Bang en vragen vragen vragen

hallo iedereen,
Ik weet niet wat me overkomt!
Sinds een dag of drie...ben ik verplicht geweest om die pleisters van niquitine 21mg te verwijderen op mijn armen..had eerst naar GlaxoSmithKline gebeld met die klachten ontrend de vele rode pleisterplekken..en enorme jeuk!!
Heb s'avonds een telefoontje gekregen van een dokter van dat bedrijf..de dag erna nr de huisdokter en apotheek geweest...en zegden me samen:stoppen met die pleisters.
Nu voel ik me sinds een dag of drie anders,geloof het of niet,maar ik heb sinds die drie dagen zonder pleister,geen zin naar een siggaret!!..heb wel zin naar eten en minder nr snoepen.
Af en toe,flitst de siggaret wel binnen...maar ook zoooo terug buiten...hoeveel dagen ist nu reeds? das 54 dagen rookvrij!..heb erover met tabakstop gesproken,en die zegde mij,dat er een chemische reaktie teweeg gebracht werd..met mijn copd in het achterhoofd.
Kan er enkel maar beter mee"varen"...nu nog werken,aan mijn long inhoud.
Groetjes,

Dat is geweldig Guido. Geen pleister meer nodig, dus geen bijwerkingen en zelfs niet meer snakken naar een sigaret.

Als anti-roker heb ik totaal geen ervaring met stoppen, ik heb altijd een bloedhekel aan roken gehad.

Maar ik geloof wel dat het voor mensen die een diagnose COPD hebben (of een andere diagnose gerelateerd aan roken) veel makkelijker is om te stoppen dan voor veel mensen die dat niet hebben. Je krijgt wel een boost aan motivatie om te stoppen. En motivatie is volgens mij nog altijd de belangrijkste factor of het iemand lukt om van een verslaving af te komen.

Ten eerste, allemaal nog de beste wensen, ik was een paar dagen weg.

@Bart: Ondanks dat je 'maar' een lotgenoot bent heb je mij (en ik zie het ook in andere topics) door je heldere uitleg erg geholpen. As. dinsdag ga ik naar de longverpleegkundige, dan komen zeker veel van jouw punten aan bod.

@zoefie: Jazeker. Ik had er al eerder over gehoord, maar toen dacht ik nog 'an-me-nooit-niet!', net een nieuwe relatie, kinderen die toch veel extra aandacht behoeven ook al wonen ze niet thuis ivm hun autisme, etc. Maar nu staat mijn pet heel anders... Als Dekkerswald (of een ander long- revalidatiecentrum) as. dinsdag niet door de longverpleegkundige naar voren wordt gebracht zal ik het zelf noemen. Ik wil er echt alles aan doen nu om te zorgen dat ik niet verder achteruit ga, voor zover dat in mijn macht ligt.

@Scarlett: Ja, ik vermoedde ook al veel langer dat er COPD in het spel was, maar wilde er niet aan - dan zou ik moeten stoppen met roken en dat kon nie, he :N - Toen de diagnose uiteindelijk toch gesteld was heb ik met behulp van Champix toch kunnen stoppen met roken, ik heb zo'n 35 jaar gerookt, van m'n 12e tot rond m'n 42ste. Ik moet zeggen dat in stresserende situaties (die er helaas veel geweest zijn) ik af en toe een terugval heb gehad, maar nu ben ik er toch alweer even helemaal vanaf.

@Guido: Ik weet dus, net als veel ex-rokers hier, denk ik zo, precies wat je doormaakt. En ik vind het knap, ga zo door. En of het nu door pleisters - een chemische reactie door de COPD die voor een allergische reactie zorgt bij je pleisters? lijkt me stug! - of door Champix of door wilskracht komt, hoofdzaak is dat we niet meer roken!!!

groetjes, Nicole

Goed... Bij de longverpleegkundige geweest.

Die heeft me globaal uitgelegd wat er uit het spirometrisch (? ik geloof dat het zo heet?) onderzoek is gekomen, nl. dat ik nog maar een FEV1 van 32% heb (ik geloof dat Gold IV is vanaf 30 % en lager). Daarnaast is de mate van vernauwing (TIFF) 27 of 29, dat weet ik niet meer precies, maar heftig.

Hornerheide, revalidatiecentrum gespecialiseerd in COPD in Horn, wordt geadviseerd (ik woon in Limburg). Maar nog niet nu. Omdat ik nog teveel aan mijn hoofd heb, qua burn-out, werk en psychiatrische onderzoeken, om me volledig daarop te kunnen concentreren, was de raad van de LV om eerst dat, vooral werk, proberen af te sluiten en WIA proberen aan te laten vragen door de bedrijfsarts.

Dus voorlopig doorgaan met fysiofitness, daar ook aandacht besteden aan ademhaling, liefst vaker dan 2 x in de week. Dietist zal contact opnemen omdat er wel wat moet zijn om om te kunnen zetten in spieren, en nu val ik door alle ellende alleen nog maar verder af (oké, kleine beetjes, maar elk onsje is nu te veel).

En leren goed met mijn grenzen om te gaan, niet te weinig willen doen ivm mijn angst voor benauwdheid, daarom wil ik ook een keer extra naar fysiofitness. Zal dan maandag, woensdag, vrijdag moeten gaan worden... Als mijn werkgever dat toestaat... Maar ook niet teveel. En daar ligt mijn valkuil, want ik voel niet goed aan wat nog oké is, en wat teveel is en me juist verder in de ellende brengt.

En mijn ziekte leren te accepteren... en daar ligt de grootste uitdaging :-\.

Afijn... na eerst driekwart jaar te hebben moeten vechten om de anderen te laten erkennen dat ik benauwder ben geworden en daardoor veel minder kan, was 20 dec. al een klap in mijn gezicht toen bekend werd dat ik tegen Gold IV aan lag. Angst voerde de boventoon.

Nu bekend is dat ik nog maar een FEV1 van 32% heb is de klap nog maar een keertje aangekomen... Dat ik zóver achteruit was gegaan had ik niet verwacht. Cijfers horen is toch nog confronterender, ik had eerder nog niet echt een idee wat ik me erbij voor moest stellen.

Ik heb al mijn hele leven, zo voelt het, in ieder geval al 20 jaar voor mijn kinderen en daarvóór was het ook geen koek en ei, moeten vechten. Ik heb sinds bijna 2 jaar een fantastische relatie, COPD was stabiel (dacht ik en gaf daar ook niet zoveel aandacht aan) en ik dacht nu eindelijk eens wat meer achterover te kunnen leunen, eindelijk niet meer te hoeven vechten.

En dan hoor je dit... dat ik de rest van mijn leven nòg harder zal moeten vechten, tot mijn laatste ademteug... en ik ben al zo moe van al het vechten...

Sorry, beetje (nou ja, beetje :?) depri.

Het is allemaal erg herkenbaar.

Wens je veel sterkte.

Dag Nicole

Het lijkt me heel normaal dat iemand in jouw situatie zich depri voelt. Volgens mij is dat ook omdat je er geen gat meer in ziet. Dat ben ik - gelukkig maar - niet met je eens. Er is wel degelijk nog een gat om in te duiken, maar het wordt, toegegeven, wel nauwer.

De ellende is dat je je moet vermannen net nu je je zo klote voelt - excuse my French.

Allereerst deze opsteker:

"De kans op overlijden binnen tien jaar is voor patiënten met een FEV1 tussen 35% en 50% van de normale waarde slechts iets groter dan voor gezonde mensen." Bron: www.merckmanual.nl.

Nu heb ik me zelf een bescheiden spirometer aangeschaft, en sindsdien blaas ik dat het een lieve lust is; alleen al de aanschaf van zo'n ding verbetert je longfunctie met 1 à 2% ;-)

Wat leer ik uit dat blazen: dat je nooit identiek dezelfde waarden blaast, ook niet dadelijk na elkaar of met een halfuurtje ertussen of wat dan ook. Als je nooit identiek dezelfde waarden blaast, dan zit je met schommelingen. Die schommelingen kunnen oplopen tot 10 punten in absolute FEV1, dus da's meer dan 10%: tot nu toe schommelde ik tussen 68 en 82% FEV1! (Overigens heb je diezelfde schommelingen ook in FVC en PEF en de hele tuttiquanti)

Waar wil ik naartoe? Als je 32% FEV1 kunt blazen, dan kun je 35% FEV blazen ook - allicht ook meer. Ik lees in je stukje over je bezoek aan de longarts ook niets over een bronchodilator, en de werkelijk valide referentiewaarden zijn de post-bronchodilatorwaarden. Toegegeven, bij COPD'ers doet dat veel minder dan bij astmalijders, maar toch al snel enkele procenten... en daar zitten we al aan 35%.

Nadat ik je hiermee hopelijk en terecht hoop heb kunnen geven volgt nu een kleine goedbedoelde preek.

Ik mis een 'sense of urgency' bij je.

Ik wéét (uit ervaring) dat een burn out niet iets om  te onderschatten is, het gaat je even duidelijk als begrijpelijk ook psychisch niet voor de wind; er zijn ook de administratieve geplogenheden en zo, maar dat gezegd zijnde: jij moet nu zo snel mogelijk in Horn zien te geraken.

Zoals ik het zie is je werkgever nu je grootste spelbreker. Jij bent namelijk met je copd in een fase waarin die alle aandacht vergt. Dat is een full-time job, die je niet kan combineren met een 'echte' job. Als je nu verder gaat ploeteren zoals je bezig bent, loopt het niet goed af. Het roer moet om! Probeer eerst en vooral van je huisarts je bondgenoot te maken - he owes you that. Samen met een rapport van je longarts moet de arbeidsarts om. Je kan het je echter niet permitteren om dat bureaucratisch-administratieve proces gezapig af te wachten. Neem contact op met Horn -nù, als het even kan - en zorg dat je 'op de rol' geraakt, want allicht kun je daar niet van vandaag op morgen binnen. Terwijl je wachtperiode verstrijkt kan je dan je paperassenrompslomp verder afwerken. Je burnout en psychische klachten zijn, hoe zwaarwichtig ook, nu even ondergeschikt aan je lichamelijke conditie - want zonder lijf houdt het op.

Als je zo snel mogelijk naar Horn gaat, kunnen ze je daar nog zodanig oplappen dat je niet voor elke ademteug zult moeten vechten. Dan moet je het wel doen.

In de tussentijd: tracht heel geleidelijk je fysieke grenzen wat te verleggen, en doe al het mogelijke om dat gewichtsverlies te counteren. Eet vaak kleine beetjes. Leg de klemtoon op eiwitten. Ga naar de apoteek extra voedingsdrankjes halen. En vooral: ontdoe je zo snel mogelijk van die job zodat je je op jezelf kan concentreren!

Flexine, Scarlett, dank voor de complimentjes. Ik wens iedereen een fijn jaar toe, en jou, Nicole, dat 2013 het jaar van de kering voor je kan zijn. Als je er vol invliegt kan je tegen eind van dit jaar niet alleen een grotere FEV1 hebben dan nu, je zal je dankzij Horn ook nog 's beter voelen. Als je nù het heft in handen neemt, kan je straks misschien als oud besje van 80 in je schommelstoel verzuchten dat die Bart wel een eind weg kon zaniken, maar het toch zo slecht nog niet bekeken had. ;-)

Gaan met die banaan! Sterkte!

Bart

@ Bart heel erg bedankt voor jouw geweldige duidelijke uitleg

@Nicole, heel veel sterkte en succes met de revalidatie  ^O^