emfyseem ? of anders?
29-02-2016 om 20:02 uurik ben al sinds 2010 in de weer met vermoeidheid, kortademigheid en tal van andere klachten. Door de jaren heen is het steeds rampzaliger geworden, ben steeds vermoeider geraakt, waardoor ik naast de zorg voor mijn kinderen amper tot iets in staat ben geweest. Ik ben overigens 46 jaar. mijn vader is bekend met hartproblemen, trombose en heeft s nachts zuurstof voor zijn apneu. Mijn moeder had jong borstkanker, haar vader en zijn zus overleden aan longkanker. Ik ben er zelf sinds vorig jaar achter dat ik een forse pectus excavatum heb, waarbij mijn hart in de verdrukking zit. Ben daarvoor op een wachtlijst voor operatie gezet, omdat deze aandoening ook vermoeidheid en kortademigheid en druk op de borst kan veroorzaken. Het laatste jaar is echter zo rampzalig geweest, dat ik nu begin te twijfelen of het wel de enige oorzaak van mijn klachten is..Ik werd vorig jaar maart ziek, kreeg een pijnlijke zware linkerarm, gevolgd door pijn aan mijn benen, voeten, kreeg op een gegeven moment zwelling in beide benen, kon zes weken mijn broeken niet aan en plots een soort van spataders op mijn benen, die in 1 nacht tijd ontstonden...en vreselijk uitgeput..de huisarts stuurde me steeds weg en zei dat de aders alleen gezwollen waren door de warmte ( ze zitten er nog steeds)..Ik heb op een gegeven moment aangedrongen op onderzoek, toen kreeg ik een enkel-arm index, die afwijkend was aan 1 been...nog werd ik niet serieus genomen en moest weer aandringen op verder onderzoek..uiteindelijk zat ik na een maand of drie bij de vaatchirurg..kon inmiddels weer lopen en zwelling was al verdwenen, dus het echo-onderzoek wees niks uit....dus weggestuurd met de mededeling dat er niets aan de hand was..was ondertussen nog net zo uitgeput en kreeg steeds ergere druk op mijn borst en tussen schouderbladen, werd smorgens vaker in ademnood wakker en bleef pijn en gevoelsstoornissen aan mijn linkerarm houden...verder duizelig en vallen...op een gegeven moment door een vervangend huisarts naar eerste hulp gestuurd met vermoeden longembolie...werd bij de eerste hulp na een thoraxfoto weggestuurd.. enige tijd later begon ik zwelling in mijn gezicht te krijgen, vocht boven en onder mijn ogen en een vreselijke druk in mijn hoofd...geen normale hoofdpijn..had zo n pijn aan mijn ogen, dat ik ze nog amper open kon doen, rondom mijn linkeroog ontstonden op een gegeven moment ook aderen..wanneer ik buk en overeind kom, komt er een heel netwerk van aderen in mijn gezicht en voorhoofd naar buiten..hetzelfde als ik huil of hard praat, dus als er maar een beetje druk op mijn hoofd komt.. De aderen zijn ook pijnlijk ..mijn hart bonst zo hard dat ik het in mijn oren hoor en mijn llichaam en hoofd schud op het ritme van mijn hart soms...ben naar de dokter gegaan en heb aangegeven dat voor mijn gevoel de druk in mijn hoofd veel te groot was en ook in mijn vatensysteem voor mijn gevoel..dat werd weer niet serieus genomen..ondertussen ben ik al zo vermoeid dat het me nog net lukt om mijn kids te verzorgen en het huishouden te doen..de rest van de tijd lig ik enkel te rusten omdat ik zo uitgeput ben....kan al een jaar nog geen stukje meer fietsen en als ik vijf meter probeer te rennen, ga ik bijna van mijn stokje..op een gegeven moment zag ik plots heel wazig en wist ik niet meer waar ik was of waar ik naar toe ging....heb me door mijn vader bij de eerste hulp laten afzetten en gezegd dat ik voor mijn gevoel tia achtige verschijnselen had....bloeddruk was toen geloof ik veel te hoog, werd later nog eens gemeten..toen was het schijnbaar goed en mocht weer vertrekken.. ondertussen werden mijn klachten en uitgeputheid steeds erger..word dagelijks in ademnood wakker, ben al maanden hees en heb slikklachten, geen hongergevoel, vaak misselijk, vreselijke druk in mijn hoofd, linkerarm blijft pijn doen en ben zo vreselijk uitgeput dat ik smorgens nog amper weet hoe mijn bed uit te komen..ik hoest al een jaar met slijm..en heb constant moeite met ademen , ook in rust...ik kreeg in november na lang zeuren, een verwijzing voor een internist..ben toen naar een ziekenhuis in duitsland gegaan, omdat ik daar snel terecht kon...de arts daar heeft een thoraxfoto, mri hoofd en zenuw en spier onderzoek van de benen gedaan...er werd daarna gezegd dat ze het niet wisten en kreeg een brief in het duits mee over de gedane onderzoeken..omdat ik begreep dat er niets gevonden was, heb ik deze brief niet al te goed doorgelezen en omdat ik de medische termen in het duits niet goed ken...Ondertussen voel ik me zo slecht dat ik soms bang ben dat mijn kinderen me een keer bewusteloos of erger vinden...ben constant zo in ademnood en zo uitgeput...heb werkelijk geen leven meer..ben blij dat het zorgen voor de kinderen nog lukt..Sorry overigens voor dit ellenlange verhaal...om nu maar to the point te komen...Ik dacht gisteren ..laat ik de brief van duitsland nog maar eens lezen...en zag toen bij de thoraxfoto een aantal dingen staan..heb getracht ze te ontrafelen, zo goed en kwaad als het ging en het zou naar ik denk best wel eens een oorzaak van veel van mijjn klachten zijn..Zou u mij mss kunnen vertellen of dit ook zo is ? voor mijn gevoel moet er snel een behandeling komen, voordat ik tot niets meer in staat ben...In de brief staat het volgende :
RONTGEN THORAX IN 2 EBENEN : emphysemaspekt. randwinkelverschwielung beidseits, kein pneumothorax, keine abgrenzbaren pneumonischen infiltrate, insgesamt kardiopulmonale kompensation, schmale herz und mediastinalssilhouette. Kräftig und am ehesten vasculär konfigurierte hili , beginender degeneration der BWS..
.begrijp ik hier nu goed uit dat ik emfyseem heb ? en hetgeen over de hili? is dat een normale bevinding ? Het emfyseem zou mijn vermoeidheid en ademnood kunnen verklaren..die uitgesproken vasculaire hili, zou dat op pulmonale hypertensie kunnen duiden? moet eerlijkheidshalve bekennen dat ik ook best bang ben voor longkanker, aangezien mijn opa en zijn zus daaraan zijn overleden, ik weet dat het samen kan gaan met emfyseem, en nu ik voor de tweede maal in twee weken tijd een knobbel ontdekt heb, eerste was goedaardig en zat in borst, de knobbel die nu ontstaan is zit net naast mijn borst op mijn borstkas... morgen weer terug naar de huisarts voor knobbel..en wilde dan eigenlijk ook het verhaal emfyseem gaan aankaarten, mits ik het goed begrepen heb.. nogmaals excuses voor het lange verhaal..
groet, lind
wat een heftig verhaal zeg.
ik zou die duitse brief meenemen naar je huisarts.
misschien kan hij het wel vertalen.
heel veel sterkte met alles
dank je wendy...zie nu overigens dat ik het bericht verkeerd geplaatst heb...wilde het eigenlijk als vraag bij de longartsen neerleggen...verder is de verstandhouding met mijn huisarts niet al te best....daarom durf ik het ook niet goed aan te kaarten, nu ik niet zeker weet wat er staat.. of empysemaspekt ook hetzelfde is als daadwerkelijk emfyseem hebben...maar thanks iig voor je reactie..
Ik heb het topic voor je verplaatst naar het forum van de longartsen.
Hoi Lind, met stijgende verbazing heb ik jouw verhaal gelezen. Zo'n lange lijst van serieuze klachten en met jouw voorgeschiedenis, word je van het kastje naar de muur gestuurd???
Ik denk dat als ik in jouw schoenen stond, zelf eens een bloeddrukmeter zou aanschaffen. Dan kun je zelf, op geregelde tijden of als je je zo voelt en je hart bonkt zo, eens je bloeddruk en hartslag meten.
Ik doe dit al jaren en mijn huisarts weet er van, ik neem mijn meter altijd mee en hij geeft exact hetzelfde aan als zijn bloeddrukmeter.
Van een extreem hoge bloeddruk kun je ook dergelijke klachten krijgen, zoals slechter zien, vlagen van vergeetachtigheid en desoriëntatie, druk op de borst etc.
Ik weet niet wat de longarts je gaat adviseren, maar persoonlijk denk ik dat een doorverwijzing naar een ziekenhuis wel op zn plaats is. Veel sterkte!
dank je thirza voor je reactie....ik ben vanmorgen naar de huisarts geweest ivm knobbel....ze zei dat dit een ontsteking was en moest vlgs haar vanzelf overgaan..vervolgens heb ik aangekaart dat ik het echt niet meer trek qua ademhaling en uitputting ..het al een jaar in ademnood wakker worden en nu ook ademnood in rust constant..ben nog tot amper iets in staat en aangezien ik een alleenstaande moeder ben met jonge kids, moet ik op de been zien te blijven..heb haar vervolgens gevraagd mijn zuurstofgehalte in bloed te controleren..dit was 99% en vlgs haar wees dit op hyperventilatie..wat me opvalt is dat er iedere keer als ik het zuurstofgehalte laat meten, dit bijna altijd 99 of 100 % is..merk zelf dat ik een hele diepe ademhaling heb en veel langzamer dan ik altijd gedaan heb, maar voor mijn gevoel heeft dit niet iets met hyperventilatie te maken..weet nog dat ik dit al een keer heb aangekaart bij mijn vorige huisarts enkele jaren geleden, toen ik ook een zuurstofgehalte van 100 % had en dit op hyperventilatie wilde gooien en weet nog dat de huisarts toen wel aangaf dat het soms ook iets met ernstige longziekten te maken kon hebben..(enigszins lacherig wel). Deze huisarts gaf me overigens wel altijd pufjes en antibioticakuren en stuurde me ieder jaar een uitnodiging voor de griepprik...weet niet of dat te maken had met het feit dat hij het ook een keer op hyperventilatie wilde gooien en ik daarna nog zieker terug kwam met ondertemperatuur..toen kreeg ik plots een driedubbele antibioticakuur en prednison...weet eigenlijk niet waarvoor precies.. deze huisarts neemt me vanaf begin niet serieus..en iedere keer als ik haar vraag naar mijn longen te luisteren, zegt ze dat ze niets hoort..zo ook nu...ik heb aangegeven dat ik al tijden heel veel rotzooi ophoest en heb het emfyseemaspect op rontgenthorax aangekaart...maar ook dat wilde ze niet verder onderzoeken (zelfs niet met al mijn klachten) emphyseemaspect betekende vlgs haar dat het emfyseem kon zijn, maar dat hoefde niet zei ze ..ben echt ten einde raad en voel me doodziek..heb vandaag al enkele keren op het punt gestaan naar de eerste hulp te gaan..ik vraag me af hoe mijn zuurstofgehalte zo hoog kan zijn, terwijl ik toch echt naar lucht moet zuigen voor mijn gevoel..heb er ook een vreselijke druk in mijn hoofd bij....nu ben ik voor mezelf een en een bij elkaar op aan het tellen..zou het zo slecht voelen een teveel aan koolmonoxide kunnen zijn? gaat er iets in de uitwisseling niet goed, waardoor ik op deze manier adem? en wat me nu vooral bezighoudt is...opa en zus zijn aan longkanker overleden..ik weet dat emfyseem samen kan hangen met longkanker...ik had als kind zijnde bronchitisklachten zei mijn moeder..alle drie mijn kinderen hadden de eerste jaren veel luchtweginfecties en bronchitisachtige klachten, de middelste lag meteen na de geboorte al in het ziekenhuis met longontsteking en zij had wel eens last van ademstops in haar slaap, was een huilbaby en kampte met heel veel allergieen..de jongste die is zeven en heeft ook nu weer een luchtweginfectie, zij heeft ze nog regelmatig... en veel last van buikklachten en obstipatie..Ook werd er toen ik zwanger was van de jongste een 20weken screening uitgevoerd ivm een eerder doodgeboren kindje met trisomie 18..Toen gaven ze aan dat ze bemerkt hadden dat op de echo echodense darmen te zien waren...dit hoorde niet zo, maar ze wisten niet precies waar dit op kon wijzen..het werd wel eens gezien bij taaislijmziekte zeiden ze, dit is vervolgens onderzocht maar was het niet..het is dus nooit aangetoond waarom haar darmen echodens waren. verder heeft mijn vader ernstig apneu en heeft een zuurstofapparaat daarvoor....dit allemaal tesamen in mijn familie, opgeteld met het emfyseemaspect gezien op thorax en mijn klachten..ben welliswaar altijd een roker geweest ( nu gestopt omdat het gewoon niet meer lukt met mijn adem), maar rookte een sigaret of zes per dag, dus niet heel veel en loop nu al sinds eind 2009 met ademhalingsklachten en vermoeidheid, die steeds erger geworden zijn, dus was pas 39 toen het begon..dit alles tesamen laat me denken dat het waarschijnlijk zinnig zou zijn om getest te worden op alpha-1 defficientie?
Ik hoef iig niet op mijn medewerking van mijn huisarts te rekenen..ze vond dat ik maar ergens moest gaan praten over mijn klachten? heb gezegd dat ik het niet normaal vind dat ze me niet serieus neemt hiermee..nu zal ik dus op eigen houtje en kosten voor elkaar moeten zien te krijgen dat ik toch onderzoeken krijg..aangezien niets doen geen optie is in deze toestand...
nogmaals bedankt voor je reactie...
wendy..dankjewel daarvoor !!
Lind, chronische hyperventilatie kan ook heel nare klachten teweeg brengen.
Lees hier maar eens:
http://www.chronische-hyperventilatie-genezen.nl/chronische-hyperventil…
Maar dan moet ook vastgesteld worden of je hieraan lijdt ja of nee. En je klachten moet de arts dus serieus nemen. Het is mogelijk dat jouw angst voor bepaalde ziektes zoals emfyseem of longkanker, zo diep in je verankerd zit, dat je bij elk dingetje wat je voelt denkt: zie je wel en zo alles in stand houdt.
Huisarts mag zomaar niet beweren dat het "tussen je oren" zit, zonder echt onderzoek.
Op zn minst zou je doorverwezen moeten worden naar een longarts en daar een uitgebreide LFtest + foto af laten nemen.
Ik ben zelf ook verkeerd gediagnostiseerd door een vervangend huisarts, Die zomaar n.a.v. 1 onderzoek mij een etiket met een ziekte opplakte.
En gek he, ondanks we intussen een paar jaar verder zijn en ik bij de longarts loop, blijft haar diagnose toch een weerhaakje in mijn geheugen.
W.b. taaislijmziekte, dat kan alleen gediagnostiseerd worden middels een zweettest (die is intussen verouderd) bloedonderzoek en aanvullende darmslijmvliesonderzoek. En nooit op basis van een echo of foto.
Ik zou echt aandringen op een verwijzing naar een longarts, want zo kun je toch niet verder? Je bent straks een zenuwinzinking nabij. Onzekerheid en spanning zijn slopend!
Thirza....ik heb eerlijk gezegd nooit een angst voor emfyseem gehad.. Kamp ook al acht jaar met aangezichtspijnen, ..dus had wat dat betreft al genoeg aan mijn hoofd...ben pas gaan lezen wat emfyseem was, toen ik de brief van de arts zag waar emfyseem in stond..en ja ..zie nu wel , dat het iets vreselijks is..en begrijp dat het noodzaak is er snel bij te zijn, om de schade zoveel mogelijk te beperken..dus mocht ik emfyseem hebben, wil ik daar wel voor behandelt worden....kamp gewoon al zo lang met dingen, hoop gewoon een antwoord te vinden, zodat dingen iig niet al te snel nog meer verergeren... vind het vreselijk iedere keer weer terug te moeten naar mijn huisarts, omdat ik me zo slecht voel...en omdat ik diep van binnen al weet dat ze me toch niet helpt. Ditzelfde had ik met het verhaal aangezichtspijn..na vier jaar onderzoeken en behandelingen wilden ze gaan roepen dat het tussen mijn oren zat..gelukkig kwam ik zelf op het spoor van een goede arts bekend met aangezichtspijn..die luisterde naar me en besloot een derde mri van mijn hersenen te maken..en zag toen dat ik bloedvaten tegen mijn trigeminuszenuw en zevende en achste hersenzenuw had...dus typische vorm, waarvoor ik eventueel een hersenoperatie kon doen..de artsen hadden de diagnose dus gemist, de eerdere twee mri s...denk ook echt dat dit geen hyperventilatie is....mijn vorige huisarts gaf me vaker inhalators als ik klachten had en die hielpen ook met ademen...ik heb mijn huisarts vandaag bijna gesmeekt me dan op zn minst een inhalator te geven zodat ik lucht kreeg..ook daar zag ze het nut niet van in....heb vanmiddag nogmaals naar de praktijk gebeld en gezegd dat ik een verwijzing naar een longarts wilde, weer weigerde ze..
wat de taaislijmziekte betreft...dat heb je verkeerd begrepen..ik kreeg een echo tijdens zwangerschap, waarbij die echodense darmen van mijn dochter werden gezien..dit kon op taaislijmziekte duiden..daarvoor een genetisch onderzoek gehad..maar dat was het niet...wat er wel aan de hand was, is nooit aangetoond..
Heb vanmiddag overigens met een arts in duitsland gebeld en vlgs deze arts was emphyseemaspect..beginnende emphyseem... weet niet zo goed wat te doen nu..de thoraxfoto is vier maanden geleden gemaakt...kan een emfyseem snel verslechteren wanneer je er constante luchtweginfecties of zo bovenop krijgt zonder enige behandeling? als mijn huisarts zelfs een inhalator blijft weigeren..hoe is de schade aan mijn longen dan over enige tijd? Ik heb al jaren geen enkele weerstand meer, dus vaak luchtweginfecties, pik ook alles van de kids op...
Voor zover ik weet kun je emfyseem niet zien op een foto dus zou me nog niet te veel zorgen maken.
Waarom ga je niet gewoon naar een andere huisarts? Ik persoonlijk had al langggggggggggg overgestapt naar een andere! Eén als je zoveel klachten hebt is een huisarts verplicht je door te sturen, twee je kunt gewoon een andere kiezen. Verder vind ik veel van je klachten ook op hyperventilatie lijken. Ook met hyperventilatie kunnen inhalatie medicatie helpen, al is het alleen maar het idee dat je ze neemt waardoor je rustiger wordt.
Al met al ; Over emfyseem zou ik nu geen zorgen hebben omdat dat zoals gezegd niet te zien is op een foto.
Veel sterkte!
Normaalgezien wordt emfyseem pas zichtbaar op een x-ray in "middle to late stages", dus met dat "aspekt" bedoelen ze misschien gewoon een vaag vermoeden van mogelijkse aanzet van emfyseem, maar absoluut niet zeker obv een x-ray. Dan komt wel de vraag: heb je al eens een longfunctietest geblazen? Dit is nu cruciaal denk ik. Als je dit nog niet deed doordat je huisarts je afremde: onmiddellijk via andere huisarts doorverwijzing naar longarts vragen, moet absoluut gecheckt worden. "Niets horen" met een stethoscoop is absoluut irrelevant voor controle op emfyseem, je moet eerst een longfunctietest hebben (blaastest) en op basis van die resultaten kan dan uitgemaakt worden of een CT scan nuttig is. Hopelijk is het niets dramatisch, en dan ben je gerustgesteld. Wat een verhaal zeg! Ik zie zo Don Quichote voor mn ogen opdoemen, windmolens op de achtergrond. Schandalig. Veel sterkte en blijf ons zeker op de hoogte houden!