nog niet zolang aan gemeld
25-09-2015 om 19:01 uurHallo allemaal.
Voor iedereen met een longziekte op dit forum, mijn petje af, ik heb veel bewondering en respect voor ieder hier met al die belemmeringen. Ikzelf heb copd 2 53% nog net geen copd 3 en weet dit nog maar v.a. augustus dus eigenlijk nog maar net.Wat ik hier leer op dit forum is dat je de ziekte moet leren accepteren zo als het is en komt. Hier heb ik nog heeeeel veeeeel moeite mee want ik had voor 3 maand geleden op mijn manier nog nergens geen las van (niet benauwd of geen bewegingsproblemen) en je zat er alleen maar aan te denken om een keer het liefst nog voor de winter te stoppen met roken want ik was wel regelmatig verkouden ook met het mooiste weer maar dacht hier verder niet over na. En dan wordt je ziek in de vakantie met een blaas ontsteking en krijg vervolgens hiervoor een ab kuur waarop ik heel benauwd wordt en weer naar de ha ga en die dan zegt, dan zullen wij eens even een longfuntie test doen en dan vervolgens zegt oo meneer ik ga u snel bijschrijven in het register van longpatienten want ik zie dat u nog maar 53% van uw longinhoud kunt gebruiken dus laten we maar gelijk voor over 2 maand een afspraak maken bij de po en ik zei ok wist ik veel wat of wie po was. En zo ben ik helemaal overrompeld en niet om dat ik net te horen had gekregen dat ik copd 2 had maar om die 53% die ik mij nog wist te herrinneren gehoord te hebben naar huis gefiets. De buiten temperatuur was toen ik naar huis fietste +28 graden maar voor mijn gevoel -28 graden. En zo ben je dan een longpatient voor dat je het weet. Jullie hoef ik niet te vertellen wat er dan door je heen gaat want dat weet een ieder hier. Ik weet niet hoe het bij jullie is gegaan maar plotseling ben je dan ook echt longpatient want het doet hier zeer en daar zeer eigenlijk overal waar je in dit forum over leest. Het roken daar ben ik gelijk mee gestopt. Een week met medicatie en verder gold turkey maar dit was om dat ik van de medicatie nog zieker werd dan ik al was en dat wil je echt niet. Dat was voor mij 8 weken geleden moeilijk maar rook nu gelukkig nog steeds niet. En het rare is dat ik zin,s ik gestopt ben met roken na 2 weken nog benauwder ben dan dat ik was toen ik rookte en dat is nu nog steeds zo. Verder ben ik boos verdrietig onzeker. Ik wens iedereen heel veel sterkte toe en we zullen elkaar op dit forum vast nog wel eens tegen komen.
Hoi Jan,
Ah wat jammer dat je niet mee kon, maar dat wil gelukkig niet zeggen dat je nooit meer mee kan als dit weer over en goed is.
Maar dat het steeds weer inleveren is, is een feit en dat weet niet alleen ik, maar alle mensen hier op het longforum met een longziekte.
Nee dat is zeker niet makkelijk en zo bedoel ik het ook niet hoor! iedereen hier weet hoe moeilijk het accepteren is, wat ik bedoelde is,dat hoe langer je in goede conditie blijft hoe meer je het proces van slechter worden kunt vertragen.
Afgelopen winter zo ziek geweest( 9 weken in totaal) , dacht dat het nooit meer goed zou komen met dat hoesten en ziek zijn,verschillende antibioticakuren en prednisonkuren gehad. Dat was in Dec/Januari en verder het hele jaar alweer lekker aan het trainen, dus houd moed, het komt vast weer goed ;)
Heel veel beterschap hoor!
Hoi Jan_j, wie heeft de longfunctietest dan afgenomen? De huisarts zelf? En heb je nu medicatie en word je nog verder onderzocht door een longarts? Als dit het is dan vind ik de diagnose namelijk wel erg snel getrokken.?
Hallo Stefanie. Nee de test is gedaan door een vervangende po en dat zal best wel goed zijn afgenomen en ben een week later ook nog wel bij de huisarts zelf geweest hoor maar had toen nog niet zoveel last als nu na het stoppen met roken en 5 weken later. Ik bedoel het gaat allemaal zo snel in eens en ben voor anderhalve week geleden ook nog weer geweest voor luchtweg verwijderraar en heb die ook wel gekregen met voorzetkamer en al maar merk hier echt heel weinig verschil van en heb nog meer last van de pijn achter mijn linker ribben. Ben hier nog niet mee naar de ha geweest. Maar er komt zoveel op je af dat moet wel allemaal verwerkt worden en een plekje krijgen ergens. Ik kan het zelf nog niet bevatten en mijn vrouw al helemaal niet. Ik weet niet of jij een relatie hebt en zo ja, kan die het allemaal behappen?
Hoi jan_j, misschien is het zinvol om een consult bij een longarts aan te vragen voor nader onderzoek? Meestal wel gebruikelijk, en heb je alleen luchtwegverwijder of ook (combi) ontstekingsremmer? Er zijn hier wel meer mensen die het benauwd hebben na het stoppen met roken, doorzetten want het vuil moet eruit en na verloop van tijd gaat dat beter. Ik heb geen COPD dus kan je laatste vraag niet beantwoorden... Sterkte ermee, het valt niet mee. Het kan overigens best zijn dat je na een paar maanden medicatie en zonder roken opeens veel meer blaast bijvoorbeeld 60% of 65%, hoeft niet maar is mogelijk. Je was immers ziek tijdens die test toch?
Ja dat is wel waar natuurlijk alleen is het van hoe voel je het nu en daar zit heeeel veel onzekerheid bij mij wat het natuurlijk ook er niet beter opmaakt.
Logisch, je moet dit wel even verwerken inderdaad. Je schrijft dat je een ontstoken longvlies hebt, wie heeft dat vastgesteld en hoe? Ik denk dat een longarts voor jou geen overbodige luxe is?
Daar zat de ha de laatste keer aan te denken en ik. moest bloed laten prikken op ontstekings waarden. Had in het begin wel toraxfoto moeten laten maken en hier waren geen bijzonderheden op te zijn m.u.v. Dat het diafragma vrij hoog zat maar dit schijnt bij copd te horen.
Hoi jan_j... eerst maar uitzieken denk ik, en daarna opnieuw een test blazen, wellicht pakt die toch beter uit. In de loop van het gesprek wordt het toch wat duidelijker allemaal t.o. van je eerste post. Er is dus al e.e.a. meer aan onderzoek geweest dan wat je eerste post deed vermoeden. Ik denk dat het goed is als je rustig blijft en niet teveel in paniek schiet want dat is ook niet goed voor je herstel, al is dat makkelijk praten. Misschien kun je voor jezelf eens op papier zetten wanneer je klachten begonnen, wat de klachten precies waren, wat er aan onderzoeken is geweest enz enz zodat het allemaal wat helder wordt en meer structuur krijgt... je kunt misschien een lukt wel en lukt niet lijstje maken en dan zal je zien dat je nog heel veel kunt en misschien daar met de tijd steeds meer bij kunt zetten... als je goed voor jezelf zorgt, niet rookt, goed sport, gezond eet enzovoort, hoeft die achteruitgang helemaal niet zo snel te gaan als waar je nu zo bang voor bent. Er zijn mensen die hangen wel 10 jaar op gold 2 en komen nooit bij 3 aan... binnenkort ga je vast weer toeren met je zoon!! Sterkte in elk geval...