proberen te stoppen met de medicatie!
16-06-2006 om 09:29 uurHallo,
wij 8 juni weer voor controle geweest bij de Kinderlongarts (kla). Youri was in 2 maanden tijd 2 weken hoestvrij geweest, heeft regelmatig extra ventolin moeten gebruiken, en is een aantal keer erg benauwd geweest dat zelfs 2 x 2 pufjes nodig waren. Dit was voor de kla de reden om te zeggen dat het dus nog steeds niet goed gaat.
Een positief ding is, dat Youri in 2 maanden tijd 1,5 cm is gegroeid, en de kla stond er bij te juichen dat het zo goed ging na de overstap van Seretide naar Qvar. Youri was van gemiddelde lijn, naar onderste lijn gezakt in de groeicurve en daar maakte hij zich toch veel zorgen over.
We hebben het erover gehad wat we nu op dit moment voor Youri konden doen. Dat was naast een prednison of antibiotica kuur meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek (allergisch en niet allergisch astma: op zoek naar onderliggende verschillen) en op basis daarvan stoppen met ALLE medicatie!
De prednison en antibiotica kuur hebben we afgewezen omdat we op dit moment geen reden zien waarom hij dit moet gaan slikken.
We hebben wel besloten om mee te doen met het wetenschappelijk onderzoek, omdat wij ons ook wel eens afvroegen, wat er gebeurt als hij niets meer zou krijgen.
We vinden het wel eng, want het kan natuurlijk ook de hele andere kant op gaan dat het dus gewoon hartstikke fout gaat. Maar we kunnen er ook wat mee winnen, en dat is toch stabiel blijven maar dan zonder of met een stuk minder medicatie.
We moeten 20 juni voor de eerste onderzoeken komen, en vanaf 19 juni geen medicatie meer geven. Dus de Qvar, Flixonase en Aerius worden allemaal gestopt........
Ventolin mag wel doorgegeven blijven worden bij benauwdheid, behalve op de onderzoeksdagen, omdat hij dan longfunctieonderzoeken krijgt.
Wij wachten het bibberend af, en we hopen dat dit goed uit gaat pakken voor Youri.
We houden jullie op de hoogte,
Groetjes Kyam
Hoi Kyam
Wat goed zeg dat het nog zo goed gaat.
Bij Jefrey is er ten opzichte van vorige week woensdag nog niets verandert. *O*
Hij slaapt wel een middag extra en de ene dag is hij heser dan de andere dag.
Maar als het zo blijft dan teken ik ervoor. :Y
Ik ben wel benieuwd wat Jefrey het weekend gaat doen.Dan wordt het weer warmer maar wel klam...
Maar misschien helpen de nieuwe medicijnen nu wel.
Groetjes Rianne
Nou, Youri is nu bijna een week gestopt met de medicatie.
Hij is nu moe, hangerig, huilt om veel dingen is, boos om veel dingen en ziet er niet meer uit met zijn witte koppie en zijn kringen onder de ogen.
Maarrrr.... kan nog niet echt benauwdheid zien. (weet ook dat ie het heel goed kan verbergen dus wie weet houd ie mij voor het lapje)
Vanmorgen wel extra ventolin gegeven omdat ie zo moe is, en de instructie aan juf dat als het niet gaat dat ze moet bellen.
Ik hoop dat het een beetje gaat in de klas, want hij heeft ook een periode gehad dat hij zo moe was dat de andere kinderen hem met rust moesten laten als ze geen ruzie wouden.
Halfverwege groep 1 heeft Youri ook een periode gehad dat het slecht ging en toen heeft juf gesprek gehad met de klas dat Youri met rust gelaten moest worden als hij dat aangeeft omdat hij niet fit was en heeel snel geirriteerd was. Begroot me verschrikkelijk als moeder zijnde dat de hele klas hier op zo'n manier mee te maken heeft maar helemaal thuis houden wil ik ook niet.
We gaan het maar weer afwachten, en als het nodig is, staat de bankbed al weer op hem te wachten en een leuke ontspannende film.
Groetjes Kyam
hoi kyam,ik hoop dat het lukt zo zonder medicatie,ik begrijp dat je Ventoline geeft als Youri erg moe is.Is dit standaard of eigen ervaring,mijn dochter Selina is soms ook zo moe.Ik heb hier nooit bij stil gestaan om dan Ventoline te geven.Selina ziet soms of beter gezegd regelmatig erg bleek met donkere kringen onder haar ogen,ik denk dat veel kinderen met astm dit wel hebben.Als ik donkere kringen heb dan smeer ik het een beetje weg!!!!!GroetjesYolanda.
Wanneer Youri erg moe is, dan geef ik hem regelmatig extra ventolin, want hij geeft aan dat hij dan toch beter de dag door komt. Door de ventolin word de vermoeidheid wat minder zegtie. Dat is de ervaring van de juf ook. Bij vermoeidheid 2 pufjes ventolin, en Youri kan er weer even tegen aan.
Youri is wel de hele dag naar school geweest, maar is dan ook echt kapot. Moe, hangerig, snel huilen, en op schoot in slaap vallen.
Groetjes Kyam
Hoi,
Best wel een redelijk goede week gehad. Af en toe ventolin nodig, maar qua conditie valt het mee.
Vandaag schoolreis gehad...... tja... en met deze warmte. Dat ging dus niet goed vertelde hij na thuiskomst. Extreem vermoeid, buikpijn. In totaal 3 keer ventolin gepuft en dat op een dag van negen tot half drie....
We wachten het de komende dagen wel weer af, maar heb nu net een heel vermoeid jongetje in bed gelegd.
Groetjes Kyam
Ik ben eigenlijk wel benieuwd over wat voor wetenschappelijk onderzoek het hier gaat? Kan je daar meer over vertellen Kyam? Is het de bedoeling dat je voor vast stopt met alle medicatie of maar tijdelijk? Is het dan niet 'slecht' om ermee te stoppen?
Hoi Daantje,
Dit is een tijdelijke stop. Wij zijn eerst op consult geweest, en zijn er verschillende testen gedaan. Longfunctie onderzoek, allergietest, huidtest en eventueel bloedtest (die had moeten gebeuren, maar er was niet goed doorgegeven dat we minimaal 3 dagen van te voren moesten stoppen met de aerius dus die is opgeschoven naar de volgende keer) een druktest voor en na ventolin. Vragenlijst invullen hoe het op dat moment gaat met de astma. Na dit consult moeten we stoppen voor vier weken met het liefst alle medicatie. Als het echt nodig was, konden we de flixonase en de aerius weer starten, maar wij hebben zoiets, dan ook maar gewoon alles. Hij mag ten alle tijde gewoon ventolin gebruiken. Wanneer wij vinden dat het helemaal niet goed gaat, dan kunnen wij contact opnemen en eventueel eerder komen, of helemaal weer starten me de medicatie.
Als we dan weer komen, dan moet er weer een vragenlijst worden ingevuld, longfunctie geblazen worden, allergietest wordt dan nu gedaan bij onze zoon, provocatietest word uitgevoerd met histamine, stikstofmonoxide meting en er moet urine ingeleverd worden om na afloop van het onderzoek eenmalig te kunnen kijken naar de mate van blootstelling aan sigaretterook. (wist niet eens dat ze zelfs dat konden testen.....)
Daarna moeten wij na 6 dagen terug komen, en moeten we een kwaliteit van leven vragenlijst invullen om te kijken hoeveel onze zoon van zijn astma weet.'
Er word dan ook nog een prvocatietest gedaan alleen dan met een andere stof (adenosine of AMP)
Verder moet onze zoon aangeven op een schaal in hoeverre hij zich benauwd voelt.
Na deze onderzoeken, kan onze zoon in overleg met de kinderarts en de uitslagen weer starten met de medicatie.
Ik hoop dat ik zo duidelijk heb uit kunnen leggen hoe en wat.
Voor alles geld wel.... het is een WETENSCHAPPELIJK onderzoek. Dit word begeleid door onze kinderlongarts, en hij vond dat onze zoon toch wel zo'n moeilijk geval is waar dit het proberen bij waard is.
Wij hopen met de kinderlongarts dat onze zoon er zonder medicijnen niet op achteruit gaat, want met medicatie kunnen wij hem op dit moment ook niet beter krijgen.
Op dit moment gaat het redelijk goed, maar ja..... zijn slechte periodes zijn in het najaar winter.....
En we moeten de provocatietesten afwachten, want onze zoon is een bikkeltje...... en fopt ons regelmatig (wij denken dan dat het goed gaat, en dan blijkt dat dus mooi niet zo te zijn.........)
Groeten Kyam
fijn dat het tot nu toe goed lijkt te gaan! in welk ziekenhuis lopen jullie bij de kinderarts?
Wij zijn op dit moment onder behandeling bij het UMC in Groningen.
Ik moet nog even iets rectificeren. In voorgaande bericht over het schoolreisje van Youri staat dat hij 3 keer 2 puf ventolin heeft gehad. Vanmorgen heeft meneer mij dus verteld dat het maar 3 keer 1 puf was........
Maar vertelde hij heel trots..... de buikpijn en de vermoeidheid en het hoesten gingen er helemaal van over toen ik die drie pufjes achter mekaar had genomen.....
ach ja..... kinderen......hihihi voorlopig nog niet zelfstandig....
nou ja, bij deze dus.
trouwens wel een goede nacht gehad. Geen naweeën van het schoolreisje.
Groeten Kyam
hoi,
Het gaat nog steeds aardig goed met Youri. Vorige week wel een keer buikpijn gehad en er dan echt bij huilen, met een kreet erbij, ik wil de blauwe puf! Even aangezien (was niet thuis, had ventolin niet mee) en geprobeerd Youri erover heen te praten. Maar dat ging niet door, dus ik ben toch even naar huis gegaan, ventolin opgehaald, 2 pufjes gegeven en na 10 minuten was er niets meer aan de hand..... Dus naar mijn inziens reageerde hij goed. Kon op zich niet heel veel merken van kortademigheid, mocht niet aan hem zitten, moest hem echt met rust laten.
Verder is hij momenteel moe, maar dat ligt ook aan het weer en het einde van het schooljaar.
Nou ja, morgen is de grote dag, dan gaan we voor de volgende onderzoeken.
Dan moet Youri de allergietest, provocatietest, stikstofmonoxidemeting, longfunctie onderzoek en een koolmonoxide meting en natuurlijk een vragen lijst. Verder hebben we gesprek met de kinderlongarts, want die is maandag (als we de laatste keer komen) met vakantie, dus hij wou dan nu ook vast dingen gaan bespreken die we anders volgende week hadden besproken. onder andere hoe gaan we nu verder, wel of geen medicatie opstarten.
Groeten Kyam
Ik ben heel benieuwd naar de uitslagen en houd jullie op de hoogte!