Ook nieuw
03-01-2014 om 14:15 uurHallo lieve lotgenoten,
Na het forum te hebben bekeken voelde ik eigenlijk direct een opgelucht gevoel! Ik sta er niet alleen voor!
Even iets over mij zelf , ik heb COPD gold 4, met een longinhoud van 19% en zit inmiddels 16 uur aan de zuurstof, dit durf ik niet te nemen vlak voor andere mensen en durf er ook niet mee naar buiten, ik schaam mij zo en om die reden kom ik de deur bijna niet meer uit ! Ik heb het afgelopen jaar 12 x in het ziekenhuis gelegen met exacerbaties , begreep er niks van , zo stond ik volop in het leven tot eind 2011, toen had ik het zo benauwd ! veel en hard gewerkt!
COPD had ik al ongeveer 10 jaar maar er nooit een punt van gemaakt , ik stopte het zg weg, verdrong het min of meer. Nu ben ik sinds 1 maand volledig afgekeurd, hier heb ik enorm veel moeite mee, ben een positief ingesteld persoon maar bemerk nu dat ik vrij depressief kan zijn pfff.
Ik ben aangemeld bij het transplantatie team in het Erasmus ziekenhuis, mensen ....ik weet nu even niet meer hoe e.e.a. te handlen ben bang, en heb het gevoel te zijn uitgerangeerd!
Wat gebeurt mij allemaal, kennen jullie dat gevoel? Geen grip meer hebben op je leven, je doen en laten?
Ik doe wel mijn ding, zoals ik gewend ben te doen, ik blijf mijn huishouding doen en beweeg veel, maar ben erg moe, men zegt dat ik er goed uitzie, en snappen niet hoe dit kan, NOU IK OOK NIET! Ik weiger mij er bij neer te leggen, maar stuit tegen zoveel onbegrip aan, hier word ik dus erg verdrietig van! Sorry , lieve mensen ik ga niet klagen hoor , maar ben blij mijn verhaal hier even te kunnen neer zetten.
Misschien kunnen jullie en/of wij elkaar helpen/ steunen!
Lieve groet Whoopylady xxx
Lieve allemaal ,
Whoppy dank voor je lieve reactie en begrip , het doet mij goed. Ja idd ook ik zeg nu tegen de mensen zoek het op dan weet je wat , en hoe ik mij voel. ik ben blij met jullie support echt, had nooit geweten van dit forum en liep steeds tegen muren op, mede ook omdat ik geen prater ben, kom er nu wel achter dat ik nog best veel kan en wil. Liet alles gebeuren en nam het voor lief, maar dat het zo ernstig is kon ik mij niet voorstellen daar ik tot voor kort altijd heb gewerkt en vol in het leven stond ondanks de benauwdheid. Heb of had jij ook angst?
Die heb ik heel erg, bang voor screening longtransplantatie maar zeker voor de transplantatie op zich,
zoveel vragen !!! Hoe ga jij daar mee om?
Veel sterkte en ook dikke knuffels xxx
Conny, dank voor je reactie ,wat goed van je om er mee naar buiten te gaan, pffff ik durf nog niet stom he, volwassen vrouw maar ik hoop dat ik dat knopje zal kunnen omdraaien, net wat anderen al zeggen....het heeft tijd nodig. Ik zit dagen binnen vooral omdat ik mij schaam, ga wel sinds kort naar een psycholoog en ik hoop dat zij mijn angst en schaamte een plekje kan geven! Ik heb wel een hele aardig en begripvolle la maar toch durf ik hem niets te vragen. Ik moet zeggen dat ik op dit forum veel geleerd heb over deze grillige ziekte .
Maar dat knopje moet nog om. Hoeveel zuurstof gebruik je nu ? Heb je er baat bij?
Goh meis , petje af zoals jij er mee omgaat klasse!!!
Sterkte en knuffels
Whoopy ik heb op de dag 1half liter s nachts 2liter mijn moeder had ook long emfyseem zat ook aan zuurstof maar ging niet naar buiten schaamte altijd maar binnen zo eenzaam dan is de wereld zo klein. Ik dacht dat gaat mijn niet gebeuren op sluiten ik ben nog te jong om binnen te blijven .je moet echt gaan proberen eerst klein stukje je zult zien de mensen kijken wel in het beging of vragen wat je heb leg het uit .Het is goed weer dus probeer het veel succes ik hoor het wel weer groetjes je kan het Conny
Hoi Conny,
Oh bij mij is het net omgekeerd wat de verhouding van de zuurstof betreft, nl, overdag 2 liter en in de nacht 1 liter soms 2 ligt aan de benauwdheid op dat moment, hoger durf ik niet, dat wil ik in overleg doen met de la. Zielig voor je moeder maar ook voor jullie omdat zo aan te moeten zien, het is niet zo dat ik niet naar buiten ga hoor soms komen de kids mij halen, maar ik durf niet met zuurstof, maar zal proberen je advies op te volgen, dat laat ik je dan weten oke?
lieve groet, Whoopy
Fijn voor je dat de kinderen je komen halen mijn moeder is al 9 dood .fijne dag gr Conny :W
Oh sorry Conny dit had ik niet goed begrepen meis , mijn excuses ! Mijn moeder is overleden toen ik vrij jong was dus weet wat je mist heel goed!
Lieve groet, Whoopylady
Maak niet uit gr Conny :)
welkom op het forum :W