwen tot nul..Ik heb het nagevraagd bij de Lvk voor de zekerheid want ik vind het doodeng. Straks word ik toch weer benauwd en het duurt weer dagen voordat alle medicatie werkt... maarja, weer een leermomentje zullen we maar denken..

Ik wens iedereen die nu benauwd is veel lucht en opluchting toe. Laten we allemaal genieten van het vriendelijke weer en van een fijn weekend!

13-10-2018 om 08:03 uur

Inderdaad een hoop te lezen. Ik heb een kuur prednison gehad voor 7 dagen. De arts vond het goed dat ik kwam. Vandaag gaat het weer redelijk, blij toe.

Ik schrijf de datum op het doosje als ik een nieuwe pak. Ze zie ik wanneer er weer een nieuwe moet komen. Maar helemaal ervan op aan kan ik niet. Want met die Salbutamol was het na 1 week al op.

Voor iedereen beterschap en sterkte!

13-10-2018 om 08:05 uur

@Bloempje74 , wat fijn dat je eerder naar HH kunt, dan kan het eindelijk beginnen.
@Nckiie, voor jou schiet HH nu ook op, en is nodig ook, sterkte!
@Daantje, wat een fijne vakantie, behalve het heuvelachtige deel dan minder want dat valt pas weer op wat een longziekte met je doet,fijn nagenieten nu.
@MiraNovember , fijn dat het wat beter gaat,de moeheid lijkt mij nog wel logisch, dat kun je ook krijgen na het afbouwen van predn. Misschien handig om te overleggen met longarts wat je een volg keer bij ziek worden het beste kunt doen, wanneer naar huisarts, wanneer naar zkhs? Dat geeft vaak meer rust.
Sterkte!