emfyseem ? of anders?

ik ben al sinds 2010 in de weer met vermoeidheid, kortademigheid en tal van andere klachten. Door de jaren heen is het steeds rampzaliger geworden, ben steeds vermoeider geraakt, waardoor ik naast de zorg voor mijn kinderen amper tot iets in staat ben geweest. Ik ben overigens 46 jaar. mijn vader is bekend met hartproblemen, trombose en heeft s nachts zuurstof voor zijn apneu. Mijn moeder had jong borstkanker, haar vader en zijn zus overleden aan longkanker. Ik ben er zelf sinds vorig jaar achter dat ik een forse pectus excavatum heb, waarbij mijn hart in de verdrukking zit. Ben daarvoor op een wachtlijst voor operatie gezet, omdat deze aandoening ook vermoeidheid en kortademigheid en druk op de borst kan veroorzaken. Het laatste jaar is echter zo rampzalig geweest, dat ik nu begin te twijfelen of het wel de enige oorzaak van mijn klachten is..Ik werd vorig jaar maart ziek, kreeg een pijnlijke zware linkerarm, gevolgd door pijn aan mijn benen, voeten, kreeg op een gegeven moment zwelling in beide benen, kon zes weken mijn broeken niet aan en plots een soort van spataders op mijn benen, die in 1 nacht tijd ontstonden...en vreselijk uitgeput..de huisarts stuurde me steeds weg en zei dat de aders alleen gezwollen waren door de warmte ( ze zitten er nog steeds)..Ik heb op een gegeven moment aangedrongen op onderzoek, toen kreeg ik een enkel-arm index, die afwijkend was aan 1 been...nog werd ik niet serieus genomen en moest weer aandringen op verder onderzoek..uiteindelijk zat ik na een maand of drie bij de vaatchirurg..kon inmiddels weer lopen en zwelling was al verdwenen, dus het echo-onderzoek wees niks uit....dus weggestuurd met de mededeling dat er niets aan de hand was..was ondertussen nog net zo uitgeput en kreeg steeds ergere druk op mijn borst en tussen schouderbladen, werd smorgens vaker in ademnood wakker en bleef pijn en gevoelsstoornissen aan mijn linkerarm houden...verder duizelig en vallen...op een gegeven moment door een vervangend huisarts naar eerste hulp gestuurd met vermoeden longembolie...werd bij de eerste hulp na een thoraxfoto weggestuurd.. enige tijd later begon ik zwelling in mijn gezicht te krijgen, vocht boven en onder mijn ogen en een vreselijke druk in mijn hoofd...geen normale hoofdpijn..had zo n pijn aan mijn ogen, dat ik ze nog amper open kon doen, rondom mijn linkeroog ontstonden op een gegeven moment ook aderen..wanneer ik buk en overeind kom, komt er een heel netwerk van aderen in mijn gezicht en voorhoofd naar buiten..hetzelfde als ik huil of hard praat, dus als er maar een beetje druk op mijn hoofd komt.. De aderen zijn ook pijnlijk ..mijn hart bonst zo hard dat ik het in mijn oren hoor en mijn llichaam en hoofd schud op het ritme van mijn hart soms...ben naar de dokter gegaan en heb aangegeven dat voor mijn gevoel de druk in mijn hoofd veel te groot was en ook in mijn vatensysteem voor mijn gevoel..dat werd weer niet serieus genomen..ondertussen ben ik al zo vermoeid dat het me nog net lukt om mijn kids te verzorgen en het huishouden te doen..de rest van de tijd lig ik enkel te rusten omdat ik zo uitgeput ben....kan al een jaar nog geen stukje meer fietsen en als ik vijf meter probeer te rennen, ga ik bijna van mijn stokje..op een gegeven moment zag ik plots heel wazig en wist ik niet meer waar ik was of waar ik naar toe ging....heb me door mijn vader bij de eerste hulp laten afzetten en gezegd dat ik voor mijn gevoel tia achtige verschijnselen had....bloeddruk was toen geloof ik veel te hoog, werd later nog eens gemeten..toen was het schijnbaar goed en mocht weer vertrekken.. ondertussen werden mijn klachten en uitgeputheid steeds erger..word dagelijks in ademnood wakker, ben al maanden hees en heb slikklachten, geen hongergevoel, vaak misselijk, vreselijke druk in mijn hoofd, linkerarm blijft pijn doen en ben zo vreselijk uitgeput dat ik smorgens nog amper weet hoe mijn bed uit te komen..ik hoest al een jaar met slijm..en heb constant moeite met ademen , ook in rust...ik kreeg in november na lang zeuren, een verwijzing voor een internist..ben toen naar een ziekenhuis in duitsland gegaan, omdat ik daar snel terecht kon...de arts daar heeft een thoraxfoto, mri hoofd en zenuw en spier onderzoek van de benen gedaan...er werd daarna gezegd dat ze het niet wisten en kreeg een brief in het duits mee over de gedane onderzoeken..omdat ik begreep dat er niets gevonden was, heb ik deze brief niet al te goed doorgelezen en omdat ik de medische termen in het duits niet goed ken...Ondertussen voel ik me zo slecht dat ik soms bang ben dat mijn kinderen me een keer bewusteloos of erger vinden...ben constant zo in ademnood en zo uitgeput...heb werkelijk geen leven meer..ben blij dat het zorgen voor de kinderen nog lukt..Sorry overigens voor dit ellenlange verhaal...om nu maar to the point te komen...Ik dacht gisteren ..laat ik de brief van duitsland nog maar eens lezen...en zag toen bij de thoraxfoto een aantal dingen staan..heb getracht ze te ontrafelen, zo goed en kwaad als het ging en het zou naar ik denk best wel eens een oorzaak van veel van mijjn klachten zijn..Zou u mij mss kunnen vertellen of dit ook zo is ? voor mijn gevoel moet er snel een behandeling komen, voordat ik tot niets meer in staat ben...In de brief staat het volgende :


RONTGEN THORAX IN 2 EBENEN : emphysemaspekt. randwinkelverschwielung beidseits, kein pneumothorax, keine abgrenzbaren pneumonischen infiltrate, insgesamt kardiopulmonale kompensation, schmale herz und mediastinalssilhouette. Kräftig und am ehesten vasculär konfigurierte hili , beginender degeneration der BWS..


.begrijp ik hier nu goed uit dat ik emfyseem heb ? en hetgeen over de hili? is dat een normale bevinding ? Het emfyseem zou mijn vermoeidheid en ademnood kunnen verklaren..die uitgesproken vasculaire hili, zou dat op pulmonale hypertensie kunnen duiden? moet eerlijkheidshalve bekennen dat ik ook best bang ben voor longkanker, aangezien mijn opa en zijn zus daaraan zijn overleden, ik weet dat het samen kan gaan met emfyseem, en nu ik voor de tweede maal in twee weken tijd een knobbel ontdekt heb, eerste was goedaardig en zat in borst, de knobbel die nu ontstaan is zit net naast mijn borst op mijn borstkas... morgen weer terug naar de huisarts voor knobbel..en wilde dan eigenlijk ook het verhaal emfyseem gaan aankaarten, mits ik het goed begrepen heb.. nogmaals excuses voor het lange verhaal..


groet, lind