Bang en vragen vragen vragen

28-12-2012 om 22:24 uur

in 2007 is Gold III geconstateerd. Ik ben jaren eigenlijk goed stabiel gebleven, ook goed gesport e.d. en heb me eigenlijk nooit echt gerealiseerd wat deze ziekte inhoudt (of heb het heel diep weggestopt).

Maar opeens zo'n anderhalf jaar geleden begon ik benauwder te worden, ook tijdens het werk (op een leefgroep voor verstandelijk beperkte oudere dames). En daar weet ik het eerst aan. Uiteindelijk naar de huisarts gegaan waar ik een blaastest heb gedaan. Die was goed volgens de huisarts. Omdat ik me echt niet goed voelde heb ik daarna allerlei onderzoeken laten doen waar niks uitkwam. Ondertussen heb ik me ziek moeten melden omdat ik echt niet meer kon. Ik bleek ook al lange tijd met een burn-out te kampen die er nu uitkwam.

Aangezien de huisarts zei dat ik stabiel gebleven was geloofde niemand mij, ook de bedrijfsarts niet. Inmiddels zijn er 9 maanden voorbij sinds ik voor het eerst met deze klachten naar de huisarts ging. Uit arren moede heb ik toch maar een verwijzing naar de longarts gevraagd. Daar blijkt dat ik WEL achteruit ben gegaan, niet qua longkracht en inhoud, maar wel qua zuurstopopname en -afgifte en dat ik nu tegen Gold IV aanhang.

En nu ben ik enorm kwaad op de huisarts... 9 maanden onzekerheid en grote ellende op het werk.

Dan komt het opeens allemaal erg dichtbij en pieker ik sinds de 20ste, toen ik bij de longarts geweest ben, contant over het verdere verloop van deze ziekte. Hoe is het om steeds benauwder te worden, hoe zal het sterven gaan. Ik ben gewoon ontzettend bang.

Daarnaast zijn er vragen zoals...
Hoe lang duurt het gemiddeld dat iemand in Gold IV terecht komt tot aan het einde?
is het verstandig om met Gold IV nog te werken, zorgt dat niet voor teveel last en daardoor achteruitgang? Ik wil het einde zo lang mogelijk uitstellen. Ik ben GVD pas 51!!!

Help?  :'(

28-12-2012 om 23:55 uur

Dag Zandkrekel

Best te begrijpen dat je bang bent. Ik denk nochtans niet dat het nodig is. Zaak is om te redden wat er te redden valt, en dat is nog heel wat.

Ik stelde verleden week een vraag op een Engelse website, ooit opgezet door een copd-lijder en na diens dood voortgezet door twee vrienden. Tot m'n aangename verrassing kreeg ik nog dezelfde dag een uitvoerige mail terug, geschreven door één van de twee. Hij heeft nu 25 jaar copd en wordt volgend jaar... 90 jaar! Op een bepaald moment verwijst hij naar zijn vriend die al vijf jaar 20% FEV1 heeft, zuurstof toegediend krijgt en het nog altijd goed stelt. Zo'n vaart hoeft het dus niet te lopen.

Eén: je hebt nog gevoelig meer, als je tegen Gold IV aanleunt. Ik zou nu wel elke procent koesteren als je kostbaarste bezit, en je leven daarop inrichten. Als dat wil zeggen stoppen met werken, so be it, zeker als je jezelf dat permitteren kunt, maar jij moet nu zo snel als mogelijk intekenen op een pulmonair rehabilitatieprogramma waar ze met een béétje geluk je FEV nog wat opgekrikt krijgen. Dan moet je, om dat niveau te behouden, de sportbeoefening op minstens dezelfde intensiteit verder zetten en daarnaast ademhalingsoefeningen doen, je voeding uitbalanceren, en uiteraard niet meer roken maar ik neem aan dat je daar wel mee gestopt bent.

Twee: het hoeft  niet zo te zijn dat je steeds benauwder wordt en dan daardoor sterft. Als je alles op z'n beloop zou laten, zelfs dan zou je niet van benauwdheid sterven (zeg maar stikken), maar je zuurstofsaturatiegraad zou dusdanig onvoldoende worden dat je hart het zou opgeven. Zo ver hoeft het echter helemaal niet te komen. Vanaf het moment dat je zuurstofsaturatiegraad onder de 90% duikt, krijg je zuurstof bij, zoals in het geval van de man van het voorbeeld  hierboven.

Drie: ik heb al vele verhalen gelezen van mensen die "aan de zuurstof geraakten", zich intensief begonnen te verzorgen, en de zuurstof weer konden afbouwen: eerst overdag, dan helemaal niets meer. Als je conditie -in de brede betekenis van het woord - niet optimaal is, dan valt daar altijd nog winst te boeken.

Vier: op een bepaald moment lijkt het FEV1 gehalte zich te stabiliseren en kom je op een niveau waarop je zo goed als kan op blijven. Je blijft dus niet achteruitgaan tot het bittere einde.

Vijf: mij lijkt het zaak dat je zo snel als mogelijk opnieuw een gesprek met je longarts plant om te bespreken wat je nu te doen staat. Ook daar moet vooruitgang te halen zijn. Welke medicatie stelt hij voor dat je gaat nemen? Zaak is nu immers om exacerbaties (opstoten) van je ziekte te voorkomen, omdat die bijkomende blijvende schade aanrichten. Hoe stelt je longarts voor dat je daar mee omgaat? In welk rehabilitatieprogramma kan hij of zij je inschrijven? Welke andere maatregelen kan je nog nemen?

Je merkt dat er je nog een hoop opties ter beschikking staan. Wel zal je aan de slag moeten. Daarom is het beter om die negatieve gevoelens omtrent je huisarts van je af te zetten: dat is verspilde energie waar je niets voor koopt. Best mogelijk ook dat je ha enkel de gegevens over longinhoud had en niet die over je zuurstofsaturatiegraad - al had hij natuurlijk je klachten ernstiger moeten nemen.

Zaak is nu om de koe bij de horens te vatten en met een positieve ingesteldheid zoveel als mogelijk uit de brand te slepen. Ik hoop dat ik heb kunnen aantonen dat dat nog heel wat is. Ga ervoor!

Ik wens je alle succes toe.

Bart

Login of registreer om te reageren
29-12-2012 om 18:07 uur

[quote author=Bart A. link=topic=17204.msg389941#msg389941 date=1356735355]
Dag Zandkrekel

Best te begrijpen dat je bang bent. Ik denk nochtans niet dat het nodig is. Zaak is om te redden wat er te redden valt, en dat is nog heel wat.

Ik stelde verleden week een vraag op een Engelse website, ooit opgezet door een copd-lijder en na diens dood voortgezet door twee vrienden. Tot m'n aangename verrassing kreeg ik nog dezelfde dag een uitvoerige mail terug, geschreven door één van de twee. Hij heeft nu 25 jaar copd en wordt volgend jaar... 90 jaar! Op een bepaald moment verwijst hij naar zijn vriend die al vijf jaar 20% FEV1 heeft, zuurstof toegediend krijgt en het nog altijd goed stelt. Zo'n vaart hoeft het dus niet te lopen.

Eén: je hebt nog gevoelig meer, als je tegen Gold IV aanleunt. Ik zou nu wel elke procent koesteren als je kostbaarste bezit, en je leven daarop inrichten. Als dat wil zeggen stoppen met werken, so be it, zeker als je jezelf dat permitteren kunt, maar jij moet nu zo snel als mogelijk intekenen op een pulmonair rehabilitatieprogramma waar ze met een béétje geluk je FEV nog wat opgekrikt krijgen. Dan moet je, om dat niveau te behouden, de sportbeoefening op minstens dezelfde intensiteit verder zetten en daarnaast ademhalingsoefeningen doen, je voeding uitbalanceren, en uiteraard niet meer roken maar ik neem aan dat je daar wel mee gestopt bent.

Twee: het hoeft  niet zo te zijn dat je steeds benauwder wordt en dan daardoor sterft. Als je alles op z'n beloop zou laten, zelfs dan zou je niet van benauwdheid sterven (zeg maar stikken), maar je zuurstofsaturatiegraad zou dusdanig onvoldoende worden dat je hart het zou opgeven. Zo ver hoeft het echter helemaal niet te komen. Vanaf het moment dat je zuurstofsaturatiegraad onder de 90% duikt, krijg je zuurstof bij, zoals in het geval van de man van het voorbeeld  hierboven.

Drie: ik heb al vele verhalen gelezen van mensen die "aan de zuurstof geraakten", zich intensief begonnen te verzorgen, en de zuurstof weer konden afbouwen: eerst overdag, dan helemaal niets meer. Als je conditie -in de brede betekenis van het woord - niet optimaal is, dan valt daar altijd nog winst te boeken.

Vier: op een bepaald moment lijkt het FEV1 gehalte zich te stabiliseren en kom je op een niveau waarop je zo goed als kan op blijven. Je blijft dus niet achteruitgaan tot het bittere einde.

Vijf: mij lijkt het zaak dat je zo snel als mogelijk opnieuw een gesprek met je longarts plant om te bespreken wat je nu te doen staat. Ook daar moet vooruitgang te halen zijn. Welke medicatie stelt hij voor dat je gaat nemen? Zaak is nu immers om exacerbaties (opstoten) van je ziekte te voorkomen, omdat die bijkomende blijvende schade aanrichten. Hoe stelt je longarts voor dat je daar mee omgaat? In welk rehabilitatieprogramma kan hij of zij je inschrijven? Welke andere maatregelen kan je nog nemen?

Je merkt dat er je nog een hoop opties ter beschikking staan. Wel zal je aan de slag moeten. Daarom is het beter om die negatieve gevoelens omtrent je huisarts van je af te zetten: dat is verspilde energie waar je niets voor koopt. Best mogelijk ook dat je ha enkel de gegevens over longinhoud had en niet die over je zuurstofsaturatiegraad - al had hij natuurlijk je klachten ernstiger moeten nemen.

Zaak is nu om de koe bij de horens te vatten en met een positieve ingesteldheid zoveel als mogelijk uit de brand te slepen. Ik hoop dat ik heb kunnen aantonen dat dat nog heel wat is. Ga ervoor!

Ik wens je alle succes toe.

Bart
[/quote]

Zie hier.... Weer zo'n mooie zeer duidelijke en opbeurende uitleg, ga zo door Bart... ;-)

Login of registreer om te reageren
29-12-2012 om 12:41 uur

@Bart,

Dank je voor je uitgebreide antwoord, hier kan ik heel veel mee. Dit geeft de ziel wat rust.

Ik heb het al 'tig keer doorgelezen en zal het uitprinten als leidraad voor de komende tijd.

Inderdaad, roken doe ik allang niet meer en mijn vriend is nu helemaal gestopt met roken in huis, eerst rookte hij alleen nog maar in de keuken (maar daar zat ik vaak bij voor de gezelligheid), maar nu gaat hij naar buiten. Het sporten (fysiofitness) is op een lager pitje komen te staan, ook door wat infecties van de laatste tijd. Ik heb gehoord over interne revalidatie, wilde er eerst niet eens over denken, maar nu zal ik het zeker meenemen als vraag naar mijn longarts.

Ik heb over 2 weken een gesprek met een longverpleegkundige, daar kan ik zulke vragen toch ook stellen?

Nicole

Login of registreer om te reageren
29-12-2012 om 13:30 uur

hallo zandkrekel,wat een herkenbaar verhaal,ik heb gold4 en ben 46.ik werk sinds 7 maanden niet meer omdat ik een totaal uitputtingsbeeld had,te lang doorgegaan met werken ,eigenlijk ook wel een burn out gehad maar gewoon doorgaan totdat de longarts gezegd heeft dat t nu afgelopen moest zijn.ook ik ben heel erg bang voor de toekomst en de dood,in mijn beleving komt dat sneller als wat de arts mij vertelt,alleen ben ik niet van plan om ooit met zuurstof rond te lopen.ik heb al een paar maanden last van angstgevoelens en paniekaanvallen maar ik ga hoogst waarschijnlijk naar dekkerswald waar ze me zullen helpen om mijn ziekte te accepteren en ermee om te gaan want ook ik heb 10 jaar gedaan alsof er niks aan de hand was. sterkte ,en als je vragen hebt stel ze dan gerust :W

Login of registreer om te reageren
29-12-2012 om 13:32 uur

Beste Nicole,

Ik denk dat de meeste COPD-patiënten met dezelfde vragen zitten. Nou ervaar ik zelf dat stress, onder welke omstandigheid dan ook, een slechte invloed heeft op de ademhaling. Op een bepaald moment ben je waarschijnlijk verkeerd gaan ademhalen. Daar moet je weer uit zien te komen. Je kan verwijzing naar een ademhalingstherapeut aanvragen. Kijk ook eens op www.delangsteadem.nl. Daar kan je al veel technieken vinden. Behalve bij de blaastest adem je waarschijnlijk te hoog in en krijg daarom te weinig zuurstofwisseling. Probeer bewust tot in je buik in te ademen, in rust of tijdens een wandeling. Uitademen moet automatisch gaan door ontspanning. Als je iets zwaars moet tillen of kracht moet zetten, doe je dat terwijl je uitademt. Dus eerst diep inademen, kracht zetten terwijl je uitademt. Trap op lopen idem dito.
Heel veel sterkte.

Login of registreer om te reageren
29-12-2012 om 13:52 uur

Beste Nicole

Vanzelfsprekend kan en mag je die vragen aan je longverpleegkundige stellen; zij of hij zal zelf wel aangeven voor wat ie wel of niet bevoegd is. Neem een lijstje mee, dat helpt om niets te vergeten. Gelet op de ernst van je ziekte zou ik toch ook zeker een afspraak met de longarts maken.

Er valt veel te zeggen over zin en onzin van de Gold-classificatie, maar als je iemand in een Gold-categorie tracht thuis te brengen doe je dat toch echt op basis van de FEV1 en dus niet op basis van zuurstofopname en -afgifte. Raar dus toch wel; ook hier moet je het fijne van trachten te weten te komen.

Tot slot: ik ben een lotgenoot, geen deskundige. Vertrouw je dus zeker niet alleen op mijn uitleg en tracht zoveel mogelijk te weten te komen, hier en elders.

@Zoefie: ik hoop werkelijk dat je in Dekkerswald een nieuw elan vindt.Veel succes toegewenst.

Bart

Login of registreer om te reageren
29-12-2012 om 18:48 uur

@Zoefie, mij is door vrienden ook Dekkerswald aangeraden. Ik hoop dat je daar vind wat je nodig hebt.

Login of registreer om te reageren
30-12-2012 om 14:02 uur

en ga jij aan je la vragen voor revalidatie?

Login of registreer om te reageren
31-12-2012 om 10:59 uur

Ha Zandkrekel,

Ook ik ken die angst en het is de kunst om te leren leven met COPD. Ik sta nog maar aan het begin alhoewel.... ik vermoedde al lang dat er iets niet klopte, ook omdat ik een stevige rookster was. WAS want ik ben  ruim 5 jaar geleden gestopt na 52 jaar gepaft te hebben. In februari is de diagnose COPD gesteld en nu ben ik ben ik onder behandeling bij een longarts. Dat had ik in eerste instantie geweigerd maar mijn huisarts is volgens protocol verplicht patienten die Gold3 hebben, te verwijzen naar een longarts. Dus toch maar de stoute schoenen aangetrokken en ik heb er geen spijt van.
Ik begin nu pas te accepteren dat ik tegen beperkingen aanloop en dat is slikken. Ik heb een hond die veel beweging nodig heeft en die ik voor geen goud wil missen. Tot op de dag van vandaag loop ik iedere dag alles bij elkaar zo'n 3 uur. Het gaat niet zo snel meer als vroeger en ik moet rustpauzes inlassen om op adem te komen. Maar het gaat!
Bart, daarom ben ik zo blij met jouw antwoord aan Zandkrekel, helder en duidelijk en het geeft de burger moed. Het geeft mij  morele steun en ik voel dat ik op de goede weg ben met mijn voornemen om positief te blijven denken en doen.
Vlak na de diagnose COPD kreeg ik er ook nog eens bovenop dat ik CML heb, dat is  een chronische vorm van leukemie. Daar zijn ze pas laat achter gekomen omdat mijn longarts mijn bloed heeft laten onderzoeken. Waarschijnlijk heb ik dit al vrij lang, maar daar merk je niets van in zoverre dat de klachten die ik had toegeschreven werden aan  COPD.
Mijn saturatie was aan de lage kant, daarom kreeg ik zuurstof wat ik nu aan het afbouwen ben, want die lage zuurstofopname werd mede veroorzaakt door leukemie. De medicijnen die ik krijg voor leukemie slaan goed aan en er is remissie. Mijn saturatie is duidelijk verbeterd. Ik controleer dit zelf met een saturatiemetertje wat ik aangeschaft heb.
Ik ben het met Bart eens, je situatie is echt niet hopeloos. Je moet er wel wat voor doen,
dat geldt in ieder geval voor mij. Ik voel me het beste als ik veel beweging neem, zorg dat ik geen slaap tekort kom en toegeef aan het rustig aandoen als mijn lichaam dat aangeeft. Dat ik gestopt ben met roken voor dat ik wist dat ik COPD heb, daar ben ik nu erg blij om. Ik geloofde namelijk dat mijn kortademigheid zou verdwijnen zodra ik gestopt was. Daarom maakte ik me er ook niet al te druk om. Helaas, dat viel heel erg tegen, integendeel het werd heel geleidelijk aan steeds erger.
Ik ben nu ruim 72 jaar, leef gezond en ben van plan het nog heel lang vol te houden en dat zo plezierig mogelijk. Het doemdenken af te leren en dat wens ik jou ook toe.

Ik wens jou en alle forumleden een fijne jaarwisseling  en een goed 2013 toe.

Groet van Scarlett

Login of registreer om te reageren