nieuw hier

14-12-2013 om 10:42 uur

goeiemorgen allemaal :)

mijn naam is roos 48.

7 jaar geleden ben ik geopereerd aan longkanker,
na veel hele zware Chemo kuren hebben ze mijn long verwijderd,
gelukkig is de kanker niet meer terug gekomen.
ik kon heel goed leven met 1 long,had het niet benauwd, en kon gewoon weer fietsen e.d.

Verleden jaar November had ik het ineens heel erg benauwd,ik dacht echt dat ik ging stikken.
in het ZH na onderzoek bleek dat ik COPD in mijn goede long had,met nog maar 50% inhoud.
ik moest gelijk voor 16 uur per dag aan de zuurstof.
ik wist niet zo goed wat me allemaal over kwam, :?en voor ik het wist zat ik weer thuis met een Zuurstof machine en een Zuurstof slang van 12 meter
en Zuurstoftankjes voor als ik weg moest.

af gelopen jullie lag ik 3 x met spoed in het ZH 2 x met een long ontsteking en 3 x met een long infectie,
en zit sinds dien 24 uur dag en nacht aan de Zuurstof.
zo gaat het wel erg hard zeg.

ik heb het vaak benouwd,
zo gauw ik ga lopen,zakt mijn Saturatie onder de 90,
en ga ik hijgen als een gek,en beroerd voelen.

ik heb ME en  ben door al die benouwdheid helemaal uigeput
en ben nu 2 jaar bedgebonden 
ik heb nog verschillende andere ziekte''s waarover ik later nog wel zal schrijven.

ik hoop hier wat steun en troost  en tips en humor :)  te kunnen vinden .en te geven.

lieve groetjes
roos 48 :W

17-12-2013 om 11:27 uur

Dag Roos,

Het was inderdaad een enorme schok.  Ik had een galcrisis, bij de onderzoeken die aan die operatie voorafgingen is mijn longtumor per toeval ontdekt.  Dat was heel hard schrikken.  Ik had helemaal geen symptomen.  Ik heb nooit gerookt.  Ik ben sportleerkracht, en liep 2 keer per week 10 kilometer zonder problemen.

Ik heb helemaal geen nabehandeling moeten hebben.  Geen bestraling of chemo.  Alles was weg na de operatie, en afgelopen week heb ik nog een check-up gehad bij de longarts, en mijn longen zagen er prima uit.

De pijn aan de ribben is wel een probleem.  Als ik in mijn zetel lig gaat het prima.  Maar elke beweging doet pijn.  Ik krijg via de pijnkliniek medicatie tegen zenuwpijnen en dat helpt in rust.  Heb ook al infiltraties in de rug gehad, maar dat heeft niet geholpen.
Ik heb ondertussen wel geleerd te leven van dag tot dag en op tijd te rusten, dat maakt het al iets makkelijker.  Ik moet me nog leren neerleggen bij al de beperkingen, daar heb ik nog veel moeilte mee.  Het contrast met voor de operatie is enorm groot.

Ik ben blij te horen dat de pijn aan de ribben toch is overgegaan, dat geeft weer moed voor de toekomst.  Ik heb op dit forum nog iemand gevonden met hetzelfde probleem.  Horen dat je niet alleen bent helpt.  Hoe lang heeft de pijn aan de ribben bij jou geduurd?

Maar nogmaals, als ik jou verhaal en de verhalen van veel andere mensen hier lees, met nog veel meer problemen, dan denk ik dat ik nog van geluk mag spreken dat het maar pijn en kortademigheid is.

Ik ga trouwens 3 keer per week naar de kine, en doe daar cardiotraining.  Dat heeft al heel wat geholpen.
Ik gebruik dan telkens een hartslagmeter en saturatiemeter.  Als één van beiden niet goed zijn las ik telkens een pauze in.  De laatste tijd gaat het al beter.

Ik duim voor jou, dat de operatie goed gaat meevallen.  ^O^

groetjes,
Ilse

Login of registreer om te reageren
17-12-2013 om 14:18 uur

ik ben iets meer dan een jaar geopereerd zelfde liedje als Ilse B ongeveer , de pijn in de ribben is minder maar ligt er ook aan wat ik doe . Ik zal niks zwaar meer tillen en dan speelt het weer ook nog mee . gr.

Login of registreer om te reageren
17-12-2013 om 16:41 uur

hoi roos,
heb bewondering hoe je alles doet.
je bent een echte doorzeter,maakt er altijd van van
ik hoop dat alles goed met je blijft gaan
en dat je een geslaagde operatie omdergaat.
met mij gaat het wel goed soms wil ik te veel en daardoor word ik dan benaud
verder mag ik niet klagen dat zit niet in mijn aard
gewoon doorgaan en niet zuren zo zit ik in elkaar

groetjes anne

Login of registreer om te reageren
17-12-2013 om 19:42 uur

Hoi hoi,

Welkom hier! Kan me indenken dat het niet altijd zal meevallen, maar vind je echt dapper. Veel sterkte gewenst met alles!

Login of registreer om te reageren
18-12-2013 om 11:36 uur

Hoi Roos en alle andere longzieken,

Weet precies wat het is Roos, bij mij werkt 1 long voor 40 % ongeveer gebruik nu 2 en half jaar zuurstof gem. 2.75 l per minuut heb er ook diverse zware ziektes bij , maar ben nu beetje gewend om aan de ketting C.Q. zuurstofslang te zitten ,mijn oren zitten rood aan de kop , maar ondanks alles geef ik de moed niet op als ik klein stukle naar de wc loop met zuurstof eraan dan zak ik vaak naar 75 normaal haal ik zonder wat te doen 91 ,dus  Roos ik ga nog steeds een enkele maal met de auto weg , Roos maak er het beste van en geef de moed niet op, ik wens je het allerbeste en alle andere longzieken ook.

Login of registreer om te reageren
19-12-2013 om 09:55 uur


goeiemorgen,

sorry ,dat ik nu pas reageer,maar gister kon er effe niks meer :N :),
maar ik ben er weer nou ja een beetje dan ;)

hoi,Ilse,gewoon Ikke,Bloempje en A3.(weet niet of ik jullie gewone namen kan schrijven?

@A3
het is knap van je A3 dat je toch nog probeerd om je auto ritjes vol te houden,
ik weet hoe het voeld om als je saturatie zo zakt,om toch je dingen te blijven doen.
je hele lijf verzuurd en gaat pijn doen,
ik ga dan ook nog eens hyperventileren.
ik gebruik twee en een halve liter zuurstofper minuut.
ik kan ook niet zo goed lang achter elkaar praten,krijg ik het ook benauwd van.
en ik lees dat je er ook nog andere zware ziektes bij hebt
alle respekt en petje af voor je doorzettings vermogen hoor. ^O^

@Bloempje

dat van te veel willen,is heel herkenbaar :)
oude gewoontes leer je niet zomaar af he :N ;)
ik heb voor jou ook veel bewondering hoor,
ik vind zeker niet dat je klaagt,
je praat gewoon met ons als lotgenoten over  hoe je je voeld,
en daar kan ik of anderen nog weer van leren :Y ;)
vooral blijven doen hoor.

@gewoon Ikke

ja, die pijn aan je ribben is we heel erg geweest he bij zo''n operatie, :o
de pijn is bij mij wel helewmaal weg gegaan,
heeft toch zeker ook meer als een jaar geduurd hoor.
maar ik ben wel last blijven houden van het litteken.
ik hoop dat het bij jou ook helemaal weg zal gaan :)

een zo goed mogelijke dag voor allemaal :)

lieve groetjes
roos


Login of registreer om te reageren
21-12-2013 om 00:06 uur

Welkom  op het forum  Roos  :W
Veel sterkte

Login of registreer om te reageren
21-12-2013 om 08:37 uur

goeiemorgen,

hoi Heidi,

Dank je wel :)

lieve groetjes  :W
roos

Login of registreer om te reageren
22-12-2013 om 00:19 uur

Tjonge, wat een boel om mee te maken... Heftig.
Heel erg veel sterkte <3

Login of registreer om te reageren