update marielle

Januarie????????? Dat duurt nog te lang...! Hopelijk kan de huisarts er wat aan doen  :Y

Sterkte! Liefs, Nina

hey nien
dat vond ik ook dus ik ga morgen ook effe belafspraak maken met r longarts
kijken wat hij van deze situatie vind,hij heeft tenslotte de maximale inspanningstest gedaan en
het behandelplan doorgesproken met haar fysio
mischien dat hij ook kan regelen dat ze sneller bij de neuroloog terecht kan
zit tenslotte in hetzelfde ziekenhuis

liefs ukkie

hi ukkie,

vervelend dat het pas in januari is !  :X
hopelijk kan de la idd zorgen dat het wat eerder is  :Y bij mij is dat ook zo geweest dus hopelijk kan de la er wat versnelling in zetten ! mijn ka is het ook gelukt  :Y
heel veel sterkte !

groetjes sam

dank je esther ben nogal een warhoofd op dit moment.zal het even aanvullen...

sinds 5weken traint ze keihard op school en thuis om haar spieren weer sterk te krijgen
omdat deze  qa kracht ver onder de maat zijn
dit is uit de maximale inspanningtest gekomen bij haar longarts.
de afgelopen tijd heeft ze dus steeds slapende ledematen
en komt ze lijkwit en doodmoe uit school
en vorige week kon ze haar hand niet meer bewegen dit duurde en paar minuten toen kwam het gevoel weer terug
ook heeft ze het afgelopen jaar twee keer een hangend oog gehad wat later weer wegtrok
dit samen met de vermoeitheid baart ons grote zorgen.

liefs ukkie

Goed dat je erachter aan gaat ukkie en niet gaat wachten tot de oproep van de neuroloog. Hebben jullie al nagedacht over een infectieziekte ofzo? Ik wil jullie niet bang maken maar, die slapende ledematen en dingen niet kunnen bewegen doen me denken aan toen ik lyme had. Sowieso bloed laten testen op ziektes en tekorten lijkt me handig.  :)
Veel sterkte!

groetjes bioloogje

hey bioloogje
we hebben wel vermoedens,ik heb me daar hier op het forum nog niet over uitgelaten
maar ik denk om alles helder te houden dat ik dat nu toch maar doe

marielle dr oma had ms
de zoon van mijn zus heeft ms

omdat marielle groote problemen met haar prikelverwerking heeft
wat dus ook met je zenuwen te maken heeft(ook haarDCD)

en nu deze dingen erbij,dat hangende ooglid,slapende ledematen

ineens gaan alle alarmbellen bij ons rinkelen..........

toen ze 8 jaar was heeft ze een emg gehad om te kijken of er sprake was van een spierziekte
dat was toen NIET zo.

maar haar abc movement-testen zijn sindsdien ook aleen maar achteruit gegaan

nu is haar spierkracht dus ver onder de maat en zijn we heel benieuwt wat er nu uit de emg zau komen

kijk is het niet zo ok heel fijn natuurlijk
MAAR WAT IS HET DAN WEL????

dit is niet normaal voor een puber van 13 jaar.

toen ze naar heideheuvel ging 3jaar terug zag je verbetering in haar conditie binnen 3weken
en nu 0,0

liefs ukkie

Hoi Ukkie,

Ai; een vermoeden van MS. tja ik weet niet zo heel veel van MS, maar wel dat dat soort neurologisch ziekte zoals lyme en MS vaak door elkaar worden gehaald ook door neurologen; jammer genoeg. Veel mensen waarvan ze dachten dat ze MS hadden, bleken toch later lyme te hebben. Het vervelende met lyme is dat je er op tijd bij moet zijn omdat het anders wel eens blijvende gevolgen kan hebben; dus vandaar dat ik er zo op aan dring dat jullie beter bloed kunnen laten testen. Helemaal in combi met ontstekingsremmers kan ik indenken dat het in het begin onopgemerkt blijft want dan heb je toch minder koorts?
Plus dat sommige mensen de eerste verschijnselen zien als een griep en dan later pas naar de dokter gaan met neurologisch klachten. Veel sterkte; ik weet nog hoe moeilijk mijn ouders en ik het vonden dat ik geen stap vooruit kwam qua conditie en al die klachten had van slapende benen en armen en tintelingen enzo. Heeft ze ook rugpijn en nekpijn? Dat had ik toen heel erg.

liefs bioloogje

rug/nekpijn niet maar wel vaak hoofdpijn en duizelig
bij lyme moet je toch een teek hebben???
liefs ukkie

jeetje ukkie, wat vervelend allemaal zeg!!! tzit marielle ook niet bepaald mee zeg  :N. Khoop heel erg voor jullie dat jullie sneller naar de neuroloog kunnen, januari is echt belachelijk!  :{w  khoop dat ze snel vinden wat er aan de hand is en het goed te verhelpen is! MS zou wel heel erg zijn, ze is ook nog zo jong!
Nou ontzettend veel sterkte de komende tijd!!!

liefs irene