Hulp bij ziek kind van 15 maanden,
15-12-2016 om 15:26 uurBeste long arts,
Ik weet eigenlijk niet goed waar ik moet beginnen,
Eind september is ons zoontje voor het eerst ziek geworden, via de huisarts naar het gemeni ziekenhuis, en daarvandaan doorverwezen naar IC in Amsterdam. Met een wheeze en ruis in de longen. Daar aan de optiflow gelegen, na enkele dagen, opgeknapt op de IC en met transport weer door naar het gemeni ziekenhuis, Gedacht werd aan een virusinfectie wat de longen verkrampte. Daardoor gestart met ventolin elke 3 uur .
Na pak en beet 7 dagen in 2 ziekenhuizen gewoont te hebben 4 dagen thuis geweest met afbouwschema voor de ventolin die we uiteindlijk om de 6 uur gaven. Maar helaas kwam het wheezen terug, weer naar het gemeni ziekenhuis met een erg ziek kind (gaat heel snel in hele korte tijd achteruit waarbij hartslag 220 is en de saturatie onder de 92 gaat zitten. Wederom een vreselijk bijgeluid vanuit de longen na uitademing en diepe lange weehze. Pretnison antibiotica , magnesium waarna hij toch weer uit het diepe dal kroop. Weer een week in ziekenhuis geleefd onder ventolin en inmiddels cuvar medicijn.
1 dag thuis omdat alles goed leek te gaan en we thuis weer mochten gaan afbouwen, helaas na 24 uur weer opgenomen in ziekenhuis in den helder. Zelfde symptomen iets minder ernstig omdat wij het vroeg onderkenden
- het werken bij elke ademhaling de neusvleugels , keel wat intrekt , buik wat intrekt en het inmiddels de bekende en beruchte wheeze. Na 6 dagen zowel ventolin als cuvar toe te hebben gedient een long bronscopie ondergaan, uitslag : schonen longen alleen snel geiiritterde slijmvliezen, en iets wat vernauwde luchtwegen. Advies bleef cuvar als onderhoudsmedicatie en na 4 dagen stoppen met ventolin want het moet zonder kunnen.
3 weken lang ons kind terug zonder piepen zonder klachten zowel sochtends als savonds 1 x een puf cuvar medicatie en daarmee konden we na een vreselijke maand ons leven weer op pakken.
En dan begint het afgelopen vrijdag met een Snotterig en verkouden mannetje. Dienen normale neuspray toe en hopen dat dat overgaat, slaapt slecht veel huilend wakker met alles onder het snot.
Vanaf zondag begon het met wheezen en spuugde hij eenmaal slijm op. Eenmaal ventolin toegediend waar we al 3 weken mee gestopt waren. De wheeze verdween, en we probeerde de nacht in te gaan. Veel verdriet en schreeuwend mannetje 2 maal huisarts geweest die ventolin adviseerde en daarboven pretnison om het onder controle te krijgen. Maandagochtend met spoed zelf naar ziekenhuis gereden waar hij ineens wheezde, hartslag schoot omhoog en liep blauw aan gelijk op een IC gelegd die eigenlijk voor volwassen is. Hierbij met man en macht doormiddel van pretnison magnesium vernevelen puffen geprobeerd stabiel te krijgen, mocht allemaal niet baten. Overleg met AMC geen plek op de IC. Wel besloten om ons zoontje te incuberen, Vreselijke,piep, en ruis in de gehele longen.
21:00 ambu personeel met medisch team uit het vu tot 2:30 gewerkt om hem stabiel voor transport te krijgen richting IC Rotterdam vanwege hartlong apparaat. Stand in de liezen 2 x bone gun gebruikt meerdere infusen CO2 kon niet worden afgevoerd.
In Rotterdam aangekomen alles overgenomen en stabiel gebleven uiteindlijk niet aan hart long apparaat gelegd die dinsdag al besloten af te bouwen van alle medicatie narcose middelen. Stabiele nacht gemaakt gestopt met ventolin en woensdag besloten incubatie te verwijderen en bij te laten komen, 16:00 op woensdag al besloten niet meer IC waardig donderdag ochtend. Vandaag terug naar gemeni ziekenhuis. Virus testen en bacterie testen niks opgeleverd ( in Rotterdam word er op 10 virussen getest maar kwam niks uit)
Feit is dat niemand weet wat ons kind ziek maakt en hoe het kan dat de longen zo snel zo slecht worden, maar daar tegenover niet snappen dat die longen en ons zoontje zo snel weer opkrabbelt
Maar aangezien we nu al 4 opgenomen zijn waarvan we 2 keer niet wisten of hij het überhaupt wel zou halen. Zijn wij ten einde raad en staan we open voor alle hulp vanuit alle kanten zodat we dit niet meer mee hoeven te maken
Excuus voor de typfouten en niet juist getypte mediche termen
Bij voorbaat dank voor eventueel hulp
Gr bezorgde ouders
Beste Jeroen, wat een verhaal!
En heel spannend dat ze tot nu toe geen oorzaak kunnen vinden. In het Sophia hebben ze heel veel kennis van kinderlongziekten, weet ik uit ervaring.
Is er ook getest op bepaalde (erfelijke) aandoeningen, naar je weet?
Zijn jullie kortgeleden in het buitenland geweest met hem? Met boerderijdieren in aanraking geweest?
Wat een ontzettend heftig verhaal! Snap dat jullie als ouders enorm bezorgd zijn, dat ben ik al als ik het lees!
Idd is in Rdam veel expertise. Ik ben geen dokter en zelf volwassene, maar wel wat ervaring...
Mijn indruk is dat steeds te snel wordt afgebouwd met de medicatie. Ik begrijp dat ze de heftige middelen snel willen stoppen, zeker bij jullie jonge mannetje. Hij lijkt snel klinisch stabiel, maar blijkbaar is hij dat tóch niet...
Jullie kunnen het beleid van de artsen niet beïnvloeden, dat weet ik ook uit eigen ervaring, maar mocht je eens een rustig gesprek hebben, zou ik dit aankaarten...maar dan moet t wel echt de juist tijd voor zijn.
Heel veel sterkte!!!
At thirza,
Helaas zijn de longspecialisten in Sophia niet in de gelegenheid om te onderzoeken omdat we van de IC af moesten en terug naar den helder, willen ze het neerleggen bij longartsen van het AMC,
Zijn niet in het buitenland geweest en niet in aanraking met boerderij dieren, erfelijkheid is niet nagekeken, astma speelt wel in de familie maar kan je pas vast stellen bij de leeftijd vanaf 4 jaar als ik dat goed begrepen heb.
Bedankt voor het mee denken.
At edelweiss
er word alleen met ventolin afgebouwd de cuvar (onderhoudsmedicijn) werd vanaf het begin gebruikt en is nooit gestopt. Nu is de dosering omhoog omdat dit een groter bescherm oppervlak moet bieden.
Bedankt,
Okay, jammer.
Kunnen jullie dan niet naar het Emma kinderziekenhuis, of bedoel je dit met het AMC?
Misschien zou het toch goed zijn om naar een erfelijk component te kijken, maar ja, ik ben een leek he.
Qvar is op zich een heel goed middel, mijn zoon kreeg dat ook op heel jonge leeftijd.
Zoals ik jouw verhaal zo lees, vraag ik me eigenlijk af of het "slechts" astma is.
Maar astma kent vele gezichten, ook heel "gevaarlijke", helaas.
Maar de longartsen hier kunnen je ongetwijfeld verder helpen dan wij, de ervaringsdeskundigen.
Ha Jeroen ,
Ik bedoel eigenlijk ook meer de medicijnen die ze op de ic geven...en ook de prednison.
Denk een hogere dosis Qvar is sowieso een goed idee!
Denk dat jullie in t amc of Emma zeker goed zitten met jullie zoontje. Beetje dichterbij huis is ook wel fijn...ik heb in amc goede ervaringen, maar dat is met de longartsen voor volwassen...
Nogmaals sterkte!
Nog extra info wat gisteren ontschoten is, ons zoontje is ex prematuur met 30,5 week geboren. Maar na de couveuse tijd door het eerste levensjaar heen gefietst!
Fijn dat jullie zoontje zo verder zonder kleerscheuren van zijn prematuur geweest zijn af lijkt te komen.
Maar hij is waarschijnlijk ook beademd geworden? Dat kan natuurlijk wel effect gehad hebben op zijn longen...
Hopelijk vinden jullie antwoord op jullie vragen. Met name door zijn behandelende artsen en wellicht ook hier. Maar voor een arts is het digitaal natuurlijk wel lastiger..
Ondanks zoveel weken te vroeg heeft hij aan de cipep en een snor gelegen maar is niet beademd, snap dat digitaal veel lastiger is, maar gaat nu te vaak mis dus wil elke kans aangrijpen voor eventueel extra info, of mensen die het traject herkennen!
@Jeroen: ik snap dat je alle mogelijkheden aangrijpt! k Wilde alleen zeggen dat je niet té hoge verwachtingen moet hebben,maar zo realistisch ben je zelf ook wel.
Mooi dat jullie mannetje t met enkel de cpap en zuurstofondersteuning gered heeft, stoer kereltje! een vechter, dat blijkt nu nog steeds. Jullie kunnen terecht trots op hem zijn!
beste Jeroenb,
in aansluiting op de reacties die je al kreeg op het forum; een heftig verhaal. Ik hoop dat het inmiddels weer wat beter gaat.
Bij jonge kinderen komen we dit soort heftige episoden met benauwdheid helaas regelmatig tegen. Het is niet altijd duidelijk wat de oorzaak is en welke behandeling we moeten starten om ervoor te zorgen dat de klachten niet terugkomen. Astma of 'episodisch viraal piepen' zijn termen die je vaak hoort, maar deze beelden zijn op jonge leeftijd vaak moeilijk te onderscheiden. Het episodisch viraal piepen kenmerkt zich door klachten die vrijwel alleen tijdens luchtweginfecties (verkoudheden e.d.) optreden. Het komt wat vaker voor bij jonge kinderen met kleine luchtwegen (en ook bij kinderen die vroeg geboren zijn). De in aanleg kleine luchtwegen hebben dan veel last van de slijmvliesontsteking die optreddt tijdens luchtweginfecties; de ruimte waardoor de lucht kan passeren wordt erg klein: gevolg = meer moeite doen om te kunnen ademen en piepen (vergelijk het met een ballon die je door een klein gaatje leeg laat lopen). Het lastige is nu dat aan deze infecties niet veel te doen is en dat het ook lastig is om klachten bij nieuwe luchtweginfecties, die sowieso gaan komen, ook moeilijk te voorkomen zijn.
Vaak denken we ook aan astma, en daarvoor is wel een behandeling beschikbaar, bijvoorbeeld met dagelijks pufjes beclomethason (Qvar) als ontstekingsremmer en zo nodig salbutamol (Ventolin) als luchtwegverwijder bij klachten). Deze astmamedicatie (Qvar) heeft enerzijds vaak 6-10 weken nodig om echt goed te gaan werken, maar anderzijds kan er dus ook sprake zijn van iets anders, wat überhaupt niet goed reageert op de astmamedicatie, zoals het episodisch viraal piepen.
NB de afgelopen weken was het erg vol op de kinder-IC afdelingen in Nederland, het komt vaker voor dat er kinderen overgeplaatst moeten worden naar ziekenhuizen verder weg. Het is dan veelal niet logisch om de behandeling ook daar voort te zetten; zeker bij deze klachten heeft het de voorkeur om lokaal een plek te hebben waar je laagdrempelig terecht kan voor beoordeling van klachten. In dit geval Den Helder. Ik verwacht dat zij nauw contact houden met de kinderlongarts in AMC/VU.
Mijn advies is om uw bovenstaande verhaal te delen met de behandelend artsen van uw zoontje; u heeft terechte zorgen. Wellicht kunnen we die zorgen niet helemaal wegnemen, getuige zijn vervelende perioden met ernstige benauwdheid, maar uitleg en begrip kunnen daarbij wel helpen.
heel veel succes!