Hulp bij ziek kind van 15 maanden,

Beste long arts,


Ik weet eigenlijk niet goed waar ik moet beginnen,


Eind september is ons zoontje voor het eerst ziek geworden, via de huisarts naar het gemeni ziekenhuis, en daarvandaan doorverwezen naar IC in Amsterdam. Met een wheeze en ruis in de longen. Daar aan de optiflow gelegen, na enkele dagen, opgeknapt op de IC en met transport weer door naar het gemeni ziekenhuis, Gedacht werd aan een virusinfectie wat de longen verkrampte. Daardoor gestart met ventolin elke 3 uur .


Na pak en beet 7 dagen in 2 ziekenhuizen gewoont te hebben 4 dagen thuis geweest met afbouwschema voor de ventolin die we uiteindlijk om de 6 uur gaven. Maar helaas kwam het wheezen terug, weer naar het gemeni ziekenhuis met een erg ziek kind (gaat heel snel in hele korte tijd achteruit waarbij hartslag 220 is en de saturatie onder de 92 gaat zitten. Wederom een vreselijk bijgeluid vanuit de longen na uitademing en diepe lange weehze. Pretnison antibiotica , magnesium waarna hij toch weer uit het diepe dal kroop. Weer een week in ziekenhuis geleefd onder ventolin en inmiddels cuvar medicijn.


1 dag thuis omdat alles goed leek te gaan en we thuis weer mochten gaan afbouwen, helaas na 24 uur weer opgenomen in ziekenhuis in den helder. Zelfde symptomen iets minder ernstig omdat wij het vroeg onderkenden

- het werken bij elke ademhaling de neusvleugels , keel wat intrekt , buik wat intrekt en het inmiddels de bekende en beruchte wheeze. Na 6 dagen zowel ventolin als cuvar toe te hebben gedient een long bronscopie ondergaan, uitslag : schonen longen alleen snel geiiritterde slijmvliezen, en iets wat vernauwde luchtwegen. Advies bleef cuvar als onderhoudsmedicatie en na 4 dagen stoppen met ventolin want het moet zonder kunnen.


3 weken lang ons kind terug zonder piepen zonder klachten zowel sochtends als savonds 1 x een puf cuvar medicatie en daarmee konden we na een vreselijke maand ons leven weer op pakken.


En dan begint het afgelopen vrijdag met een Snotterig en verkouden mannetje. Dienen normale neuspray toe en hopen dat dat overgaat, slaapt slecht veel huilend wakker met alles onder het snot.


Vanaf zondag begon het met wheezen en spuugde hij eenmaal slijm op. Eenmaal ventolin toegediend waar we al 3 weken mee gestopt waren. De wheeze verdween, en we probeerde de nacht in te gaan. Veel verdriet en schreeuwend mannetje 2 maal huisarts geweest die ventolin adviseerde en daarboven pretnison om het onder controle te krijgen. Maandagochtend met spoed zelf naar ziekenhuis gereden waar hij ineens wheezde, hartslag schoot omhoog en liep blauw aan gelijk op een IC gelegd die eigenlijk voor volwassen is. Hierbij met man en macht doormiddel van pretnison magnesium vernevelen puffen geprobeerd stabiel te krijgen, mocht allemaal niet baten. Overleg met AMC geen plek op de IC. Wel besloten om ons zoontje te incuberen, Vreselijke,piep, en ruis in de gehele longen.

21:00 ambu personeel met medisch team uit het vu tot 2:30 gewerkt om hem stabiel voor transport te krijgen richting IC Rotterdam vanwege hartlong apparaat. Stand in de liezen 2 x bone gun gebruikt meerdere infusen CO2 kon niet worden afgevoerd.


In Rotterdam aangekomen alles overgenomen en stabiel gebleven uiteindlijk niet aan hart long apparaat gelegd die dinsdag al besloten af te bouwen van alle medicatie narcose middelen. Stabiele nacht gemaakt gestopt met ventolin en woensdag besloten incubatie te verwijderen en bij te laten komen, 16:00 op woensdag al besloten niet meer IC waardig donderdag ochtend. Vandaag terug naar gemeni ziekenhuis. Virus testen en bacterie testen niks opgeleverd ( in Rotterdam word er op 10 virussen getest maar kwam niks uit)


Feit is dat niemand weet wat ons kind ziek maakt en hoe het kan dat de longen zo snel zo slecht worden, maar daar tegenover niet snappen dat die longen en ons zoontje zo snel weer opkrabbelt


Maar aangezien we nu al 4 opgenomen zijn waarvan we 2 keer niet wisten of hij het überhaupt wel zou halen. Zijn wij ten einde raad en staan we open voor alle hulp vanuit alle kanten zodat we dit niet meer mee hoeven te maken


Excuus voor de typfouten en niet juist getypte mediche termen

Bij voorbaat dank voor eventueel hulp

Gr bezorgde ouders