V: 1 jaar na longoperatie nog steeds veel pijn/druk.
27-09-2012 om 11:55 uurGeachte Medici
Ik dacht ga is wat zoeken op het internet,want het schijnt dat mijn longarts en dokter mij niet kunnen vertellen of dat wat ik voel normaal is.
Vandaar dat ik me vandaag heb aangemeld met de hoop dat ik via deze weg wel wat antwoorden zou mogen ontvangen.
Laat me eerst even mijn verhaal vertellen,ik ben vorig jaar dus in 2011 op 19 oktober en 21 oktober geopereerd aan mijn rechterlong,en wel in het bovenste gedeelte omdat d aar dus een tumor in zat.
De eerste operatie zou worden gedaan doormiddel van een vats,dus via 3 buizen in je lijf.
De operatie was goed verlopen de bovenkwab was verwijderd,maar na 2 dagen vroeg mijn chirurg mij tijdens haar patiente ronde of ik me moe voelde, waarop ik antwoorde, nee, maar wat wil je, je ligt de ganze dag op bed, zo hoe kon ik me moe voelen.
Maar de chirurg vertrouwde het niet en stelde voor om een nieuwe longfoto te maken, dit werd dus gedaan, na 1 1/5 uur werd ik meegenomen voor een bronchoscopie, en hiebij zagen ze dat er een tordering van de rechter middenkwab was.
Ik werd dus met spoed naar de operatiekamer gereden en daar werd dus het middendeel van mijn long verwijderd doormiddel van een ribspreiding, dus als het ware werd ik opengekrikt.
Ik heb dus nu nog aan mijn recherzijde 1/3 stuk long over.
Na 1 jaar houd ik klachten, ik heb nog vreselijk veel druk / pijn aan mijn rechterribbenboog, lijkt of er lucht in mijn lijf zit en of er iets is achtergebleven,of ze iets hebben laten zitten of dat er een stuk rib ligt te prikken.Het is er de hele dag en speciaal bij werkzaamheden in het huishouden, tijdens het stofzuigen en andere werkzaamheden wordt het allemaal nog meer gevoeliger.
Een bh kan ik maar enkele uren dragen, want het gevoel van een bloeddrukband lijkt dan heel veel op datgene dat ik dan voel, of ik wordt opgepompt.
Nog maar niet te spreken over mijn nachtrust, ik word vele malen in de nacht wakker omdat ik niet lang op de operatie zijde kan liggen en niet erg lang op de niet geopereerde zijde omdat het dan net voelt of er iets naar die kant valt.
Ik vraag mijzelf dan ook af of dit normaal is, bijna 1 jaar na de operaties, voel ik me als een oude vrouw, enheb ik hier heel veel moeite mee,vooral als je voor de operatie alles kon en nu alles met heel veel moeite en inspanning moet gaan, en dit met een leeftijd van 55.er is na de operatie trouwens nog een scan en echo gemaakt van de buik,maar ze konden niets vinden,toch zegt mijn gevoel,kk denk dat ze iets over het hoofd zien,want bijna 1 jaar na dato nog zoveel ongemakken in het operatie gebied lijkt mij niet normaal.Maar ja wie ben ik,ik weet enkel wat ik voel en geloof me het voelt echt niet goed. Heb fysio 2x in de week en de fysiotherapeute constateerde dat er sprake was van asymmetrie van de statiek van de ribbenboog,( misschien vandaar mijn klachten)
Kan iemand mij vertellen of dit normale klachten zijn!en of ik nog ooit van deze ellende af kom, Hopelijk vind ik hier mijn antwoorden ik zou er erg blij mee zijn.
Want mijn huisarts weet geen raad meer met me, zo ook de longarts, want die keek me na 3 maanden al aan van misschien zit het wel tussen je oren.
Ik weet niet of iemand dit gevoel kent, maar niet voor vol aangezien worden terwijl je blijft zitten met veel ongemakken - pijn en verdriet.
Dus ik hoop echt dat iemand goeie raad voor me heeft, ik ben niet zielig maar wil wel begrepen worden.
Beste Marthe 1
Na het lezen van Uw verhaal is het wel duidelijk dat er heel wat meer mensen kampen met nare gevolgen na zo,n een longoperatie.
Ik ben nu bijna 3 jaar geleden geopereerd aan mijn r long zoals U heeft kunnen lezen, en heb last van opzwellen van mijn bovenlichaam en dit veroorzaakt veel drukpijn.
Zelf denk ik nog steeds dat er verkeerd is gesneden, want volgens mij loopt een longoperatiesnee van onder het schouderblad naar voren toe en dan 10 cm onder de borst.
Bij mij loopt de snee van onder mijn oksel naar mijn borst toe, en is mijn borst voor een gedeelte opengesneden.
Daardoor heb ik waarschijnlijk deze klachten en zijn mijn lymfe beschadigd.
Waardoor er teveel lymfe vrijkomt en waardoor ik opzwel bij elke beweging die ik maak.
Ik zou graag willen weten hoe bij U de snede is gezet, zou U dit met mij willen delen !
Wat betreft ervaring met een pijn poli.
Ik heb geen ervaring met een pijnkliniek dus hierop kan ik U geen antwoord geven jammer genoeg, maar ik zou zeggen je doet wat om van die ellende af te komen,toch!!
Ik hoop nog wat van U te horen en hoop dat de pijnpoli voor U een oplossing mag zijn.
Met heel veel groeten en sterkte.
Dag Marthe,
Ik ben in maart 2013 geopereerd. De linkeronderkwab is toen weggenomen. Ik heb ook nog steeds veel pijn. Ik ben ook onder behandeling van de pijnkliniek en dat heeft mij al heel goed geholpen.
Ik neem ook nog steeds veel medicatie, anders lukt het niet, maar met de medicatie gaat het nu redelijk.
Ik neem mijn medicatie op aanraden van de arts heel correct in, mijn gsm alarm staat telkens ingesteld. Hierdoor ka
Hier verder met mijn bericht. Het was plots verzonden, het zal wel aan mij liggen.
Ik was aan het vertellen dat uitslapen niet lukt omdat mijn medicatiealarm me altijd wakker houdt, maar de medicatie stipt nemen helpt echt.
Ik heb ook al 4 infiltraties laten doen in de pijnkliniek. 1 infiltratie heeft geen verschil gemaakt, de volgende 3 hebben ontzettend goed geholpen. De pijn is niet weg, maar het is nu veel draaglijker en ik kan terug iets doen. Ik moet nog steeds alles heel gedoseerd doen en op tijd rusten, maar ik heb het gevoel dat ik weer leef.
Is het een infiltratie waarbij de zenuw verdoofd wordt met een elektrische schok? Dat is wat ik heb gekregen.
Eerst krijg je dan een proefinfiltratie om te weten of het een verschil geeft. Als je verschil voelt mag je enkele dagen later terug naar de kliniek voor de definitieve ingreep. Het is geen aangename ingreep, het is een vervelende prik, maar het is niets in vergelijking met de pijn die je nu al hebt.
Je mag niet zelf met de auto rijden na de ingreep omdat je een hele zware verdoving krijgt, bij mij was het soms een volledige narcose. Je bent dan helemaal versuft. Voor de ingreep krijg je een infuus om de verdoving toe te dienen. Als je na de behandeling terug wat bekomen bent en je hartslag en bloeddruk zijn ok wordt het infuus verwijdert en mag je naar huis.
De eerste weken na de ingreep kan de pijn een beetje toenemen, maar als het werkt begin je ongeveer 3 weken na de behandeling verbetering te voelen, het gaat heel geleidelijk. Bij mij was er zelfs na 2 maanden nog verbetering.
Bij mij zijn er 4 zenuwen behandeld. Bij 3 heeft het enorm geholpen.
Ik hoop dat het voor jou ook helpt. Het is in alle geval de moeite van het proberen waard. Het is jammer dat de artsen zo lang gewacht hebben om je door te verwijzen naar de pijnkliniek.
Ik duim voor jou!
Heintje, ik denk dat het normaal is hoor dat de operatiesnede loopt van onder het schouderblad naar de borst toe, tot juist in de onderkant van de borst. Bij mij loopt het ook zo, en bij de dame die gelijk met mij in het ziekenhuis lag voor dezelfde operatie was het ook op die manier.
Die problemen met lymfevocht heb ik nooit gehad, ik hoop dat je daar nog mee geholpen kan worden.
groetjes,
Ilse
Hallo, ik ben echt blij ik weet het klinkt misschien raar maardat je lees dat er mensen zijn die juist dezelfde pijn beschrijven. Ik zie zo lang af, mijn levenskwaliteit zie ik zienderoge dalen, ik ben nochthans een optimistisch persoon, ik hoop op maar 1 ding, dat het echt de moeite zal zijn die behandeling te ondergaan, ik laat het jullie graag weten, ben heel blij jullie ontdekt te hebben. De snede begint inderdaad van onder de linkerborst in een grote boog over de schouder, ze hebben bij de eerste operatie drie gaten gemaakt voor drainage, en voor de tweede operatie nog eens drie op een andere plaats. Dag lieve mensen ik hoop voor jullie beterschap
Ik begrijp wat je zegt. Ik was ook blij toen ik eindelijk wat mensen vond die dezelfde pijn hadden als ik. Je vind in je omgeving niemand in dezelfde situatie. Ook de huisarts en de longarts kunnen je niet goed helpen. Je wenst het niemand toe, maar je voelt je plots niet meer zo alleen, en dat helpt.
In de pijnkliniek zijn heel wat mensen in behandeling met dezelfde klachten. Ik heb persoonlijk nog niemand ontmoet, maar de pijnarts zegt dat er heel wat mensen zijn die na de operatie zo veel pijn blijven hebben.
En het is zoals je zegt, ik ben natuurlijk blij dat de tumor op tijd ontdekt is en verwijderd is (bij mij was het wel kwaadaardig) Maar ik heb vaak toch heel moeilijke momenten omdat ik mijn actieve leven van voor de kanker zo enorm mis.
Ik hoop dat de infiltratie jou vermindering van de pijn gaat brengen. Ik duim alvast voor je ^O^
groetjes,
Ilse
Hallo Heintje.
Mijn naam is Nathalie en ik leef al sinds 09-1999 met 1 long. Toen is op 36- jarige leeftijd mijn linkerlong in zijn geheel weggehaald in Nieuwengein omdat ik een zeldzame ziekte had die heel het longweefsel had vernietigd. Mijn kids waren destijds 5 en 7 jaar oud. Mijn litteken loopt van onder mijn linker borst horizontaal achter naar mijn onderste zwevende ribben. Ik heb het eerste 1/2 jaar rustig aan gedaan, wel verhuisd naar een gezondere omgeving, en ben in febr 2000 weer gaan werken voor 16u per week. Dit gaandeweg opgevoerd naar 20 tot 24u per week. Dit icm met een gezin en huishouden was niet altijd makkelijk maar met hulp van man en kids hebben we het allemaal gered. Ben 5 jaar geleden ZZPer geworden nadat ik werd ontslagen samen met nog 100 andere colega's. Ben opleiding massage therapeut gaan doen en heb sinds die tijd een eigen praktijk. Waar ik mee heb leren leven is pijn, iedere dag. Soms flauw op de achtergrond, andere dagen erger. Pijn schaal ik in tussen 1 en 10. Alles vanaf 5 en lager merk ik eigelijk niet echt meer op omdat dat erbij hoort nu eenmaal. Soms hebben mijn zenuwen rondom het litteken 'kermis' zoals ik dat noem, ik heb dan felle steken. Meestal is de pijn dof en op de achtergrond aanwezig.
Helaas is sinds november vorig jaar, nadat ik een zware verkoudheid had, een fellere pijn opgekomen rondom mijn linker schouderblad en rondom de onderste ribben. Loop momenteel in ziekenhuis de deur plat omdat ze erachter willen komen waar deze pijn vandaan komt. Er is ook weer vocht aanwezig in de linkerholte. Men denkt nu dat er waarschijnlijk door de zware hoestbuien van binnen littekenweesfel is losgescheurd wat zorgt voor de pijnklachten die ik nu heb (tussen 6 en 8, soms 9). Nadeel is dat ik weer kortademiger ben geworden en dat mijn energielevel behoorlijk is gedaald. Ik wordt in mei 50. Ik hoop snel een bevestiging te hebben of er een mogelijkheid is dat het pijn niveau kan worden teruggebracht zodat ik toch weer een prettig en productief leven kan hebben.
Dag Nath,
Mijn verhaal staat hier bovenaan ook al beschreven. Ik heb nog steeds veel pijn. De behadelingen in de pijnkliniek maken het draaglijk in rust, maar echt functioneren kan ik niet meer. Ik was leerkracht lichamelijke opvoeding, en ben vorig jaar op pensioen gesteld op 49 jarige leeftijd omdat het echt niet lukt om mijn job uit te oefenen, en ik mis het enorm. Het huishouden lukt mij ook niet omwille van de pijn. Met de pijnbehandeling geef ik mijn pijn in rust een score rond de 3, en daar is goed mee te leven, maar elke kleine inspanning zorgt voor meer en ondraaglijke pijn alsof er met een mes in mijn borstkas wordt gestoken en gedraaid. Ik weet niet hoe ik het anders kan omschrijven.
Slapen is nog steeds heel moeilijk, ik word elke nacht nog steeds een aantal keren wakker van pijn.
Op 22 januari van dit jaar heb ik weer een pijnbehandeling gehad waarbij ik een klaplong heb opgelopen.
Ik hoop voor jou dat de pijn die je nu sinds die verkoudheid hebt niet blijvend zal zijn. en dat je weer kan functioneren, want op onze leeftijd is het verschrikkelijk om niet meer te kunnen werken. als ik je verhaal lees merk ik dat je ook iemand bent die graag bezig is, en dan niets te kunnen doen is echt frustrerend.
Ben je al onder behandeling van een pijnkliniek? voor mij is het echt een herademing. De pijn is niet weg, maar het is draaglijker. eigenlijk ga ik er vooral naartoe om te kunnen slapen.
Veel sterkte!
@ilseb en Nath ik vind jullie beside positieve kanjers
Beste allemaal, ik wil jullie niet ontmoedigen, ik ben in 1978 geopereerd aan de rechterlong. Oorspronkelijk alleen omdat de middenkwab ontstoken was, maar de bovenkwab ontplooide niet bij het sluiten en die is er toen uiteindelijk ook gelijk uitgehaald. Operatiesnee van voor naar achter. Pijn na een jaar nog steeds heb toen een zgn. pijnkastje gekregen dat heeft toen in ieder geval de "pijncirkel" doorbroken. Tot op heden heb ik last van de operatieplek. Menig keer te horen gekregen dat alles goed was. Na ca 6 jr heeft een fysiotherapeut het litteken los gemasseerd. Ca 13 jaar geleden heeft een fysiotherapeut de hele borstkas voor en achterkant van schouder tot aan de hoogte van mijn navel bindweefsel massage toegepast. Alles hielp op het moment maar na verloop van tijd kwamen/komen de klachten terug. Op dit moment ben ik onder behandeling van een osteopaat. Ik kwam bij hem voor mijn onderrug en hij constateerde gelijk dat de longoperatie de boosdoener van veel van mijn klachten is. Nek, schouders en onderrug, maar ook mijn borstbeen en wervelkolom ter hoogte van de operatie staan allemaal onder grote trek van het longvlies. Doordat er een deel weg is is het vlies kleiner maar zit wel aan dezelfde grote oppervlakte vast. Wat hij nu elke 6 á 7 weken doet is het longvlies "oprekken" waardoor de spanning afneemt. Daardoor ben ik steeds zo'n 2 á 3 weken redelijk pijnvrij. Hij doet dit nu zo'n 2 jaar. Na 4 keer zei hij tegen mij wat jammer dat je nooit gelijk na de operatie bent gekomen. Dat kon niet want toen bestond osteopatie nog niet in Nederland.
Mijn huidige longarts is erg blij dat ik hierdoor geholpen ben en wordt, want zo zei ze: we hebben eigen geen ervaring met mensen die nog zo lang leven na een longoperatie.
Mijn advies aan iedereen met deze pijn: ga op zoek naar een osteopaat waar je je ook gehoord voelt.
Sterkte allemaal.
Dat klinkt als iets wat het proberen waard is.
Maar tegelijk ben ik er toch een beetje bang voor. Ik ben heel gevoelig in heel het operatiegebied. Ik kan geen bh of strak t-shirt verdragen, ook een aanraking voelt aan als heel pijnlijk. Zelf kan ik er wel voorzichtig aankomen zodat ik me tenminste toch fatsoenlijk kan wassen. Maar een aanraking van iemand anders voelt heel onaangenaam.
Mijn longarts kan ook maar weinig zeggen over lange termijn, waarschijnlijk zoals je zegt omdat maar weinig mensen na de operatie nog lang leven. De pijnarts zegt dat de pijn met verloop van tijd minder hevig gaat worden, maar ze spreekt dan over een termijn van 20 jaar, dat gaat dan over de zenuwpijnen.
Veel sterkte! En dank je voor je verhaal. Het geeft altijd moed om iets te lezen wat een beetje positief is.