Wanhopig

@ Debbie1980. Ik doe wat ik kan, soms is dat heel weinig de andere keer veel, ga vaak mijn grenzen over omdat diverse signaal functies van mijn lichaam niet functioneren door de pijnstillers en medicijnen. Heb een liefdevolle partner waar ik echt heel veel aan heb te danken, die naast me staat en we doen veel samen ... ik soms zittend en zij het lopende en zware werk ... mijn partner is verpleegkundige zonder haar zou ik er denk ik niet meer zijn!


Neem van me aan er zijn hier lotgenoten die diverse keren erger iets hebben die hoor je vaak niet, het is ook geen wedstrijdje we zijn alle longpatiënten en welke mate of hoe erg iemand iets heeft is niet echt het belangrijkste...zijn lotgenoten hier die COPD gold vier hebben, zijn lotgenoten met diverse andere zeer ernstige longaandoening die dodelijk zijn ... hoef niet te benadrukken dat van tijd tot tijd iemand hier ons ontvalt of dat we zonder enig bericht te vernemen een lotgenoot nooit meer hier komt, dat zegt helaas vaak al genoeg! Zijn lotgenoten, de echte helden, die een vermelding mogen hebben, die er voor kiezen hoe zwaar ook voor hun zelf of de omgeving om de behandeling te staken en voor euthanasie kiezen!


Sommige longpatiënten / lotgenoten hebben 10x per jaar een longaanval (exacerbatie) andere weer iets minder, sommigen liggen acht keer per jaar of vaker in het ziekenhuis, de een heeft een waslijst van medicijnen sommigen niet, de een is niet goed ingesteld of zijn heel moeilijk instelbaar een ander is juist heel goed ingesteld en behandelbaar! De ene verneveld de ander puft. Sommigen staan op de transplantatie lijst en wachten op een transplantatie, die weten vaak niet hoe ze de dag moeten doorkomen!! Niemand geen lotgenoot is gelijk of heeft in de zelfde mate een longaandoening maar iedereen hier is wel gelijkwaardig!


Niemand hier klaagt en / of zeurt!! Iedereen mag in elke mate zijn / haar verhaal doen maar het is nooit klagen, het is zijn/ haar verhaal en daar zit de persoon mee en dat kan en mag die hier kwijt en dat is nooit zeuren of klagen! Elke verhaal, elke vraag, elke aandoening is een serieus iets en zo willen de meesten dat hier benaderen.


Hoe jij iets beleeft en ervaart is een subjectief iets, het is jouw belevingen! Daar hoef jij je NOOIT voor te schamen!


Maar een ding bindt ons, we zijn hier allemaal longpatiënt!

@Debbie1980 jazeker, ik ben een jonge meid van 26 met moeilijk behandelbaar ernstig astma en ben daardoor zeer beperkt en kan bij lange na niet wat leeftijdsgenoten kunnen. En hoe positief ik vaak ook blijf heb ik wel degelijk regelmatig een innerlijk gevecht. Ook het acceptatieproces is lastig voor mij, maar komt allemaal goed:)

En jouw geklaag hoef je je niet schuldig om te voelen, we willen allemaal het liefst een zorgeloos en gezond leven leiden zonder beperkingen. Dus af en toe klagen om het zo te kunnen verwerken dat kan hier, daar ben je hiervoor aan het juiste adres!

@ Nckiie maar één ding dat je beter kan dan je leeftijdsgenoten is positief zijn ondanks al jouw tegenslagen en belemmeringen, je hebt op jouw jonge leeftijd al zoveel meegemaakt! Daar kunnen sommige van je leeftijdsgenoten een voorbeeld aannemen, heb daar veel bewondering voor.

@Debbie1980 je voelt je onzeker omdat je lijf je geheel onverwacht in de steek heeft gelaten. Als iemand nog nooit serieus ziek is geweest, waan je je gezond en sterk. Maar dat kan van de ene minuut op de andere anders zijn! In feite is de vaste bodem onder je weggeslagen en nu moet je proberen om die onzekerheid een plekje te geven. Dat gaat met de tijd wel beter hoor. Gewoon eerlijk je angst benoemen, niet ontkennen, dóór die angst heengaan ipv het te omzeilen, dan zul je zien dat de golven steeds lager worden en je niet meer overspoelen. Sterkte en beterschap!

Wat fijn om hier te kunnen delen en relativeren. Bewondering voor mensen die de rest van hun leven een ziekte moeten doorstaan. Hoe dan, waar halen jullie de kracht vandaan.


Marcus die zulke ware en mooie dingen schrijft, terwijl je zoveel op je bord hebt. Terwijl je makkelijk kunt zeggen joh muts met je embolie hou eens op.

Dat heb ik zeker wel geleerd trouwens, niemand meer veroordelen, kon ik altijd best wel goed helaas.


Thirza dat is het je, je weet allemaal dat je een mens van de seconde bent maar dat weet je pas echt oprecht als het je overkomt. Van de een op het andere moment is alles anders


Nckiie, ik ga ook op en af, momenten dat ik alles weer aankan en vol goede moed ben maar dan krijg ik erge pijn op mijn borst of wat dan ook en bam ik zit weer te janken


De nachten vind ik ook zwaar, je slaapt nogal slecht en veel wakker en dan de onrust in je lijf voelen