Ook nieuw
03-01-2014 om 14:15 uurHallo lieve lotgenoten,
Na het forum te hebben bekeken voelde ik eigenlijk direct een opgelucht gevoel! Ik sta er niet alleen voor!
Even iets over mij zelf , ik heb COPD gold 4, met een longinhoud van 19% en zit inmiddels 16 uur aan de zuurstof, dit durf ik niet te nemen vlak voor andere mensen en durf er ook niet mee naar buiten, ik schaam mij zo en om die reden kom ik de deur bijna niet meer uit ! Ik heb het afgelopen jaar 12 x in het ziekenhuis gelegen met exacerbaties , begreep er niks van , zo stond ik volop in het leven tot eind 2011, toen had ik het zo benauwd ! veel en hard gewerkt!
COPD had ik al ongeveer 10 jaar maar er nooit een punt van gemaakt , ik stopte het zg weg, verdrong het min of meer. Nu ben ik sinds 1 maand volledig afgekeurd, hier heb ik enorm veel moeite mee, ben een positief ingesteld persoon maar bemerk nu dat ik vrij depressief kan zijn pfff.
Ik ben aangemeld bij het transplantatie team in het Erasmus ziekenhuis, mensen ....ik weet nu even niet meer hoe e.e.a. te handlen ben bang, en heb het gevoel te zijn uitgerangeerd!
Wat gebeurt mij allemaal, kennen jullie dat gevoel? Geen grip meer hebben op je leven, je doen en laten?
Ik doe wel mijn ding, zoals ik gewend ben te doen, ik blijf mijn huishouding doen en beweeg veel, maar ben erg moe, men zegt dat ik er goed uitzie, en snappen niet hoe dit kan, NOU IK OOK NIET! Ik weiger mij er bij neer te leggen, maar stuit tegen zoveel onbegrip aan, hier word ik dus erg verdrietig van! Sorry , lieve mensen ik ga niet klagen hoor , maar ben blij mijn verhaal hier even te kunnen neer zetten.
Misschien kunnen jullie en/of wij elkaar helpen/ steunen!
Lieve groet Whoopylady xxx
beste whooplady
je moet je niet schamen voor dat je met zuurstof loop het is een hulpmiddel om voor jou je leven dragelijk te maken.
ik zelf zie het als het zelfde als mijn bril opzetten die heb ik nodig om te zien en zuurstof heb ik nodig om nog wat te kunnen doen ik ben elke dag buiten en voel me daar het beste bij
dat je het gevoel te zijn uitgerangeerd kan ik dat heb ik ook gehad maar heb het een plekje gegeven en daarna mijn leven weer proberen op te nemen wel met je beperkingen
ik ben ook aangemeld bij het transplantatie team in het Erasmus ziekenhuis
ik wens je veel sterkte en hou moed
groetjes
slijpertje
Welkom op het forum :W
Hoi woody,
begrijp je veel mensen begrijpen niet wat een longziekte inhoud.
loop ook tegen veel onbegrip aan nu ik een longziekte heb
ik werk ook niet meer, en mensen denken als je niet werkt niks doet
door de longziekte ben je altijd wel bezig met terapy en sport,,
ik ben ook aangemeld voor transplantatie in erasmus rotterdam
heb 20 januari gesprek heb al een hele vragenlijst gemaakt
en over de zuurstof ik gebruik dat 24 per dag en ga er ook mee naar buiten
moet je niet voor schamen, laat de mensen toch kijken daar moet je boven staan
ik lach vaak terug, en als mij iets niet bevalt, hoe zij met mij omgaan zeg ik daar daar wat van.
wens je veel sterkte met alles, alles komt goed.
en trek je niet te veel aan wat mensen zeggen, over je ziekte
groetjes anne
Welkom op het forum :W
Hoi hoi,
Dank voor jullie opbeurende woorden en advies, en natuurlijk weet ik dat ik mij er niks van moet aantrekken.
Maar het weten ...en het doen....is een groot verschil, ik snap dat ik met acceptatie een heel eind zal kunnen komen, maar juist daar heb ik enorm veel moeite mee, ook omdat ik zoveel heb meegemaakt bij al die opnames en revalidatie, dat ik het heel confronterend vond, hieruit is mijn angst ontstaan , de angst voor al die benauwdheden en pijn die ik ervaar pfffff, soms denk ik....het hoeft niet meer voor mij, maar vervolgens denk ik dan aan mijn kinderen en kleinkinderen, en zo weet ik dus weer voor wie ik het moet volhouden hoe dan ook!
Ik zou willen dat ik jullie pijn en ongemak kon overnemen om het voor jullie te kunnen verlichten, maar dat kan ik helaas niet, maar weet.... SAMEN STERK !!!
Liefs , Whoopylady
Welkom hier!
Heel veel sterkte in alles en succes met de acceptatie van jou ziekte! Dat kost tijd, gun jezelf die tijd ook!
Welkom op het longforum, wens je veel succes.
Welkom om het forum. Ik hoop dat je door het contact met lotgenoten beter kan omgaan met je beperkingen.
Sterkte!
Hoi Whoopylady wat vervelend voor je ik heb ook sinds 3weken zuurstof maar ik ga gewoon naar buiten en Gelukkige kan ik nog fietsen(elektrische)je ziet de mensen kijken op fiets en zuurstof dat kan toch niet.laat de mensen maar kijken je gaat toch niet je op sluiten. Ik vindt ook moeilijk om me ziekte te accepteren .gewoon proberen om toch maar buiten te gaan .succes.gr Conny : :W
Hoi lieve whoopylady,
Ook ik stuit steeds op onbegrip in mijn omgeving en ik heb nog niet eens zuurstof, ik kan mij zoooo goed inleven in jou situatie. Maar ik vind jou zo ontzettend dapper, je doet zoveel nog zelf, laat ze maar l..... Geef niet op hoor en wij moeten ophouden met steeds maar een verklaring geven voor ons noet kunnen. Ik zeg nu steeds tegen de mensen zoek het op dan weet je wat er met mij is en dan praat je wel anders. Kost mij teveel energie om het steeds maar te moeten uitleggen en die energie geef ik liever aan mijn kinderen.
Sterkte, dikke knuffel!