Bronchiectasieen

Sommige mensen krijgen wel veel te verstouwen! Veel sterkte om dit allemaal een plaatsje te geven, nita.
Geniet van de mooie dingen die er nog zijn en veel vechtlust gewenst!
En als je een prima eilandje gevonden hebt.............. snel vertrekken. Ons kikkerlandje is niet altijd prima!

Hallo Nita
Ik vind het heel erg voor.
Ik heb ook jaren gesukkeld en veel ziek geweest.
Helaas steeds in het ziekenhuis weggestuurd en uiteindelijk in Maastricht terecht gekomen door de huisarts.
Dat is mijn redding geweest.
Ik heb primaire imuundefiecientie en in allebei de longen bronchiextasieen.
Als ik eerder behandeld was geweest was de schade. Niet zo groot.
Nu altijd antibiotica en een keer per 28 dagen een dag aanhet infuus in Maastricht.
Ik weet niet waar je woont maar in Maastricht wordt je goed behandeld.
Ik woon zelf in Geldrop en ga steeds met de taxi naar Maastricht.
Helaas is er weinig aan bronchiextasieen te doen.ik had er nog nooit van gehoord.
Ik wens je heel veel strekte en je kan me altijd om advies vragen.
Ik kan je wel niet helpen maar we kunnen misschien elkaar steunen en advies geven.
Heel veel groetjes
Annemieke :W

:Yhallo Annemiek ,dus jij ook die vervelende ziekte ,ja ik leef er al mijn hele leven mee ,bij mij dachten ze dat het wel zou overwaaien ,na een kink hoest als kind zijnde ,dus te lang door gelopen huisarts wilde niks doen ,nou lekker he kom je bij een longarts zeg deze had maar eerde gekomen tegen mijn ouders toen die tijd .en daar gingen we dan zieken huis in en uit in mijn kinderjaren van alles mee gemaakt teveel om op te schrijven ,maar ja nu zitten we er nog hoor de ene dag beter dan de ander nu weer een kuurtje en proberen er het beste er van te maken ,maar kan nog maar zelf erg weinig uitoefenen veel hulp nodig zelf douche gaat al niet eens meer zo alleen .sinds kort hoor heb heel lang wel alles kunnen doen maar nu helaas jammer dus ik ben wel vaak moedeloos voor al in deze tijd ,kom weinig buiten de deur enz. voor de kou en heb ook permanent zuurstof ,en nog met dingen doen loop je te hijgen  begrijp er niks van maar ja we gaan door hoor ,nou ik hoop dat je het niet vervelend vindt dit schrijven anders zeggen hoor , gr marijke

he he he he

Eindelijk wat reactie's op mijn topic . Het duurde zo lang voordat  er gereageerd werd ,dat ik de moet had opgegeven .Ik dacht dat ik een van de zeer weinige was met deze ziekte dat ik maar niet meer op het forum ben geweest.Ik wist wel dat het een zeer zeldzame aandoening is , maar dacht met miljoenen mensen moeten er toch wat patienten rond lopen in nederland.

Voor jouw kaatje ,ik heb je email adres niet die is niet door gegeven door het longforum wat begrijpelijk is,
het volgende :Ik ben daadwerkelijk verhuisd naar een tropisch eiland genaamd Dominica gelegen aan 2 zeeen nl de caraibische zee en de atlantische oceaan. De temperatuur is constant en dat scheelt heel veel bij long aandoeningen.In NL is de tempertatuur om elke hoek anders en dat schijnt toch funest te zijn voor bronchiectasie. Ik mag mij gelukkig prijzen dat ik wel in de gelegenheid ben geweest om Nl te verlaten. Ik kom niet van de dominica maar van een ander eiland in de caraibische zee ,dus bekend met deze omgeving ik ben geboren en getogen op sint maarten . en ben vanaf mijn 18 de naar Nl vertrokken ,
maar ook vaak terug geweest en een poosje gewoond  op verschillende eilanden hier. Daarom was het niet moeilijk om mij op een ander eiland hier te begeven.Het gaat heel goed heb haast geen last meer ,
hoesten zeer weinig. Omdat ik ook geen last heb van verkoudheid.Ik gebruik nog wel chronische antibiotica,maar vanaf jan 2014 stop ik ermee als proef om te zien hoe het gaat. Ben zelf erg benieuwd hoe dit expiriment afloopt .Ik hoop goed dan kan ik ook van dit af als het goed gaat.Ik laat je wel weten hoe het afloopt. Ik heb geen prednison en hoop het ook niet te krijgen. Ik sport veel ik plant groenten bloemen enz heb wel veel beweging .
Nita

Oke doei tot weder bericht

Hey Nita,

Ik wou dat ik in je plaats was...daar op dat mooie eiland.

Groetjes,Guido :W

Hallo allemaal
Ik ben inmiddels ook geopereerd.ik heb een malonestoma gekregen.
Niet echt leuk.
Mijn darmen werken bijna niet meer en ik moet nu via het stoma gaan spoelen.
Ik heb inmiddels voor mijn longen een vernevelapparaat en moet daar 2 keer per dag zoutoplossingen mee vernevelen.
Ik gebruik nog steeds standaar antibiotica als onder voor de bronchiextasien.Alleen vind ik het nog steeds belachelijk dat de fysiotherapie niet meer vergoed wordt.
De ombudsman heeft het nog geprobeerd en nog is het afgewezen.mijn conditie is nu heel erg slecht geworden en verergerd door de operatie.
Ik moet nog wel steeds om de 28 dagen aan het infuus in Maastricht voor mijn afweersysteem.
Van de longarts moet ik perse fysio krijgen maar ik ben er al een jaar geleden mee moeten stoppen om BE geen indicatie is voor fysio.
Raar he want ik had voorheen altijd fysio.ongeveer 35 jaar gehad en ineens werd het niet meer vergoed.
Ials ik gerookt had dan zou het wel vergoed worden werd er gezegd.
Ja helaas ik heb nog nooit gerookt.
Erg frustrerend.
Mijn hulp van de thuiszorg rookt en kan alles en heeft een heel klein beetje last van bronchitis en jawel hoor die gaat nu naar de fysio en alles wordt vergoed.
Maar zij rookt en dan krijg je het wel.
Maar ik ben toch echt niet van plan te gaan roken want dan ben ik bang dat het helemaal de verkeerde kant op gaat.
Igroetjes
Annemieke *O*

Hallo ben aan het meelezen, ook ik heb BE sinds drie weken weet ik het.... mijn eigen longarts in den helder zei dat alles er goed uitzag....toen heeft ze mij verwezen naar een longarts in alkmaar, en deze zag direct dat ik BE heb met pseudomonas, jippie. Nu is er bloed en slijm oo kweek gezet en krijg ik hier 3 april de uitslag van. Ik dlik om de dag azitromycine en moet dit nu voor een jaar doen, fijn om te weten dat je niet alleen bent met BE , is het erg zeldzaam?
Groetjes Annemiekeb

Volgens mij hebben veel chronische longpatiënten in meer of mindere mate bronchiëctasieën.
Het zijn verwijde delen van de bronchuswand door beschadiging. Vaak komt dit doordat een andere longziekte er was of is.
Mijn eerste longarts zei dat ik ze ook had.
@miekie63: de Pseudomonas is een heel vervelend beestje om in je longen te hebben. Die is lastig te bestrijden. Ik had hem ook, hij heeft een flinke mep gehad met a.b. en tot nu toe is hij niet meer opgedoken. Dat wil niet zeggen dat hij definitief verdwenen is, maar zich misschien schuilhoudt, diep in de longen.
Om de dag Zithro is prima, heb ik ook geslikt. Ik moest er helaas mee stoppen na een tijd,. omdat ik er hartritmestoornissen van kreeg. Longarts besloot om het even af te wachten en tot nu toe heb ik geen a.b. meer nodig gehad,.

Beste Miekie63,
Sterkte met de onderzoeken en uitslagen. het is inderdaad een zeldzame ziekte. Wel hebben we er informatie over die je pas zou kunnen komen.

Misschien heb je inmiddels al veel informatie over BE, maar wellicht komt het van pas: op de site staat meer over BE. https://www.longfonds.nl/bronchi%C3%ABctasie%C3%ABn/wat-zijn-bronchi%C3…

Er is ook een dag geweest voor mensen met BE, afgelopen jaar. Dat zal in de toekomst waarschijnlijk weer plaatsvinden. https://www.longfonds.nl/bronchi%C3%ABctasie%C3%ABn/ervaringen-van-ande…

Een brochure met ervaringen van anderen kun je hier gratis bestellen:
https://bestellen.longfonds.nl/product/mijn-leven-met-bronchiectasieen-…

Vriendelijke groet, Jeske