Bronchiectasieen
25-08-2013 om 17:50 uurHallo allemaal ook ik heb be .het is jammer dat ervan wege bezuiningen dit soort aandoeningen te laat worden ontdekt. Ik sukkel al een paar jaar met een z.g griep die maar niet over gaat .Inplaats van naar de longarts ,kom ik uiteindelijk bij een cardiloog terecht omdat ik op straat bewusteloos ben geworden.
48 uur aan de monitor en niets met het hart. punt uit geen andere behandeling long foto was goed.
tot overmaat van ramp wilde cardiloog wel een kastje in de borst transplanteren .Gelukkig heb ik dat op mijn eigen gevoel gweigerd.Ben toen naar het buitenland gegaan en heb daar laten onderzoeken wat mij mankeert en ik kom terug met de diagnose B.E. .Intussen is het veregerd en zit ik nu wel aan chronische antibiotica af gewisseld met prednison .Ik ben er gewoon kapot van .Hadden zij beter onderzocht met die griep van toen ,en dat beter behandeld dan had ik blijkbaar geen B.E. gehad.Ik ben ervoor nooit ziek geweest en nu te horen dat je ongeneeselijk ziek bent ,daar raak je wel erg gestoord van heb alleen huilbuien geen eetlust en wordt zwaar deprie hiervan .
Zijn er anderen die de zelfde ervaring hebben en hoe ga je ermee om.
Nota bene kost de revalidatie wel 61.467 euro . wat is dan goedkoper.
Ik dacht langer onderzoek
Nita
vo
Welkom op het forum :W
Welkom op het forum :W
Als je het gevoel hebt alles er uit te moeten gooien kan dat bij ons, want hier begrijpen we het.
B.E. bronchiëctasieën ik moest het even weer opzoeken.
Ik kan me je woede goed voorstellen, hadden ze maar eerder....... .
Ja vaak moet je ervoor knokken en kennis vergaren om een correcte diagnose te krijgen.
Zelf probeer ik in overleg nog te revalideren, om het maximum eruit te kunnen halen !
Als het helpt..... stort je hart uit.
Het is jammer dat je niet weet wat je moet verwachten met bronchiectasieen .
En blijkbaar is het zo zeldzaam dat er weinig mensen op het forum zitten die dit hebben.
Ja dat je dood gaat weetje ,als je nou ziek bent of niet. "Wie niet wil sterven moet niet geboren worden"
Heb ik mijn hele levenlang volgens de z.g. regels geleefd om gezond oud te worden en nu dit ;(
Ik ben echt nooit ziek geweest.Ik kan er met met mijn verstand niet bij.
Nu ga ik wel de bloemetjis buiten zetten ik moet inhalen wat ik allemaal heb gelaten voor een gezond leven. Vanavond drink ik gewoon een groot fles wijn helemaal op.Ik weet alleen niet hoe het proeft :? maar daar kom ik wel achter.
alllemaal bedankt en schrijfs
Nita
en fritz ik heb je columms gelezen en vond ze wel vrolijk
Bedankt voor het lezen!
Schrijven is voor mij ook een manier om niet de hele dag te piekeren.
Zelf heb ik COPD 4 en een heel groot deel van mijn longen doet niet meer mee.
Jij en ik hadden ons leven heel anders gepland en nu dit!
De confrontatie met de feiten is vaak verschrikkelijk en bedroevend.
Lekker de beest uit hangen en alle dingen doen die je jezelf ontraden en onthouden had, zo'n reactie kan ik me best voorstellen.
Vraag om goede hulp, begeleiding en een brede schouder!
Gebruik je woede!
Gun die ziekte niet de eindoverwinning!
De ziekte moet vooelen wie hij tegenover zich heeft!
Groet!
Toch vraag ik mij in gemoede af als mensen op het longforum weten wat bronchiectasieen is.
Voor de degene die het niet weten het is een zeer zeldzame ongeneeselijke longziekte.
Er is nagenoeg geem behandeling ervoor.
De enige behandeling is alleen maar het bestrijden van infectie in de longen,
Het is wel zo dat het je wel isoleerd in het maatschappelijk leven.
Je moet er voor zorgen dat je dv geen griep krijgt dat je geen schadelijke stoffen in
ademt je moet gesloten ruimte als bv openbaar vervoer vermijden,je moet steeds vragen als je ergens op visite gaat,heeft er niemand griep? dat zijn zeer lastige vragen . Het klimaat werkt ook niet als zodanig mee.Ik denk er over om naar een ander land te immigreren waar het klimaat toch vrij bestendig is,en niet zoals in nederland erg wisselvallig. Mijn grote fles wijn was wel lekker .Ik verheug mij op de volgende.
Daag nita
Kan me je boosheid heel goed voorstellen
Loop al jaren bij de longarts en er werd altijd gezegd ja de lonfunctietest word langzaam iets minder
Maar ja U hebt ook overgewicht
Nu heb ik sclerodermie dit is een soort reuma die het bindweefsel verhard
Dus ook longen,hart nieren enz
In overleg met mijn reumatoloog besloten naar een longarts in hetzelfde ziekenhuis te nemen
Hier blijkt longfibrose en nog een longinhoud van 55%
Ben me rot geschrokken
Hoezo komt door overgewicht
hoi wilma,
Bedankt voor je reactie .Gelijk heb je niet alles heeft met overge
wicht te maken.
Ik ben 1,70 en weeg 63kg . Ik vind het wel jammer dat ik niet door ben blijven zeuren 2 jaar geleden.
Het had mischien wel geholpen.Het is raar dat ze wel 1.miljard winst maken ten koste van gezondheid van mensen.Nu moeten zij vele malen meer betalen.Steeds in het ziekenhuis belanden kost veel meer geld nu,dan een scan destijds.
Ik ben ook niet van plan in nederland te blijven .Het klimaat is niet goed voor deze ziekte.
Zodra ik wat redelijkheid onder vindt en goed ben opgemaakt ,zoek ik een klein eiland uit waar de temparatuur constant is.
Nita
Welkom op het forum :W
ja ja ik heb ook mijn hele leven al bronchiextasie van mijn kinderjaren dus van af mijn 4jaar en nu ben ik 64 hih
ik zou niet ouder worden dan 12 nou kijk inmiddels dubbelzijdige longoperatie,(op mijn 12 e jaar)
veel longbloedingen en ook later konden ze het met behulp van embolisatie stoppen knap hoor ik heb ook nog zelfs 2 kids gekregen jongen en meisje en een man helaas mocht hij niet ouder worden als 40 van wegen een tumor in de hersenen,dus ik heb heel wat mee gemaakt hoor in mijn leven maar de laatste tijd is het net allemaal wat te zwaar geworden en verwerk ik het maar moeilijk nu ook aan de zuurstof continu .waar ik nu 3 maanden aan zit en mijn scootermobiel brengt me wel overal naar toe hoor maar toch ,zal wel met de leeftijd te maken hebben hé ?
nou voor allemaal die er proberen nog wat van te maken petje af hoor ik hoop ook dat gevoel weer te krijgen.