Dupilumab, relatief nieuw medicijn. Zorgen over toekomst. - Beantwoord -

09-01-2024 om 22:03 uur

Goedenavond,

 

Ik heb ernstig astma en kom na onderzoek in aanmerking voor Dupilumab injecties. Alles is in werking gezet, de eerste afspraken zijn gepland.

Nu ben ik erg huiverig om medicijnen te gaan gebruiken waar de effecten langere termijn nog niet bekend van zijn. Dit wegens slechte ervaringen in het verleden met een medicijn wat nu omstreden blijkt.

 

Kunt u mij evt wat geruststellen?

Ik heb ernstig astma, iets verhoogde eosinofielen, maar longfunctie wordt slechter gedurende de dag wegens allerlei interne en externe prikkels, zowel allergisch als niet allergisch. Last van airtrapping, buiten adem raken en algehele malaise. Ik moet daar aan toegeven, wat een volle dag werken of een dagje uit lastig/niet mogelijk maakt.

 

Ik hoor graag!

05-02-2024 om 16:04 uur

Hoi Evi,

Weet je zeker dat je zelf moet beslissen welke je wilt? Bij mij was er ook een keuze tussen biologicals maar dat werd gelukkig voor mij door artsen uitgezocht en toen kon ik wel meebeslissen of ik het eens was met de eerste keuze of alternatief wilde. Uitleg was heel duidelijk, ook dat beide keuzes op zich goed zouden zijn. Ik had ook info opgezocht op dit forum om redenatie te volgen. Verder ligt het ook aan je bloeduitslagen en triggers begreep ik waar ze meeste succes op verwachten. 

Login of registreer om te reageren
05-02-2024 om 18:47 uur
Reactie op Evi.

Weet iemand het verschil tussen dupilumab en mepolizumab? Ik moet daar over een paar weken over beslissen dus ben benieuwd wat de verschillen zijn. Weet iemand dat toevallig?

De indicatiestelling voor biologicals gebeurt normaal gesproken in een ernstig astma MDO. Ik zou het raar vinden als je zelf moet kiezen tussen twee. 

 

Login of registreer om te reageren
05-02-2024 om 21:42 uur

In mijn ziekenhuis is er 1 arts aangewezen die beslist en begeleid wanneer je met biologics wordt behandeld. Hier zijn duidelijke afspraken voor.

Hier dus geen mdo zoals bij @Daantje

 

Login of registreer om te reageren
05-02-2024 om 22:12 uur

Bedankt voor je link Bert! Ik zal het eens gaan lezen.

Dankje, klopt Britt.. er zijn verschillende biologicals en hoewel ik veel allergieën heb, zijn ze niet heel ernstig (voor me persoonlijk soms wel omdat ik er qua astma vervelend op kan reageren maar geen extreem hoog ige), dus de ene biological is beter voor de een. En de ander voor de andere begrijp ik.

Klaver, Daantje en Em; sorry ik was niet helemaal duidelijk. Ik hoef niet letterlijk de beslissen welke biological (daar heb ik te weinig verstand van), maar met beslissen bedoelde ik meer voor mezelf. Dat ik voor mezelf beslis of ik het ga doen. Vind het nogal een drempel. Al kan het zo ook niet zoals het gaat. Dus ik wil het nu juist wel graag.

 

Erg bedankt voor het meedenken en de tips!

Login of registreer om te reageren
06-02-2024 om 09:33 uur

Hoi,

Succes voor jullie met het vervolg Britt en Puffersenzo! Hopelijk geeft het goed verlichting. En Evi succes met de keuze straks. Wat naar dat je op het punt bent gekomen dat het zo niet kan hoe het gaat. 

Login of registreer om te reageren
13-02-2024 om 01:14 uur
Reactie op Britt81h

Wat fijn jullie reacties. Hartelijk dank!

Ik ben inmiddels gestart. De dood of de gladiolen,met dat gevoel:) Ik voelde mij inderdaad even niet lekker. De 3 dagen na de eerste doses heb ik mij fantastisch gevoeld en niet beperkt. Inmiddels is het weer hoe het wa s. Ik heb echter goede hoop voor de toekomst, heb mij lang niet zo goed gevoeld. Dat smaakt naar meer.

Dat zijn al fijne berichten Britt! Hoop voor jou ook van harte dat het veel voor je mag gaan betekenen!

Login of registreer om te reageren
13-02-2024 om 01:18 uur
Reactie op klaver

Bij mij een maand of 4 dat het mij zelf echt opviel minder benauwd te zijn. Terugkijkend al vanaf het begin geen aanvullende pred kuren meer nodig gehad. En de werking tegen allergie is bij mij heel goed en niet te vergelijken met antihistamine en Montelukast. Astma is niet over maar wel enorm verbeterd. 

Hi klaver,

Bedoel je dat de mepolizumab / dupilumab die in eerste instantie voor eusinofielen astma zijn, ook goed helpen tegen de allergien? Dat zou als bonus extra mooi zijn..

Login of registreer om te reageren
13-02-2024 om 08:52 uur

Hoi Evi,

Met Mepolizumab heb ik geen ervaring dus alleen bij de Dupi weet ik het. Veel succes met je start ik hoop zo dat het je goed helpt!          

 

Login of registreer om te reageren