V: 1 jaar na longoperatie nog steeds veel pijn/druk.

Wat vervelend dat u zo veel klachten hebt! Veel pijn die nog heel lang doorgaat in het geopereerde gebied komt vaker voor na een longoperatie waarbij de ribben gespreid zijn geweest. Dat wordt ook wel een post-thoracotomiesyndroom genoemd. Ik zou u adviseren nog een keer naar de longarts te gaan en te vragen of hij/zij hier misschien aan denkt als mogelijke oorzaak. Is moeilijk te behandelen, meestal wordt hiervoor het zgn pijnteam van het ziekenhuis ingeschakeld.
Als de pijn na de operatie nooit weg is geweest dan moet je vooral aan deze mogelijkheid denken. Als de pijn wel is weggeweest en later is teruggekomen moet je vooral ook aan andere mogelijke oorzaken denken.
Hoe dan ook zou ik de klachten weer aan de longarts voorleggen.

Sterkte en beterschap!

Met vriendelijke groet,

D. de Vries

Beste Heintje,
Heel erg herkenbaar hoe je je probleem omschrijft. Ik ben ook in oktober 2011 geopereerd en heb daarbij m'n gehele linkerlong verloren. Tot op heden heb ik nog steeds irritatie en pijn aan de linker zijkant. Wat mij wel verlichting geef is als ik op de operatiezijde ga liggen of als ik met een thoraxbandage lichte druk op mijn borstkas uitoefen. Heb jij inmiddels met je longarts gesproken over dit probleem? Ik moet in maart weer voor controle en hoop dan van hem duidelijkheid te krijgen welke stappen ik moet nemen om pijn vrij worden.

Beste Jacques
Fijn om te horen dat ik mijn probleem herkenbaar beschrijf,en dat het in ieder geval bij U duidelijk is.
Wat betreft op de operatiezijde liggen, het maakt mij niet uit op welke zij ik ga liggen,want bij mij voelt het op bijde zijdes erg vervelend aan en heb ter ondersteuning nog steeds een kussentje bij de hand.
Op de operatiezijde ligt niet makkelijk omdat het daar nog steeds dik is, en op de andere zijde ligt het ook niet makkelijk omdat er dan iets van rechts naar links valt, zo voellt het ook echt.
Wat betreft een toraxbandage, wat moet ik me hierbij voorstellen !
Ik ben vanuit het ziekenhuis na mijn dubbele longoperatie in oktober 7 2011 zo weggezet zonder enige bergeleiding, ik heb alles zelf moeten uitzoeken, hoe is dit met U gegaan?
Nu ben ik gisteren op controle geweest bij mijn longarts, heb nu een longfunctietest gehad 16 maanden na mijn operatie en de uitslag was eigelijk normaal als je 2/3 long mist, tenminste dat vertelde mijn longarts.
Wat betreft al de klachten die ik nog heb, zoals meer dan 15 kg te zijn aangekomen, vollopen in mijn buik na inspanning -winkelen of huishoudelijke werkzaamheden,
vaak een beklemt gevoel heb op de borst net of er wat wordt afgeknelt - hele dag een strak gespannen opgeblazen gevoel in bovenbuik en nog last van de ribben op de plaats waarin ze tijdens de vats operatie naar binnen zijn gegaan.
van de 2 de operatie op de normale manier, gewoon van opzij opengekrikt heb ik niet zo veel last.
Nog maar niet te spreken over het lelijke litteken dat halverwege mijn borst uitkomt.
Kijk met het litteken is te leven,maar niet met al de ongemakken die ik hier heb vernoemd.
En dan zit je bij je longarts en legt dit aan hem uit, en krijg je als antwoord, ik weet nu waar Uw klachten vandaan komen, U bent te zwaar.
Mijn vollopen van vocht kwam volgens hem niet ter sprake, want dit was vet.
En ik vroeg naar antwoorden die hij me niet kon geven, hij had ook geen glazen bol zoals hij zei.
Ik hoop werkelijk dat U andere antwoorden mag verwachten van Uw longarts.
Volgende keer over een 1/2 jaar dus, als hij me dan weer vraagt hoe is het met U, zal ik zeggen, niks veranderd ik ben er nog, zeg maar hoe het met mijn longen staat,dan kan ik weer gaan.  
Want als ik met vragen kom kan hij ze toch niet beantwoorden.
Ik vraag waarschijnlijk iets waar niemand me een antwoord op kan geven, en dat doet heel zeer, want zoals hij ook zei: heb ik het nog geen plaatsje kunnen geven,hij wilde wel met mijn huisarts bespreken zodat ik er met iemand over zou kunnen praten.
Maar ik hoef geen psyciater, ik weet wat ik voel en dit zit niet tussen mijn oren.
Ik denk echt dat er tijdens de eerste of tweede operatie iets is jkapot gesneden of geraakt dat deze klachten veroorzaakt.
Zo Jacques ik hoop echt dat u een beter gesprek krijgt met Uw longarts en dat U spoedig uzelf beter mag voelen.

Met vriendelijke groet

Hallo Heintje,  Bij mij zijn mijn ribben ook opgerekt om een tumor te verwijderen (augustus 2011). Veel van jou klachten zijn voor mij heel herkenbaar. Ik ben nog steeds op zoek naar iemand die mij van de klachten af kan helpen. Ben onder behandeling geweest bij een pijnbehandelcentrum. Zij konden mij ook niet helpen. Ik mag er wel terugkomen als de pijn ondraaglijk wordt en dan gaan ze het met medicijnen proberen, maar dat is ook niet wat je wilt. Mijn huisarts heeft gezegd je moet zoeken naar iets wat helpt. Als je na een aantal keren geen baat hebt bij een behandeling moet je ermee stoppen en iets anders proberen. Jammer genoeg ben ik de juiste behandeling nog niet tegengekomen en nog steeds zoekende.
Groeten, Annie

Beste Annie

Ik heb Uw bericht ontvangen, en snap nu dat ik niet de enige ben die nog tegen een hoop problemen aanloopt na een zware longoperatie.
Het is enkel jammer, dat sommige longartsen je zien als een zeur als je na 1 1/2 jaar nog moet zeggen,ik heb nog erg veel last en voel me nog echt niet de oude.
De oude zullen we waarschijnlijk nooit meer worden, dat hoeft ook niet, maar begrip en hulp van verschillende instanties zou toch wel heel erg welkom zijn.
Ik snap dat Uw huisarts zegt, je moet zoeken naar iets wat helpt, maar zou het niet zo moeten zijn, dat zij je daar naartoe verwijst, inplaats dat we overal zelf achter aan moeten zitten.
Ik vind de begeleiding die je krijgt naar zo.n zware emotionele ingreep ver beneden pijl ,terwijl op andere ziektes er zoveel hulp wordt geboden.
Dit is mijn mening, ik weet niet of U zich daar ook in kunt vinden.
Ik weet wel dat hoe ik was 1 1/2 jaar geleden en nu,en ik zou alles van te voren hebben geweten, dan zou ik mezelf toch nog eens goed achter de oren krabben en mijzelf afvragen moet ik me wel laten opereren, want ik ben er om het zo maar te zeggen als een wrak uitgekomen.
Die overal voor zichzelf op moest komen,waar ik de meeste hulp van krijg is mijn fysiotherapeute die trekt me er tenmiste op rot momenten goed doorheen, en die ben ik dus ook zeer dankbaar.
Annie ik hoop voor U dat U ergens een adres vind waar ze U van de pijn en derg. af kunnen helpen,ikzelf ben ook bij een pijnpolie geweest, maar hier werd ik niet vrolijk van.sorry om het zo maar te zeggen.
Hopelijk gaat het ons over wat jaren wat beter, ofschoon ik hier als ik voor mijzelf spreek mijn twijfels bij heb
Ze zeggen altijd moed houden, en doe leuke dingen,maar de moed is bij mij al diep gezonken en van leuke dingen doen wordt ik net zoveel moe en heb ik net zoveel klachten dan dat ik hier in mijn huis de dagelijkse dingen moet doen.
Dit zijn woorden die mensen tegen je vertellen die niet net als ons zo,n ingrijpende operatie hebben gehad.
Toch wens ik U veel sterkte en goede gezondheid toe.

Met vriendelijke groet  :)  

Hallo Heintje,
Bedankt voor je reactie. Ik vind het fijn om met iemand van gedachten te wisselen die dezelfde soort ervaring heeft. Ik ben het met je eens dat de nazorg slecht is. Volgens mij zien ze het dat als de longoperatie is geslaagd, hun taak erop zit. Ik ben in Nijmegen geopereerd en voor controle kon ik weer naar mijn eigen longarts. In oktober 2011 antwoorde hij op mijn vraag hoe lang het herstel nog zou duren: Bij de ene patient duurt het langer als bij de andere en bij sommigen gaat het nooit over. En een jaar later, oktober 2012: ga zo door, het kan nog wel een jaar duren, de tijd zal het doen slijten. Daar kun je het dan mee doen. De artsen weten zelf niet wat ze ermee aan moeten.
Als ik terug kijk dan denk is ook wel, voor de operatie had ik alleen maar last van een kuchje wat niet overging. Voor de rest had ik nergens last van en kon ik alles. Je wordt geopereerd en je kunt niets meer. Met veel pijn en moeite gaat het herstel en na 1 1/2 jaar ben je nog erg beperkt en altijd moe van de inspanningen. Maar niet opereren was ook geen optie. Ik had een tumor van 4 1/2 cm in mijn long en die moest er toch uit.
Ik probeer de moed niet op te geven en te blijven zoeken naar alles wat helpt. Ik heb niet de illusie dat alle klachten over zullen gaan, maar ik hoop toch wel dat ze een heel stuk minder worden en dat ik dan toch op een beetje normale manier verder door het leven kan.
Ik wens u ook veel sterkte en een goede gezondheid toe.
Groeten,
Annie

Beste Annie.
Bedankt voor je reactie,ik zie wel dat bij jou de klachten ook nog behoorlijk zijn.
Ik zit met een paar vraagjes Annie en ben benieuwd of je hier op  wil antwoorden.
Mijn eerste vraag is,ben jij ook opzij open gemaakt,en waar hebben ze bij jou de snee gemaakt!
Ten tweede, als ik teveel doe loop ik vol met vocht in mijn bovenlijf en benen,heb jij ook dit probleem.
Verder vraag ik me af of jij goed op je zij kunt liggen
Ik heb namelijk veel last als ik op de niet geopereerde zij ga liggen,dan heb ik net het gevoel of er wat valt,in de weg zit,heb jij hier ook last van.
Op mijn buik liggen kan ik al helemaal niet,voelt niet goed.
Ik rook niet meer, mijn longarts antwoorde mij toen ik vroeg, er is nu 2/3 long weggehaald aan mijn rechterkant,zeg maar of het van het roken komt, Nou dat zou ik niet kunnen zeggen.
Maar ik snap dit niet,want als er zo,n stuk long weg is gehaald, je toch zou moeten zien,nou die heeft flink gerookt,dit ook omdat als je rokerslongen ziet op plaatjes, ze er altijd zwart uitzien.
Ik weet dat roken niet goed is,dat hoor je me niet zeggen,maar als je meer dan 40jaar hebt gerookt zou je toch zeggen dat ze dit moeten kunnen zien,of wat denk jij.
Verder doe ik nog elke week een uur fysiotherapie omdat ik dit nodig heb,heb echt weinig conditie overgehouden na mijn dubbele operatie.
Tevens is mijn fysiotherapeute iemand die goed naar me luisterd en indien nodig me overal in probeerd te steunen.
Ik ben voor een second opinie naar eindhoven geweest,die dokter gaf me hoop bij de eerste ontmoeting,maar na deze week heb ik me aardig in hem vergist.
Ben twee keer bij hem geweest en deze week zou hij me telefonisch terug bellen,ik heb het ziekenhuis op de dag van de telefonische afspraak gebeld,en de secretaressegevraagd of de dokter mij was vergeten,zij zou hem hierover aanspreken,maar ik zit nog steeds op mijn telefonische afspraak te wachten.
En dan moet je maar vertrouwen houden in de medische wereld,nou ik kan je zeggen weer een zware domper krijg je te verwerken als ze je op zo,n manier behandelen,dan vinden ze het gek dat je anti dokters wordt.
Waar moet het in de medische wereld toch naar toe, ik heb hier echt mijn ?bij.
Hopelijk  heb jij en mensen die dit lezen meer geluk wat betreft doktoren en de afspraken die ze met je maken.
Wel Annie ik hoop dat je me terug wilt  schrijven,ik doe het via het forum,eigenlijk omdat ik vind dat iedereen dit mag lezen,en dat het voor de aangesproken personen ook wat zou kunnen gaan betekenen.
Dat ze patienten eens anders gaan zien,als enkel een nummer,maar gewoon als een mens met een gevoel,met haar pijn en emoties.
Annie groetjes en totziens. :W
Doeg

Hallo Heintje,
Bij mij is de snee gemaakt vanaf de zijkant en dan aan de rugzijde omhoog, bij het schouderblad. Ik heb aan de voorzijde bij de ribbenboog last van zenuwpijn. Waarschijnlijk hebben de zenuwen daar tijdens de operatie klem gezeten door het oprekken aan de rugzijde. Als ik in een gemakkelijke stoel lig, met de rugleuning naar achteren, of als ik in bed lig, dan heb ik bijna geen last. Ik kan op mijn linker en rechter zij liggen.
Ik denk wel eens mijn lichaam heeft er na de operatie moeite mee om overeind te blijven. Als ik stil sta zoek ik altijd ergens ondersteuning om mij aan vast te houden. Ik heb ook last van mijn linkerarm. Het lijkt altijd of er vanuit de ribben aan getrokken wordt. Ik zeg weleens: bewegen doet pijn.
Ik ben nu onder behandeling bij een osteopaat. Hopelijk gaat het na een paar behandelingen weer iets beter.
Ik heb gelukkig nog niet meegemaakt dat artsen de afspraak niet nakomen, zoiets is altijd erg vervelend. Je moet toch al zo vaak lang wachten.
Groeten,
Annie

Dag Heintje en Annie,
Ik ben nieuw op dit forum.  Ik ben 48 jaar.  In februari 2013 had ik een galcrisis.  Bij de onderzoeken die aan de operatie vooraf gingen is ontdekt dat ik een gezwel in de linkerlong had.  Na een heleboel onderzoeken hebben ze in maart 2013 een operatie op de klassieke manier met ribbenspreiding gedaan om de tumor weg te nemen. 
Nu, 9 maanden na de operatie heb ik nog steeds heel veel pijn en ben ik ook altijd moe.  Het lijkt wel of Heintje mijn verhaal vertelt.  Ook ik kan op geen enkele manier makkelijk liggen.  Wat jij vertelt over slaaphoudingen is bij mij identiek.
In de dag herken ik me dan weer in het verhaal van Annie.  Zo lang ik niets doe en alleen maar rust gaat het, maar elke beweging doet pijn.  Met mijn linkerarm kan ik maar weinig doen.
Ik vraag me af of het bij jullie nog steeds zo gaat, of het ondertussen beter is.  Ik weet dat het lang geleden is dat deze vraag nog werd bekeken. Maar ik was op het internet op zoek gegaan, en toen ik dit las voelde het echt goed.  Eindelijk iemand die begrijpt wat ik bedoel, die weet waar ik over praat.
Ik hoop iets te horen.
groetjes,
Ilse

Hallo, ben geopereerd geweest 4 jaar geleden aan tumor long, de tumor was gelukkig goedaardig, maar de operatie verschrikkelijk, na 10 dagen kreeg ik een infectie, en ze hebben me nog eensd dezelfde operatie gedaan, ik kan jullie verzekeren geen klein bier, het is nu 4 jaar geleden en de pijn is niet meer te doen, ben terug naar dokter geweest en die zei, dat ik mocht blij zijn dat de tumor goedaardig was, natuurlijk ben ik blij maar dit neemt de pijn niet weg, ik zit nu aan zware medicatie met morfine, en ga nu naar de pijnkliniek voor een infiltratie op 7 aug, heeft er iemand ervaring met die ingreep?