Rugzakje

dit ging over pgb esther niet over het rugzakje sorry offtopic  :@
bij pgb spitten ze echt je hele dossier door en als je de vorm van marielle en dat andere kindje  dr astma neemt is dat niet in een weekje opgelost ,dus zau ondersteuning erg gewenst zijn
liefs ukkie

even een vraag,  een rugzakje gaat toch specifiek om extra begeleiding op school voor kinderen die wel op een reguliere school kunnen blijven als ze extra begeleiding krijgen. dus door leerproblemen of gedragsproblemen die door middel van extra begeleiding wel op een reguliere school zijn te doen? of op het speciaal onderwijs voor kinderen die wel leer plichtig zijn maar zelfs op speciaal onderwijs niet mee kunnen komen i.v.m probleemgedrag? of heb ik het helemaal verkeerd?

een PGB is wel heel raar dat je dat niet krijgt voor kinderen met zware astma, ik werk asl PGB-er bij mensen thuis en ja werk nu alleen voor mensen met meervoudig gehandicapten kinderen. maar denk zeker dat ouders die dag en nacht voor een kind met astma moeten zorgen zeker op recht hebben op een PGB. ik vind dat deze kinderen ook gewoon naar een logeerhuis of een vakantieopvang moeten kunnen of dat bijvoorbeeld vakanties van de Luchtballon doormiddel van het PGB zouden moet kunnen worden betaad. zo dat ouders hun kind met een goed en vertrouwd gevoel even bij iemadn kunnen laten die de zorg even van ze overneemt en zodat ze even tijd hebben voor zichzelf of voor 1 van de andere kinderne. ik merk dat in gezinnen waar een kind met een handicap/aandoening, het toch altijd moeilijker is om je aandacht te verdelen over alle kinderen omdat degene met een aandoening meestal toch iets meer aandacht/begeleiding nodig heeft en dan is het juist van als er een PGB-er is die ouders even kunnen ontlasten of juist even iets leuks met 1 van de andere kinderen kan doen. gewoon even helpen. of wat ik nu veel doe. op de spitstijden helepn, (opstaan, bad/douche, aankleden en dan naar school en alle medische zporg die er bij komt kijken) of (uitschool spelen medischeverzorging eten geven, en dan weer medischeverzorging en naar bed brengen) gewoon dat ouders dan even meer tijd hebben voor zichzelf en voor de andere kinderen even wat meer ruimte hebben.

dus om een lang verhaal kort te maken.

ik vind het echt schandalig dat mensen met zwaar astma geen PGB kunnen krijgen!!

liefs Regenboogvisje

  :'(  mooi gesproken regenboogvisje
maar jij ziet het in de praktijk hoe dit voor ouders is
inderdaad de nachten er zijn tijden geweest dat we echt maanden 24uur per dag in touw waren
maar ondertussen gaat alles gewoon door
inderdaad dat luchtballon zau heel goed uit een pgb kunnen
tis tenslotte ook leerzaam voor de kids met astma
ook dat logeerhuis idee waarom zau dat niet op heideheuvel kunnen?
maar hoe pak je zoiets aan?

liefs ukkie

eiegelijk zouden we met wat mensen zelf zoiets op moeten starten end an het pgb er van overtuigen dat dit nodig is.

zou heideheuvel niet iets kunen  betekenn hier in als je enes naar hen een brief schrijft met het idee als we dat vanuit het vforum doen en dan ook met meerdere ouders ofzo? misschien kunne zij daar wat in doen de de luchtballon?

of ben ik nu heel dom aan het kletsen?!

Nee zulle zeker niet dom.
We hebben nu regelmatig twee kindjes aan de extra puffers en/of aerosol en daar ben je inderdaad constant bezig. Alles weegt door.
Vandaag waren in de winkel en de rij met waspoeders was genoeg om haar aan het hoesten te brengen tot we thuis waren. Heb nogal wat blikken te verduren gekregen, vooral van andere ouders met kinderen, want haar hoest klonk echt niet je dat.
Ik kreeg echt een klopje toen. Ik moet natuurlijk nog wennen want we hebben de ernstige diagnose nog maar pas gekregen maar als je de gewone dingen als niet meer op een normale manier kan doen; wat is dan het verschil dan met andere problemen?

Caro

nee niet dom hoor regenboogvisje superplan  ^O^  _O_
as dinsdag komt mn begeleidster(maatschappelijkwerkster van marielle)van stichting mee
mischien dat zei hier iets mee kan of een idee heeft hoe we dit moeten aanpakken
zei heeft onze pgb ook verzorgt

@caro
ik denk ook dat maar weinig mensen weten wat het inhoud ernstig astma
heb hier ook zon vent in de straat wonen

ach joh jochem uitenhage pak een piligie en hij schaats zo eind weg
de meeste denken hup pufie erin en klaar iedereen heeft tegenwoordig zon ding

zulke opmerkingen doen zooooooooooooo zeer  >:( was het maar zo eenvoudig

ik voel me ook zeer geroepen om hier wat aan te doen met elkaar
mischien moeten we ze hier op het binnenhof maar eens gaan mailen!!!!
en onze klachten kenbaar gaan maken

liefs ukkie

goed gesproken allemaal ^O^
wanneer gaan we naar Den Haag?
Eveline

Tja, een logeerhuis zou geen slecht idee zijn, maar de financiering dus wel. Want kinderen met astma krijgen geen PGB en kunnen het niet zo betalen. Want de begeleiding zal ook duurder zijn, omdat er verpleegkundigen aanwezing zouden moeten zijn.
De Luchtballon wordt door vele zorgverzekeringen vergoed, ik heb er rekening mee gehouden met mijn keuze voor verzekering destijds.
De Heideheuvel heeft wel een zomerkamp, mijn dochter gaat er dit jaar naar toe, maar veel meer gericht op educatie dan de Luchtballon.

gr. Marike

ik denk dat het ook per regio verschilt
in geldermalsen kregen we echt helemaal niks geregelt
terwijl hier in de grote stad dingen veel makkelijker gaan

als alle kinderen met astma nu geen pgb krijgen wordt het tijd dat degene die dat echt nodig hebben dat wel gaan krijgen
helaas gaan dit soort dingen niet vanzelf enb zullen we de polittiek hierover moeten aanschrijven
ik heb mn mail al klaar ik moet nu nog even zoeken naar de minister van volksgezondheid zn email
maar mijn mail krijgen ze!!!!!