Xolair traject
02-05-2013 om 17:25 uurDag mensen,
Eindelijk was het dan zover. Alles volgde in een rap tempo en werd het xolair traject geregeld waardoor ik vorige week woensdag dan dus de 1e xolair injecties heb gehad. Jullie lezen het goed. Het is niet 1 maar 2 injecties. In elke arm 1 injectie. Daarna werd de klok gesteld op 15 minuten en moest ik in de wachtkamer blijven wachten.
Onder toeziend oog werd ik met ogen welke net over de verhoogde balie kijkend in de gaten gehouden. :)Na een aantal minuten kreeg ik het warm en hoofdpijn. Verder was er niets bijzonders van bijwerkingen merkbaar/voelbaar. Op zich een goed teken. :)
Of het aanslaat blijft voorlopig nog ff afwachten. Het verschil kan in de eerste dagen of aantal weken pas merkbaar zijn.
Het is nu wel zo dat het slapen al beter gaat waarbij de longen rustiger zijn geworden en minder prut dan voorheen. Ik hoop dat het blijft doorzetten. Overdag is het wel nog veel hoesten ;(
Het is nu elke maand 2 injecties en dan over 4 maanden het resumé om wel of niet door te blijven gaan. Spannende tijd dus :)
Voor iedereen die het nodig heeft/hebben..... veel beterschap.
Mtvrgrt kees
Ik vind het wel raar dat je na 15 minuten al naar huis mag en in de wachtkamer moet wachten. Ik word altijd (ook nu nog) opgenomen op de dagbehandeling, krijg een bedje, wat te drinken, etc en moet ook nu nog minstens een half uur blijven maar de eerste vier keer was dat langer. Nu mag ik 's avonds om 18.00 uur maar de eerste keren moest ik overdag op een tijdstip dat mjin eigen longarts ook in huis was.
Hoi Daantje,
Tja... wie ben ik om het beleid te bepalen :@ Ik heb na de injecties geen nare bijwerkingen. Behalve later op de dag wel een enorme hoofdpijn. Maar na een paar dagen zakt het weer. Ik heb het wel gemeld en is genoteerd.
Als ze er geen vertrouwen in zouden hebben dan lieten ze mij echt niet gaan. Zeker niet na de laatste ziekenhuisopname.
Waarom de andere dan wel langer moet blijven is mij onbekend. Maar ach.... als er een lekker bedje wordt geregeld met een bak koffie etc.... voor het kort verblijf..... dan is dat toch wel ff luxe zou ik dan zeggen :)
Mtvrgrt kees01
Is Xolair alleen in injectie vorm of ook in tabletten?
Alleen als injectie.
Dag allemaal,
Vandaag.... uuhhmmm oeps... ik kijk naar de klok, gister dus de 3e xolair injecties gehad. Dit keer moest ik weer een vragen lijst invullen, dezelfde vragenlijst als bij de eerste keer.
Dit wordt gedaan om vergelijkingsmateriaal te verkrijgen zodat men inzicht krijgt of zolair de klachten verminderd. Na aller eerlijkheid heb ik de lijst wederom ingevuld want ik wil geen misbruik maken van de mogelijkheid die mij gegeven wordt.
Het resumé.... de klachten zijn verminderd en het geheel is een stuk rustiger geworden. Moet nog altijd veel hoesten maar de frequentie is afgenomen alsook de hoeveelheid taai slijm.
Ik ben er erg blij mee. Ik heb nog een serie injecties te gaan voor 17 juli as. Daarna volgt het gesprek met de LA en LvK te samen. Het zijn kei van mensen.
Ik hoefde na de 3e injectie niet meer te wachten en kon dus lekker huiswaarts keren.
Kortom.... mijn gezondheid vaart er voor het moment wel bij. Ik hoop dat het blijft doorzetten. Innerlijk lijkt het nu ook erop dat ik meer rust begint te krijgen. Iets waar ik al heeeeeellll lang gemist heb.
Tot zover dit kort verslagje. Beterschap aan alle mensen.
Wordt vervolgt.....
Mtvrgrt kees01
Zo vandaag pas mijn eerste injectie's gehad 2x 300mg en dat iedere 2 weken.
Stelde allemaal niet zoveel voor,ik moest een half uurtje wachten in de wachtruimte om te kijken of er een acute reactie zou komen.
Ik moest veel hoesten,een tintelende tong en wat jeuk....na 20 minuten zag ik de verpleegkundige lopen en vroeg,ik kan wel naar huis?jahoor mijnheer,tot over 2 weken...niet eens de vraag of ik ergens last van had,ik wilde maar 1 ding,zo snel mogelijk weer weg hahaha
Ik snap alle ophef omtrent deze behandeling niet zo goed....35 jaar geleden kreeg ik al een middel voor mijn hooikoorts van de huisarts,ook dit werd gespoten en toen moest ik wel minimaal een uur daar blijven omdat ze adrenaline moesten spuiten als er een anafalectische shock op zou treden.
Nu was dit natuurlijk een ander middel,maar er werd wel serieuzer mee omgegaan.
Maar goed,ik vindt het wel prima zo en nu maar hopen dat ik er baat bij heb.
groetjes patrick
Hoi Patrick,
Ik denk niet dat men het als ophef moet zien maar eerder de persoonlijke ervaringen welke ieders hierin hebben waarbij ieder verschillende lichamelijke reacties kan krijgen.
Maar ff terug komend,
Inmiddels heeft het evaluatie gesprek plaats gevonden. Er is besloten door de LA en de LVK om het xolair traject door te laten lopen.
Ik ben hier erg blij mee.
De papieren werden ter plekke in orde gemaakt. Heb al weer de volgende injecties gehad. 2 lieve zusterkes welke ieder aan een kant tegelijkertijd de injecties zetten hahahaha..... wel grappig moet ik zeggen :) :) :)
Dus.... vanaf nu ..... elke maand een lekkere xolair op de menu kaart erbij. Hopelijk blijft het positieve effect doorzetten.
Mtvrgrt kees
Hoi Kees,
Ik was vorige week voor de 2de keer naar het zkh geweest voor mijn spuitjes,maar ik kreeg ze helaas niet...de bijwerkingen die ik ervan had gehad,was niet echt wat ze wilde zien...volgende week nieuwe poging met extra controles...
Hier nu een angina-infectie in de keel en ontzettend benauwd,weer prednison opgestart en mijn koorts goed in de gaten houden.
Gr patrick
Je kan toch niet zomaar een week overslaan?
@Patrick,
Vervelend om te lezen. Zoals eerder geopperd mag men niet zomaar stoppen met de xolair. Er geldt een proeftijd van 4 maanden.
Ik vindt het belachelijk dat men voor jou deze beslissing gemaakt heeft. Wellicht heb je nog de mogelijkheid om het bespreekbaar te maken.
Ik ben geen arts maar.....
Tijdens dit gesprek zou ik de volgende vragen stellen:
1)Waarom krijgen anderen maar 1 keer per maand de injectie en ik 2 keer per maand.
2)Waarop baseren jullie dat het 2 keer per maand moet.
Het zou zomaar eens kunnen zijn dat je een te hoge dosis krijgt bij 2 keer per maand waardoor het lichaam niet de kans krijgt om te wennen aan de xolair.
Het is maar een gok.... maar.... het zou zomaar kunnen.
Ik zou zeggen.... actie ondernemen desnoods persoonlijk erheen gaan. Niet afwachten.
Desnoods doe je een beroep op je patiënten recht.
Succes.....
Beterschap
Mtvrgrt kees