Nieuw en gelijk Gold 4 / Transplantatie

Hallo Jos, (hernieuwd) welkom op het longforum,
Zo jong en dan al Gold4.
Ben je al gestopt met roken?
Volg je ook al een beweegprogramma voor COPD bij een fysio?
Beide zijn van belang bij de WIA keuring, met name de vervroegde voor de IVA.
Als je nog rookt of geen therapie volgt is er nog kans op herstel/verbetering en wordt je
voor de IVA geweigerd, er is immers nog kans op herstel.
Is de vervroegde aanvraag al gedaan?
Over je depressieve gevoelens: ga bewegen! Fietsen (e-bike) of lopen of zwemmen o.i.d. wat bij je
past en wat je kunt blijven doen.
Bij de pakken neerzitten kan altijd nog...

Sterkte ermee.

Hallo Jos. Wat ben je boos en verdrietig tegelijk maar er moet toch nog meer zijn om weer wat vreugde in je leven te krijgen en  niet bij de pakken neer te gaan zitten.Probeer inderdaad wanneer je nog niet in een beweegprogramma voor copd te komen zal je helpen. Alles moet altijd eerst een plek krijgen om daar dan ook weer de positieve kant van te doen inzien. Ik weet waar ik het over heb zelf ben ik 60 heb copd gold 4 heb nooit gerookt, ook in gesprek voor transplantatie. Kop op Jos je staat er niet alleen voor!
welgemeende groet Daysy

Hoi Jos, welkom op het forum, al is de aanleiding niet fijn.
Kwam deze diagnose geheel out of the blue of merkte je al een tijdje dat je toch minder lucht had, meer hoestte, moe was.
Heftig om te moeten verwerken.
Maar geef het wel de tijd en de ruimte. Je bent in de rouw, rouwen om je gezondheid en daar komt boosheid bij.
Wat zeiden de artsen precies?
Sterkte! En niet gaan zitten, een lichtpuntje hoeft maar heel klein te zijn!

Beste Teewee, Daysy en Thirza,

Dank voor jullie reacties! Ja, boos en verdrietig tegelijk inderdaad
Ben ial n tijd geleden gestopt met roken en intensieve fysio gedaan. (revalidatiecentrum).
Laatste half jaar niets ivm 'angsten' en nu een depressie vrees ik. heb tijdelijk afscheid genomen van alle hulpverleners (tijd en ruimte geven) en zit 'lekker'  in een dip. Ga over 2 weken met mijn vrouw n weekje naar de Algarve (heel veel zin in, dat dan weer wel!) en pik daarna t wel weer op. Nog n paar antwoorden: Longarts heeft arbo-arts geschreven dat herstel onmogelijk is en de prognose slecht. Dus die vervroegde WIA komt er gewoon. EEa was niet geheel onverwacht maar had niet verwacht dat ik zo snel zo 'slecht' zou worden. Longarts doet ook niks meer. Maximale dosering etc... 

Nogmaals, dank voor jullie reacties, wordt gewaardeerd!!

heel begrijpelijk Jos.ik zelf ben 48 en kom dit jaar waarschijnlijk op de lijst.ik werk al 3 jaar niet meer ben vorig jaar afgekeurd.ik heb ook van die periodes gehad,sterker nog ,ik zit er nu ook weer aardig in .maar er is geen andere keus dandat je gewoon door zal moeten en dan gaat het wel een stuk makkelijker als je vrolijk bent.ik heb nu heel erg dat ik mijn vriendschappen zo oppervlakkig vind,maar dat ligt echt aan mij en ik moet daar wat mee doen. mij helpt het wel enorm als ik dingen te doen heb .ik heb een vrijwilligersbaan gevonden en een leuke hobby en dat helpt echt.maar dadelijk een weekje zon zal je ook best wel weer even vooruit helpen hoop ik . veel plezier op vakantie in ieder geval en succes

Hoi Jos
Fijn dat je wel uitziet naar de Algarve met je vrouw samen, dan zul je ontdekken dat er nog zoveel meer is samen met je vrouw. Wanneer je dat naar waarde weet te schatten, dat doe je natuurlijk wel, dan kan er weer stabilisatie in je leven komen. Dan kun je weer blij zijn en genieten. Ik wens je heel veel sterkte, wijsheid en warmte toe.
Blije dag ,lieve groet Daysy

Heftig!
Heel veel sterkte. Maar ik lees ook dat je aan de alcohol zit, bedoel je daarmee af en toe een borreltje? Of..
Want als je frequent drinker bent, kom je dan wel in aanmerking voor transplantatie? Ik bedoel dit niet verkeerd hoor, absoluut niet.. Heb het beste met je voor. Maar ik vroeg me dit gewoon even af.
Hoop dat de week zon je goed doet!

Heftig verhaal. Heel erg veel sterkte Jos! Probeer positief te blijven en te genieten van de dingen die je nog wel kunt. Sterkte! En ik hoop dat je gauw aan de beurt bent en de transplantatie goed verloopt en de kwaliteit van leven verbeterd!

Vriendelijke groet, Rosanne

Beste Forumlezers, dank voor jullie reacties!

Vakantie heeft me goed gedaan (lekker weer en schone lucht) maar nu weer back to basics......
Vrijwel iedere nacht ben ik aan t piekeren of ik me wel of niet wachtlijst wil laten zetten voor een longtransplantatie. Natuurlijk wil ik langer leven maar ten koste van wat???? Als ik al wordt 'goedgekeurd' volgt er een leven dat volop in teken staat van mijn longen, wachttijd, koffertje in de gang etc etc.... Daarna natuurlijk ook; overgeleverd aan de medische wetenschap. Wil ik dat? om misschien iets langer te leven? Tegen welke prijs? Wat krijg ik er voor terug? Dilemma's.......... 

Hoi Jos,
Fijn dat de vakantie je goed heeft gedaan. Je ligt te piekeren schrijf je. Maar ik zou toch eens met wat "deskundigen" gaan praten. De voors en tegens met elkaar bespreken.
Geen zweefgedoe, maar gewoon open en eerlijk.
Het is nl niet niks.
Maar als je besluit toch op de lijst te gaan staan, je kunt er ook weer af hoor.  Ik heb wel eens gezien dat mensen dit zo'n te zware belasting gaf, dat ze er toch afgehaald wilden worden. En dat is ook mogelijk.
Het is en blijft een moeilijke beslissing, misschien wel één van de zwaarste die je in je leven kunt hebben.
Want het is een onzeker traject, je weet niet hoe lang, of het succesvol wordt, hoe snel je achteruit gaat en of de nieuwe organen op tijd komen.
Ik wens je veel wijsheid en sterkte.