Controle effect medicatie (Alvesco)
23-03-2013 om 11:14 uurBij mij is eind 2011 de diagnose astma gesteld. Sinds vorige zomer neem ik dagelijks 1x 2 pufs Alvesco. Ik weet echter niet of dit goed werkt. Hoe is dat te controleren?
In oktober heb ik nog een longfunctietest gehad. Deze was niet beter (een fractie slechter) dan de longfunctietest van een half jaar daarvoor (helemaal zonder medicatie). Laatste test: FEV1 90%, FEV1/FVC 75%. De histamine provocatietest, waar ik in december 2010 ook op reageerde, is niet herhaald.
Ik reageer in mijn beleving nog even sterk of zelfs sterker op sigaretterook, parfum e.d. Afgelopen winter heb ik diverse malen virussen opgelopen, waarbij ik ook nog een lichte bronchitis/laryngitis heb gehad. Ook daar merk ik dus niet aan dat de Alvesco een positieve invloed heeft gehad.
Zelf wil ik een bewijs hebben, omdat ik niet nutteloos medicatie wil nemen die ook nog het risico heeft van bijwerkingen. Daarom ben ik nu net 4 dagen gestopt met Alvesco (ik heb geen andere medicatie) en ik ben nog niet benauwd geweest. Mijn PF meet nog dezelfde waardes als toen ik dagelijks Alvesco nam.
Ongetwijfeld zullen er reacties komen dat het dom is om zonder overleg met de arts te stoppen met medicatie. Laat die reacties maar achterwege, dat kan ik zelf ook bedenken. Volgende week heb ik een afspraak staan met de longverpleegkundige en dan zal ik het wel bespreken.
Kan je niet een tijd een hogere dosis nemen en kijken of je longfunctie dan wel verbeterd?
Ik lees ook weer het volgende op internet:
'Dosering voor volwassenen en kinderen >12 jaar: 160 microg 1×/dag, bij sommige patiënten is de dosering te verlagen tot 80 microg 1×/dag. Verhoging van de dosering naar maximaal 320 microgram 2×/dag kan volgens een 12 weken durende studie de frequentie van exacerbaties verlagen, maar zonder verbetering van de longfunctie.'
Dus een verdubbeling zou volgens studie de longfunctie niet verbeteren. Mijn dosis is al niet laag, dan denk ik, als dat mijn longfunctie niet verbetert, dan werkt het misschien wel niet. Ik zoek nog naar een bewijs dat het wel werkt.
Op dit moment 6 dagen zonder Alvesco, en nog geen duidelijke benauwdheid gevoeld. Daarentegen voel ik mij de afgelopen week fitter dan ik mij in de afgelopen maanden heb gevoeld, waarmee ik niet wil zeggen dat dit met Alvesco te maken heeft. Wel vind ik het opvallend, reden voor mij om dit even in de gaten te houden.
hoi Abo
Snap dat je zo min mogelijk medicatie wil. dat zal voor iedereen hier gelden.
Maar zoals je t nu stelt klopt denk ik niet helemaal.
Alvesco is een ontstekingsremmer en geen luchtwegverwijder. Net zoals dit tijd nodig heeft totdat t werkt (aantal weken) zal t ook langer duren voordat je t negatieve effect ervan merkt. Daarnaast zul je van ontstekingsremmer niet gelijk merken dat je meer of minder benauwd bent, net zoals bij een luchtwegverwijder. Wel zul je dit op langer termijn kunnen merken dat bij verhoging je bijvoorbeeld minder benauwd bent doordat je beter "beschermt" bent of dus benauwder bent als je hebt verlaagd of gestopt doordat je minder beschermt bent. Dus denk dat t te snel is om je conclusie te trekken dat t niet werkt.
Je schrijft dat je geen lage dosis gebruikt, maar voor een ontstekingsremmer is dit een lage dosis. Dus het ophogen zou op langer termijn wel voor verbetering kunnen zorgen.
Snap dat je zonder wilt proberen en of je dat met of zonder overleg met arts doet dat is aan jou. (al vraag je hier wel de mening van een arts).
Maar kijk uit dat je op langer termijn niet juist meer klachten krijgt en lagere Lf.
Hoop echt voor je dat je zonder meds kan, de droom van iedereen.
Het is nu mijn bedoeling om maar een weekje zonder te doen en dan te overleggen met de lvk (afspraak a.s. donderdag). Als zij een manier kan aangeven om het effect te meten, dan ga ik na die week weer beginnen. Half mei staat weer een longfunctietest gepland.
Mijn punt voor dit experiment is juist dat ik de afgelopen winter geen positieve effecten heb gemerkt in de zin van minder snel een virus oplopen en evt. bronchitis. Ook is mijn gevoeligheid voor prikkels (m.n. sigaretterook) niet afgenomen, is mijn sterke vermoeden. En de vorige longfunctietest na 3 maanden gebruik liet dus geen verbetering zien. Ik wil gewoon meer aanwijzingen dat dit middel voor mij ook werkt. Misschien gebruik ik nu wel maandenlang een middel dat voor mij bijna geen effect heeft en mogelijk ook nog sluipende bijwerkingen heeft.
Volgens mij is hier de gebruikelijke dosering 1x daags 1 puf van 160 en kun je mijn dosering (2x160) ook wel als gemiddeld zien. Als ik mijn dosering zou verdubbelen, wat bv. geadviseerd wordt bij infectie, zit ik al op de maximum dosis volgens de bijsluiter.
Een week stoppen heeft volgens mij geen zin, wat tata al zegt, het middel is niet direct uit je lichaam. Dat je veel last hebt gehad van infecties heeft niets met het middel te maken, alleen de uitwerking wel. Het zou kunnen dat je zonder ditmiddel bijv een forse longontsteking erbij had gekregen.
Ik ben benieuwd wat de lvk te zeggen heeft. Werking is denk ik lastig te meten, maar wellicht kun je met een ander middel experimenteren.
Dat zou dan de allereerste keer zijn, ik heb nog nooit van mijn leven een longontsteking gehad. Wel een zware bronchitis en nu dus ook nog een lichte bronchitis.
Ja het is altijd lastig meten. Ik ben vorig jaar niet ziek geweest en dit jaar wel. Dat maakt het altijd lastig. Maar ik denk dat het verstandig is om te overleggen met een specialist.
goedemorgen
Ik heb vorig jaar het zelfde gedaan ik neem niks als ik het idee heb dat het niks doe dus gestopt 3 maanden longarts melde probeer maar kijk maar wat er gebeurt.
nou dat heb ik geweten (nog steeds) drama constant ontstekkingen en benauwd.
Ik ben weer begonnen helaas, als je niet probeer weet je het niet
succes
Gelukkig enige herkenning. Heb je daar nog steeds last van? Is dat niet toevallig van die slechte winter die we hebben gehad? En op welk moment ben je weer begonnen?
Ik voel me zo opmerkelijk fit nu, voor mijn doen.
Ik zou toch een beetje oppassen hoor, met het stopzetten van medicatie. Ik ken diverse mensen in mijn familie die dit ook hebben gedaan en maandenlang ging dat prima. Totdat.... er een virusje bij kwam en dan is de val vaak diep hoor. Soms zijn huisartsen dan niet meer in beeld en word je longfunctie niet meer gecontroleerd. Achteruitgang merk je zelf vaak niet op, omdat het geleidelijk gaat past je lichaam zich aan. Ik zelf zou het risico niet nemen. Het is juist fijn als je een goede stabiele periode hebt, dat hoeft dus echt niet aan het stoppen van die A lvesco te liggen, kan wel, maar hoeft niet.