Gezin en Copd hoe ga je daarmee om?
30-03-2006 om 12:02 uurGezin en Copd hoe ga je daarmee om?
Een ieder heeft zijn eigen strijd daarmee. Ik maak deze week ook weer een tegenstrijdig gevecht mee. Van wat moet ik hiermee….
Mijn zoon en schoondochter hebben muizen die ik als het aan mijn ligt nu gelijk buiten wilt gooien, maar ik heb namelijk ook nog een menselijk gevoel voor die beestjes die kunnen er ook niets aan doen dat wij mijn dochter en ik er last van krijgen, maar ze moeten voor mijn nu toch echt de deur uit omdat mijn dochter nu ook weer doodziek en benauwd op bed ligt.
En dat anderen met je moeten mee leven is een vreselijk iets wat ik mijn gezin ook moet aan doen ik weet het. Ik heb het er met mijn man ook over gehad en het is zeker niet gemakkelijk voor hem geweest, zeker hoe hij met mijn moet leven, hij is een avonturier en ga het liefst overal naartoe maar door mijn Copd kan dat niet meer.
Ik had daar heel lang een schuld gevoel over gehad, maar dat heb ik toch van me af moeten zetten (wat ik tot nu toe nog niet gemakkelijk vind). Ik heb hem tien jaar geleden toen ook de keuze gegeven om van mijn weg te gaan, omdat ik dat hem niet aan kon doen. Dat ik het doodeng vond en heel erg bang was dat hij zou gaan. Toen ik dat had gedaan voelde ik me toch rustiger worden omdat ik toch die keuze aan hem over liet. En dat hij niet verplicht was om zo met me te leven. Hij vond die keuze niet zo moeilijk en heeft zijn eigen helemaal aangepast. Dat waardeer ik heel erg in hem want het is zekers niet gemakkelijk voor hem geweest en nog niet want dat merk ik toch wel soms. Dan heeft hij een spontane reactie van ja ga je mee? Dat is dan meestal waar gerookt word of er zitten dieren waar ik zwaar allergies van bent. En dan moet ik weer zeggen sorry schat nee dat kan toch niet? En dan zegt hij ja das waar en dan die blik van hem zo van jammer. Op dat moment heb ik dan wel eens een schuld gevoel. Wat ik eigenlijk niet moet hebben. Maar ja deze ziekte daar doe je helemaal niets aan het beheerst je hele leventje en dat doet heel veel pijn.
Groetjes van Ria het internetmoedertje.
Hoi Meisje van 16,
Ik heb dan wel geen COPD. Maar toen ik in het begin astma had durfde ik ook niet met iemand anders uit dan mijn vrienden. Bijvoorbeeld niet met mijn studie vrienden in Eindhoven. En als ik me niet top voel dan merk ik dat ik nog steeds liever wat dichter bij huis blijf..
Wat de reden daarvan is zou ik eigenlijk niet echt weten. Het enige wat je niet wil is dat je lijf je in de steek laat, daar ben je wel bang voor natuurlijk.
Jammer, dat het met je vaders slechter gaat... Sterkte!
@ Bert: Fijn dat je een goede vakantie hebt gehad.
Liefs, Nina
Bedankt voor jullie reacties. Of het faalaangst is denk ik niet. Ik denk meer dat je in het bekende cirkeltje zit. Je voelt je al niet fit en dan ga je op vakantie en moet een lange reis maken en als je met meer mensen bent moet je toch ook wel dingen ondernemen en daar heb je geen zin in omdat je moe bent en je ook bang bent dat je situatie nog erger wordt daardoor en je wilt niet toegeven aan de anderen dat je moe bent en zo ga je maar door en loopt in het cirkeltje. m.a.w. je ziet gewoon tegen leuke dingen op omdat je bang bent dat je alleen maar slechter zult gaan voelen en je bent al zo moe.Zo was het bij mij in ieder geval altijd en door de spanningen die dit met zich meebracht werd ik alleen maar slechter en kreeg meer last van irritatie en slijmvorming.
Mijn ervaring van deze vakantie is eigenlijk: ik heb me voorgenomen om me niet druk te maken over de reis, ik had wat rustgevende homeop. tabl. genomen(op de terugweg heb ik ze niet eens genomen!) en heb me voorgenomen om te gaan genieten en verder alles op me af te laten komen.Bovendien had ik de afspraak met mijn vrouw dat we niet elke dag veel zouden gaan doen omdat ik de vrijheid wilde hebben dat als ik niet fit was we dan rustig konden aan doen.Ik heb me ook vooral op me ademhaling gelet en alles bij elkaar maakte dit me toch ontspannen en heb een leuke vakantie gehad met 1 mindere dag maar voor de rest veel leuke dagen en veel gedaan, terwijl ik andere vakanties veel meer druk voelde en daardoor regelmatig last kreeg van migraine en astma.Gisteren kwam wel weer even een terugslag, ik kreeg later op de dag migraine maar dat is ook wel logisch nadat we midden in de nacht naar huis gereden waren over zo'n grote afstand. Maar ook hier geldt weer:luisteren naar je lichaam. Ik heb een imigran genomen en ben naar bed gegaan om 21:30 heb lekker geslapen en voel me weer redelijk lekker.De volgende keer zal ik denk ik toch niet zo'n reis in 1 keer doen omdat mijn lichaam dan toch gaat protesteren.Maar om nog even terug te komen op je vraag, ik denk dat het dus te maken heeft met dat je er tegen opziet om weg te gaan omdat je bang bent om nog zieker te worden en dat dit je zo veel energie kost dat je nog slechter wordt.Als je hiermee zo om kunt gaan als ik heb gedaan, lukt het je om het cirkeltje te doorbreken en te genieten en wat tot rust te komen;maak gewoon goede afspraken met je zelf en degene met wie je meegaat en geniet van de dingen die je wel kunt en ga niet dingen doen om een ander terwille te zijn als jij je daar niet lekker bij voelt.Dat haalt de druk gewoon weg.Probeer het maar eens.
Ik heb touwens gisteren ome dok gebeld en overlegd over mijn medicijnen. Ik had op internet nog wat gelezen over medicijnen met insp.astma en dat lomudal ook een geschikt medicijn is omdat het de irritatie aan de luchtwegen probeert te blokkeren.Ik had een vraag gesteld op een hardloop-site.
Foradil wil ik niet meer gebruiken vanwege de bijwerkingen en singulair wacht ik nog even mee omdat dat iets is wat je elke dag moet innemen en als blijkt dat lomudal werkt, hoef ik dit alleen maar bij sport te nemen.Ik ben er nu ja wel achter gekomen dat spanningen bij mij ook irritatie geeft aan de luchtwegen en als dat maar onder contole kan krijgen dan heb ik hopenlijk niet dagelijks last. Ook houd ik nog in gedachten om evt. met Cesar-therapie te gaan beginnen, maar ik kijk het gewoon even aan.
Nou hopenlijk heb je er wat aan, veel liefs, Bert.
@Nina: leuk dat je heb gereageert, opzich is het niet eens zo raar eigelijk dus dat je liever wat dichter bij huis wil blijven, best logisch eigelijk. wel heel vervelend lijk mij dat of valt dat mee?
@Bert: bedankt voor je reactie. ik heb er zeker wat aan gehad! ik hoorde een gesprek tussen me ouders, ik zat er bij, maar daar zei me vader ook van dat hij bang was. gewoon de angst dat er wat gebeurd. thuis ben je toch veilig en is het natuurlijk vertrouwd. me moeder zegt dat het dan misschien wel gedeeltelijk tussen zn oren zit en zo denk ik ook wel een beetje. ik vind best raar, want ik lees vaak van die verhalen, ook van jou van dat ze 'gewoon' weg kunnen gaan enzo en me vader zit maar altijd thuis. het liefs is hij op zn bed. hij gaat echt nooit weg, zou die het dan zelf niet ook een beetje naar maken, dat hij zo ziek is of is dat onzin? ik hoop heel graag dat het weer de goede kant op gaat, want zo belandt hij weer in het ziekenhuis.
liefs linda
Beste Linda, het een heeft met het ander te maken.Hij is vlgs mij gewoon bang om nog slechter te worden als hij op vakantie gaat en daardoor voelt hij zich ook slechter omdat hij in feite je moeder niet teleur wil stellen. Hij blijft als het ware in een cirkeltje ronddraaien en moet dat te zien doorbreken op bijv. de manier waarop ik het heb gedaan:goede afspraken maken over hoe je je voelt en wat voor angst je hebt en dat de ander je alleen maar kan helpen door begrip te hebben, anders wordt het alleen maar erger. Als je zo dingen kunt afspreken zal bij hem de druk van het moeten voldoen aan de verlangens van een ander om die niet teleur te stellen wegvallen en zal hij zelf wat ontspannen worden en meer kunnen genieten en minder last van e.a. hebben. Ik heb het nu zelf ondervonden en ik leer nog steeds nadat ik al zo'n 5 jaar een Burn Out erbij heb. Je moet het echter wel zelf doen allemaal, een ander bkan je wel helpen en begrip hebben maar je moet het zelf doen en goede afspraken horen daar bij voor beide kanten, zowel voor je vader als je moeder en natuurlijk ook voor jou.
Kortom het zit hem wel wat tussen de oren maar het een is het gevolg van het ander en dat houdt hij zelf zo in stand. Dus hij moet in overleg met jullie dit proberen te doorbreken.Hopenlijk heb je er wat aan, vraag gerust nog meer,
Veel liefs, Bert.
hoi allemaal, allereerst ik vind super dat jullie er zo open over willen praten en mij dingen er over uit willen leggen, erg fijn..
@Bert: bedankt voor je uitleg! alleen het probleem is eigelijk bij mijn vader, dat wij hem wel allemaal stimuleren om lekker naar buiten te gaan of wat te gaan doen, maar dat hij gewoon niet wil! het lijkt wel of het hem niks kan schelen. dat is nou juist zo jammer. maar misschien komt het nog wel!
@Ria: bedankt dat je me wil helpen, ik heb je verhaal gelezen en ik denk dat het precies zo is gegaan met mijn vader. hij heeft ook heel lang gerookt en is pas sinds paar jaar gestopt. ik heb hier wel van geleerd dat ik nooit met roken moet beginnen, ik heb dan ook nooit een sigaret aan geraakt. ook mn vriend is er gelukkig van overtuigt dat het super slecht is en hij doet het gelukkig dat ook niet. ik vermijd ook zoveel mogelijk mensen die roken en plekken waar gerookt wordt. ik vind het gewoon nu zo vies terwijl ik er vroeger eigelijk niks van merkte (toen me vader nog rookte) wel knap van je dochter dat ze rookplekken vermijd enzo. ik hoop dat ik het ook blijf volhouden!
bedankt allemaal! liefs
Hoi Linda, misschien kan het hem helpen om eens de stukjes op dit forum te laten lezen en dan met name ook die van mij omdat ik toch ook heel lang psychisch overal mee zat en dat had zijn weerslag op mijn luchtwgen.
Ik bedoel maar ik heb zelf actie ondernomen om het cirkeltje te doorbreken hoewel ik ook niet echt zin had en er ook tegen op zag om op vakantie te gaan. Maar juist door de goeie afspraken en het toch maar uitschakelen van mijn verstand en gevoel heb ik een leuke vakantie gehad en gaat het veel beter.
Nogmaals hij moet het zelf doen in zij n tempo maar als je niets probeert verandert je situatie ook niet.
Hij kan een voorbeeld aan mij nemen: het kan ook de goede kant op gaan.
Liefs Bert.
hoi bert,
ik zou dat inderdaad kunnen doen maar ik weet niet of dat echt zin heeft.
naja ik kijk wel.. bedankt iedergeval liefs
Hallo allemaal, mijn vader heeft ook COPD , maar hij doet meestal net alsof hij dat niet heeft..., hij doet nog zoveel mogelijk actief mee, de arme man heeft al 3 maal een longbloeding gehad en ook al 3 keer een hardinfarct en 2 maal een hartstilstand, waarna hij is geopereert in Nieuwegein, alwaar hij 6 omleidingen heeft gekregen..., ik ben dus erg blij dat ik mijn pa nog heb _O_
En hij heeft eind vorig jaar weer een longbloeding gehad, en daarna in januarie een longembolie, maar mijn vader is een echt karakter mens en wil niet achter de garaniums zitten, zo zegt ie, en ja natuurlijk maak ik me ook wel vaak zorgen om hem, maar de LA zei tegen hem dat het wel goed is om goed in conditie te zijn, en om juist wel te blijven bewegen.
Dus ja wij gaan er als gezin mischien wel heel anders mee om dan menig ander, wat natuurlijk ook wel te begrijpen is, copd is niet niets.., maar mijn vader heeft gelukkig geen emfyseem, maar helaas dus wel copd .
Natuurlijk luistert hij wel naar zijn lichaam, maar hij probeert toch nog zoveel mogelijk mee te doen , zo gaat hij nu vaak vissen, dat is zijn grootste passie, en hij heeft daar nu ook ruim de tijd voor, want hij is al 66 geweest en kan dus eindelijk na 47 jaar gewerkt te hebben genieten van zijn pensioen :Y
Daar ook ik Allergisch Astma heb houden we natuurlijk wel rekenening met elkaar, zo mag er bij ons thuis niemand roken, en mogen er geen huisdieren meegebracht worden als men bij ons op bezoek komt.
Maar ondanks onze gezondheids problemen, proberen we toch nog wat van het leven te maken met z,n allen ^O^
Hoi Grunger.
Het leven met Copd is zeker niet altijd gemakkelijk dat klopt, ik ga ook gewoon door, ben ook niet zo iemand om achter de geraniums te gaan zitten echt niet. Maar dat is toch vaak heel erg lastig. Ik kan nergens meer komen of er wordt gerookt......... uit eten? Waar? Kan je rookvrij zitten? Je loopt op straat niet eens meer zonder dat je rook naar binnen kan krijgen. Mijn veiligste haven is voor mijn altijd nog thuis. Daar kan ik met zekerheid zeggen dat ik even veilig kan zitten zonder rook om je heen, Ik weet niet hoe jou vader dat op lost maar ik vind dat best moeilijk. :? Ik ben met de Hemelvaart naar de camping geweest, daar ging ik altijd heel graag naar toe maar dat wordt nu ook al minder want ik kan ook beslist niet meer tegen BBQ rook. Soms staat de hele camping onder rook dat ik mijn caravan moet in vluchten om er geen last van te krijgen. Dus ja soms wordt je zelfs gedwongen om achter de geraniums te gaan zitten om je eigen toch weer goed te gaan voelen met meer lucht. Het is ook heel fijn als je het met je gezinnetje op kan lossen, maar dat is voor hun ook zeker zo zwaar. Dat zal jij ook wel ervaren met je vader. Hij kan niet altijd mee. Effen ook een vraagje aan jou heeft jou vader geen longemfyseem? Ik heb altijd begrepen als je Copd heeft dan heb je dat zeker ook dat is een rek uit je longen doordat je telkens benauwd bent geweest. En elke benauwdheids aanval is een verslapping van je longspier? Vandaar Longemfyseem.
Groetjes van Ria het internetmoedertje
Ja wij houden zeker rekening met onze beperkingen, wij gaan dan ook nooit naar een restuarant waar gerookt word, en we gaan ook niet op vakantie naar een camping, en ja mijn pa heeft wel de rek uit de longen, maar hij heeft chronische Bronchitus wat ook onder COPD valt , en hij is dus echt een medisch wonder, en ik ben heel erg blij dat hij er nog steeds voor/bij ons is :Y *O*