Nieuw en gelijk Gold 4 / Transplantatie

Hoi Jos,

Wat een krachtig besluit. Je kiest er volledig zelf voor hoe jij je ziekteproces wil doormaken ondanks dat je op weerstand stuit.

Door de hele ontwikkeling in de westerse maatschappij qua ziekte en hoe er mee omgegaan wordt is het voor omstanders niet te begrijpen als jij besluit het anders te willen. Ook wordt het voor hun dan pijnlijk duidelijk dat jij op (korte) termijn hun gaat verlaten en dat willen ze helemaal niet. hun eigen sterfelijkheid wordt ook zichtbaar.
Die confrontatie  kunnen sommige niet aan.

Als ze blijven hameren op de transplantatie stel ze een vraag. Voor wie wil je dat nu eigenlijk?

Jij wil geen "gedoe" aan je lijf...en nu nog leven en op een "waardige" manier sterven.  Mijn respect heb je.

Beste Jos,

Voor anderen lijkt de wereld zo maakbaar. Alles lijkt te moeten kunnen, dat ze je voor gek verklaren, als er een sprankje hoop is, dit niet te grijpen.
Hoe dat leven er uit gaat zien, kan niemand je vertellen of garanderen. Wel, dat je uit een diep dal zal moeten komen.
Hiervoor zal je strijdbaar moeten zijn. Kan en wil je dat?
Van bijna alle organen kan er wel een stukje weggehaald worden, maar van het hart en de longen is leven afhankelijk.
Dat is voornamelijk de reden, dat deze organen als doodsoorzaak op de 1e en 2e plaats staan. Als zij het begeven, is het gedaan.

Ik weet niet hoe de longarts over je kansen denkt; of je gezin bij dat gesprek betrokken is geweest en alle mogelijkheden aan de orde zijn gekomen.
Zo’n gesprek kan vrouw en eventuele kinderen meer inzicht geven over hoe jouw standpunt daarover is. Zij kennen je karakter, angsten en eigengereidheid, beter dan de longarts. Geen zin in gedoe is een vage, niet bepaald een overtuigende motivering.
Als dat niet gebeurd is, vraag dan alsnog zo’n gesprek aan. Een goede longarts zal daar zeker begrip voor hebben en zelf ook graag zeker weten of jouw standpunt reëel is of niet. Wat je alsdan gemotiveerd beslist, zal beter bij de naaste familie begrepen en gerespecteerd worden.

Ik wens je heel veel sterkte bij je beslissing waar je zelf geheel achter moet staan.

Mensen, bedsnkt voor jullie reacties! Wordt enorm gewaardeerd en sterkt mij in mijn keuze! Wij gaan nu 2 weekjes op vakantie en dan zal ik als n gek gaan sporten. Weliswaar geen longtransplantatie maar geef me niet zomaar gewonnen.

Wens je een goede en fijne vakantie en dat je ervan kan en mag genieten.

Hoi Jos

ik wens je een hele fijne vakantie, en inderdaad je moet je niet zomaar gewonnen geven er is nog zoveel liefde en warmte om je heen. ga ervan genieten en ga er voor.een virtuele knuffel

Blije dag Daysy

Beste Clasina en anderen, dank voor jullie reacties.


Heb op vakantie veel gelezen en nagedacht en voel me gesterkt in mijn beslissing om niet voor een screening cq evt transplantatie te kiezen.

@Clasina: 'geen zin in gedoe' is idd vaag. Heb daar over nagedacht. Ik ben een bourgondier (Maastricht) en het leven met n pieper op zak, niet verder dan op 2 uur van t ziekenhuis, past niet bij mijn leven. Na de transplantatie 'strikte' leefregels hanteren net zo min. Ondanks mijn ziekte geniet ik van elke dag! Dat verandert mi zodra ik op de lijst kom en tot aan mijn dood. Las ook ergens dat na de transplantatie gemiddeld je kwaliteit van leven 2 jaar wordt verlengd, daarna toch weer gedoe.


Reden 2: Mijn vader kreeg op z'n 65e een hartstilstand en is succesvol gereanimeerd.

"Jos, als ik hier maar geen spijt van krijg, ik heb niets gevoeld van die hartstilstand".

Nou..... de man heeft n spijt gehad! 5 jaar lang dialyseren, dialysekaters, shunt na shuntoperatie, vochtbeperking, van het ene ziekenhuis naar t andere.

Beste Jos61,


ik denk er precies zo over. Zit in een zelfde soort situatie. Bij mij zijn bij toeval in februari tumoren gevonden met mogelijk uitzaaiingen. De PET-scan was zeer overtuigend. Het weghalen van de gehele linker long is geen optie i.v.m. COPD Gold III. Het van buitenaf aanprikken van de tumoren heeft zo goed als zeker een klaplong tot gevolg met alle ellende van dien. Dat aanprikken is noodzakelijk om weer te kunnen onderzoeken wat voor tumoren het zijn voor eventuele verdere behandeling.

Voel me nog redelijk goed en zelfstandig. Dat wil ik niet opgeven om er rotter uit te komen. Bij het eerste gesprek heb ik al aangegeven geen behandeling te willen. Toch ben ik blij, dat de longarts voor elk (volwassen) kind bijna een uur heeft uitgetrokken om uit te leggen wat er precies aan de hand is en wat de eventuele mogelijkheden zijn. Ze hebben mijn discussie/motivering met de la aangehoord, die toegaf mijn standpunt wel goed te kunnen begrijpen.

Zo goed als de la alles uit kan leggen, kan ik zelf niet. Hun vragen met kennis beantwoorden al helemaal niet. Ze staan er nu helemaal achter, wat heel belangrijk voor mij is en we zien wel waar het schip strandt.

Ik ben net terug van een heerlijke vakantie in Zuid-Limburg met de kinderen en hun gezin. Bij leven en welzijn gaan we volgend jaar weer.

Blijf genieten van het leven zo lang het kan! We geven ons niet zo maar gewonnen! Hou je taai!

Vandaag bij Longarts geweest en uitgelegd dat ik geen transplantatie wil. Hij was verbaasd maar vond dat ik mening goed onderbouwde en had er respect voor. De deur blijft open zei hij en dat vond ik dan toch wel heel prettig.