Longblazen?!
11-12-2010 om 14:39 uurDag allemaal,
Ik begreep net dat er een mogelijkheid is om professionele longarsten vragen te stellen.
Even ik het kort mijn verhaal.
Momenteel ben ik 37 en heb 22 jaar gerookt, 1 a 2 pakjes per dag. Doordat ik de laatste maanden veel pijn rond het borstbeen en hoog in mijn rug heb, ben ik bij de longarts beland. Na een reeds van onderzoeken (2 * longfunctietest, thorax foto, sputum en bloedafname) bleek bij de CT-scan dat boven in mijn long er sprake is van longblazen.
Probleem is nu dat ik vol vragen zit, waar ik geen antwoord van de longarts op heb gehad:
- hoe erg moet ik mij zorgen maken,
- welke verwachting/prognose hoort hier bij (arts zei kan zich ontwikkelen tot kisten/chronische bronchitus)
- als ik stop met roken is het dan zeker dat ook de longblazen niet verergeren
Momenteel ben ik helemaal in paniek, omdat ik ontzettend veel nare dingen vind op internet (zoals zwaar verhoogde kans om uiteindelijk longkanker te ontwikkelen bij longemfyseem).
Hopelijk is er iemand op dit forum, die een paar vragen van mij kan beantwoorden.
Zo ver ik heb begrepen was de longfunctie test meer dan goed, 135% wat niet meer werd na toediening ventoline. De histamine drempel test leverde 6% achteruitgang op (na alle stappen). Ik denk dus dat ik per toeval er vroeg bij ben. Wat mij echter bijzonder frustreert is de weinige informatie die ik heb gekregen. De arts leek er zelf nogal luchtig over te doen. Wat mij alleen duidelijk werd is dat ik echt moest stoppen met roken, omdat het ander chronische bronchitus zou worden of dat er zich cysten zouden vormen (wat nu nog niet het geval leek te zijn). Hetgeen pas werd verteld naar aandringen van mijn kant. In eerste instantie leek mee daar de kous mee af te zijn, zeker gezien de luchtigheid waar mee alles verteld werd, maar toen vertelde de arts mij dat de oorzaak van mijn pijn niet aan de longblazen kon liggen. Een ECG en de cardioloog is de volgende te nemen hobbel. Echter terloops werd nog de opmerking geplaatst dat na de cardioloog ik maar weer afspaak met de longarts moest maken en met deze boodschap stond ik 2 minuten laten bij de afspraakbalie.
Nu het weekend is dringt één en ander goed tot mij door. Veel gezocht op internet, maar ik ben daarvan nu helemaal in de paniek geschoten. Niet zo verstandig omdat de huisarts denkt dat de pijn veroorzaakt wordt door stress... en paniek helpt zeker niet.
Ik wil ontzettend graag een beeld van wat mij te wachten staat ook als ik volledig stop met roken.
Dank jullie wel alvast, Paniekje
Idd, Rahimns, dat is wat ik bedoelde. De longfunctie test uitslag geeft vooralsnog geen reden om je heel erg ongerust te maken. Voor de rest onderschrijf ik je advies.
Hoop ik alleen nog op een antwoord van een longarts ;-).
En JP, mijn excuses... ik heb je verkeerd bergrepen!
Als je weer naar je arts gaat. Maak een lijstje met vragen. Leg dit voor je en vertel dat je deze vragen wil behandelen in het consult. Neem eventueel iemand mee, twee horen er meer dan een maar kunnen ook meer vragen. Met sommige artsen is soms moeilijk te communiceren, ze zitten allemaal aan een bepaalde tijd vast en handelen daar ook naar. Als patient moet je dus erg mondig zijn. Helaas.
@Nina. dat zijn goede tips! Dank je, ga ik zeker zo aanpakken!
Heb me al voorgenomen om direct maandag te bellen, of ik een afspraak kan maken voor mij vragen.
Verstandig. Zet 'm op! Lees ook lekker een beetje het forum door, er staan hier heeeel veeel tips haha.
OK, dit wordt mijn vragenlijst waarbij ik ervan uit ga dat het longemfyseem is:
1. Ik begrijp longblaasjes zijn stuk en zijn longblazen geworden, is dat hetzelfde als longemfyseem? En als ik dezelfde arts heb, de vraag waarom zij het beestje niet bij de naam heeft genoemd (de termen longemfyseem/ COPD zijn niet gevallen).
2. Stel ik heb longemfyseem, kan dan gesteld worden een beginnend emfyseem? Ben ik er 'per toeval' zeer op tijd bij?
3. Longemfyseem ontwikkelt dat zich altijd progressief zoals ik lees op internet? Ofwel zal mijn longfunctie altijd meer achteruitgaan dan op basis van mijn ouder worden kan worden verwacht? Ik wil met name weten hoe het zit met ontstekingen die ontstaan in de 'ruimtes'?
4. Aanvullend, hoe groot is de kans dat longemfyseem door die ontstekingen uiteindelijk longkanker zal worden? Ik heb een nichtje hier zeer jong (28 geworden na 14 jaar roken) aan verloren, dus dit zit erg in mijn hoofd. In dit verband, hoe zit het met het verhaal rond B6 en B11 en cholesterol verlagende middelen? (Ik post wat referenties onder aan het bericht)
5. Ik weet longemfyseem/longblazen is niet te genezen. Behandeling is gericht op het vertragen van de ziekte (of kan ik het ook tot stilstand brengen?). Medicijnen lijken hier een belangrijke rol in te spelen. Krijg ik nu medicijnen? Wat zijn de risico's van deze medicijnen? Of anders mogelijk waarom krijg ik deze medicijnen niet? Is het dan zo dat ik moet wachten tot mijn longfunctie zo ver afneemt dat ik benauwdheidsklachten krijg voordat hierop overgegaan wordt. Dit lijkt namelijk zo onlogisch, waarom niet gelijk vertragen?
6. Pijn op de borst zou niet verklaard kunnen worden door longemfyseem (vandaar onderzoek naar het hart) in persoonlijke verhalen van longemfyseem patiënten kom ik deze klacht echter wel degelijk tegen.
7. Stoppen met roken is een eerste vereiste (ondanks dat ik daar super van baal terwijl ik al sinds 31 juli gestopt ben, ben ik ervan overtuigd dat ik nooit meer ga roken), je conditie op peil houden en gezond eten. Zijn er nog andere zaken en kan ik hier hulp bij krijgen? Op zich zou ik ook wel naar psycholoog willen om dit allemaal een plekje te geven (ik ben niet heel stabiel/nuchter zeg maar).
8. Het leven is niet zwart/wit, maar ik begrijp over het verloop van longemfyseem valt wel wat te voorspellen. Wat kan ik redelijkerwijs verachten (prognose), wat zijn de randwaarden (de optimistische voorspelling / het doom scenario).
9. Mogelijk een domme vraag, maar wat zou er zijn gebeurt als ik mijn rookgedrag van een pakje per dag zou hebben voorgezet. (Reden vraag 'extra motivatie', maar ook mogelijk positieve gedachten dat ik er op tijd bij ben? Andere kant gevaar, dat indien het 'meevalt' het een onderbouwing zou zijn om in deze stressvolle tijd toch maar een peuk op te steken).
10. Die longblazen zitten aan de toppen van 1 of meerdere longen? En hoe groot zijn ze nu (in 3 CT-scan foto's werd er doorheen geklikt)?
11. Ik begrijp dat er 4 stadia zijn van longemfyseem. Nu is mijn longfunctie 135% waardoor de term COPD niet lijkt te passen en dit ook raar lijkt daar er wel longblazen zijn geconstateerd.
12. Nu heb ik altijd al een chronische verstopte neus gehad (ook na 2 jaar stoppen met roken ooit), is er een relatie? Ook heb ik een dikke bobbel in mijn nek, waar een KNO arts en huisarts zei me niet druk over te maken (opgezette verkleefde lymfeklier). Staat dit nu in een ander daglicht?
13. Vanwege de site van JP (post hieronder) is het een lokaal of een Diffuus essentieel longemfyseem? Ik vermoed lokaal.
14. De arts zij dat de longblazen zich konden ontwikkelen tot chronische bronchitis, wat mij niet lijkt te kloppen omdat zo ver ik begrijp dit 2 verschillende zaken zijn. Chronische bronchitis kan in wezen genezen. Longemfyseem en longfibrose zijn als gevolg van weefseldestructie niet reversibel maar behoeven niet progressief te zijn als men verdere weefselvernietiging kan voorkomen door agressieve therapie. Vraag wat behelst agressieve therapie?
Dit wordt mijn lijst. Indien iemand nog iets bedenkt, vanuit zijn eigen ervaring, wat je zou willen weten als iemand met longemfyseem... dan hoor ik dat graag zodat ik de lijst kan aanvullen.
Daarnaast als iemand al een paar antwoorden heeft bijzonder graag!!!!
Referenties 'Vitamine B tegen longkanker' en 'COPD 3,4 keer meer kans op kanker, en cholesterol verlagende middelen': http://www.ziektebeelden.be/wetenschappelijk-nieuws/zoeken.php?zoekterm…; http://www.nu.nl/gezondheid/2210778/copd-vergroot-kans-overlijden-kanke…
Dit lijkt mij een prima vragenlijst.
Meer info over de verschillende vormen en oorzaken van emfyseem en bullae:
http://thurly.net/0fj0
Gezien je leeftijd zou ik ook nog vragen of er naast het roken wellicht andere factoren een rol zouden kunnen spelen?
Vwb medicatie zou je kunnen vragen of in jouw geval ontstekingstemmers zinvol kunnen zijn.
Succes!
14/12 afspraak kunnen maken.... blij dat het zo snel kan, wel onwijs zenuwachtig ;(
Gisteren bij de longarts geweest. Wederom een assistent, maar wel iemand die de tijd nam om wat uit te leggen. Niet de kans gehad alle vragen te stellen, maar wel veel wijzer.
- Het is inderdaad longemfyseem
- De blazen zitten met name aan de randen, en met mijn smalle lichaamsbouw moet ik rekening houden dat ik ergens in mijn leven een klaplong zou kunnen krijgen
- Mijn longfunctie is nog zo goed, dat niet officieel gesteld kan worden dat ik COPD heb. Ik moet eigenlijk heel blij zijn dat ik nu weet dat ik gevoelig voor roken ben, want het plaatje zou over een aantal jaar er anders uit hebben gezien. Per toeval dus er op tijd bij.
- Allergrootste cadeau voor mijzelf is stoppen met roken. Dan zou verdere achteruitgang (op dat wat standaard is bij ouder worden) volledig stoppen.
- Nog wel 3 aanvullende testen die ik krijg: bloedonderzoek (Alpha-1). diffusietest, en een boxtest(?). Dit vanwege mogelijke genafwijking en een bobbel in de curve van een andere functietest.
Enige wat ik nog niet echt wil aannemen (met al mijn internet kennis :-) is dat stoppen met roken inderdaad de achteruitgang volledig tot stand brengt. Daar zou ik nog wel een aanvullende mening over willen.
Als jij een aanvullende mening wil dan zal ik je die geven en als ik jou was zou ik dit maar aannemen.
Ik heb vanaf mijn twaalfde jaar gerookt(ik ben nu 49) waarvan zeker 20 jaar 2 pakjes per dag.
In 2002 kwam ik in kritieke toestand op de IC te liggen door oa longontsteking.
Nav deze opname is er COPD geconstateerd en ik had nog een longinhoud van 40% en ik moest meteen stoppen met roken.
Maar eigenwijs dat ik was ik rookte door.
In 2006 overkwam me hetzelfde als in 2002, weer in kritieke toestand op de IC gelegen.
3 weken na mijn ontslag uit het ziekenhuis moest ik een longfunctie test doen.
Mijn longinhoud was met 20% gezakt naar 20%.
Eindelijk gingen toen mijn ogen open en stoptte ik met roken.
Ik ben nu 4 jaar gestopt en mijn longinhoud is nog nu steeds 20%.
Ook heb ik sinds 3 jaar 24/7 zuurstof.
Als ik niet zo eigenwijs was geweest en eerder gestopt was met roken, had ik dit misschien niet nodig gehad
Ik hoop dat je genoeg hebt aan deze "aanvullende mening"