Xolair traject
02-05-2013 om 17:25 uurDag mensen,
Eindelijk was het dan zover. Alles volgde in een rap tempo en werd het xolair traject geregeld waardoor ik vorige week woensdag dan dus de 1e xolair injecties heb gehad. Jullie lezen het goed. Het is niet 1 maar 2 injecties. In elke arm 1 injectie. Daarna werd de klok gesteld op 15 minuten en moest ik in de wachtkamer blijven wachten.
Onder toeziend oog werd ik met ogen welke net over de verhoogde balie kijkend in de gaten gehouden. :)Na een aantal minuten kreeg ik het warm en hoofdpijn. Verder was er niets bijzonders van bijwerkingen merkbaar/voelbaar. Op zich een goed teken. :)
Of het aanslaat blijft voorlopig nog ff afwachten. Het verschil kan in de eerste dagen of aantal weken pas merkbaar zijn.
Het is nu wel zo dat het slapen al beter gaat waarbij de longen rustiger zijn geworden en minder prut dan voorheen. Ik hoop dat het blijft doorzetten. Overdag is het wel nog veel hoesten ;(
Het is nu elke maand 2 injecties en dan over 4 maanden het resumé om wel of niet door te blijven gaan. Spannende tijd dus :)
Voor iedereen die het nodig heeft/hebben..... veel beterschap.
Mtvrgrt kees
Of je één of twee keer per maand Xolair krijgt hangt af van je IgE-waarde en gewicht. Er zijn ook verschillende spuiten en het verschilt ook per persoon of je er een, twee, drie of vier per keer krijgt. Dat klopt dus allemaal wel lijkt me. Mijn arts had daar een map voor met een tabel erin. Als je ernstige bijwerkignen krijgt die lijken op een allergische reactie (waar jeuk en een tintelende tong wel op duiden lijkt me), dan is het logisch dat je eerder moet stoppen omdat het anders gevaarlijk kan worden. Wat ik wél raar vind, is dat Patrick eigenlijk vorige week weer een injectie moest hebben maar dat het nu uitgesteld is naar volgende week. Zomaar uitstellen mag bij mijn weten niet. Daarom is het ook een gepuzzel met vakanties enzo.
Ik had ook een allergische reactie op de xolair en moest een nacht blijven. jeuk en uitslag. De keer erna heb ik een noodinfuus gekregen en Tavergil tegen de jeuk. Het was doodeng en ik blijf uitslag en jeuk houden. En krijg nu standaard de Tavergil erbij.
Goed dat ze geen risico nemen, vind ik persoonlijk. Maar mijn Prof. zei zelf we proberen het nog een keer. Hij heeft de injectie zelf gegeven en alles stond bij de hand. En hij bleef 15 minuten in de buurt en ik moest 4 uur blijven.
Het is tegenwoordig bekend dat je ook 1 keer per maand 4 injecties tegelijk mag geven. De hoeveelheid Xolair die je krijgt hangt inderdaad af van de hoogte van je IgE en je gewicht. Daantje heeft gelijk daar zijn tabellen voor.
Ik heb het wel eens twee dagen eerder gekregen en krijg het nu 2 dagen later om terug te gaan naar de donderdag. Of je zomaar mag uitstellen dat moet je aan je arts vragen.
Misschien is het een optie om het nogmaals te proberen maar dan onder goed toezicht? Dat gaf mij vertrouwen.
Sterkte
Een goedemorgen mensen,
De IgE waarde is idd doorslaggevend. Over gewicht heeft men met mij niet over gesproken.
Bij de eerste 2 injecties had ik ook wat lichte bij werkingen zoals tintelingen en een warm gevoel op de borst. Bij de 2e keer had ik na de injecties nergens meer last van.
Ik vind het heel vervelend voor Patrick dat het eea niet naar wens verloopt.
Ik heb er wel veel baat bij. Sterker nog.... De afgelopen zomers werd het voor mij steeds moeilijker en was het bijna niet meer te doen terwijl ik nu duidelijk merk dat het weer een stukje makkelijker gaat dankzij de xolair.
Hopelijk komt het voor Patrick alsnog goed.
Sterkte aan alle....
Mtvrgrt kees
HoiHoi allemaal,
Morgenvroeg weer naar het ziekenhuis,ben benieuwd of ik mijn shotjes krijg,zit aan de prednison en AB ,zou het spuiten dan toch doorgaan?
Ik ga morgen wel wat kritische vragen stellen...
Mijn Ige was skyhigh ondanks de Aerius en ben ook wat te zwaar,dus misschien dat ze daarom om de 2 weken spuiten....allemaal vragen waar ik de antwoorden niet op heb....morgen meer nieuws..
groetjes patrick
Succes Patrick
Mtvrgrt kees
Hier net ook weer 2 shotjes gehad vandaag 2e keer moet ongeveer 2uur in het AMC blijven, dus ff bakkie doen.
Hier totaal geen controles van bloeddruk oid.
Als ik me niet goed voel meteen naar de poli, en daarna naar de dichts bij zijnde EHBO.
We gaan het weer afwachten,
Sinds vanacht flink benauwd, gaan de prednison maar weer omhoog schroeven naar 30 mg.
Zit al aan de zithromax dus volgens de verpleegkundige hoog gedoseerd.
Iedereen succes, hopen dat het wat minder benauwd gaat worden de komende dagen.
:W :W
Hé.... zucht.... das weer minder ;(
Beterschap Leonie ^O^
Mtvrgrt kees
Ha Leonie,
Veel beterschap gewenst.
Volgens het weerkaartje ;) is het alleen vandaag nog absurd warm. De rest van de week wordt het wat koeler.
Groetjes
Hoi allemaal,ik heb vorige week mijn spuitjes ook gehad terwijl ik aan stootkuur pred en AB bezig was...was geen probleem.Ik had verwacht dat ik gecontroleerd zou worden na de vorige melding van de bijwerkingen....niets was minder waar...na een half uurtje stond ik weer buiten,geen arts gezien,geen controle,niet eens de vraag of alles goed ging,terwijl ik de longen uit mijn lijf zat te hoesten...heb een bakkie gedaan en ben maar naar huis gegaan,dat hoesten zal geen probleem geweest zijn,want degene die me prikte is wel 5 keer in de wachtkamer geweest en heeft gezien dat ik zo moest hoesten....raar dat het ene zkh er heel anders mee omgaat als het andere...zal blij zijn als mijn eigen LA weer terug is van zijn langdurige vakantie..
groetjes patrick
Hoi Patrick,
Vervelend om te lezen.
Toch wil ik op jou schrijven het eea toevoegen.
Als je in de wacht kamer zit na de injecties en je moet enorm hoesten waarbij je het gevoel krijgt dat het niet prettig gaat... dan is het je eigen verantwoording als patiënt zijnde, om zelf aan te geven dat het niet gaat.
Als je jezelf ziek voelt ga je toch ook zelf naar je huisarts.... dus.... en geef je daar aan hoe jij je voelt en hoe verder..... dus....
Niet denken dat het vanzelf sprekend is dat de hulpverlening naar jou toekomt..... nee.... stap naar hun als je denkt en/of het gevoel heb, dat het niet lekker gaat.
Beterschap en succes met de kuur.
Mtvrgrt kees