Goede longfunctie maar toch veel klachten hebben
10-10-2007 om 22:38 uurHoi Frans,
Vandaag ben ik na lang sukkelen op consult geweest bij de longarts.
Ik heb in juli prednisonkuur gehad en eind september ook.
Nu heb ik voorafgaand aan het consult longfunctie geblazen. Hieruit kwam een FEV1 van 84%. Was de 1e keer longfunctie in het ziekenhuis. Bij de huisarts heb ik nooit hoger geblazen dan 80%. Nu heb ik na de laatste prednisonkuur een week lang maximale medicatie gehad. 2x2 foradil (12) en 2x2 Alvesco (160). Dit heb ik allemaal gestaakt 24 uur voor de longfunctie.
Ik had zelf niet verwacht zo'n goede longfunctie te hebben. De arts-assistent zag geen reden tot de hoge dosering medicatie en heeft overlegd met de longarts. Deze heeft nu besloten tot staking van de alvesco en halvering van de Foradil. Ik moet 1 november terugkomen voor een histamine provocatietest en een huidallergie test. Een week daarvoor moet ik ook een IgE totaal laten prikken.
Wat ik me nu afvraag: hoe komt het dat ik zo'n goede longfunctie blaas? En kan ik de klachten zoals benauwdheid en hoesten misschien zelf opwekken (via onbewuste)?
Ik twijfel nu namelijk zelf aan de diagnose astma die ik al 6 jaar heb. Dit voelt absoluut niet fijn, ik hoop dan ook dat u mijn vragen kunt beantwoorden.
Alvast heel erg bedankt,
Hilde
Bij mij ook!
Elke keer weer!
Ik ben er van overtuigd dat je het niet op kan wekken en al helemaal niet in je slaap!!!!!!
Dat stress een aandeel heeft in het geheel prima.
Dat is onomstotelijk en bewezen.
Maar dat het maar gelijk als iets tussen je oren word bestempeld maakt me razend!
Zeg dan gewoon dat je me niet ingesteld krijgt en dat er geroeid moet worden met de riemen die er zijn.
De rest is klinklare bullshit!
ok hierr gaat nu dus effe mn bloed van koken he
ik kan hier zo boos om worden niet normaal >:(
ook wij kregen dit jaren lang te horen tot er op hh anders werdt beslist en er een duidelijke diagnose kwam!en ook dar walsen artsen gewoon over heen
lekker makkelijk tusen de oren >:( >:(
verdome zeg of je voor je lol gerevalideert hebt,je kent je lijf het beste toch
kom voor jezelf op lat je niet gek maken door zon flutarts!
je zau dr stress van krijgen zulke kwakzalvers :'(
zo das eruit pffffffffffffff
Ik ben niet boos op longarts, die wil nl alles goed uitzoeken. Arts-assistent wist gewoon niet goed antwoord te geven op mijn vragen. Daar baalde ik wel beetje van maar kan me ook wel voorstellen.
Maar daarom ben ik erg benieuwd wat Frans Krouwels ervan te zeghen heeft.
Hee,
Een goede longfunctie en toch klachten kan heel goed. Ik heb bijna altijd een goede longfunctie en toch voel ik me heel vaak heel erg Kl*te.
Ik kwam in Davos ook terecht met goede longfunctie en meteen is het dan maar psychisch, het zit tussen de oren.
Als ze iets niet kunnen bewijzen volgens hun normen en cijfertjes dan zal het wel verzonnen zijn! Maar als je alleen al hier op het forum kijkt. Zoveel mensen met goede longfunctie en toch heel veel klachten..lijkt het me onwaarschijnlijk dat iedereen dat hier maar verzint.
Ik denk dat je benauwdheid misschien wel een soort van kan opwekken, maar dan meer in de vorm van hyperventilatie en verkeerd ademhalen. Echt een aanval dat denk ik niet!
Wel denk ik dat als je er in je hoofd veel mee bezig bent, dat het dan erger kan worden of je er in ieder geval meer bij stil staat en het dus erger/meer ervaart ofzo.
Het is en blijft lastig. Mijn LA is echt heel goed en gaat ook veel af op klachten en mijn verhaal en niet alleen op die stomme testjes.
En als ze dan denken dat het tussen de oren zit, dan moeten ze daar maar wat aan doen he. Ze moeten je hoe dan ook helpen met je klachten, want die heb je. En daar zijn ze voor!
Sterkte er nog mee.
Liefs, Jitske.
Hi Guys,
Ik heb een prima perfecte super gave ontzettend mooie longfunctie. 120% van het verwachte om precies te zijn. Toch heb ik astma. Bij mij zijn ze zoals jullie weten er ook lang meebezig geweest om uit te zoeken of het astma was. Ik heb met deze super longfunctie ook hele lange tijd veel klachten gehad. Nu gaat het voor het eerst in tijden echt al weken goed. Nauwelijks aanvallen. Ik sta nu goed ingesteld op medicatie, weet hoe ik er mee om moet gaan. Ik weet niet hoe het komt dat het nu goed gaat... Misschien omdat ik minder stress heb over mijn astma en mijn conditie/weerstand beter is.
Uit die histamine provocatie kunnen ze heel veel halen, hilde. Zo is dus mijn diagnose astma gesteld. Ze kunnen ook zien hoe gevoelig je longen zijn zonder beschermlaagje en daar dus beter je medicatie op af stellen. Ik denk dat het heel goed is dat ze dit gaan proberen!
Heb ze al eens een hyperventilatie test gedaan of je bloedgas geprikt en naar je CO2 gekeken? Misschien is er hyperventilatie/chronische hyperventilatie naast je astma aanwezig. Daardoor kun je ook hevige benauwdheidsklachten krijgen, die lijken op astma aanvallen. En ik had ook altijd het gevoel dat ventolin hielp. Omdat hyperventilatie psychisch is zou het medicijn wel kunnen stimuleren tot rust... soort placebo dus.
Hopelijk heb je iets aan mijn verhaal. Als je vragen hebt, hoor het graag!
Liefs, Nina
Ik denk dat ik sowieso eerst eens de histamine provocatie test moet afwachten. Komt daar niks uit dan wil ik wel een hyperventilatie test doen. Mijn gevoel zegt dat het dat niet is, ook omdat ventolin echt binnen 2 minuten helpt en ik er geen dingen bij heb als tintelingen.
Hoi Hilde,
Ik heb vrijwel geen van de standaard hyperventilatie klachten. Toch heb ik een CO2 van 3.1. En het moet tussen de 4.5-5.5 zitten. Dus ik zou er niet te snel vanuit gaan dat je niet hyperventileert. Ventolin hielp bij mij ook gelijk. Het kan zelfs ook nog zijn dat je licht benauwd bent maar de hyperventilatie het erger maakt. Maar ik zou zeggen wacht eerst de histamine provocatie af ja.
Overigens kan ventolin niet binnen twee minuten werken... Maar neem aan dat dit spreekwoordelijk bedoelt is.
Groetjes, Nina
Hoi,
Dit verhaal komt me bekend voor. Ook bij mij is in het ziekenhuis wel eens een goede longfunctie gemeten. Op het moment van de meting voelde ik me dan wel goed, maar in het algemeen had ik toch de nodige klachten. Bij twee andere metingen (die een halfjaar eerder en later plaatsvonden) bleek er dan wel weer een duidelijk verminderde longfunctie.
Zo'n longfunctie-meting is toch een momentopname, volgens mij. En zo'n momentopname kan door allerlei factoren (weer, seizoen, medicijngebruik etc.) positief of negatief worden beinvloed.
Zeker, het geeft een goede indicatie, maar in sommige gevallen worden er te snel consequenties aan verbonden (bijv.: de medicatie kan wel omlaag of er is sprake van psychische klachten). Natuurlijk kan het zo zijn dat de medicatie idd omlaag kan of dat er idd sprake is van psychische klachten (of hyperventilatie of whatever), maar ik denk dat longartsen ook rekening moeten houden met wat de patient vertelt over zijn/haar klachten. Gelukkig doet jouw longarts dat dus ook.
Hilde, veel sterkte gewenst!
Hoi Hilde,
Ik wilde er ook even wat over zeggen.
1e - Wat Andre31 ook al zegt: de longfunctietestjes zijn momentopnamen.
2e - Je Alvesco werkte heus nog wel door, ook al had je het 24 uur niet gebruikt. Misschien werkte de prednison van september ook nog wel...
3e - Waarschijnlijk denken de longartsen helemaal niet dat je je aanstelt. Ik neem aan dat ze zoiets niet gezegd hebben. Iemand zijn of haar medicijnen ontnemen en/of halveren kan denk ik ook een manier zijn om aan te tonen dat die persoon de medicijnen juiist nodig heeft, en/of om de juiste dosis te bepalen (de eliminatiemethode, noem ik het maar). Te veel meds gebruiken is toch heel jammer, gezien de bijwerkingen!
Bij mij is zo'n drie jaar geleden iets dergelijks gebeurd. Ik moest in drie maanden elke maand een van mijn drie meds, Qvar, Serevent en Singulair, stoppen of halveren. (Het gaat bij mij om niet-allergisch astma.) Ik voelde me er ook ellendig bij. Dacht: verzin ik het dan allemaal? Heb ik helemaal geen astma? Het was niet goed gecommuniceerd, zullen we maar zeggen... Ik was zelf ook niet op m'n best, kon niet goed aangeven waar ik last van had, heb zelf niet goed navraag gedaan...
Nu, ik bleek de meds hard nodig te hebben. De eerste maand kreeg ik een nare luchtweginfectie (Serevent gehalveerd), en ik vroeg m'n huisarts de longarts te bellen. Dat hoorde bij de 'deal'. Daarna mocht ik de oude dosis weer nemen.
De tweede maand mislukte het halveren van de Qvar ook. Alleen de derde maand, toen ik met de Singulair was gestopt, was een groot succes. Het medicijn dat ik het hardst dacht nodig te hebben kon ik dus gewoon weglaten! Ik ben blij dat ik ervan af ben, voel me veel beter zonder. Gelukkig weet ik nu waar ik aan toe ben: ik moet de Qvar en Serevent voorlopig gewoon gebruiken in hoge dosering, ook al wijst soms een test uit dat dat niet zo zou zijn.
Wie weet zit er bij jou ook zoiets achter. Niemand heeft toch gezegd dat jij je aanstelt? Dat hield ik mezelf drie jaar geleden ook voor, en dat heeft me erdoor geholpen. Maar het duurde best lang voor ik er vrede mee had...
Hilde, ik wil je veel sterkte wensen. Ik weet dat dit rot voelt.
Liefs,
Tical
hoi mensen,
allemaal bedankt voor de lieve en opbeurende reacties. Ik heb natuurlijk een uur in de wachtkamer gezeten, wetende dat mijn lf geen aanleiding vormt voor zon hoge dosering. De longarts moest ook wel lachen, hij zei: zo dus je hebt zelf al diagnose conversie gesteld ;) Hij had echt zoiets van: je staat nu stijf van de corticosteroiden dus we gaan eerst eens kijken hoe het zit met de histaminedrempel.
@Andre: je hebt gelijk, paar jaar terug blies ik bij ha lf van 69%, dat is zelfs voor een onbetrouwbare meting laag. Dus het is ook echt momentopname, ten tijde van het blazen voelde ik me ook best goed.
@Tical: ze gaan idd ook weer veel onderzoek doen, maar liefst 2 allergietesten (bloed en huid) en ook die histamine provocatietest. En inderdaad heeft niemand gezegd dat ik me aanstel, dat heb ik er zelf gewoon van gemaakt.
Groetjes
Hilde