nieuw hier

14-12-2013 om 10:42 uur

goeiemorgen allemaal :)

mijn naam is roos 48.

7 jaar geleden ben ik geopereerd aan longkanker,
na veel hele zware Chemo kuren hebben ze mijn long verwijderd,
gelukkig is de kanker niet meer terug gekomen.
ik kon heel goed leven met 1 long,had het niet benauwd, en kon gewoon weer fietsen e.d.

Verleden jaar November had ik het ineens heel erg benauwd,ik dacht echt dat ik ging stikken.
in het ZH na onderzoek bleek dat ik COPD in mijn goede long had,met nog maar 50% inhoud.
ik moest gelijk voor 16 uur per dag aan de zuurstof.
ik wist niet zo goed wat me allemaal over kwam, :?en voor ik het wist zat ik weer thuis met een Zuurstof machine en een Zuurstof slang van 12 meter
en Zuurstoftankjes voor als ik weg moest.

af gelopen jullie lag ik 3 x met spoed in het ZH 2 x met een long ontsteking en 3 x met een long infectie,
en zit sinds dien 24 uur dag en nacht aan de Zuurstof.
zo gaat het wel erg hard zeg.

ik heb het vaak benouwd,
zo gauw ik ga lopen,zakt mijn Saturatie onder de 90,
en ga ik hijgen als een gek,en beroerd voelen.

ik heb ME en  ben door al die benouwdheid helemaal uigeput
en ben nu 2 jaar bedgebonden 
ik heb nog verschillende andere ziekte''s waarover ik later nog wel zal schrijven.

ik hoop hier wat steun en troost  en tips en humor :)  te kunnen vinden .en te geven.

lieve groetjes
roos 48 :W

15-12-2013 om 12:36 uur

welkom roos  ^O^
Met wat humor kom je er weer een heel eind  :P

Login of registreer om te reageren
15-12-2013 om 16:33 uur

hoi roos,
dankje voor je berichtje
ik gebruik dag en nacht zuurstof heb de zuurstof op 1 staan
bij inspanning fitniss  op 2
ik ben geboren  met slechte longen heb cf
ben al lang stabiel
gruik kwa medicatie fostor,alvesco en combivent
en daarnaast de nodige pillen.
wat voor medicatie gebruik jij
en ga jij ook naar fitniss voor je conditie
hoop dat alles goed met je gaat,en al wat met de zuurstof overweg kan.

als je vragen hebt
hoor ik het wel.


groetjes anne.
en een goede zondag heb net gewandeld was best fris buiten maar toch even lekker een frisse neus gehaald

Login of registreer om te reageren
16-12-2013 om 10:37 uur

goeiemorgen,

dank je Hildje :)

@Bloempje

dank je voor je antwoord.

hoe lang gebruik je al zuurstof?
ik gebruik geen medicijnen voor mijn long ,alleen de puffers.

ik heb al 19 jaar  ME en ben door verschillende operatie''s
en mijn Long ziekte erbij al 2 jaar zo goed als bed gebonden,
en zit ook sinds 2 jaar in een rolstoel.

ik word half Januarie voor de 4 de X dit jaar aan mijn nier geopereerd,
ik he b sinds 2 jaar een  Nefrodrain,en een urine zakje op mijn dij.
dat is een drain die in mijn nier zit ,omdat hil verstopt is ,
en ik niet meer met die nier kon plassen.
bij de operatie word de verstopping weg gelaserd ,en de drain verwijderd.:Y

het blijfd altijd spannend hoe mijn long het doet bij de beademing tijdens de operatie. *O* :)

pfff heel verhaal geworden zeg ;)

moet in Januarie ook weer voor een longtest.

wel fijn dat je nog kan fitnissen,
ben je niet beperkt of zo?

heb een fijne dag ^O^

lieve groetjes
roos48 :W

Login of registreer om te reageren
16-12-2013 om 10:54 uur

goeiemorgen,

dank je wel Wendy :)

lieve groetjes
roos 48

Login of registreer om te reageren
16-12-2013 om 12:26 uur

Hoi roos,
wel spannenend dat je in januari een nieroperatie krijgt,
ik hoop dat alles goed gaat, en je geen last van je long krijgt.
je zit 2 jaar in een rolstoel, wel moeilijk, ik heb ook een rolstoel voor lange afstanden, en een schootmobiel
en een rolator om mijn zuurstoftankje aan te hangen scheelt weer sjauwen,
ik zit 4 jaar aan de zuurstof, en ja ben beperkt kan niet alles doen
omdat ik snel vermoeid ben, maar ik probeer wel elke dag een wandeling te maken,
goed voor de conditie, en doe alles om mijn longen goed te houden, neem optijd mijn medicatie.
en blijf goed in beweging waardoor ik niet achteruit ga, het gaat al lange tijd goed.
ik wens je alvast goede feestdagen
en een mooi 2014 met gezondheid en geluk.

groetjes anne

Login of registreer om te reageren
16-12-2013 om 14:41 uur

Wat een ellende allemaal , hoop dat de operatie goed gaat !
veel succes !!
ook ik ben een halve long kwijt door een tumor , maar het gaat nu toch wel redelijk . Als ik dan zie wat jij er allemaal nog bij hebt mag ik in mijn handen klappen !!
in ieder geval veel succes  ^O^

Login of registreer om te reageren
17-12-2013 om 09:52 uur

goeiemorgen,

hoi Bloempje en gewoonikke,dank je wel :)

ja ikke,het is wel een beetje veel aan het worden,
ik heb nu ook sinds een half jaar suiker ziekte er bij ,
en moet 2 xpd spuiten.
maar ik geef niet op hoor,
ik blijf optimisties en hoop .

sinds wanneer ben je aan je long geopererrd?
wat fijn dat het zo goed gaat met je,ik ben blij voor je :)

@Bloempje

ja het is wel spannend, maar ik ga liever vandaag dan morgen.
wat fijn dat je een scoot hebt ,en daar mee weg kan.
en wat lekker voor je dat iedere dag  een wandelingetje maakt.

ik doe mijn fitniss in bed, :)
benen en armen  bewegen e.d. *O*

fijne dag voor jullie :W

lieve groetjes
roos 48

Login of registreer om te reageren
17-12-2013 om 10:13 uur

Dag Roos,
Ik heb 9 maanden geleden ook een halve long moeten laten wegnemen omwille van longkanker.  alles is volledig weg en ik heb geen verdere behandeling nodig.
Ik heb nog pijn en ben nog kortademig. 
Als ik jou verhalen lees, en zie hoe moedig jij met alles omgaat, dan heb ik echt bewondering voor jou.   
Ik hoop dat je opeatie gaat meevallen.
groetjes,
Ilse

Login of registreer om te reageren
17-12-2013 om 10:33 uur


goeiemorgen,

hoi Ilse

,wat heftig he,als je te horen krijgt dan je Longkanker hebt.
gefeliciteerd dat alles weg is,en dat er geen uitzaaingen zijn. ^O^
heb je ook Chemo gehad?

Ik heb ook nog lang pijn gehouden,maar dat kwam van mijn ribben,
maar het is toch over gegaan. :Y(heeft echt tijd nodig)
je moet wel je kortademigheid in de gaten houden hoor.

ik moet blozen van de complimentjes.

dikke sterkte knuffel voor de pijn.

lieve groetjes
roos

Login of registreer om te reageren