Dupilumab, relatief nieuw medicijn. Zorgen over toekomst. - Beantwoord -

Goedenavond Britt,

Onze deskundigen beantwoorden vragen in hun vrije tijd, dat kan soms even duren. Mogelijk had je het zelf gezien, maar hier kun je alvast meer informatie vinden over Dupilumab https://www.longfonds.nl/nieuws/biological-ontdekt-dat-aantal-longaanvallen-vermindert-bij-copd

Ik weet niet of je dit wat gerust stelt. En misschien heb je dit al gedaan, maar is het een idee om je huiver om dit medicijn te gaan gebruiken te bespreken met je arts/behandelaar ? In ieder geval sterkte gewenst !

Beste Britt81h,

Ik lees dat je behoorlijk beperkt bent door je ernstig astma. Wat naar voor je. Er zijn veel ernstig astma patiënten die baat hebben bij dupilumab injecties. Zij kunnen door de injecties meer en hebben minder longaanvallen. 

Ik begrijp je ongerustheid. Het is een nieuw geneesmiddel maar is wel al sinds 2017 op de markt. Het is dus al aan grote groepen patiënten toegediend. Voordat het op de markt kwam is het al aan ruim 4000 mensen toegediend. Dupilumab wordt niet alleen gebruikt bij mensen met astma maar ook bij eczeem en andere huidziekte, bij ernstige sinusitis en bij slokdarmontsteking met veel eosinofielen. Daardoor is Dupilumab al door veel mensen wereldwijd gebruikt. En tot nu toe zijn er geen gekke bijwerkingen bekend geworden anders dan die in de bijsluiter staan. 

Mensen met ernstig astma hebben als bijwerking vooral last van de plek van de injectie. Ze hebben dan last van pijn, zwelling en/of jeuk; op de plek van de injectie. Ook horen we terug dat mensen met ernstig astma op de dag van de injectie en soms de dag daarna zich niet zo lekker voelen. Een andere veel voorkomende bijwerking bij mensen met ernstig astma is pijn in de gewrichten. Bij langduriger gebruik (na 3 tot 10 maanden gebruik) hadden vooral mensen met eczeem, allerlei oogklachten als bijwerking. Meer over de bijwerkingen is terug te vinden op:

https://www.apotheek.nl/medicijnen/dupilumab?product=dupixent#wat-zijn-mogelijke-bijwerkingen

of in de bijsluiter:

https://huidarts.com/wp-content/uploads/Dupixent-Bijsluiter-en-Prikinstructies.pdf

Lange termijn onderzoek naar de veiligheid van dupilumab is gedaan. Mensen die meededen aan eerder onderzoek naar het effect en de veiligheid van dupilumab zijn tot 148 weken gevolgd. Bij de groep van langdurige gebruikers ontdekten de onderzoeker geen nieuwe ernstige bijwerkingen dan die in de bijsluiter staan. In Nederland doet Lareb onderzoek naar bijwerkingen. Behandelaren in Nederland moeten bij nieuwe geneesmiddelen altijd melding doen van ernstige bijwerkingen. In 2020 schreven zij nog in een artikel: “Een gevreesde bijwerking van monoclonale antilichamen is maligniteiten. Recent onderzoek toont echter geen verhoogd risico op het krijgen van een maligniteit bij gebruik van omalizumab, benralizumab, mepolizumab reslizumab of dupilumab.” Maligniteiten zijn kanker. Dat artikel en meer informatie vindt u hier: 

https://www.lareb.nl/geneesmiddel-kennis/results?atcode=D11AH05&zoekterm=DUPIXENT+%28DUPILUMAB%29

Het blijft natuurlijk onzeker wat de bijwerkingen op de lange termijn zijn. Maar tot nu toe zijn er geen aanwijzingen voor ernstige bijwerkingen op lange termijn. Met wat we nu weten wegen de voordelen, het effect, van dupilumab gemakkelijk op tegen de nadelen, de bijwerkingen. Ik hoop dat ik u met deze informatie wat heb kunnen geruststellen. Met de ernst van de klachten die u beschrijft lijkt het mij het proberen waard. De beslissing om wel of niet te starten met de behandeling is natuurlijk altijd aan u. U mag altijd zelf de beslissing nemen of u wel of niet een geneesmiddel wilt gebruiken. 

Ik wens u in ieder geval veel sterkte met uw longklachten en ik hoop vooral dat de dupilumab u heel goed gaat helpen. 

Met luchtige groet,

dr Anne

Ik kan natuurlijk niks zeggen over lange termijn gevolgen omdat ik dat gewoon niet ook niet weet

Maar als ervaringsdeskundige kan ik melden dat ik geen bijwerkingen ervaar van de injecties. 

Ik kan natuurlijk niks zeggen over lange termijn gevolgen omdat ik dat gewoon niet ook niet weet

 

Maar als ervaringsdeskundige kan ik melden dat ik geen bijwerkingen ervaar van de injecties. 

Zou graag van u horen hoelang het duurde dat u er beter van werd

Bij mij een maand of 4 dat het mij zelf echt opviel minder benauwd te zijn. Terugkijkend al vanaf het begin geen aanvullende pred kuren meer nodig gehad. En de werking tegen allergie is bij mij heel goed en niet te vergelijken met antihistamine en Montelukast. Astma is niet over maar wel enorm verbeterd. 

Klaver dankjewel voor je reactie,dan moet ik nog veel geduld hebben heb pas 3 injecties gehad.

Wordt er soms moedeloos van.

Wat fijn jullie reacties. Hartelijk dank!

Ik ben inmiddels gestart. De dood of de gladiolen,met dat gevoel:) Ik voelde mij inderdaad even niet lekker. De 3 dagen na de eerste doses heb ik mij fantastisch gevoeld en niet beperkt. Inmiddels is het weer hoe het wa s. Ik heb echter goede hoop voor de toekomst, heb mij lang niet zo goed gevoeld. Dat smaakt naar meer.

Weet iemand het verschil tussen dupilumab en mepolizumab? Ik moet daar over een paar weken over beslissen dus ben benieuwd wat de verschillen zijn. Weet iemand dat toevallig?

Weet iemand het verschil tussen dupilumab en mepolizumab? Ik moet daar over een paar weken over beslissen dus ben benieuwd wat de verschillen zijn. Weet iemand dat toevallig?

Dag Evi, hopelijk kunnen mensen uit ervaring reageren, intussen zag ik wel dit artikel op internet; https://www.ntvaaki.nl/dupilumab-mogelijk-effectiever-bij-matig-tot-ernstig-astma-dan-omalizumab-en-mepolizumab/ Hopelijk heb je hier iets aan. Groet Bert

Hoi Evi,

Ik kwam een aantal jaren geleden voor Mepolizumob niet in aanmerking wergens het gunstige effect op allergische triggers, maar het zou onvoldoende helpen bij niet-allergische triggers zoals hormonale invloeden, weersinvloeden, reacties op chemische triggers etcetera. Zo heb ik het onthouden althans. Inmiddels kom ik in aaanmerking voor Dupi wat beter passend is. Heb je hier wat aan?