proberen te stoppen met de medicatie!
16-06-2006 om 09:29 uurHallo,
wij 8 juni weer voor controle geweest bij de Kinderlongarts (kla). Youri was in 2 maanden tijd 2 weken hoestvrij geweest, heeft regelmatig extra ventolin moeten gebruiken, en is een aantal keer erg benauwd geweest dat zelfs 2 x 2 pufjes nodig waren. Dit was voor de kla de reden om te zeggen dat het dus nog steeds niet goed gaat.
Een positief ding is, dat Youri in 2 maanden tijd 1,5 cm is gegroeid, en de kla stond er bij te juichen dat het zo goed ging na de overstap van Seretide naar Qvar. Youri was van gemiddelde lijn, naar onderste lijn gezakt in de groeicurve en daar maakte hij zich toch veel zorgen over.
We hebben het erover gehad wat we nu op dit moment voor Youri konden doen. Dat was naast een prednison of antibiotica kuur meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek (allergisch en niet allergisch astma: op zoek naar onderliggende verschillen) en op basis daarvan stoppen met ALLE medicatie!
De prednison en antibiotica kuur hebben we afgewezen omdat we op dit moment geen reden zien waarom hij dit moet gaan slikken.
We hebben wel besloten om mee te doen met het wetenschappelijk onderzoek, omdat wij ons ook wel eens afvroegen, wat er gebeurt als hij niets meer zou krijgen.
We vinden het wel eng, want het kan natuurlijk ook de hele andere kant op gaan dat het dus gewoon hartstikke fout gaat. Maar we kunnen er ook wat mee winnen, en dat is toch stabiel blijven maar dan zonder of met een stuk minder medicatie.
We moeten 20 juni voor de eerste onderzoeken komen, en vanaf 19 juni geen medicatie meer geven. Dus de Qvar, Flixonase en Aerius worden allemaal gestopt........
Ventolin mag wel doorgegeven blijven worden bij benauwdheid, behalve op de onderzoeksdagen, omdat hij dan longfunctieonderzoeken krijgt.
Wij wachten het bibberend af, en we hopen dat dit goed uit gaat pakken voor Youri.
We houden jullie op de hoogte,
Groetjes Kyam
succes vandaag!!!
Hoi, even een vraagje wat voor allergie test krijgen jullie?Sterkte morgen,groetjes Yolanda :W :W
Hoi Kyam
Hoe was het vandaag?????
Ben heel benieuwd :Y
groetjes Rianne
hoi,
nou hier de resultaten van dinsdag. Allergieonderzoek (huidtest).... nergens allergisch voor.
provocatietest met histamine, geen verhoogde allergiereactie. Stikstofmonoxidemeting, geen astma/ontsteking. Koolmonoxidemeting, geen afwijking. Wij snappen er niets meer van....En toch heeft hij dagen dat hij ventolin nodig heeft. De reaktie met de provocatietest bij flesje nummer 9 en 10 zijn de reakties die wij ook wel zien bij Youri. Zo'n rauw hoestje wat heel lang door kan gaan, en dan een goede reaktie op de ventolin. Dit ook verteld aan de kinderlongarts. Die snapt het ook niet helemaal, maar stelde wel voor om de medicatie eerst gestaakt te laten, omdat het op dit moment niet slechter gaat dan met medicatie. Nou hier zijn wij het mee eens. Heb wel de kanttekening erbij geplaatst dat Youri nu een redelijk goede periode heeft, en dat de winter altijd de meeste klachten geeft bij hem. Hij wil hem dan ook in ieder geval tot en met de winter onder controle houden, om te zien wat er dan gebeurt.
Maandag moeten we voor de laatste onderzoeken, maar wij gaan er van uit dat hier ook niets uit komt.
Helaas maar ja, hier moeten we maar weer verder mee.
Hoop dat jullie helemaal op de hoogte zijn,
groeten Kyam
Hoi Kyam,
Ik lees dit echt met open mond... wat raar...!
Ik ben heel benieuwd hoe het nou verder gaat met youri. Mijn testen zijn ook allemaal goed, ik heb geen koolmonoxideneting en stikstof meting gehad, alleen uit piekstroom kwam duidelijk dat mn longfunctie daalde tijdens benauwdheid.
Sterkte! Hou ons op de hoogte,
Liefs, Nina
Hallo,
laatste onderzoek heeft ook niets aangetoond. Alles ging heel goed, en op dit moment is Youri verkouden, met veel hoesten en af en toe ventoling gebruik. We gaan het gewoon aankijken, en vertrouwen we het niet, dan nemen we weer contact op met de kinderlongarts.
Tot nu toe zijn we blij dat Youri van de medicatie af is, want niets is beter dan wat hij had. En zolang het zo goed te doen, is dan hebben we deze medicatievrije periode er toch maar mooi bij gekregen.
Wij houden jullie op de hoogte.
Groeten Kyam
hallo,
het gaat momenteel nog steeds goed met Youri. We zijn nu 2 maand gestopt, en het went heel snel...... (het is moeilijker om te wennen aan het medicatiegebruik, als er mee te stoppen....) Youri is op dit moment snipverkouden, en gebruikt wel ventolin. Dit gaat verder prima, en af en toe een pufje heb ik totaal geen moeite mee. Ik heb zelfs het idee, dat we de lat weer wat hoger hebben gelegd, wanneer hij ventolin wil/moet hebben. Nu begint de omgeving af en toe.......... moet hij niet wat hebben, want hij hoest zo..... tja.... en als je dan de uitleg erbij geeft dat hij ook wel eens verkouden is dan bekruipt mij wel eens het gevoel dat het nu omgekeerde wereld word......
Eerder was het onzin al die medicatie (dat gevoel gaven ze me dan) en nu vind ik het niet altijd nodig om hem te laten puffen.
Nou ja.... we gaan het allemaal verder af wachten en bekijken het rustig allemaal. We moeten in November weer voor controle bij de kinderlongarts, en daar blijven we zowiezo de hele winter.
We gaan nu maar eens kijken hoe onze meneer het gaat doen in groep 3. Dat zal toch wel erg wennen zijn voor onze speelse man, de hele dag op een stoeltje zitten, en dan ook nog leren!
Groeten Kyam
Hoi Kyam,
Veel succes gewenst met je zoon op de basisschool. Zal wel wennen worden. Ze zeggen altijd dat de oneven klassen het moeillijkst zijn.
Ben blij te horen dat hij zo goed reageert zonder medicatie.
groetjes jolanda
hallo allemaal,
na een goeie zomer zijn we weer bij de kinderlongarts in het UMCG geweest.
Youri heeft een goede zomer/najaar gehad en weinig ventolin gebruikt. De kla was blij dit te horen.
Youri is eerst gemeten en gewogen. Hij was behoorlijk aangekomen, en ook qua cm was tie gegroeid. Hij stijgt in ieder geval weer. Youri was sinds juni 3 cm gegroeid en 2 kilo aangekomen.
De kla vertelde de eerste keer dat er geen afwijkingen te zien waren aan zijn bortskast.
Nu waren er twee co-assistenten bij, en vertelde hij dat Youri een lichtafwijkende borstkast heeft, maar dat ie niet kan zeggen of dat aanleg is of langdurige benauwdheid.
Verder vertelde hij, dat hij dacht dat Youri meer last had van langdurige virussen als van astma, en dat de antibiotica die hij in het verleden heeft gehad waarschijnlijk onnodig zijn geweest.
Hij had het zelf kunnen overwinnen.......
tja...... daar sta je dan als ouders zijnde......... Wij gingen toen iedere keer naar de huisarts, als Youri minimaal 3 weken zwaar aan het hoesten was, koorts had, en er totaal geen verbetering in zat...... en de huisarts of de kinderarts bekeek en beluisterde hem dan, en waren het volledig met mij eens dat het absoluut niet goed klonk........ en dat hij absoluut een kuur moest hebben......
Heb dit ook met de kla besproken, want ik word dan toch wel een beetje boos als mij dat zo word meegedeeld....... en ik vind het gewoon niet terecht dat hij hier op dit moment over oordeeld, want hij heeft Youri niet gezien in de periodes dat hij de kuurtjes kreeg.
Kreeg hier niet direkt reaktie op van hem.
Verder dacht hij dat de ventolin wel gestopt kon worden...... Dit ben ik tegen gegaan, en heb ook gezegd, dat als Youri er zelf om komt, dat hij dat gewoon krijgt van mij.
Ja, dat was eigenlijk ook wel zo. Dat moest dan toch maar zo door gaan. Ook omdat wij als ouders zijnde heel goed merken dat Youri goed reageert op de ventolin.
De kla was erg optimistisch over de winter die in aantocht is, en hij vond mij erg terughoudend, waardoor hij ook vroeg waarom dat zo was.....
Nou ja, de winter is altijd zijn slechtste periode, en zodra kerst en oud en nieuw in aantocht is, dan begint Youri te kwakkelen. Meestal zitten we tussen kerst en oud en nieuw en anders er net na bij de huisarts of de kinderarts, omdat hij dan ziek is en dan krijgt ie dus wel een kuur omdat dat op dat moment nodig is. En zo zijn we al een jaar of vijf/zes bezig, dus ik gan niet in vol vertrouwen de winter in.
Tja, dat snapte die dan ook wel, en kwam toen met het voorstel om toch in Januari nog maar een controle te doen, maar dan ook een longfunctie erbij te doen. Dit staat nu gepland voor 18 januari.
Dus we gaan nu alles maar afwachten en we houden jullie op de hoogte.
Groeten Kyam