alles wordt anders

Hallo, ik heb ook copd4 en dag en nacht aan de zuurstof sinds januari. Ik merk best goed dat ik flink achteruit ga als ik naar een jaar of zelfs een half jaar geleden kijk. Ben maar alleen maar moet steeds meer vragen omdat me steeds minder lukt en dat vind ik heel moeilijk. Spierafname begin ik ook goed te merken en ga steeds minder van huis. Doe nog wel boodschappen maar kleding kopen vind ik ook heel wat. Het valt steeds meer tegen maar iedereen wil me helpen maar probeer zelf ook nog genoeg. Heb wel een hulp voor in huis om de 2 weken 1 ochtend. Mijn hondje laat ik ook nog uit maar kan niet ver meer lopen. Autorijden lukt gelukkig nog wel. Probeer nog iedere dag te fietsen op een home-trainer. Voel me niet eenzaam want heb veel aanloop wat ook gezellig is. Als men vraagt hoe het gaat zeg ik altijd dat het goed gaat want ik wil niet zeuren en ze zien zelf wel dat ik snel zonder adem kom, dus weer effe rusten en dan kan ik weer praten. Ik zal er mee moeten leren leven hoe moeilijk het ook is. Maar goed, ik ben er nog en heb lieve kinderen, kleinkinderen en veel vrienden en dat is ook veel waard.

Liefs van Hennie

Hen, fijn dat je zoveel fijne mensen om je heen hebt, en kinderen en kleinkinderen.

Het valt zeker ook niet mee, ook jij hebt veel ingeleverd aan energie en het is moeilijk om niet alles meer te kunnen.

Wat goed dat je elke dag nog fietst.

Ja ze merken het al vlug wanneer je buiten adem bent en lucht tekort komt, ik zeg ook meestal goed, ligt er ook aan wie het vraagt.


Ik vind het alleen moeilijk nu je het ook steeds meer aan je uiterlijk gaat zien, ook al is dit maar een klein probleem naast de copd, ik baal er wel van en van alle klachten die je naast de copd krijgt, botontkalking, enz.

Ik heb ook veel aanloop en mensen om mij heen gelukkig, al kan ik niet tegen grote groepen mensen dat wordt mij te druk, vooral met praten.

Groetjes en bedankt voor je reactie, Jolien

Dag Jolien,

Ik heb alle bijwerkingen van de lijst ;-) : perkamenthuid, blauwe plekken, volle maansgezicht, haaruitval, broze nagels, veranderd figuur... Maar ook diabetes, leverproblemen, nierproblemen, ernstige osteoporose...

Het is flink balen dat dat er allemaal nog eens bovenop moet komen naast de longklachten maar zonder prednison was ik er gewoon niet meer geweest, dus je moet wat...

Omdat kleren kopen fysiek ook lastig is koop ik tegenwoordig zowat alles online, dan kan ik rustig thuis passen op een goed moment. Verder zoek ik vaak wat lossere bovenstukken zodat mijn buik niet te hard opvalt (is ook prettiger voor de benauwdheid) en ik kies vaak voor iets dat niet te dicht op de hals aansluit, dan valt mijn opgezwollen gezicht toch wat minder op vind ik. Een opvallende lange halsketting leidt ook wat af.

Ik probeer toch mezelf op te maken en mijn haren netjes te doen als ik buiten kom (al vraagt het veel energie en denk ik soms dat het niet meer uitmaakt met hoe ik er nu uitzie) want je moet toch je zelfrespect blijven behouden he.

Wat het inleveren aan conditie betreft: ook erg lastig! Ik probeer niet te veel achterom te kijken en oplossingen, trucjes, hulpmiddelen te vinden telkens als iets moeilijker wordt voor me. Gelukkig heb je wel veel aanloop. Probeer af en toe ook met hen hierover te praten: dan krijg je meer begrip en wie weet biedt iemand spontaan aan iets van je over te nemen of je ergens bij te helpen.

Goeie moed,

Sien

Hallo Sien,

Bedankt voor je reactie, wat ik af en toe van jou lees, heb ik bewondering hoe je in het leven staat.

Ik reageer dan wel niet veel, maar ik lees wel geregeld en weet dat jij ook nog erg jong bent, dan is het af en toe lijkt mij nog lastiger om mee om te gaan in onze "flitsende" :-) maatschappij!

En de positiviteit hoe je ermee omgaat, vind ik enorm knap!

Daar valt mijn probleempje over uiterlijkheden in het niet bij maar ik ervaar het wel als een vervelende bijkomstigheid, ook niet als belangrijkste gelukkig maar het draait niet alleen meer om de ziekte waar het mee begon, er volgt van alles daarop wat het lastig maakt.


Ik ben ook blij dat prednison er is, anders was het slecht afgelopen, en ik vind de uiterlijkheden aan de ene kant bijzaak, ben ook weer net ijdel genoeg om het wel vervelend te vinden.

Niet dat ik nu voor het ziek zijn holland next topmodel was hoor hahaha, maar precies wat jij beschrijft, alles veranderd ook uiterlijk, bedankt voor de tips.

Het is ook dat stukje weer accepteren wat even moeilijk is.

Hulp krijg ik best veel, al wil ik veel zelf doen, dat is ook het aard van het beestje misschien.

Het gekke is ik heb al jaren geaccepteerd dat ik ziek ben en ga daar best aardig mee om maar met alle andere zaken die er nu bijkomen o.a botontkalking enz. enz. en uiterlijk kan ik nog niet zo aan wennen!

Zal ook wel tijd nodig hebben.

Groetjes en bedankt, Jolien

Nog wat vergeten: wat ik vooral lastig vind, is wanneer ik met gezonde mensen praat over uiterlijk dan hebben zij een probleem met een rimpeltje of haartje hier en daar, wat ook vervelend is natuurlijk maar zodra ik even wil mopperen over mijn uiterlijk dan moet ik volgens hen gewoon blij zijn dat het nu toch even redelijk gaat met mijn gezondheid,daar ben ik dan ook heel blij om maar wanneer je je juist even redelijk voelt wil je dat ook graag uitstralen en vallen juist de andere zaken op.

Ze geven je dan het gevoel alsof voor mij uiterlijk er niet toe doet want ik ben ziek of zoiets, warrig verhaal maar kan het niet anders omschrijven :-)

Groetjes, Jolien

Hoi Jolien, wat herkenbaar allemaal .ook al heb ik dan (nog) niet alle klachten die jullie omschrijven .

Naast mijn COPD heb ik problemen met mijn schildklier. Hierdoor ben ik bijna 3 jaar lang flink ziek geweest.

In het begin ben ik daardoor juist 10 kg afgevallen in heel korte tijd, en ik woog al niet veel.

Gevolg... een mager uitgezakt bekkie , rimpels , rimpels en nog meer rimpels.

Spierzwakte, haaruitval, broze nagels e.d. hoorde daar ook allemaal bij.

Voor mijn gevoel zag ik er dus niet uit !!

In het begin ben je té ziek om je daar druk over te maken, maar later ga je je er toch aan ergeren.

Maar , net als bij jou Jolien, reageren mensen in mijn omgeving met opmerkingen als : Zorg jij nou maar dat je weer fit wordt ! of .. je hebt ze met ere verdient ! Nou, daar heb ik wat aan, pff...


Ik weet dat ik me nooit meer ècht goed zal voelen, maar daarom wil ik er nog wel zolang mogelijk goed uit blijven zien, zonder altijd te horen ...wat maakt het uit, je bent toch ziek ?

Groetjes ... xxx

hallo Kaylee, dan heb je ook genoeg op je bordje gehad aan ziek zijn!

En precies zoals jij omschrijft bedoel ik het, je zegt helemaal wat ik bedoel, alsof je zodra je ziek bent niet meer de "gewone" ergenissen hebt net als ieder mens.

Zodra je je weer wat beter voelt ga je juist weer meer op je uiterlijk letten en als er dan steeds gezegd wordt:ach joh je voelt je nu toch goed of ga eens vroeg naar bed, of wandelen, (wat niet lukt) en zelf praten ze dan over elk rimpeltje enz dan is het net alsof je als je ziek bent nooit over iets anders mag klagen.

Het is gewoon rot wanneer je aan je uiterlijk gaat zien dat je schijnbaar toch echt behoorlijk ziek bent en daar mogen we best even mee zitten en even klagen, want beter worden zit er niet meer in en goed voelen ook maar af en toe maar even er mee zittennet als ieder ander mag best! :-)

Bedankt voor je reactie.

Groetjes en sterkte ook, Jolien

Ach weet je Jolien, het zijn juist die mensen die zelf nooit wat mankeren , die maken zulke opmerkingen.

En het ergste is nog dat ze zelf het hardste klagen als ze een keer een griepje ofzo hebben.

Zelf ben ik van nature helemaal geen klager , meer iemand die alles wegstopt en alleen verwerkt. Wat dan ook weer niet goed is volgens "de kenners" . Dus zie je, goed doe je het nooit :-)


Maar laten zien dat je ziek bent wil je ook niet ! Ik ga nooit ergens heen zonder te "plamuren" e.d. ,( hahaha zo noemt mijn man het), maar dat wordt wel steeds lastiger . Wat niet wil zeggen het ik dat niet blijf proberen.

Het zal nog wel even duren voordat we dat kunnen accepteren.

Sterkte ook voor jou !!

Goudvisje,

Ook ik heb COPD4 en nog enige andere ongemakken.

Binnenkort moet ik geopereerd worden aan mijn oog, ik heb glaucoom en ben aan een oog blind.

Rugklachten heb ik al jaren mijn benen zijn stijf en ik hou vocht vast.

Ik kan nog wel doorgaan maar ik tel liever wat ik nog wel kan en niet heb.

En zie mensen die veel minder kunnen en in een rolstoel zitten.

Ik volg Heidi ik neem mijn pet voor haar af.

Nee ik kan nog met mijn rollator naar artis ,met de kinderen en kleinkinderen.

Ik doe mijn huishouding wel samen met mijn man en op mijn tempo,

maar ik doe het nog wel allemaal .

Natuurlijk zijn er mensen die over kleine dingen zeuren, ik zie dat als aandacht vragen.

Ook daar heb ik begrip voor dat zij aandacht willen hebben.

Er zijn mensen die niet zo "sterk" zijn zoals wij, dat komt omdat we al zoveel hebben mee gemaakt.

Ik zelf wuif het weg en laat vaak niets merken en zeg dat het goed gaat.

Want er zijn mensen die horen niet of begrijpen je niet want ze vertellen liever hun eigen verhaal.

Vandaar dat er forums zijn gelijk gestemden die weten wat die ander voelt.

Wij kunnen elkaar steunen.

Heel veel sterkte

@Kaylee, hier nog zo 1 die geregeld plamuurt, tenminste als ik geen opvliegers heb want anders druipt het er zo weer af :-)

Ik denk dat het een kwestie van tijd is en dan wen je er weer aan, ligt ook aan hoe je je voelt en bepaalde reacties van mensen.

Groetjes, Jolien


@Shadow, bedankt voor je reactie,ook ik relativeer erg veel en weet dat het altijd erger kan.

En neem voor vele mensen mijn petje af, hier op het forum en daarbuiten.

Ik tel mijn zegeningen en kijk mbt mijn copd meestal ook naar wat ik wel kan en niet wat ik niet kan.

Alleen de gewone probleempjes gaan ook door, ziek of niet ziek, of dit nu gaat om uiterlijk of andere zaken.

Alleen als er vaak wordt gezegd wanneer je iets gewoons hebt, dat je blij moet zijn dat het nu redelijk gaat, lijkt het wel alsof voor mij gewone probleempjes er niet toe doen, wat de wereld op zn kop is lijkt mij.

In ieder geval kunnen we er even over forummen, dat scheelt :-)

Groetjes en ook sterkte met je rug en operatie aan je oog!

Jolien