nog niet zolang aan gemeld

25-09-2015 om 19:01 uur

Hallo allemaal.

Voor iedereen met een longziekte op dit forum, mijn petje af, ik heb veel bewondering en respect voor ieder hier met al die belemmeringen. Ikzelf heb copd 2 53% nog net geen copd 3 en weet dit nog maar v.a. augustus dus eigenlijk nog maar net.Wat ik hier leer op dit forum is dat je de ziekte moet leren accepteren zo als het is en komt. Hier heb ik nog heeeeel veeeeel moeite mee want ik had voor 3 maand geleden op mijn manier nog nergens geen las van (niet benauwd of geen bewegingsproblemen) en je zat er alleen maar aan te denken om een keer het liefst nog voor de winter te stoppen met roken want ik was wel regelmatig verkouden ook met het mooiste weer maar dacht hier verder niet over na. En dan wordt je ziek in de vakantie met een blaas ontsteking en krijg vervolgens hiervoor een ab kuur waarop ik heel benauwd wordt en weer naar de ha ga en die dan zegt, dan zullen wij eens even een longfuntie test doen en dan vervolgens zegt oo meneer ik ga u snel bijschrijven in het register van longpatienten want ik zie dat u nog maar 53% van uw longinhoud kunt gebruiken dus laten we maar gelijk voor over 2 maand een afspraak maken bij de po en ik zei ok wist ik veel wat of wie po was. En zo ben ik helemaal overrompeld en niet om dat ik net te horen had gekregen dat ik copd 2 had maar om die 53% die ik mij nog wist te herrinneren gehoord te hebben naar huis gefiets. De buiten temperatuur was toen ik naar huis fietste +28 graden maar voor mijn gevoel -28 graden. En zo ben je dan een longpatient voor dat je het weet. Jullie hoef ik niet te vertellen wat er dan door je heen gaat want dat weet een ieder hier. Ik weet niet hoe het bij jullie is gegaan maar plotseling ben je dan ook echt longpatient want het doet hier zeer en daar zeer eigenlijk overal waar je in dit forum over leest. Het roken daar ben ik gelijk mee gestopt. Een week met medicatie en verder gold turkey maar dit was om dat ik van de medicatie nog zieker werd dan ik al was en dat wil je echt niet. Dat was voor mij 8 weken geleden moeilijk maar rook nu gelukkig nog steeds niet. En het rare is dat ik zin,s ik gestopt ben met roken na 2 weken nog benauwder ben dan dat ik was toen ik rookte en dat is nu nog steeds zo. Verder ben ik boos verdrietig onzeker. Ik wens iedereen heel veel sterkte toe en we zullen elkaar op dit forum vast nog wel eens tegen komen.

26-09-2015 om 18:35 uur
Reactie op jan_j

Hallo allemaal.

Voor iedereen met een longziekte op dit forum, mijn petje af, ik heb veel bewondering en respect voor ieder hier met al die belemmeringen. Ikzelf heb copd 2 53% nog net geen copd 3 en weet dit nog maar v.a. augustus dus eigenlijk nog maar net.Wat ik hier leer op dit forum is dat je de ziekte moet leren accepteren zo als het is en komt. Hier heb ik nog heeeeel veeeeel moeite mee want ik had voor 3 maand geleden op mijn manier nog nergens geen las van (niet benauwd of geen bewegingsproblemen) en je zat er alleen maar aan te denken om een keer het liefst nog voor de winter te stoppen met roken want ik was wel regelmatig verkouden ook met het mooiste weer maar dacht hier verder niet over na. En dan wordt je ziek in de vakantie met een blaas ontsteking en krijg vervolgens hiervoor een ab kuur waarop ik heel benauwd wordt en weer naar de ha ga en die dan zegt, dan zullen wij eens even een longfuntie test doen en dan vervolgens zegt oo meneer ik ga u snel bijschrijven in het register van longpatienten want ik zie dat u nog maar 53% van uw longinhoud kunt gebruiken dus laten we maar gelijk voor over 2 maand een afspraak maken bij de po en ik zei ok wist ik veel wat of wie po was. En zo ben ik helemaal overrompeld en niet om dat ik net te horen had gekregen dat ik copd 2 had maar om die 53% die ik mij nog wist te herrinneren gehoord te hebben naar huis gefiets. De buiten temperatuur was toen ik naar huis fietste +28 graden maar voor mijn gevoel -28 graden. En zo ben je dan een longpatient voor dat je het weet. Jullie hoef ik niet te vertellen wat er dan door je heen gaat want dat weet een ieder hier. Ik weet niet hoe het bij jullie is gegaan maar plotseling ben je dan ook echt longpatient want het doet hier zeer en daar zeer eigenlijk overal waar je in dit forum over leest. Het roken daar ben ik gelijk mee gestopt. Een week met medicatie en verder gold turkey maar dit was om dat ik van de medicatie nog zieker werd dan ik al was en dat wil je echt niet. Dat was voor mij 8 weken geleden moeilijk maar rook nu gelukkig nog steeds niet. En het rare is dat ik zin,s ik gestopt ben met roken na 2 weken nog benauwder ben dan dat ik was toen ik rookte en dat is nu nog steeds zo. Verder ben ik boos verdrietig onzeker. Ik wens iedereen heel veel sterkte toe en we zullen elkaar op dit forum vast nog wel eens tegen komen.



Login of registreer om te reageren
26-09-2015 om 18:41 uur

Ging even wat verkeerd sorry jan_j maarhet verhaal wat je hier omschrijft klinkt mij zo bekend lijkt mijn eigen verhaal wel en nu inmiddels bijna een jaar kan ij het nog steeds niet accepteren soms van die dagen dat ik alles aan kan maar dan weer van die dg

n dat ij het zo benauwd hebt dat ik bijna niets kan... Heel frustrerend en maakt me soms ook erg angstig onzeker...

Login of registreer om te reageren
27-09-2015 om 02:17 uur

Hallo Nikykelly3. Dat gevoel van angst dat ken ik. Zelf voel ik mij dan zo machteloos. En boos, en op wie eigenlijk? Ik werk ini de bouw als timmerman en zit van af de vakantie in de ziektewet met blaasontstekingen maar mijn werkgever weet nog niet dat ik copd heb en ik weet nog niet hoe ik dat moet vertellen, dus dat vind ik nog heel moeilijk worden. Want ik zie mij niet meer smorgens om half 6 in een auto stappen om naar mijn werk te gaan en vervolgens de ladders op en de steigers dat gaat hem niet worden. Dus hoe dit nog gaat, ik weet het niet. En net wat jij schrijft, ik ben bang en kan het nog niet accepteren.

Login of registreer om te reageren
27-09-2015 om 06:54 uur

Hallo jan_j


Wat een verhaal , gek he dat je er vaak op een onverwachte manier achterkomt, de puzzel van veel dingen die je in de afgelopen tijd mee heb gemaakt aan ziektes op hun plek vallen.

herken veel in je verhaal, had ook al een paar jaar last van bronchitus-aanvallen, blaasontstekingen, veel moe zijn. Toen ik met mijn ex-vriend een paar jaar geleden op vakantie was en ik niet tegen een berg op kon klimmen , veel benauwd was vooral 's nachts wist ik dat het niet goed was.

Na die vakantie gelijk naar de ha en toen ging de bal rollen en wist ik na wat onderzoeken bij de longarts dat ik COPD gold 3 had. Net als bij jou viel toen alles wel op zijn plek, maar dan komt de periode erna van accepteren en dat is niet makkelijk, gaat met vallen en opstaan, want als je nog niet zo oud bent wil je nog zoveel, maar dagelijks loop je tegen de beperkingen van je longziekte aan.

Zit zelf nu op een COPD sport groep bij de fysiotherapeut ( wordt vergoed) probeer de dagelijkse dingen gewoon te blijven doen, pas o.a op de kleinkinderen, wandelen, en fietsen. Er is dus best nog veel mogelijk, maar het is allemaal wel zoveel mogelijk gedoseerd( lukt niet altijd en moet het dan altijd bezuren)

Ik denk idd dat je baan het niet meer gaat worden in de toekomst, weet niet hoe oud je bent , misschien kun je nog omgeschoold worden.

Heel veel sterkte!

Login of registreer om te reageren
27-09-2015 om 07:04 uur

Hallo Omaink. Ik ben in mei 59 jaar geworden. e

Login of registreer om te reageren
27-09-2015 om 07:22 uur

Hoi jan_ j

Net iets ouder dan ik, met 59 dan moet je in principe tot 67 jaar doorwerken, maar denk niet dat je dat gaat redden zo in de bouw werken is best heel zwaar werken. en

longziektes laten meestal geen gunstig verloop zien met de tijd.

Zou zo snel mogelijk open kaart spelen met je baas , de bedrijfsarts en met het UWV overleggen wat nu voor jou het beste is in jouw geval.

Login of registreer om te reageren
27-09-2015 om 07:37 uur

Ja ik denk dat dat ook het beste is maar het is zo in die volgorde ontstaan en om dat ik het eigenlijk nog zelf niet eens zo besef wat er met mijzelf allemaal aan de hand is, is het erg verwarren voor mij zelf en anderen

Login of registreer om te reageren
27-09-2015 om 07:44 uur

ik heb geen idee hoe dit bij anderen gegaan is dus ik heb ook geen voorbeelden

Login of registreer om te reageren
27-09-2015 om 07:46 uur

Heel logisch en herkenbaar! je zit nog in een soort van roller coaster, maar onderneem stappen voor jezelf

hoe langer je in een goede conditie blijft hoe beter het is, hopelijk nog een lange toekomst (met vooral veel lucht) voor je. Weet bijna wel zeker dat de bedrijfsarts en ook je baas hier heel serieus naar zullen kijken, een longziekte moet je niet onderschatten.

Login of registreer om te reageren
27-09-2015 om 08:51 uur

He Omaink je schrijft het hier nu allemaal zo makkelijk maar ik heb dus op dit moment hier nu heel veel moeite mee om dit naar buiten te brengen want je weet denk ik zelf maar al te goed dat je telkens in moet leveren en dat doet pijn. maar dat weet je zelf ook wel. het geke is dat ik op dit moment de heledag er met bezig ben en ook hoe anderen het ervaren. Ik vind het allemaal zo dapper van die anderen en begrijp op dit moment niet waar ze de kracht allemaal vandaan halen. Ik kan dit nog niet en het is net of je een vorig leven moet los laten. Klein voorbeeld, mijn zoon woond vlak bij mij in de buurt en rijd motor net als ik en heeft hem ook bij mij in de schuur staan. Net kwam hij hem ophalen om een toertocht te rijden ik zou zelf ook mee maar heb een ontstoken longvlies wat veel pijn doet, dus ik kan niet mee en dat is dan weer inleveren en daar ben ik nog niet aan toe. Als ik hem dan weg zie rijden dan doet mij dat pijn (ik gun hem dat wel hoor) maar ik had zel ook mee kunnen gaan als ik die (sorry) verdomde copd niet had. Dit snap jij toch wel?

Login of registreer om te reageren