Longblazen?!

11-12-2010 om 14:39 uur

Dag allemaal,

Ik begreep net dat er een mogelijkheid is om professionele longarsten vragen te stellen.

Even ik het kort mijn verhaal.

Momenteel ben ik 37 en heb 22 jaar gerookt, 1 a 2 pakjes per dag. Doordat ik de laatste maanden veel pijn rond het borstbeen en hoog in mijn rug heb, ben ik bij de longarts beland. Na een reeds van onderzoeken (2 * longfunctietest, thorax foto, sputum en bloedafname) bleek bij de CT-scan dat boven in mijn long er sprake is van longblazen.

Probleem is nu dat ik vol vragen zit, waar ik geen antwoord van de longarts op heb gehad:
- hoe erg moet ik mij zorgen maken,
- welke verwachting/prognose hoort hier bij  (arts zei kan zich ontwikkelen tot kisten/chronische bronchitus)
- als ik stop met roken is het dan zeker dat ook de longblazen niet verergeren

Momenteel ben ik helemaal in paniek, omdat ik ontzettend veel nare dingen vind op internet (zoals zwaar verhoogde kans om uiteindelijk longkanker te ontwikkelen bij longemfyseem).

Hopelijk is er iemand op dit forum, die een paar vragen van mij kan beantwoorden.

Zo ver ik heb begrepen was de longfunctie test meer dan goed, 135% wat niet meer werd na toediening ventoline. De histamine drempel test leverde 6% achteruitgang op (na alle stappen). Ik denk dus dat ik per toeval er vroeg bij ben. Wat mij echter bijzonder frustreert is de weinige informatie die ik heb gekregen. De arts leek er zelf nogal luchtig over te doen. Wat mij alleen duidelijk werd is dat ik echt moest stoppen met roken, omdat het ander chronische bronchitus zou worden of dat er zich cysten zouden vormen (wat nu nog niet het geval leek te zijn). Hetgeen pas werd verteld naar aandringen van mijn kant. In eerste instantie leek mee daar de kous mee af te zijn, zeker gezien de luchtigheid waar mee alles verteld werd, maar toen vertelde de arts mij dat de oorzaak van mijn pijn niet aan de longblazen kon liggen. Een ECG en de cardioloog is de volgende te nemen hobbel. Echter terloops werd nog de opmerking geplaatst dat na de cardioloog ik maar weer afspaak met de longarts moest maken en met deze boodschap stond ik 2 minuten laten bij de afspraakbalie.

Nu het weekend is dringt één en ander goed tot mij door. Veel gezocht op internet, maar ik ben daarvan nu helemaal in de paniek geschoten. Niet zo verstandig omdat de huisarts denkt dat de pijn veroorzaakt wordt door stress... en paniek helpt zeker niet.

Ik wil ontzettend graag een beeld van wat mij te wachten staat ook als ik volledig stop met roken.

Dank jullie wel alvast, Paniekje

16-12-2010 om 17:02 uur
Reactie op Jacqueline2


Als jij een aanvullende mening wil dan zal ik je die geven en als ik jou was zou ik dit maar aannemen.
Ik heb vanaf mijn twaalfde jaar gerookt(ik ben nu 49) waarvan zeker 20 jaar 2 pakjes per dag.
In 2002 kwam ik in kritieke toestand op de IC te liggen door oa longontsteking.
Nav deze opname is er COPD geconstateerd en ik had nog een longinhoud van 40% en ik moest meteen stoppen met roken.
Maar eigenwijs dat ik was ik rookte door.
In 2006 overkwam me hetzelfde als in 2002, weer in kritieke toestand op de IC gelegen.
3 weken na mijn ontslag uit het ziekenhuis moest ik een longfunctie test doen.
Mijn longinhoud was met 20% gezakt naar 20%.
Eindelijk gingen toen mijn ogen open en stoptte ik met roken.
Ik ben nu 4 jaar gestopt en mijn longinhoud is nog nu steeds 20%.
Ook heb ik sinds 3 jaar 24/7 zuurstof.
Als ik niet zo eigenwijs was geweest en eerder gestopt was met roken, had ik dit misschien niet nodig gehad
Ik hoop dat je genoeg hebt aan deze "aanvullende mening"



Beste Jacqueline,

Bedankt voor je verhaal! Dit zet de zaken wel op scherp, ik vermoed dat ik hier de komende jaren nog wel aan terugdenk mocht ik ooit trek in een peuk hebben! Ik kan mij geen betere motivatie voorstellen dan het beeld dat jij hier neer zet. Dank je wel!

En niet te vergeten wens ik jou heel veel sterkte!

Groeten, Paniekje

Login of registreer om te reageren
15-12-2010 om 08:50 uur

Longemfyseem is een progressieve ziekte dus zal het uiteidelijk wel erger gaan worden. Maar door te stoppen met roken en je medicijnen consequent te gebruiken kan je er gewoon oud mee worden. Je longfunctie is nu nog goed, dus door nu te stoppen en goed gebruik van eventuel medicijnen en lichaamsbeweging kan je het proces in ieder geval beinvloeden.

Login of registreer om te reageren
15-12-2010 om 09:07 uur

Paniekje, mag ik vragen waarom je dit zo zeker wil weten? In mijn ogen komt het een beetje over als: als ik daar geen zekerheid van heb en ik sowieso ga achteruit, of ik nou stop met roken of niet, dan stop ik wel niet... Maar misschien heb ik dit helemaal verkeerd.

Login of registreer om te reageren
16-12-2010 om 16:49 uur
Reactie op nina


Paniekje, mag ik vragen waarom je dit zo zeker wil weten? In mijn ogen komt het een beetje over als: als ik daar geen zekerheid van heb en ik sowieso ga achteruit, of ik nou stop met roken of niet, dan stop ik wel niet... Maar misschien heb ik dit helemaal verkeerd.



Beste Nina,

Voor mij nooit meer een sigaret, al merk ik wel dat het nu ik weet dat ik echt nooit meer kan roken de trek wel groter maakt. Maar dit gaat mij lukken, ik heb ergere verslavingen in mijn leven overwonnen. Daarbij was de motivatie er al voordat ik wist wat ik nu weet. Ik ben sinds 31 juli dit jaar gestopt en ik ga de stoppen met rokenpoli doen. Met name omdat deze gericht is op het voorkomen van een terugval.
Op geen enkele wijze heb ik de gedachten gehad dat als ik toch achteruit ga dit een goedkeuring voor mijzelf zou zijn om dan maar gewoon door te roken.

Vriendelijke groet,

Paniekje

Login of registreer om te reageren
Zorgprofessional
15-12-2010 om 10:17 uur

Beste paniekje,

Ik ben even goed gaan zitten om eea te beantwoorden, echter ik zie dat je op 14/12 reeds naar longarts bent geweest. Hopelijk heeft hij/zij je vragen voldoende beantwoord. Ik ga trachten dit dunnetjes over te doen, in de hoop dat je angst en paniek afneemt.

Echter voordat ik wat dieper wil ingaan op wat blazen in je long zijn eerst een opmerking die terecht al meerdere malen, gelukkig, door de nadere bezoekers van dit forum is gemaakt. Namelijk dat je echt moet stoppen en gestopt blijft met roken. Dit zeker in het kader van de "paniek" welke van je meester is gemaakt, staat het behoorlijk raar indien je weer gaat roken, want ik las dat je reeds was gestopt met roken.

Mbt je situatie valt te vermelden dat je longfunctie nog, mbt de getallen die je hier noemt, goed is. Dit houdt in dat je in de longfunctie nog geen tekenen van COPD/longemfyseem hebt. Echter in de beeldvormende rontgen onderzoeken blijkt er wel reeds schade in je longen. Deze schade werd door je longarts benoemd als blazen. Hiermee wordt bedoeld dat de normale structuur van de longen is beschadigd en dat het roken dus wel degelijk effect heeft op je longen. Deze blazen heten ook wel bullae en is kenmerkend voor copd.
De copd indeling maakt echter niet gebruik van de foto's maar van de longfunctie en dat betekent dat je nu nog geen copd hebt, maar gezien de foto's dat je wel een voorstadium hebt, wat zich kan gaan ontwikkelen tot een echt copd indien je je roken niet staakt. Dat is wat je longarts waarschijnlijk bedoelde dat je een chronische bronchitis gaat ontwikkelen.
Dit bedoelde ze in het licht bezien dat COPD een mengbeeld is van chronische bronchitis en longemfyseem, waarbij de mate van voorkomen bij iedere patient anders is.

Dit lijkt me, in het kader van je bezoek aan je longarts war hopelijk al veel vragen zijn beantwoord voldoende, echter indien je nog vragen hebt of er nog onduidelijkheden zijn laat dit dan op de bekende wijze weten dan ga ik hier verder op in

met vriendelijke groet

erik kapteijns

Login of registreer om te reageren
Zorgprofessional
15-12-2010 om 10:20 uur

Beste paniekje,

Lees net dat je al wat hebt vermeld na je bezoek aan de longarts; echter wat ik ABSOLUUT niet begrijp en zeker niet kan plaatsen in het kader van je ongerustheid en angst is je laatste opmerking over het roken.
Natuurlijk moet je stoppen met roken, dit zal ertoe lijden dat de situatie niet verslechterd zoals het bij COPD het geval is maar dat er een natuurlijke achteruitgang van je longen plaatsvind.

Ga hulp zoeken bij het stoppen met roken!!

met vriendelijke groet

erik kapteijns

Login of registreer om te reageren
16-12-2010 om 16:34 uur

[quote author=Erik Kapteijns link=topic=12303.msg289049#msg289049 date=1292404820]
Beste paniekje,

Lees net dat je al wat hebt vermeld na je bezoek aan de longarts; echter wat ik ABSOLUUT niet begrijp en zeker niet kan plaatsen in het kader van je ongerustheid en angst is je laatste opmerking over het roken.
Natuurlijk moet je stoppen met roken, dit zal ertoe lijden dat de situatie niet verslechterd zoals het bij COPD het geval is maar dat er een natuurlijke achteruitgang van je longen plaatsvind.

Ga hulp zoeken bij het stoppen met roken!!

met vriendelijke groet

erik kapteijns

[/quote]

Beste Erik,

Bedankt voor uw aanvullende antwoorden en wijze adviezen. Ik zie echter dat mijn laatste opmerking door u en anderen anders geïnterpreteerd wordt, dan ik bedoelde.

Enige wat ik nog niet echt wil aannemen (met al mijn internet kennis :-) is dat stoppen met roken inderdaad de achteruitgang volledig tot stand brengt. Daar zou ik nog wel een aanvullende mening over willen.

Ik heb hiermee willen vragen of longemfyseem zich nu wel of niet progressief ontwikkeld nu ik gestopt ben met roken. Sinds 31 juli 2010 gestopt met roken en ik ga aanvullend de stoppen met rookpoli doen bij mij in het ziekenhuis, om te voorkomen dat ik ooit weer terug zal vallen (keer eerder 2 jaar gestopt geweest). Wat ik dus eigenlijk heel graag wil weten of ik in de komende 50 jaar die ik nog hoop mee te gaan, ik moet verwachten dat mijn longfunctie achteruit zal gaan in een grotere mate dan verwacht mag worden op basis van mijn ouder worden door mijn longemfyseem. Mijn longarts ontweek een antwoord op deze vraag, ook toen ik haar confronteerde met het volgende stukje:

Longblaasjes bestaan uit bindweefsel en doordat ze kapot gaan, komen stukjes bindweefsel vrij. De stukjes trekken nieuwe ontstekingscellen naar de luchtwegen en activeren die cellen", legt Folkerts uit. "Ontstekingscellen kunnen weer nare stoffen maken, waaronder enzymen en radicalen, en die breken ook weer het bindweefsel van longblaasjes af".

Dit is hetgeen mij angstig maakt. Ik snap namelijk niet goed het verschil in het progressieve beeld bij COPD en mijn longemfyseem. Waarom wel continu verslechtering bij COPD en niet in mijn geval? Ook u stelt "Natuurlijk moet je stoppen met roken, dit zal ertoe lijden dat de situatie niet verslechterd zoals het bij COPD het geval is maar dat er een natuurlijke achteruitgang van je longen plaatsvind.", maar ik begrijp dus niet goed waardoor het verschil veroorzaakt wordt. Bij mij waren wel een stuk of 10 blazen te zien verdeeld over beide longen.

Ik wil gewoon weten of ik rekening moet houden met het feit dat bijvoorbeeld over 20 jaar mijn longfunctie voor de helft weg is, ondanks dat ik goed voor mezelf zorg door niet te roken. Ik wil graag weten of ik later beperkt zal zijn in mijn doen en laten, want dan kan ik daar in mijn plannen voor de toekomst rekening mee houden.

Met vriendelijke groet,

Paniekje

Login of registreer om te reageren
16-12-2010 om 16:47 uur

Hoi Paniekje....het is heel lastig te voorspellen hoe emfyseem zich ontwikkeld...je bent er snel bij geweest, je stopt met roken en dat maakt je vooruitzichten gunstig. Zorg gewoon goed voor je zelf, eet gezond, sport en neem je medicijnen (zodat je eventuele virussen kan voorkomen), elke ontsteking beschadigd altijd weer wat, dus dit is belangerijk. Ik denk dat je verder jezelf moet geruststellen en gewoon verder moet gaan met leven.

Laat je ziekte niet je leven lijden, maar leer er uiteindelijk mee leven. Erover praten helpt daarbij om je ziekte te kunnen accepteren. Dat kan natuurlijk hier, maar veel ziekenhuizen hebben ook speciale medische maatschappelijk werkers. Angst is in dit geval een slechte raadgever.

Login of registreer om te reageren
17-12-2010 om 10:21 uur

Paniekje,
Ik heb heel veel moeite gehad om te stoppen met roken maar als je het echt wilt dan lukt het.
En ik weet zeker dat het jou ook gaat lukken.
Heel veel succes  ^O^ ^O^
JE KUNT HET  ;)

Login of registreer om te reageren
28-12-2010 om 19:21 uur

Nu had ik toch zo gehoopt dat iemand een antwoord had op mijn vraag, die ik een paar berichtjes hierboven had gezet:

Ik snap namelijk niet goed het verschil in het progressieve beeld bij COPD en mijn longemfyseem. Waarom wel continu verslechtering bij COPD en niet in mijn geval? Ook u stelt "Natuurlijk moet je stoppen met roken, dit zal ertoe lijden dat de situatie niet verslechterd zoals het bij COPD het geval is maar dat er een natuurlijke achteruitgang van je longen plaatsvind.", maar ik begrijp dus niet goed waardoor het verschil veroorzaakt wordt.

En allemaal alvast een geweldig 2011 gewenst!

Groetjes, Paniekje

Login of registreer om te reageren