Hoe gaan anderen met hun ziekte om? Wat zijn de bijwerkingen van dit medicijn? Wie praat me moed in? Op Astmaforum.nl stellen mensen met een chronische longziekte – desgewenst anoniem – hun vragen en delen hun ervaringen. Ook u bent van harte welkom op dit internetforum van het Astma Fonds!
'Toen ik in 2007 op internet informatie zocht over astma, kwam ik het Astma Forum tegen. Ik meldde me meteen aan. Sindsdien heb ik er verschillende vragen gesteld. Bijvoorbeeld of ik met astma kan parachutespringen en duiken. Een longarts heeft me toen geadviseerd daar héél voorzichtig mee te zijn. Toen het een tijdje niet zo goed met me ging, gaf een forumlid een tip voor een ander medicijn. Die heb ik mijn longarts voorgelegd. Hij vond het een goed idee dat ik dat medicijn zou gaan proberen. Daarna ging het gelukkig weer bergopwaarts met mij.' Aan het woord is Mir. Ze verwoordt precies wat het Astma Forum is: een plek op internet waar mensen met astma, COPD of een andere longziekte elkaar kunnen vinden en waar artsen, voorlichters van de Astma Fonds Advieslijn, vrijwilligers en bezoekers vragen beantwoorden. Inmiddels beantwoordt Mir zelf ook vragen van anderen. 'Ik weet immers wat het is om astma te hebben. Lotgenotencontact helpt enorm.'
Lieve reacties Ook Nina is een zeer actief forumlid. 'Ik kwam erbij in 2005', vertelt ze, 'en post inmiddels dagelijks berichten. Mijn eerste vraag was wat me te wachten stond bij de longarts, want de huisarts had me daar weinig uitleg over gegeven. Aan de antwoorden heb ik ontzettend veel gehad. Mensen die geen astma hebben, snappen mij niet altijd, al doen ze nog zo hun best. Als ik op het forum zeg dat ik vandaag zo benauwd ben en ervan baal dat ik de deur niet uit kan, sluiten de reacties aan bij mijn beleving. Die herkenning, weten dat iemand met je meevoelt, dat is heerlijk!' Op het Astma Forum gaat het niet alleen over longziekten. Er is een chat waar allerlei onderwerpen worden uitgewisseld. Daar is Nina vaak te vinden: 'Lekker kletsen in de chat vind ik heel gezellig. Ik heb er ook een aantal vrienden aan overgehouden.' Dat geldt ook voor Inge. Zij stelde eind 2006 haar eerste vraag op het forum toen de benauwdheidsklachten uit haar kindertijd terugkwamen en ze een zware prednisonkuur kreeg. 'Ik schreef op het forum: “Wat overkomt me nou?” Daarop kreeg ik kreeg allemaal lieve reacties: je gaat opknappen, het komt goed! Dat was wat ik nodig had. Forumleden weten waar ze over praten, ze hebben aan een half woord genoeg. Via persoonlijke berichten die je vanuit het forum kunt sturen, heb ik een aantal leden zó goed leren kennen dat ik er regelmatig mee afspreek. Dan gaat het zelden meer over benauwdheid.'
Virtuele gemeenschap Een van de mensen achter de forumschermen is Lotte Wils, communicatiemedewerker bij het Astma Fonds. Ze legt uit: 'Forumbezoekers krijgen aanvullende antwoorden van artsen. Het forum kan nooit de eigen longarts vervangen, maar veel mensen lopen toch met onbeantwoorde vragen rond. Minstens zo belangrijk is het lotgenotencontact, dat hoor ik van de meeste leden. Het Astma Forum is een virtuele gemeenschap met zo’n 3100 leden, het is een van de grootste gezondheidsfora. Maar niet alle leden zijn even actief.' Bezoekers kunnen berichten lezen en informatie zoeken zonder zich aan te melden, maar wie een bericht of vraag wil posten, moet zich eerst registreren. Lotte: 'Dat gebeurt met een gebruikersnaam die bij de berichten op het forum komt te staan. Dat mag een verzonnen naam zijn. Geregistreerde leden kunnen alles posten, als het maar geen reclame is. Ook kunnen ze nieuwsbrieven ontvangen, met nieuws over het forum en het Astma Fonds en met tips van de Astma Fonds Advieslijn.'
Dagboek Intussen is het Astma Forum uitgebreid met blogs, columns en dagboeken waar leden verhalen en belevenissen plaatsen. Inge: 'Ik krijg leuke reacties op mijn dagboek. Door het schrijven merk ik dat ik in het dagelijks leven misschien meer over mijn astma zou moeten praten. Ik lees graag de blog van Nina. Zij vertelt onder andere hoe ze heeft geleerd haar energie over de dag te verdelen. Bijzonder verhelderend.' Het Astma Forum is bedoeld voor alle mensen met een longziekte. Daarom gaat de naam van het forum in de toekomst veranderen in Long Forum. 'Tot nu hebben de meeste bezoekers astma', weet Lotte, 'maar mensen met een andere longziekte zijn net zo welkom. Ook zij kunnen elkaar ondersteunen en antwoorden van de longartsen en de Advieslijn krijgen.' Inge heeft haar moeder gewezen op het forum: 'Ze heeft COPD en heeft zich ook aangemeld. Ze post niet veel maar leest wel mee. Op het forum kan ze nieuwe ontwikkelingen, bijvoorbeeld op het gebied van zuurstof, bijhouden. Dat vindt ze heel handig.'
Er staat een mooi interview met diverse personen van het forum in de laatste editie in Luchtwijzer met (helaas) mijn foto op de voorzijde. Een foto van Sien was volgens mij beter reclame geweest :X, maar ja...hopelijk trekt dit weer nieuwe aanwas naar het forum ^O^
Er staat een mooi interview met diverse personen van het forum in de laatste editie in Luchtwijzer met (helaas) mijn foto op de voorzijde. Een foto van Sien was volgens mij beter reclame geweest :X, maar ja...hopelijk trekt dit weer nieuwe aanwas naar het forum ^O^
Jouw foto hebben ze niet voor niets gekozen, Rahim! 't Is een supermooie cover! ^O^ Goeie kop! :Y
Nu maar afwachten wat de rest van het blad ons heeft te vertellen... misschien deze week al in de bus???
Jouw foto hebben ze niet voor niets gekozen, Rahim! 't Is een supermooie cover! ^O^ Goeie kop! :Y
Nu maar afwachten wat de rest van het blad ons heeft te vertellen... misschien deze week al in de bus???
Ik ben het helemaal met Tical en Emsepems eens: schitterende foto. Ra je hebt een innemende kop. :Y Leuk om naar te kijken, en ik betrap mezelf erop dat ik naar je teruglach! Oma Akke
Ben wel lid maar heb helaas tot op heden geen exemplaar van luchtwijzer ontvangen :X. Heb reeds een mail naar het astmafonds gestuurd hopelijk ontvang is spoedig alsnog een exemplaar. Kan dus helaas nog geen mening geven over het interview. Wordt vervolgd
Steun en antwoorden op het Astma Forum
Hoe gaan anderen met hun ziekte om? Wat zijn de bijwerkingen van dit medicijn? Wie praat me moed in? Op Astmaforum.nl stellen mensen met een chronische longziekte – desgewenst anoniem – hun vragen en delen hun ervaringen. Ook u bent van harte welkom op dit internetforum van het Astma Fonds!
'Toen ik in 2007 op internet informatie zocht over astma, kwam ik het Astma Forum tegen. Ik meldde me meteen aan. Sindsdien heb ik er verschillende vragen gesteld. Bijvoorbeeld of ik met astma kan parachutespringen en duiken. Een longarts heeft me toen geadviseerd daar héél voorzichtig mee te zijn. Toen het een tijdje niet zo goed met me ging, gaf een forumlid een tip voor een ander medicijn. Die heb ik mijn longarts voorgelegd. Hij vond het een goed idee dat ik dat medicijn zou gaan proberen. Daarna ging het gelukkig weer bergopwaarts met mij.'
Aan het woord is Mir. Ze verwoordt precies wat het Astma Forum is: een plek op internet waar mensen met astma, COPD of een andere longziekte elkaar kunnen vinden en waar artsen, voorlichters van de Astma Fonds Advieslijn, vrijwilligers en bezoekers vragen beantwoorden.
Inmiddels beantwoordt Mir zelf ook vragen van anderen. 'Ik weet immers wat het is om astma te hebben. Lotgenotencontact helpt enorm.'
Lieve reacties
Ook Nina is een zeer actief forumlid. 'Ik kwam erbij in 2005', vertelt ze, 'en post inmiddels dagelijks berichten. Mijn eerste vraag was wat me te wachten stond bij de longarts, want de huisarts had me daar weinig uitleg over gegeven. Aan de antwoorden heb ik ontzettend veel gehad. Mensen die geen astma hebben, snappen mij niet altijd, al doen ze nog zo hun best. Als ik op het forum zeg dat ik vandaag zo benauwd ben en ervan baal dat ik de deur niet uit kan, sluiten de reacties aan bij mijn beleving. Die herkenning, weten dat iemand met je meevoelt, dat is heerlijk!'
Op het Astma Forum gaat het niet alleen over longziekten. Er is een chat waar allerlei onderwerpen worden uitgewisseld. Daar is Nina vaak te vinden: 'Lekker kletsen in de chat vind ik heel gezellig. Ik heb er ook een aantal vrienden aan overgehouden.'
Dat geldt ook voor Inge. Zij stelde eind 2006 haar eerste vraag op het forum toen de benauwdheidsklachten uit haar kindertijd terugkwamen en ze een zware prednisonkuur kreeg. 'Ik schreef op het forum: “Wat overkomt me nou?” Daarop kreeg ik kreeg allemaal lieve reacties: je gaat opknappen, het komt goed! Dat was wat ik nodig had. Forumleden weten waar ze over praten, ze hebben aan een half woord genoeg. Via persoonlijke berichten die je vanuit het forum kunt sturen, heb ik een aantal leden zó goed leren kennen dat ik er regelmatig mee afspreek. Dan gaat het zelden meer over benauwdheid.'
Virtuele gemeenschap
Een van de mensen achter de forumschermen is Lotte Wils, communicatiemedewerker bij het Astma Fonds. Ze legt uit: 'Forumbezoekers krijgen aanvullende antwoorden van artsen. Het forum kan nooit de eigen longarts vervangen, maar veel mensen lopen toch met onbeantwoorde vragen rond. Minstens zo belangrijk is het lotgenotencontact, dat hoor ik van de meeste leden. Het Astma Forum is een virtuele gemeenschap met zo’n 3100 leden, het is een van de grootste gezondheidsfora. Maar niet alle leden zijn even actief.'
Bezoekers kunnen berichten lezen en informatie zoeken zonder zich aan te melden, maar wie een bericht of vraag wil posten, moet zich eerst registreren. Lotte: 'Dat gebeurt met een gebruikersnaam die bij de berichten op het forum komt te staan. Dat mag een verzonnen naam zijn. Geregistreerde leden kunnen alles posten, als het maar geen reclame is. Ook kunnen ze nieuwsbrieven ontvangen, met nieuws over het forum en het Astma Fonds en met tips van de Astma Fonds Advieslijn.'
Dagboek
Intussen is het Astma Forum uitgebreid met blogs, columns en dagboeken waar leden verhalen en belevenissen plaatsen. Inge: 'Ik krijg leuke reacties op mijn dagboek. Door het schrijven merk ik dat ik in het dagelijks leven misschien meer over mijn astma zou moeten praten. Ik lees graag de blog van Nina. Zij vertelt onder andere hoe ze heeft geleerd haar energie over de dag te verdelen. Bijzonder verhelderend.'
Het Astma Forum is bedoeld voor alle mensen met een longziekte. Daarom gaat de naam van het forum in de toekomst veranderen in Long Forum. 'Tot nu hebben de meeste bezoekers astma', weet Lotte, 'maar mensen met een andere longziekte zijn net zo welkom. Ook zij kunnen elkaar ondersteunen en antwoorden van de longartsen en de Advieslijn krijgen.'
Inge heeft haar moeder gewezen op het forum: 'Ze heeft COPD en heeft zich ook aangemeld. Ze post niet veel maar leest wel mee. Op het forum kan ze nieuwe ontwikkelingen, bijvoorbeeld op het gebied van zuurstof, bijhouden. Dat vindt ze heel handig.'
Nieuwsgierig geworden?
Neem een kijkje op www.astmaforum.nl
Leuk zeg dat we het nu ook op het forum kunnen lezen *O*
En vooral het er gezamelijk over kunnen hebben :Y !
Mir, nien, inge & Lotte , Een erg leuk stukje ^O^
^O^ Leuk te lezen :Y
Er staat een mooi interview met diverse personen van het forum in de laatste editie in Luchtwijzer met (helaas) mijn foto op de voorzijde. Een foto van Sien was volgens mij beter reclame geweest :X, maar ja...hopelijk trekt dit weer nieuwe aanwas naar het forum ^O^
Jouw foto hebben ze niet voor niets gekozen, Rahim! 't Is een supermooie cover! ^O^ Goeie kop! :Y
Nu maar afwachten wat de rest van het blad ons heeft te vertellen... misschien deze week al in de bus???
Ik ben het helemaal met Tical en Emsepems eens: schitterende foto.
Ra je hebt een innemende kop. :Y Leuk om naar te kijken, en ik betrap mezelf erop dat ik naar je teruglach!
Oma Akke
Is het mogelijk om die artikelen hier te plaatsen of online te lezen voor de mensen die de Luchtwijzer niet thuis krijgen (zoals ik)? :)
;) leuk stuk rahim (en sien ;) )!
Je hebt een aanstekelijke lach, Rahim! :Y :) :) :) :) :) :) :) :) :) :)
Ben wel lid maar heb helaas tot op heden geen exemplaar van luchtwijzer ontvangen :X. Heb reeds een mail naar het astmafonds gestuurd hopelijk ontvang is spoedig alsnog een exemplaar. Kan dus helaas nog geen mening geven over het interview.
Wordt vervolgd