Hoe voel jij je vandaag? #129

Wel een goed idee Evi:) heb nog wel wat puzzels liggen :) hooo dat je medicatie aanpassing gaat helpen. Zelf vind ik het niet fijn als mijn huisarts mijn door de longarts voorgeschreven medicatie wijzigt (behalve als hij 4x2 ipv 2x4 adviseert oid of voor acute dingen als prednison en antibiotica). Hebben jullie dat niet?

@ Hanna: mooi gedaan! En veel beterschap!

Vandaag heb ik toch de fietstest afgelegd en die was prima. Ik kreeg te horen dat het goed te zien was dat ik veel beweeg en dat ik boven het gemiddelde scoorde voor mijn lengte/gewicht/leeftijd. Later zag ik op het papier dat de computer op 2004 stond, dus eigenlijk hebben me ze per ongeluk zelfs vergeleken met iemand van 10 jaar jonger (volgens de pjoeter was ik pas 31, haha). Dus dan is het zeker goed. Het enige nadeel is dat ik nu nog steeds geen verklaring heb voor die vermoeidheid. Toch een combinatie dan van een vervelend werkritme ('s morgens en 's avonds) en een turbozoon?

@Ieke10 wil ook niet afwachten , maar ben ook nu aan het verwerken dat het zover gezakt is wil graag na de mogelijkheden gaan kijken .
@Daantje is zeker veel hier te vinden ,daarom ben ik ook blij met dit forum  :)

Alle zieken beterschap en een knuffel voor ieder die het nodig heeft !!

Ik ben zelf veder nog wat zoekende , merk dat ik achteruit ben gegaan en zoek ook niet alleen buitenhuis maar ook binnenhuis hoe aan te passen . Fietsen is zwaarder geworden al doe ik liever als lopen , dus zal moeten kijken na een elektrische fiets zodat ik kan blijven fietsen en bewegen , binnenhuis trap lopen word zwaarder in de zin dat ik benauwder word , wat is verstandig trap blijven lopen of beneden gaan slapen ...mijn man zegt het niet vaak bijna nooit maar merk dat hij het ergens wel vervelend vind maar niet wil zeggen voor mij dat hij in de nacht ook vaak wakker word door mijn hoesten ..huishouden moet anders ingedeeld worden ..

Vraag me af hoe jullie dit hebben gedaan en aangepast hebben , tips zouden welkom zijn ! Alvast bedankt  :)

@Petra.va  Bah wat vervelend dat je zo achteruit bent gegaan, ben je zo achteruit gegaan sinds je laatste ZH opname? Het is en blijft lastig om je partner niet te storen heb hetzelfde en dan denk je ga maar niet terug in bed en blijf op de bank slapen. Inmiddels de bank vervangen voor een goede slaapbank, waarvan je niet ziet dat het een slaapbank is. Heb erg veel aanpassingen in mijn huis gemaakt zodat leven aangenamer is, makkelijker en beter vol te houden is zodat ik toch alles kan blijven doen. Veel forum leden Lopen en liepen tegen dezelfde problemen aan als jij. Sterkte en succes.

@Mamm loic dan heb je best wel een goede conditie, hoop dat er snel inzicht komt in je vermoeidheid.

@Daantje niet echt leuk dat jij je verveeld hopelijk kan je de verveling doorbreken en vind je enige afleiding.

Erg matige nacht maar ga zo toch naar het zwembad die is helaas pas om 07u open van mij mag dat ook wel vroeger.

Alle zieken beterschap en iedereen die het nodig heeft sterkte.

@Marcus, maar even dobberen, hopelijk doet het je goed!
@Petra: dat zijn altijd van die hele moeilijke dingen. Ikzelf probeer het me thuis zo makkelijk mogelijk te maken zodat ik het buitens huis (werk/ sport/ boodschappen) wat meer energie over heb. Ik heb idd ook een ebike. (mischin kun je er een apart topic over openen zodat iedereen je tips kan geven)
@Daantje @eef, ook mijn huisarts veranderd wel eens wat in de medicatie hoor, het is immers ook een arts die goed weet wat hij doet. vertrouwd hij het niet dan belt hij la. bij mij gaat dit heel goed. zo moet ik eigenlijk meer alvesco, maar ivm met schimmel heb ik met de ha besloten om een stapje lager te gaan zitten, dit later met de la overlegd en die vond dit prima. evenals dat de ha mij spiriva heeft gegeven, la vond dit prima.

hier gaat het goed
wel weer schimmel in mn keel door het reizigen/weinig slaap/moe, maar dit lijkt te verdwijnen door te spoelen met bessensap (schimmel houdt niet van zuur). lukt het niet dan deze week naar de ha om te overleggen hoe nu verder, standaard schimmeldodend middel. is afgesproken ;(

@marcus , ik ben vanaf april al bezig eigenlijk de ene kuur na de andere en de zomervakantie was ik al wat benauwder als anders , we zijn oo vakantie gegaan in een vakantiehuisje en ik vermoed dat die mijn de das om heb gedaan houten plafon veel vocht geen goede ventilatie werd daar steeds benauwder kreeg voor het eerst daar ook blauwe lippen en vingers ...toen we terug waren van vakantie HA geweest toen de ene kuur na de andere en prednison en die hielp niet want ik had geen ontsteking maar was alleen benauwd vandaar ziekenhuis opnamen . Moest longfunctie doen , in april had ik bij fev1%vc max 64.89 geblazen en nu 52.92 toen was 80 en nu 65 de fev1 normaal was toen 96 en nu 79 ook hebben mijn zuurstof opname nagekeken die vorige jaar april 66 was en nu 62 , longarts vond dat te erg voor mijn leeftijd , ben 41 ..

Slaapbank is ook een goeie tip , dank je ! Alle tips zijn van harte welkom , weet het even oo dit moment niet ...

@emsepems goed idee zal ik doen dank je !

Alle zieken sterkte en knuffel !!

@Petra.va Bedankt voor je antwoord al had ik dit alles al in je vorige berichten gelezen vroeg me af of je na de opname nog verslechterd was?

Keuken: Zo gebruik ik de onderste kastjes in de keuken niet meer en heb ik alle pannen aan het plafond hangen ook dat bukken tijdens het koken kost veel energie. Beugel van Ikea aan het plafond en daaraan de pannen met vleeshaken opgehangen. Bij het gasfornuis een beugel aan de muur 40 cm boven de kookplaat waar pollepels en de deksels aanhangen.

Vacuüm machine: Kook vaak ver vooruit en\of ik maak maaltijd componenten die ik vacuüm de vriezer in doe. Zo heb ik dus zelf gemaakte diepvries maaltijden voor als ik op dat moment niet kan koken. Maar ook veel rauwe producten doe ik vacuüm de vriezer in zoals vis en vlees het is langer houdbaar en heeft dan geen vries schade.

Vacuüm koken: Sinds de vacuümmachine kook ik ook wel vacuüm gewoon de maaltijd in de vacuümzak in een warm waterbad een uurtje op ongeveer 80 graden of soms zelfs nog langer. Heb er een inductie kookplaat voor waar ik de temperatuur kan instellen, dan een grote pan water erop met de gerechten in een vacuümzak. Dan kost koken echt geen inspanning meer en het is erg lekker alle smaken blijven behouden.

Als je echt wil experimenteren je kan ook koken in de afwasmachine terwijl die draait gewoon een vacuüm maaltijd erin en die is klaar als de afwas gedaan is.

Voorraden: Als ik ergens het laatste pak van openmaak uit mijn voorraad dan schrijf ik het al op de boodschappenlijst. Grijp nooit mis en heb altijd voldoende van de voorraad artikelen in huis.

Dekenkist: In de woonkamer een dekenkist met een kussen en een dekbed kan ik zo s nachts op de slaapbank blijven slapen als ik dat nodig acht.

@ marcus herkenbaar wat jij doet, eten invriezen en voorraden aanvullen! Verder heb ik ook een aantal vrienden die ik kan mobiliseren in periode dat het niet goed gaat. Voor huishouden en boodschappen.
Meestal als ik ziek ben veranderd ook mijn eetpatroon. Eet dan alleen soepen en pap. En bij mij ligt standaard een slaapzak op mijn bank.

@ Petra heftig zo ook die uitslagen van de lft en je leeftijd. Gelukkig blijf je ook wel kijken hoe je dingen voor elkaar kunt krijgen! ^O^

@Daantje in het begin vond ik het lastig als mijn huisarts medicatie voorschreef wat ook voor mijn longen is. Nu laat ik hem meedenken, ik zie hem namelijk vaker dan mijn LA, ik communiceer het wel altijd door naar mijn LA.
Mijn huisarts zal zelf niet aan mijn puffers / doseringen gaan zitten (mits een reactie die negatief is) hij wil niet op de stoel van de LA gaan zitten. zo ook nu dat hij codeine voor heeft geschreven, ik ga met hem overleggen of ik dat standaard in huis mag. Beter dan ritjes naar de HAP. Wanneer dit rond is gaat er gelijk een mail naar mijn la.

Ik vertrouw alle 2 en heb met alle 2 een goed contact en mijn LA stimuleert dat ik mijn eigen pad volg. Zoals hij zegt het gaat over jou!

Voor de rest gaat het hier oke! Zoals te verwachten komt nu een beetje de mentale klap ook. Altijd na het ziek zijn...bahbahbah. Echter m'n verhoging is weg en ik doe wat meer dingetjes in en om huis.

Voor de mensen die het het nodig hebben beterschap en of een knuffel

@Hanna: wauw, wat snel! Ben benieuwd naar wat je gaat maken!
@Evi: lief dat je dat zegt! Accepteren dat het nou eenmaal zo is, is echr lastig inderdaad. Hoe gaat het nu met je?
@ Marcus: goed dat je toch gaat zwemmen! Heb je geen last van het chloor?
@ Emsepems: hoop dat het bessensap helpt!
@ Daantje: over het algemeen trekt mijn huisarts de grens vrij strict. Ze vind echt dat ik met problemen naar de longarts moet gaan. AB of pred geeft ze me dan weer wel :) het is wel een fijne arts en ik vind het kundig van haar dat ze zo goed die grens bewaakt. Als ik me verveel, ga ik van die hidden object puzzels doen op mijn telefoon! Ken je dat? Misschien ook wat voor jou? je moet dan een soort mysterie oplossen door allerlei puzzels te maken, objecten te verzamelen en aanwijzingen uit te zoeken. Ben er een beetje verslaafd aan geloof ik..

Hier gaat het matig. Ik heb wel het idee dat de pred begint te werken, maar ben nog haast onverminderd benauwd. Daarnaast ook vlagen van koorts. Dit heb ik nog niet eerder meegemaakt, meestal voel ik me wel snel beter met pred! Iemand ervaring mee?