Nog niet de juiste medicijnen gevonden
07-07-2012 om 16:53 uurSinds vorig jaar is na een bronchitis bij mij de diagnose 'astma' gesteld, met allergie voor graspollen. Eerst heb ik Seretide voorgeschreven gekregen, maar dat hielp niet.
Verder heb ik Berodual geprobeerd. Dat helpt in het begin goed, maar daar ging mijn hart zo van bonzen. Nu heb ik van de longarts Ventolin, Alvesco en Foster. Na een dag of 5 ben ik met Alvesco en Foster gestopt, omdat ik last had van trillen, rusteloosheid en ik mij er niet goed bij voelde. Geen zin meer om te sporten, alsof mijn benen niet meer wilden en ik had een soort van moeheid, volgens mij door nervositeit en rusteloosheid. Foster is volgens mij de oorzaak. Dat middel heb ik nog 1 keer geprobeerd en binnen een kwartier had ik weer last van trillen. Ik ben dus nu gestopt met Foster. Alvesco ga ik nog een keer proberen, hoewel ik daar volgens mij een droge mond van krijg.
De laatste dagen veel last van benauwdheid. Ventolin genomen, maar geen effect gemerkt. Ik kijk het nu nog even aan, wil ook niet terug naar de berodual vanwege de hartkloppingen. En maandag bellen of ik opnieuw naar de LA moet, of dat ik moet wachten op mijn afspraak met de longverpleegkundige, over 2 weken.
Zijn er meer ervaringen van mensen met bijwerkingen van medicijnen c.q. het niet werken van medicijnen? En is er dan een oplossing gevonden?
Psychosociale factoren en persoonlijkheid kunnen veel bijdragen tot astma klachten misschien eens naar een psychotherapeut gaan!! Met andere woorden ieder in zijn waarde en waardigheid laten is ook een kunst en die is zeker wel te leren. De basis daarvan is wel de eigen waarde, waardigheid maar ook acceptatie van jezelf en de ander.
Mijn inziens ligt er veel besloten in deze acceptatie waardoor je moeite hebt je astma te accepten en de eventuele behandeling erg duur maakt, je verzet je namelijk en zit nog erg in de ontkenningsfase. Ook heb je daardoor naar mijn idee moeite andere longpatiënten te accepteren. Een bezoek aan de psychotherapeut lijkt me echt geen onnodige luxe.
Acceptatie is niet altijd even makkelijk heb er zelf hier ooit een stuk over geschreven tot 11 jaar geleden sportte ik namelijk 10 uur of meer per week dat werd alleen maar minder met mijn long problemen.
Sorry hoor maar ik vind jouw reactie best beledigend. Je doet nu net alsof mensen die wel van veel medicatie afhankelijk zijn het allemaal zelf veroorzaken door overgewicht en/of een slechte conditie. Ik gebruik veel medicatie, heb het nodig om in leven te blijven en nog ben ik niet klachtenvrij. Ondanks dat probeer ik drie keer per week te sporten. Mijn gewicht is prima, mijn huis is gesaneerd, ik heb gerevalideerd en mijn klachten een plekje kunnen geven. Ik kan dus voor mezelf spreken dat ik er alles aan gedaan heb om me zo goed mogelijk te voelen en ik denk dat dat voor veel van ons geldt.
@abo: Je vraagt advies en ervaringen, die krijg je, en die lijken niet overeen te komen met jouw mening. Als je dan woorden gebruikt als 'jaloezie' en dingen roept als 'klakkeloos medicatie nemen', dan doe je even hard dat waar je anderen van beschuldigt.
Bah. ;(
Ik heb deze topic wel gevolgd, maar me tot nu toe maar rustig gehouden. Ik moet mijn mede forummers tot nu wel een compliment geven, dat ze ondanks dat het lijkt of je alle goedbedoelde adviezen niets vindt, toch de moeite genomen hebben om te reageren.
Bijverschijnselen zijn en blijven lastig, maar je moet medicatie echt de tijd geven zijn werk te kunnen doen. Van het steeds na korte tijd weer wisselen wordt je lichaam ook niet beter hoor!
Weet dat het ook erg belangrijk is om bij astma altijd medicijnen te gebruiken, ook als je stabieler bent. Vraag dit de volgende keer maar aan jouw lvk om dit aan je duidelijk te maken. Sta je er berhaupt wel achter om dmv medicatie je longen stabieler te krijgen? Indien je besluit om ( door bijwerkingen of hoge prijzen) geen medicatie meer te gebruiken...... Ja dan is dat geheel jouw keuze. Dan hoop ik dat je in de toekomst geen verslechtering krijgt of een andere longziekte oploopt doordat je te lang met een niet behandelde astma bent blijven lopen.
Velen van ons zijn behoorlijk afhankelijk van deze medicijnen en ja er zijn ook mensen die knokken voor hun leven. Mogelijk dat je het niet zo bedoelt, maar het komt naar ons als longpatienten best kwetsen en frustrerend over. Dat blijkt tot nu toe wel uit de reacties die je krijgt. Misschien dat het verstandig is, op het gebied van je medicatie in ieder geval geen adviezen van je mede forummers te vragen.
Als ik fout zit moet je het maar zeggen. Ik heb het vermoeden dat het punt is dat je bang bent, extreme angst voor medicijnen maar voornamelijk voor bijwerkingen. Heb je dat ook met andere medicijnen? Als dat het geval is moet je daar begeleiding in vragen. Tuurlijk wil je van je benauwdheid af, dat heeft niks te maken met of je ernstig of lichte longproblemen hebt. Iedereen wil van zijn of haar klachten af. Een ontstekingsremmer werkt zoiezo pas goed na een week of 6 en vaak nog zelfs langer. De bijwerkingen zullen vaak ook na een tijdje gebruiken verminderen of zelfs helemaal weggaan maar dat heeft ook tijd nodig.
Het enige advies wat ik jou kan geven is, ga uitzoeken of je echt moeite heb met de medicijnen of dat je heel angstig bent voor bijwerkingen.
Probeer niet meteen in de aanval te gaan als je iets hoort wat je niet wil horen. Je vraagt hier immers om advies.
Succes!
Tuurlijk, ik snap de allereerste reacties en de overpeinzingen omtrent medicatie van Abo best wel. Het is best confronterend om te beginnen met nieuwe medicijnen. En ík wil oók eerst weten wat ik slik of inhaleer. Ik ben ook kritisch, ik begin niet zo maar aan iets. Maar ik probeer dit verzet wel te laten gaan en de middelen voor me te laten werken nu het gewoon minder goed met me gesteld is.
Bij mij is de diagnose helaas 20 jaar geleden gemist.
20 jaar later zit ik met de gebakken peren! Als ik wel eerder medicatie was gaan gebruiken was het nooit zo erg geworden wordt me nu verteld. Foutje, bedankt...
Dus ik wil je op het hart drukken om toch medicatie langer te proberen, want ik denk dat je ze wel nodig hebt, anders loop je niet bij een longarts. Voorkom dat je over 20 jaar spijt hebt.
(tijdelijk) stoppen kan altijd weer in goede periodes....
Fysiotherapeuten, voedingsconsulenten, accupuncturisten, etc, zijn enthousiast met hun vak bezig. Natuurlijk zijn ze overtuigd van hun resultaten. Maar deze mensen zijn zelf vaak gezond en dan word er ander advies gegeven dan door bv. een ervaringsdeskundige. Wij willen met z'n allen onze ervaring aan je meegeven. Probeer het zo te zien en niet als kritiek. Het stadium van twijfel en doorhobbelen op eigen kracht zijn wij inmiddels voorbij. Succes Abo!
Gelukkig ook een paar goede reacties, ben blij dat sommigen van jullie het ook van een andere kant kunnen bekijken. Waarschijnlijk word ik door sommigen verkeerd begrepen. Of vergelijken sommige mensen mijn situatie teveel met hun eigen situatie.
Ik zit in een ander stadium w.b. mijn astma dan de meesten van jullie, ik moet er echt nog aan wennen. En wil er nog liever vanaf, of anders met zo min mogelijk medicijnen zo min mogelijk klachten ervaren. Zo heb ik immers al 42 jaar geleefd. In mijn geval heb ik ook echt nog een keuze, ga ik medicijnen die voor mij vervelende bijwerkingen geven, wel of niet gebruiken? 'Nee', heb ik tot nu toe altijd gezegd. Hopende op een betere oplossing. Het gebruik van verschillende medicijnen met bijwerkingen heeft bij mij ook gezorgd voor meer angst voor medicijnen. En als ik het dagelijkse medicijnenlijstje van sommigen op dit forum zie, vraag ik me af of die mensen die medicijnen altijd al gebruikt hebben of dat astma een ziekte is die steeds meer klachten kan gaan geven. Met als gevolg een steeds hoger medicijngebruik (deze gedachte zorgt bij mij ook voor extra angst voor medicijnen).
Toch zijn de wonderen de wereld nog niet uit. Ik voel me op dit moment zo goed, dat ik geloof dat ik zelfs geen luchtwegverwijdende medicijnen nodig heb (ontstekingsremmende medicijnen gebruik ik wel -> Alvesco). Het lijkt een illusie, maar met 1 fysiotherapiebehandeling en een paar oefeningen lijk ik van mijn belangrijkste benauwdheidsklachten verlost! Fysiotherapeut probeert middels oefeningen meer ruimte in de borstkas te krijgen, en in mijn geval werkt dat! Geweldig! Ik heb nog wel een grasallergie en reageer nog snel op stoffen in de lucht, maar wat een verbetering! Vanmorgen hardgelopen, 5 km in een recordtijd, ruim binnen het half uur. En luchtwegen lijken normaal te reageren. Op dit moment gaat het goed en zolang dat zo blijft, hoef ik niet eens over luchtwegverwijdende medicijnen na te denken.
Ik ben blij te horen dat het zo goed met je gaat (en dat je wel een ontstekingsremmer gebruikt).
In goede periodes is dat voor mij normaal ook het geval, al gebruik ik normaal gesproken wel een combinatie medicijn (symbicort). Alleen in mindere periodes pak ik er een luchtwegverwijder bij.
Helaas heb je een diagnose astma wel voor het leven en kun je er niet van genezen.
Het kan zich jaren rustig houden en dan ineens in alle hevigheid weer de kop opsteken.
Ik heb jaren fanatiek gevoetbald en in het begin was mijn klacht eigenlijk alleen maar dat ik ondanks 4 keer trainen per week mijn conditie niet lekker opgebouwd kreeg.
Daarna (weer) begonnen met onderhoudsmedicatie en ineens ging het een stuk beter, ben zelfs jaren duikinstructeur geweest en liep ook 10 km hard.
Zelf schat ik me meestal in met milde astma me een inspanningscomponent erbij, maar als je naar mijn normale onderhoudsdosering kijkt denk je daar ineens heel anders over.
De dosering is hoger dan de LA had verwacht en afbouwen lukt niet goed, maar met de ietwat hoge dosering kan ik soms wel tijden bijna klachtenvrij zijn.
Dat ik in de verleden tijd praat hierover heeft te maken met wat onregelmatig astma de laatste 2 jaar en momenteel door zwangerschap, dus sporten zit er nu niet in.
Al wil ik dat wel weer gaan oppakken na de bevalling, dan kan ik ook weer terug naar mijn oude vertrouwde medicatie.
Fijn ook dat de fysio al zo snel helpt.
En accepteren dat je astma hebt, dat helpt ook ontzettend.
Vooral dat laatste kan wel eens moeilijk zijn in een mindere periode, het gevoel dat je lichaam je toch wel in de steek laat. Of juist tijdens goede periodes dat je dan eigenlijk geen meds wil gebruiken, maar van mijn LA mag ik daar ook mee spelen en merk ik vanzelf wanneer ik mijn grenzen bereik (dat heeft me wel jaren van oefening gekost).
Het allerbeste en hopelijk blijft je astma onder controle.
Fijn, abo, dat t goed met je gaat! Heerlijk is dat,geniet er maar van!k hoop echt voor je dat je weinig/geen meds nodig zult hebben en ook in de toekomst niet. Ieder astma is anders en ontwikkelt zich anders,gelukkig zijn er nog steeds mensen met relatief weinig klachten!
Mooi dat de fysio je zo helpt! En goed dat je zo hebt gelopen,en dat met deze hitte, ik doe t je niet na :)
K ben blij voor je dat jij de keus hebt of je wel of niet bijwerkingen accepteert en dus wel of niet meds inneemt. Velen van ons hebben die keus niet,terwijl ze dat wel graag zouden willen. Vandaar de wat stekelige reacties denk ik. Tis nl voor velen van ons amper voor te stellen en dan lijkt jouw positie een 'luxe' te zijn. Maar goed, jij ervaart je eigen klachten en de bijwerkingen,dus 'jaloers' is niet op zijn plaats. Hoewel ook ik toegeef dat k graag met je zou ruilen. Maar dan zou ik jou mijn astma niet gunnen, als je begrijpt wat ik bedoel...
Nogmaals hoop ik dat je je goed blijft voelen en probeer wat begrip te hebben voor de diverse bovenstaande reacties. In vele daarvan kan ik me wel vinden,maar ik blijf ook vinden dat ieder recht heeft zijn verhaal hier te doen/vragen te stellen, ongeacht de ernst van zijn klachten.
Kwens je t goede toe!
Groet
Jorine
Ik ben blij voor je, Abo! Het maakt niet uit wat je doet aan (zelf)hulp, als het maar voor JOU werkt. En ik ben blij te lezen dat je wel ontstekingsremmers gebruikt. Dit kan voorkomen dat je lichtwegverwijders nodig hebt. Hou jezelf en je longen in goede conditie, dan ga je vast een goede toekomst tegemoet! :W