Rugzakje
02-05-2007 om 11:20 uurHallo allemaal,
Het is alweer een tijdje geleden dat ik op het forum ben geweest maar er is in tussen tijd ook een hoop gebeurd.
Ik heb ondertussen wel een PGB voor mijn dochter gekregen en deze is verlengd tot volgend jaar april. Dat geeft al een beetje lucht. Het gaat eigenlijk de laatste maanden heel goed met Melis dus daar klaag ik absoluut niet over. Is voor haar helemaal super natuurlijk. Sinds ze in Davos is geweest gaat het steeds beter.
Nu heb ik alleen even een vraag aan jullie.
Ik heb maanden terug een rugzakje aangevraagd en ja hoor na maanden heb ik eindelijk een uitnodiging ontvangen voor een gesprek. De commissie is in april bijeen gekomen en hebben een besluit genomen. Nu is het zo dat ook de interne begeleidster van school bij dit gesprek aanwezig is. Is dat bij jullie ook zo gegaan. Kan ik er dan vanuit gaan dat de commissie het rugzakje heeft toegewezen of is dit iets wat standaard is. Graag hoor ik wat jullie ervaring is.
Groetjes,
Llli-anne
Wat voor kosten moet je eigenlijk maken om in aanmerking te komen voor PGB (persoonsgebonden budget?) als ik vragen mag? Wat zijn criteria om hiervoor in aanmerking te komen? Ik zie het namelijk wel eens voorbij komen hier op het forum maar inhoudelijk zegt het me zo weinig :@
En hetzelfde geldt eigenlijk voor het rugzakje. Zou je hier iets meer over kunnen vertellen? Ik heb geen idee waar je over schrijft maar ben toch wel nieuwsgierig naar wat je precies bedoelt :P
het pgb is ervoor om zelf zorg in te kopen
sinds zaterdag gaat marielle eens per twee maanden naar een logeerhuis
voor kinderen met een enkelvoudige handicap
dit wordt uit het pgb betaald
je kunt via de zorg(thuis) iemand ermee inhuren die op een andere manier je kind ondersteunt in dagelijkse dingen aanleren als dat problemen geeft
pffffff eigenlijk best wel veel dingen,er moet wel een duidelijke hulpvraag zijn en diagnose
het rugzakje ken ik niet zo
marielle moest door een commissie van indicatie om op het ziekenonderwijs te kunnen komen
ook daar moet je aan bepaalde dingen voldoen wil je dat krijgen
onze twee jaar zijn om dus nu moet ze weer gekeurt worden zeg maar :?
liefs ukkie
Ik heb een PGB aangevraagd omdat mijn persoonlijke situatie is veranderd. Ik zit namelijk midden in een scheiding en alles komt nu alleen op mij terecht. Zelf werk ik 4 dagen en dan moet ik voor mijn dochter ook het huis goed zuigen en de bedden en lakens regelmatig wassen. Als dat niet gebeurd zou ze vaker last hebben van haar astma. Als ik op mijn werk ben en ze heeft een astma aanval dan kan ze ook thuis vernevelen en medicijnen in nemen. Om haar daar bij te helpen heb ik een budget voor verpleegkundige hulp. Ook heb ik een budget voor huishoudelijke hulp (dit valt tegenwoordig onder de WMO) en omdat ik nog midden in de scheiding zit en heel veel rompslomp heb heb ik ook nog een budget voor activerende begeleiding. Hier van komt iemand van de gespecialiseerde thuiszorg en die helpt dan met problemen waar je op dat moment tegen aan loopt. Op de site van persaldo kun je waarschijnijk meer informatie vinden. Maar als je op PGB gaat zoeken kom je ook veel informatie tegen.
Het rugzakje kun je aanvragen als je kind moeite heeft op school. Vorig jaar had mijn dochter een verzuim van ruim 20% en een opname in Davos. Hierdoor heeft zij veel lessen gemist. Hoe of wat weet ik er verder ook niet van maar volgens mij kan de school dan iemand inhuren om haar extra begeleiding te geven. Maar dat is ook een beetje mijn vraag. Maar ook hier geldt gewoon even googelen en je komt heel veel te weten.
Mijn dochter heeft een rugzak vanuit cluster 4, dus het zal wel iets anders zijn. Heb je op papier nog geen officiele toezegging gehad? Ik zou er wel even over bellen hoe dat nu zit. Het kan zijn dat de commisie nog meer informatie wil hebben voor ze een definitieve toewijzing doen. Je loop ook kans dat ze besluiten dat een LKZ school beter zal zijn voor je dochter dan een rugzak.
Hier vind je wel veel informatie over het rugzakje: http://www.oudersenrugzak.nl/
Je hebt wel erg veel geluk gehad om een PGB te krijgen. Een vriendin van mij heeft een dochter met ernstige astma, ze is al naar Davos geweest, ligt meerdere keren per jaar in het ziekenhuis (vaak ook om ouders te ontlasten), maar PGB is afgewezen, ook in beroep. Echt heel triest.
Ik snap het niet dat ze bij een ziekte als astma zo moeilijk doen, terwel als je kind autistisch is je het zo krijgt.
gr. Marike
Reactie op rikaneem me niet kwalijk maar astma of autisme das wel even heel iets anders hoor!
en ook deze ouders krijgen echt niet zomaar een pgb!
zoals rianne hier al schrijft heb ik het pgb NIET voor haar astma :N
maar voor andere medische problemen die hier op dit forum niet thuis horen
mensen denken nog steeds dat pgb lekker voor in je eigen zak is,nau dan kan ik je vertellen dat pgb heel fijn is maar ook heel veel rompslomp met zich meebrengt
elk dubbeltje moet verantwoord worden!!
en het is wel de bedoeling dat je er zorg van inkoopt
ook ik heb dit jaren moeten doen en ook niks voor gekregen :N
groetjes ukkie
Ukkie, waar voor krijg ik deze reactie? Wat heb ik nou verkeerd geschreven? Ik heb namelijk 2 kinderen met zowel astma als autisme en ook een PGB. Als ik de extra zorg vergelijk die ik voor mijn kinderen heb vanwege hun autisme en wat mijn vriendin voor haar kind met astma heeft dan vind ik dat ook haar kind recht zou moeten hebben op een PGB. En ja,ik weet dat de administratie niet altijd zo leuk is en ik steek geen geld in mijn zak en huur er extra hulp voor in. Eigenlijk precies wat mijn vriendin ook wil doen!
En het was ook zo dat zodra ik een diagnose kreeg voor de oudste, dat de PGB er heel makkelijk kwam. In de jaren daar voor met dezelfde extra zorg en geen diagnose had zij geen recht!!
Maar het punt wat ik probeerde te maken was, is dat ik vind dat een kind met ernstige astma die veel extra zorg met zich mee brengt net zo veel recht zou moeten hebben op een PGB als een kind die de diagnose autisme heeft. Geen vergelijking, weet ik maar al te goed, maar het is wel zo dat je met dat etiket veel makkelijker een PGB krijgt!! Alweer, uit ervaring.
En een PGB is niet alleen voor een kind met een handicap, maar ook bij chronische ziekten. Waarom zou een kind met bv. reuma het wel krijgen??
En die laatste regel van jou is net de reden waarom er bij astma geen PGB kan worden gekregen.
Ik heb ook informatie gevraagd voor een PGB voor Jefrey.Nu krijg je alleen een PGB bij handicap...en dat is astma niet.
Bij de dochter van Ukkie is er meer aan de hand dan alleen astma..zij heeft ook een stoornis in de motoriek...(Ukkie..corrigeer me als het niet klopt wat ik zeg)
Bij astma krijg je alleen een PGB als het kind of iemand anders van het gezin er psygisch onder gaat lijden...Dus helaas...hoe erg de astma ook is...alleen bij een handicap krijg je PGB.
Nou ik vind ernstig ontregelde astma wel degelijk een handicap! Natuurlijk niet elk kind met astma heeft extra hulp nodig, maar voor mijn vriendin is de zorg van dochter soms een complete dag taak. En het gezin lijd er ook onder. Ze kunnen niet op vakantie, want het kind moet altijd binnen 20 min. van het ziekenhuis zijn. Ondanks dat de ouders alle kennis hebben om dochter zelf te behandelen (vernevelen enz. ) wordt ze vaak opgenomen omdat de ouders het niet meer trekken. Met een PGB zou dit niet hoeven te gebeuren.
wij hebben ook rugzakje. maar we hebben gekozen voor lzk school. dan merk je zelf weinig van het rugzakje. wij kregen een rugzakje omdat onze zoon voor zijn astma een ziekteverzuim had van hoger dan 30%. Pgb kregen we ook niet. Onze zoon heeft ook ernstige astma, opgenomen in Davos en regelmatig in ziekenhuis. Idd is dan de verzorging een dagtaak. Ik ben dat met Rika eens. Maar mevrouw van de pgb zei tegen mij eenkind is de verantwoordelijkheid van de ouders. En als je een kind hebt wat iets meer zorg nodig heeft dan een ander dan heb je pech. Maar ik ben al super blij met het rugzakje op de lzkschool. Berthold is nu al bijna 5wk zeer onstabiel en kan haast niet naar school. Op zo.n school missen ze dan niks maar gaan ze gewoon verder waar ze gebleven waren. Het geeft iets minder druk
rakker
o sorry rika dan heb ik het verkeerd begrepen hoor
maar omdat het er zo stond van als je autisme hebt krijg je het zo
ja inderdaad als er een labeltje op zit ja,dan kan het snel gaan
helaas hadden wij dat labeltje dus niet in eerdere aanvragen
sinds vorig jaar heeft ze het labeltje DCD gekregen en nu kon het ineens wel :Y
eigenlijk best bezopen
die screenings zijn zo streng bij het pgb,dat ze toch ook kunnen zien dat een gezin hulp nodig heeft
want laten we wel wezen als wij onze kids niet thuis vernevelen lagen ze wel mooi in het ziekenhuis toch
groetjes ukkie