update marielle

hey lieve allemaal
ontzettend bedankt voor jullie lieve woorden
hier halen we veel steun uit  :Y
na alles wat we het afgelopen jaar hebben meegemaakt en nu dit weer
soms weet je het allemaal niet meer en zie je het niet meer zitten
vaak denk ik had ik het maar,iedereen die marielle kent vind dit ook verschrikkelijk
vandaag is haar vriendje op bezoek
ik zie hem vandaag voor het eerst en wat een schatje is het
hij is er echt voor haar steunt haar waar hij kan fantastisch gewoon
ik hou jullie op de hoogte hoe het nu verder gaat
liefs ukkie

Gezellig voor Marielle, ze heeft de steun en de afleiding hard nodig lijkt me!
Heel veel sterkte verder! Koppies op allemaal, al is het soms zo ontzettend moeilijk...

Hoi Ukkie,

Kun je niet in een ander ziekenhuis eerder terecht bij een neuroloog? Ik zou kijken of dat mogelijk is. Nog langer er mee doorlopen is niet bevoordelijk voor de ziekte. Stel je voor dat het wel MS is dan is het belangrijk dat je er zol snel mogelijk bij bent en dat ze de juist therapie krijgt. Mocht het wel Lyme zijn dan is het ook heel belangrijk. Wat betreft een teek die kun je heel makkelijk over het hoofd zien. Het kan best zijn dat die door het schuren van kleding over de huid heen er al af is gevallen en dat er toch een deel in de huid is blijven zitten. Een collega van mij heeft ook de ziekte van Lyme, bij hem is ook een stukje van een teek blijven zitten terwijl ze helemaal niet wisten dat hij gebeten is.

Ik wens jullie de aankomende tijd heel veel sterkte toe en hou vol dat ze zo snel mogelijk naar een arts moet.

groetjes Jolanda

hai jolanda
nee een ander ziekenhuis beginnen we niet meer aan
in het wkz kennen ze marielle nu en ook bij de neuroloog daar heeft haar 3
jaar
terug ook onder behandeling gehad,we moeten maandag nog even overleggen met de fysio
dit kan niet eerder ivm herfstvakantie deze week
als we de fysio hebben gesproken hebben gaan we een belafspraak maken met de kinderlongarts
dit omdat hij haar conditie heeft gemeten en daar samen met de fysio een behandelplan voor heeft gemaakt,als hij het nodig vind kan hij voor marielle snel een afspraak regelen bij de neuroloog
voorlopig staat hij voor januarie geplant, onze eigen huisarts is er  ook maandag pas weer.
na dit afgelopen jaar hier in het jkz en de gevolgen daarvan lijkt het ons niet wijs weer  naar een ander ziekenhuis te rennen.dus blijven we in het wkz te utrecht.
ik wacht ook niet tot januarie heb de fotos inmiddels ook gevonden waar haar hangende oog op te zien is
deze mail ik ook door naar haar arts
nogmaals de ziekte van lyme lijkt ons niet,door de huidproblemen is ze iedere dag van top tot teen bekeken en douchen gebeurt altijd onder mijn toezicht en waar zau ze die dan opgelopen kunnen hebben??? kind heeft dit jaar bijna aleen maar binnen geleeft maar er zal zowiezo wel bloed worden afgenomen ivm het vasthouden van vocht

liefs ukkie

Jeetje wat een ontzettende pech dat de zowel de HA als de fysio herfstvakantie heeft genomen. Heeft die fysiotherapeut geen vervanger? Met die vakantie schiet het ook zo niet op; ik vind wel dat artsen vakantie moeten kunnen nemen anders raken ze vast overwerkt netals ieder ander mens.
veel sterkte deze week en sowieso de komende tijd. Fijn dat marielle ook veel steun bij haar vriend vindt.
Hopelijk schiet het na deze week op met de afspraken onderzoeken etc. Je kan ook altijd nog naar de vervangende HA of de huisartsenpost gaan he, zo lang wachten lijkt me erg vervelend.

liefs bioloogje

hoi hoi effe korte uitleg...
marielle zit op speciaal onderwijs voor langdurig zieke kids
ze volgt daar 3x per week fysio dit gaat vanuit school
ook is er op school verpleging aanwezig vier zusters verdeelt over de week
iedere dag aanwezig,schoolarts 1dag per week aanwezig
maar school heeft nu herfstvakantie dus zijn hun er ook niet .
de huisarts waar we zijn geweest is de vervanger van onze eigen huisarts
en heeft marielle wel vaker gezien maar weet niet het hele verhaal
die andere arts heeft toen ook ingegrepen toen ze na haar laatste aanval niet seriuus genomen werdt
maar die man is er maandag pas weer,ik benbij hem al meerdere keren geweest toen we echt stuk zaten
de longarts en hij hebben nauw ontackt net als de fysio en longarts
lijkt mijeen goed plan als die drie het eens overleggen het hele verhaal marielle de afgelopen jaren!!
en hoe nu verder

liefs ukkie

Hoi Ukkie kan me voorstellen dat je dan in hetzelfde ziekenhuis wilt blijven. Ik hoop voor jullie dat er ergens een gaatje zit in de agende van de arts en dat je dochter daar tussen geplaatst kan worden. Heel veel sterkte de aankomende tijd.

groetjes jolanda

heey ukkie,
och meid wat is het allemaal wat niet. ik hoop dat je gauw iets hoort. wens je alle moed en karcht toe.
ook een dikke knuffel voor marielle.
rakker

as dinsdag is er eindelijk overleg met haar longarts
de fysio heeft al contackt met de huisarts gehad en ook heb ik haar mentor vandaag gesproken
dus nog even afwachten  :?
liefs ukkie

hi ukkie,

heel veel succes dinsdag !
hoe is het nu met der ?

groetjes sam