Ben wel lid maar heb helaas tot op heden geen exemplaar van luchtwijzer ontvangen :X. Heb reeds een mail naar het astmafonds gestuurd hopelijk ontvang is spoedig alsnog een exemplaar. Kan dus helaas nog geen mening geven over het interview. Wordt vervolgd
okee ben ik niet de enige die hem nog niet heeft. Ik heb hem sinds februari al niet meer gehad... :N
Ik heb wel al een digitaal exemplaar, maar weet niet hoe ik dit hier moet plaatsen :+ als iemand weet hoe ik dat kan doen, geef maar een tip, het is een PDF bestand
heb hem wel al binnen, verder heb ik hem ook nog digitaal gekregen dus hierbij de tekst:
Op zoek naar steun, informatie over uw longziekte of deskundig advies? Dan is longforum.nl een aanrader. Dit forum van het Astma Fonds is een ontmoetingsplek voor mensen met een chronische longziekte, hun partners en iedereen die meer over longaandoeningen wil weten.
Als ze ’s nachts benauwd is en niet kan slapen, zoekt Sien (22) op longforum.nl steun bij anderen die op dat moment hetzelfde doormaken: ‘Ik ontmoet er mensen die óók een longziekte hebben en gewoon doorgaan met leven. Ik trek mij op aan hun optimisme en doorzettingsvermogen.’ Sien heeft ernstig astma. Ze kijkt terug op de afgelopen winter, waarin ze benauwder was dan ooit. Ze voelde zich te ziek om tentamens te maken en liep een flinke vertraging op bij haar studie psychologie. Door haar benauwdheid kwam Sien weinig onder de mensen. Gelukkig vond ze aanspraak op het Longforum. Door ervaringsverhalen en tips van andere bezoekers hield de studente de moed erin.
Jong en oud 'Zelf ken ik bijna geen mensen met astma’, vertelt Sien. ‘Fijn dus, dat er zo’n forum is waar ik in contact kom met lotgenoten. Door de ademnood raak ik snel vermoeid. Ik moet mijn energie doseren en elke inspanning goed plannen. Bekenden staan hier meestal niet bij stil. Maar lotgenoten weten waar ik het over heb. Zij begrijpen en herkennen mijn problemen. Dat doet mij goed.’ Sien leest op het forum graag blogs, dagboeken en columns van andere mensen met een chronische longziekte. Vooral de schrijfsels van de 19-jarige Samantha (op het forum: Sammytjhuu) bevallen haar: ‘Zij eindigt altijd met een positieve noot en daar heb ik veel aan.’ Behalve Samantha en Sien praten meer jongeren mee op het Longforum. Maar ook mensen van andere leeftijden (tot boven de zestig) zijn er actief. De bezoekers hebben astma, COPD, longfibrose of een andere chronische longziekte. Ontredderd Ook ouders van kinderen met astma zijn goed op het forum vertegenwoordigd. Zij kunnen met hun vragen onder meer terecht bij kinderlongarts Liesbeth van Essen van Astmacentrum Heideheuvel in Hilversum. ‘Het valt mij op dat ouders van kinderen met astma zich vaak ontredderd voelen’, zegt zij. ‘Ze zijn onzeker over wat er precies aan de hand is en welke behandeling de beste is. Informatie van een deskundige is dan geruststellend. Ik neem graag zorgen weg waar dat mogelijk is. De vragen van ouders gaan bijvoorbeeld over omgaan met de benauwdheid van hun kind, puffen, medicijnen en eventuele bijwerkingen.
Wat biedt het Longforum? • De mogelijkheid ervaringen en tips uit te wisselen met andere mensen met een chronische longziekte. • Blogs, columns en dagboeken van lotgenoten. • De kans om vragen te stellen aan deskundigen, zoals een longarts, kinderlongarts of een medewerker van de Astma Fonds Advieslijn. • Nieuws over wetenschappelijk onderzoek en andere actuele ontwikkelingen. • Informatie over onder andere medicijnen, vergoedingen, werk, school, omgaan met weersomstandigheden. • Spelletjes en forumgesprekken over luchtige onderwerpen, zoals hobby’s en vakanties. Ik beantwoord ze zo goed mogelijk, maar verwijs ouders voor aanvullende informatie ook door naar de eigen arts. Heel soms maken ouders een afspraak met mij voor een second opinion.’ Niet alleen ouders van kinderen met astma kunnen vragen stellen aan een deskundige. Naast Liesbeth van Essen zijn vijf longartsen en medewerkers van de Astma Fonds Advieslijn actief op het forum. Verder zijn veel bezoekers ‘ervaringsdeskundig’ omdat ze zelf al jarenlang een chronische longziekte hebben. Zij kunnen andere mensen helpen met alles wat zij in de loop van de tijd hebben geleerd. ‘Longpatiënten weten vaak heel goed hoe ze hun ziekte onder controle kunnen houden. Ik ben onder de indruk van alle kennis die op het forum aanwezig is’, aldus Liesbeth van Essen.
Onregelmatige werktijden Rahim Vlasblom (39) is vrijwillig moderator van het forum. Hij zorgt dat de site niet wordt misbruikt voor spam en reclame. Ook let hij op dat mensen elkaar met respect te woord staan en discussies niet te hoog oplaaien. Maar hij praat ook gewoon mee over allerlei onderwerpen. Door bronchiëctasieën heeft Rahim vaak last van ontstekingen in zijn longen. Bij bronchiëctasieën zijn de bronchiën (kleine luchtwegen) beschadigd en vervormd. Ziektekiemen en slijm blijven makkelijk in de luchtwegen hangen, met ontstekingen als gevolg. ‘Ik kan me moeilijk bij die klachten neerleggen’, zegt Rahim. ‘Als ik klusjes in huis doe of met mijn kinderen speel, raak ik nogal eens buiten adem en moet ik pauzeren Ook op mijn werk ben ik vaak benauwd. Ik heb onregelmatige werktijden en dat blijkt niet bevorderlijk voor mijn gezondheid.Daarom bekijkt mijn werkgever nuof ik ander werk kan gaan doen.’
Aanvraag
Lotgenoten op het Longforum helpen Rahim om zijn gezondheidsklachten beter te accepteren en geven tips. ‘Ik kreeg bijvoorbeeld het advies meer te bewegen, ook al ben ik vaak benauwd. Sinds ik regelmatig op mijn racefiets stap, merk ik dat mijn lichamelijke conditie beter wordt. Ik ben ook minder kortademig.’ Op zijn beurt helpt Rahim andere mensen op het forum aan informatie. Zo vertelde hij over de aanvraag van zijn gesloten buitenwagen (een voertuig voor gehandicapten dat onder andere op fietspaden mag rijden). ‘Veel longpatiënten willen weten welk traject ze daarvoor moeten doorlopen.’ Vroeger kwam Rahim alleen als bezoeker op het Longforum. Waarom hij reageerde toen er moderators werden gevraagd? ‘Het Longforum is een heel mooi initiatief. Daar wil ik graag een steentje aan bijdragen.’
Wilt u zich aanmelden op Longforum.nl? Dat kan via de knop ‘registreren’. Kies als gebruikersnaam uw eigen naam of een schuilnaam
Ik was te ongeduldig ;) heb net het exemplaar binnen. Goed en duidelijk verhaal hopelijk levert het weer een aantal nieuwe leden op. Goede foto Ra :Y en ook van Sien staat in het verhaal een mooie foto :Y.
Na lang wachten, lag eindelijk vandaag de Luchtwijzer in de brievenbus. Sien en Ra wat een leuk interview en mooie foto's!
Hier de pb die ik naar Mirjam AF heb gestuurd, zij had mij nl. eerder toestemming gevraagd om mijn stukje tekst bij het artikel te plaatsen. Geeft denk ik duidelijk weer wat ik van het artikel vind:
Hoi Mirjam,
Zojuist viel de Luchtwijzer in de brievenbus. Wat een leuk artikel is het geworden over het Longforum! Het artikel is goed, wervend en vol enthousiasme geschreven. Erg leuk om te zien dat er in het artikel duidelijk wordt gemaakt dat er naast ziekte ook veel andere, positieve dingen op het Longforum worden besproken. Fijn dat ik een zeer minimale bijdrage heb kunnen leveren aan het artikel door dat stukje over roken op het terras tijdens de Astmafondsjubileumdag in het Dolfinarium.
okee ben ik niet de enige die hem nog niet heeft. Ik heb hem sinds februari al niet meer gehad... :N
De luchtwijzer zelf is bij mij ook nog niet binnen ;) als ik mij niet vergis moet die ook nog komen :Y
Ik heb wel al een digitaal exemplaar, maar weet niet hoe ik dit hier moet plaatsen :+
als iemand weet hoe ik dat kan doen, geef maar een tip,
het is een PDF bestand
heb hem wel al binnen, verder heb ik hem ook nog digitaal gekregen dus hierbij de tekst:
Op zoek naar steun, informatie over uw longziekte of deskundig advies? Dan is longforum.nl een aanrader.
Dit forum van het Astma Fonds is een ontmoetingsplek voor mensen met een chronische longziekte, hun partners en iedereen die meer over longaandoeningen wil weten.
Als ze ’s nachts benauwd is en niet kan slapen, zoekt Sien (22) op longforum.nl steun bij anderen die op dat moment hetzelfde doormaken: ‘Ik ontmoet er mensen die óók een longziekte hebben en gewoon doorgaan met leven. Ik trek mij op aan hun optimisme en doorzettingsvermogen.’
Sien heeft ernstig astma. Ze kijkt terug op de afgelopen winter, waarin ze benauwder was dan ooit. Ze voelde zich te ziek om tentamens te maken en liep een flinke vertraging op bij haar studie psychologie.
Door haar benauwdheid kwam Sien weinig onder de mensen. Gelukkig vond ze aanspraak op het Longforum. Door ervaringsverhalen en tips van andere bezoekers hield de studente de moed erin.
Jong en oud
'Zelf ken ik bijna geen mensen met astma’, vertelt Sien. ‘Fijn dus, dat er zo’n forum is waar ik in contact kom met lotgenoten. Door de ademnood raak ik snel vermoeid. Ik moet mijn energie doseren en elke inspanning goed plannen. Bekenden staan hier meestal niet bij stil. Maar lotgenoten weten waar ik het over heb. Zij begrijpen en herkennen mijn problemen. Dat doet mij goed.’
Sien leest op het forum graag blogs, dagboeken en columns van andere mensen met een chronische longziekte. Vooral de schrijfsels van de 19-jarige Samantha (op het forum: Sammytjhuu) bevallen haar: ‘Zij eindigt altijd met een positieve noot en daar heb ik veel aan.’ Behalve Samantha en Sien praten meer jongeren mee op het Longforum. Maar ook mensen van andere leeftijden (tot boven de zestig) zijn er actief. De bezoekers hebben astma, COPD, longfibrose of een andere chronische longziekte.
Ontredderd
Ook ouders van kinderen met astma zijn goed op het forum vertegenwoordigd. Zij kunnen met hun vragen onder meer terecht bij kinderlongarts Liesbeth van Essen van Astmacentrum Heideheuvel in Hilversum. ‘Het valt mij op dat ouders van kinderen met astma zich vaak ontredderd voelen’, zegt zij. ‘Ze zijn onzeker over wat er precies aan de hand is en welke behandeling de beste is. Informatie van een deskundige is dan geruststellend. Ik neem graag zorgen weg waar dat mogelijk is. De vragen van ouders gaan bijvoorbeeld over omgaan met de benauwdheid van hun kind, puffen, medicijnen en eventuele bijwerkingen.
Wat biedt het Longforum?
• De mogelijkheid ervaringen en tips uit te wisselen met andere mensen met een chronische longziekte.
• Blogs, columns en dagboeken van lotgenoten.
• De kans om vragen te stellen aan deskundigen, zoals een longarts, kinderlongarts of een medewerker van de Astma Fonds Advieslijn.
• Nieuws over wetenschappelijk onderzoek en andere actuele ontwikkelingen.
• Informatie over onder andere medicijnen, vergoedingen, werk, school, omgaan met weersomstandigheden.
• Spelletjes en forumgesprekken over luchtige onderwerpen, zoals hobby’s en vakanties.
Ik beantwoord ze zo goed mogelijk, maar verwijs ouders voor aanvullende informatie ook door naar de eigen arts. Heel soms maken ouders een afspraak met mij voor een second opinion.’ Niet alleen ouders van kinderen met astma kunnen vragen stellen aan een deskundige. Naast Liesbeth van Essen zijn vijf longartsen en medewerkers van de Astma Fonds Advieslijn actief op het forum. Verder zijn veel bezoekers ‘ervaringsdeskundig’ omdat ze zelf al jarenlang een chronische longziekte hebben. Zij kunnen andere mensen helpen met alles wat zij in de loop van de tijd hebben geleerd. ‘Longpatiënten weten vaak heel goed hoe ze hun ziekte onder controle kunnen houden. Ik ben onder de indruk van alle kennis die op het forum aanwezig is’, aldus Liesbeth van Essen.
Onregelmatige werktijden
Rahim Vlasblom (39) is vrijwillig moderator van het forum. Hij zorgt dat de site niet wordt misbruikt voor spam en reclame. Ook let hij op dat mensen elkaar met respect te woord staan en discussies niet te hoog oplaaien. Maar hij praat ook gewoon mee over allerlei onderwerpen.
Door bronchiëctasieën heeft Rahim vaak last van ontstekingen in zijn longen. Bij bronchiëctasieën zijn de bronchiën (kleine luchtwegen) beschadigd en vervormd. Ziektekiemen en slijm blijven makkelijk in de luchtwegen hangen, met ontstekingen als gevolg. ‘Ik kan me moeilijk bij die klachten neerleggen’, zegt Rahim. ‘Als ik klusjes in huis doe of met mijn kinderen speel, raak ik nogal eens buiten adem en moet ik pauzeren Ook op mijn werk ben ik vaak benauwd.
Ik heb onregelmatige werktijden en dat blijkt niet bevorderlijk voor mijn gezondheid.Daarom bekijkt mijn werkgever nuof ik ander werk kan gaan doen.’
Aanvraag
Lotgenoten op het Longforum helpen Rahim om zijn gezondheidsklachten beter te accepteren en geven tips. ‘Ik kreeg bijvoorbeeld het advies meer te bewegen, ook al ben ik vaak benauwd. Sinds ik
regelmatig op mijn racefiets stap, merk ik dat mijn lichamelijke conditie beter wordt. Ik ben ook minder kortademig.’ Op zijn beurt helpt Rahim andere mensen op het forum aan informatie. Zo vertelde hij over de aanvraag van zijn gesloten buitenwagen (een voertuig voor gehandicapten
dat onder andere op fietspaden mag rijden). ‘Veel longpatiënten willen weten welk traject ze daarvoor moeten doorlopen.’
Vroeger kwam Rahim alleen als bezoeker op het Longforum. Waarom hij reageerde toen er moderators werden gevraagd? ‘Het Longforum is een heel mooi initiatief. Daar wil ik graag een steentje aan bijdragen.’
Wilt u zich aanmelden op Longforum.nl?
Dat kan via de knop ‘registreren’. Kies als
gebruikersnaam uw eigen naam of een
schuilnaam
Leuk hoor om het hier te kunnen lezen ^O^
superfoto ra!!!! *O*
Ik was te ongeduldig ;) heb net het exemplaar binnen.
Goed en duidelijk verhaal hopelijk levert het weer een aantal nieuwe leden op.
Goede foto Ra :Y en ook van Sien staat in het verhaal een mooie foto :Y.
Na lang wachten, lag eindelijk vandaag de Luchtwijzer in de brievenbus. Sien en Ra wat een leuk interview en mooie foto's!
Hier de pb die ik naar Mirjam AF heb gestuurd, zij had mij nl. eerder toestemming gevraagd om mijn stukje tekst bij het artikel te plaatsen. Geeft denk ik duidelijk weer wat ik van het artikel vind:
Hoi Mirjam,
Zojuist viel de Luchtwijzer in de brievenbus. Wat een leuk artikel is het geworden over het Longforum! Het artikel is goed, wervend en vol enthousiasme geschreven. Erg leuk om te zien dat er in het artikel duidelijk wordt gemaakt dat er naast ziekte ook veel andere, positieve dingen op het Longforum worden besproken.
Fijn dat ik een zeer minimale bijdrage heb kunnen leveren aan het artikel door dat stukje over roken op het terras tijdens de Astmafondsjubileumdag in het Dolfinarium.
Groetjes Mir