Nieuw en gelijk Gold 4 / Transplantatie

Hoi Jos,

Wat een heftige situatie zomaar op je pad, wat een keuze sta je voor.

Ik ben het met Thirza eens ga met "deskundigen" spreken. Bewust tussen aanhalingstekens....probeer ook mensen te vinden die in het zelfde schuitje gezeten hebben of zitten. Bespreek het met je naaste echter blijf altijd trouw aan je eigen gevoel. Al zeggen ze allemaal dat je rechts moet en jij hebt het gevoel links te moeten gaan omdat dat beter voor jou voelt, doe het.

Jij bent degene die ten alle tijde met zichzelf door moet of niet.

Wel wil ik je een vraag stellen, je geeft aan dat je je leven niet in het teken van longen wil zetten, echter is dat nu niet al het geval?
Het zal op een ander niveau als je voor de transplantatie gaat.

Echter ben en blijf je longpatient en al kies je niet voor de transplantatie je leven zal in het teken staan van rekening houden met je longen, om zo dragelijk mogelijk te maken, (kwaliteit van leven behouden) en het onvermijdelijke zo lang mogelijk uit te stellen.

Ik wens je iig heel veel kracht toe bij het maken van de beslissing die bij jou past.

Hallo Jos

Ja Waar zal ik eens beginnen. Ook ik stond goed in het leven goed voor elkaar, eigen zaak dertig jaar van mijn leven helemaal zelf opgebouwd. Heb er mentaal ook 2 jaar overgedaan om zover te komen dat ik er afstand van moest nemen omdat je weet dat het in de toekomst niet meer mogelijk zou zijn omdat je toch slechter wordt en achteruit gaat. Ik begrijp je als geen ander heb voor hetzelfde dilemma gestaan en echt het is heel moeilijk. Mijn god wat heb ik een hoop gesprekken gehad met artsen, mensen die me lief zijn om me heen. En op een gegeven moment dacht ik als ik niets doe, en nergens op hoop dan kan ik maar beter een pilletje nemen. Zover kom je dan. Al die onderzoeken, wachten komt het dan toch nog op tijd waar doe ik het voor en inderdaad overgeleverd aan de medische wetenschap. Maar weet je wat de andere kant is, kijk om je heen er is nog zoveel om te leven. Ik ga zelf 5 dagen, 1uur naar de longfysio. Daar heb ik nu voor de tweede keer iemand ontmoet die getransplanteerd waren, ongelooflijk als je die vooruitgang ziet en dat de nasleep echt bij allebei zo meegevallen is. ja je moet je leven lang medicijnen slikken maar dat kan voor andere dingen ook het geval zijn. En inderdaad met nieuwe longen wordt je geen 100, zoals je statitisch wel met andere organen het geval zal kunnen zijn. Maar wat is zekerheid in je leven het gemiddelde voor longen is nu 10 jaar kan korter of langer zijn je weet het niet. Maar wat je jezelf wel af kunt vragen, heb ik mezelf ook afgevraagd. Het leven zelf is ook niet oneindig, en een ding weet ik zeker als je het wel doet heb je toch veel meer kwaliteit van leven. Want als je niets doet ga je alleen maar achteruit en dan is je kwaliteit van leven die van een kasplantje. Het is vreselijk moeilijk om je te raden wat je moet doen jij alleen kunt die beslissing nemen. En ga zeker naar de longfysio daar is zeker conditioneel veel voor je te halen. Ik hoop dat ik toch iets voor je hebt kunnen betekenen. Heel veel wijsheid knuffels.
Blije dag Daysy

Hai Thirza, Dine en Daysy,

Wat n toeval, ik kijk bijna nooit op longforum, nu wel en zie 3 reacties van vandaag/gisteren. Ik wil jullie daar heel erg voor bedanken maar de keuze wordt zo niet makkelijker. Heb eigenlijk geen zin in 'polonaise'  aan mijn lichaam maar mischien ben ik nog te 'goed'  om zo te denken. Ik schuif eigenlijk beslissingen vooruit, een beetje struisvogelpolitiek. Zo heb ik waarschijnlijk door de prednison diabetes gekregen maar wil het niet weten. Erg? Mijn leven verloopt nu rustig en stabiel, dat vind ik prettig. Geen 'gedoe'  van HA en specialist. Over de specialist.... die schuif ik door tot na mijn vakantie, nu ff geen 'gedoe'  en lastige vragen. Erg? Ik ben nu 54, 60 halen incl transplantatie is al een 'hell of a job'  dan missschien 57 en relaxed? Ik lig er iedere nacht van wakker of kan niet slapen. Ik weet wel dat ff bloed prikken voor mij al zenuwslopend is, laat staan al die onderzoeken voor screening. Enfin, in juni moet/ga ik voor de bijl. Keep you posted!! 

Btw: waar vind ik 'deskundigen' ????

hoi,ik ben 48 en heb nu twee gesprekken gehad om op de lijst te komen ,in juni weer.ik heb a.a.d.ik begrijp je helemaal.ik vind het af en toe ook vreselijk zwaar en dan heb ik een jank dag.dat sta ik mezelf dan toe maar de volgende dag gaan we er gewoon weer voor.wat betreft transplantatie laat ik me op de lijst zetten omdat mijn artsen aandtringen maar zelf ben ik er nog niet over uit.het scheelt enorm veel als je nog veel leuke dingen te doen hebt, vrijwilligerswerk, hobby s ,sporten.daar heb ik wel anderhalf jaar over gedaan , om een goede invulling te geven,maar het helpt wel . ook om andere mensen te ontmoeten en niet alleen maar bezig te zijn met je ziekte.sterkte en succes

Hoi Jos

Je zult zien hoe hard de tijd gaat en als je ervoor kiest zoals je zegt. Tilmhet over de vakantie heen en zeker als je nu rustig en stabiel bent is ook heel wat waard. Maar verlies de hoop niet.
Blije dag Daysy

Beste lezers,

Zoals het er nu naar uitziet kies ik niet voor een transplantatie. Ik vind het teveel 'gedoe', zowel ervoor als erna. Kan ik niet gewoon 'rustig' afzwakken  en op n moment afhaken? Is dat raar?

Ik worstel ermee, mijn omgeving wil alleen maar die transplantatie........ 

Hoi Jos,

Zo een keuze is helemaal niet raar, het een heel moeilijke en moedige keuze. Voor onze omgeving, is het iets waar ze vaak erg veel moeite mee hebben. In algemeen is alles gericht op levens verbetering, verlenging en "beter" maken, ook daar zitten grenzen aan al wordt die grens vaak niet geaccepteerd.

Wens je heel veel sterkte nu en in de komende tijd.

Ha Jos,

Jouw oerweging om rustig het verloop van je ziekte te ondergaan zonder 'poespas' vind ik zeker niet raar. Integendeel verstandig en heel dapper.  Niet elke behandeling die erop gericht is om er beter van te worden doet dat ook en dan ben je nog verder van huis.
Ik zou zeggen, leef en geniet zolang dit nog kan!  Dat je omgeving daar moeite mee heeft kan ik ook wel bgrijpen maar het is jouw leven en jouw lijf.

Sterkte.

Scarlett

Jos, hier ook respect voor je keuze! Ik weet uit ervaring hoe moeilijk je omgeving hierover kan doen... Ik zou dezelfde beslissing nemen en gezien ik zwaar ziek ben staat dat ook allemaal netjes op papier. Mijn omgeving heeft getekend en beloofd mijn wens te respecteren, maar doen er toch alles aan om mij van gedacht te laten veranderen... Begrijpelijk, maar zij ondergaan de ziekte natuurlijk niet.
Wat je ook besluit, het is ok, zolang het is waar jij je goed bij voelt en vrede mee hebt! Als je omgeving van je houdt zullen ze dit met tijd respecteren, maar niet noodzakelijk het ermee eens zijn. Daar kan je helaas weinig aan doen.
Veel sterkte en lucht hier gerust af en toe je hart als je daar behoefte aan hebt, hier kan alles gezegd worden.