proberen te stoppen met de medicatie!
16-06-2006 om 09:29 uurHallo,
wij 8 juni weer voor controle geweest bij de Kinderlongarts (kla). Youri was in 2 maanden tijd 2 weken hoestvrij geweest, heeft regelmatig extra ventolin moeten gebruiken, en is een aantal keer erg benauwd geweest dat zelfs 2 x 2 pufjes nodig waren. Dit was voor de kla de reden om te zeggen dat het dus nog steeds niet goed gaat.
Een positief ding is, dat Youri in 2 maanden tijd 1,5 cm is gegroeid, en de kla stond er bij te juichen dat het zo goed ging na de overstap van Seretide naar Qvar. Youri was van gemiddelde lijn, naar onderste lijn gezakt in de groeicurve en daar maakte hij zich toch veel zorgen over.
We hebben het erover gehad wat we nu op dit moment voor Youri konden doen. Dat was naast een prednison of antibiotica kuur meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek (allergisch en niet allergisch astma: op zoek naar onderliggende verschillen) en op basis daarvan stoppen met ALLE medicatie!
De prednison en antibiotica kuur hebben we afgewezen omdat we op dit moment geen reden zien waarom hij dit moet gaan slikken.
We hebben wel besloten om mee te doen met het wetenschappelijk onderzoek, omdat wij ons ook wel eens afvroegen, wat er gebeurt als hij niets meer zou krijgen.
We vinden het wel eng, want het kan natuurlijk ook de hele andere kant op gaan dat het dus gewoon hartstikke fout gaat. Maar we kunnen er ook wat mee winnen, en dat is toch stabiel blijven maar dan zonder of met een stuk minder medicatie.
We moeten 20 juni voor de eerste onderzoeken komen, en vanaf 19 juni geen medicatie meer geven. Dus de Qvar, Flixonase en Aerius worden allemaal gestopt........
Ventolin mag wel doorgegeven blijven worden bij benauwdheid, behalve op de onderzoeksdagen, omdat hij dan longfunctieonderzoeken krijgt.
Wij wachten het bibberend af, en we hopen dat dit goed uit gaat pakken voor Youri.
We houden jullie op de hoogte,
Groetjes Kyam
Wow, wat spannend zeg...stoppen met de medicatie.
Ik kan me voorstellen dat je spannend vindt.Maar ik neem aan dat jullie dan wel goede afspraken hebben/maken wat jullie moeten doen als het echt fout gaat.
Ik hoop voor jullie dat het goed gaat en dat er wat uit het onderzoek komt.Hoelang duurt dat onderzoek dan?
Sterkte,
Rianne
Hoi,
het is de bedoeling dat hij vijf weken zonder medicatie zit. (alle vervolgafspraken zijn al gepland) en daarna bekijken we hoe het gaat en of hij er af kan blijven, of dat hij zo verslechterd is dat hij wel weer moet beginnen. Hij krijgt in de tussen tijd verschillende onderzoeken, waaronder longfunctieonderzoek, provocatietest met histamine, provocatietest metAMP of adenosine, meten van de stikstofmonoxide, meten hoeveelheid koolmonoxide, allergietesten en we moeten een aantal vragenlijsten invullen.
Het is dus best wel belastend voor Youri, maar ook voor ons (we moeten 3 keer heen in vijf weken) en we hebben dus ook eerst alles goed uitgelegd aan Youri, want hij moet willen meewerken aan het onderzoek. Hij was het er helemaal mee eens (wat ik toch wel fijn vind, want hij is bijna 7 en weet dat het wel wat van hem vergt) en kijkt er nu zelfs naar uit.
Groetjes Kyam
Jeetje het idee alleen al dat er helemaal gestopt gaat worden met de medicatie. Voor ons zou het een droom zijn die uitkwam. Ik wens jullie veel succes en hoop dat het goed gaat met jullie mannetje.
groetjes jolanda
Spannend hoor!!! Ben echt heel benieuwd hoe hij hierop reageert....
Vanmorgen voor het laatst de medicijnen gegeven.........
Youri is op dit moment wel verkouden. Snotneus, en hoesten begint ook weer......
Groetjes Kyam
hallo
heel veel succes met youri, wel vervelend dat hij juist nu verkouden is en weer begint te hoesten 8-) echt heel veel succes groetjes
samantha
zo, eerste keer heen geweest voor onderzoek.
Dit was een longfunctie onderzoek en een druktest voor en na ventolin. Longfunctie onderzoek was voor de zoveelste keer uitstekend.... Er zat verschil in de druktest voor en na ventolin en ik heb de assistente maar even gevraagd of iemand die geen luchtwegproblemen heeft ook verschil heeft met de ventolin. Inderdaad..... als iemand geen luchtwegklachten heeft, zou hij geen verschil hebben voor en na ventolin. Ons mannetje heeft dat wel. (Ik wou dat weten omdat we zelf wel zien dat hij resultaat heeft op de ventolin, maar het nu ook bevestigd krijgen...) De kinderlongarts sluit niet uit dat het misschien geen astma zou zijn, maar eventueel iets anders (ik snap er af en toe geen biet meer van, maar over een maand weten we al een heleboel meer)
De allergie test is verschoven naar de volgende keer, omdat Youri tot gisteren aan toe wel de Aerius heeft gehad, en deze kan de test wat beinvloeden.
We hebben tevens nog even een vragenlijstje in moeten vullen hoe Youri zich op dit moment voelt, zodat we vergelijkingsmateriaal hebben voor de volgende keer.
Het was wel gek om vanmorgen geen medicatie te hoeven geven. Zo zit dat er al ingebakken bij ons.
Youri vond al die onderzoeken wel goed te doen. Hij werd alleen megadruk na de ventolin 400...... maar goed, dat kennen de meesten denk ik wel. (normaal als hij ventolin krijgt, dan word hij weer wat energieker na een stille tijd.... maar als ze al levendig zijn!! dan word dit nog extra extra extra versterkt. Onder de stoelen heeft hij dus ook maar ff stof afgenomen)
Nou dit was het tot zover,
Groeten Kyam
Druk van de ventolin, haha ja. Als ik ventolin puf voor ik ga slapen en niet echt moe ben dan lig ik echt te shaken in bed omdat ik zo hyper ben :P
Hoi Kyam
Hoe gaat het nu met Youri?
Hij heeft vandaag toch helemaal geen medicijnen meer gehad...
Ben erg nieusgierig
Groetjes Rianne
hoi Rianne,
op dit moment gaat het nog wel aardig goed. Youri hoest wel, maar dat valt nog binnen de perken te houden. Op school is hij wel wat drukker dus hij heeft vandaag wel ventolin gebruikt om weer wat rustiger te worden (bij hem een teken dat hij niet helemaal lekker in zijn vel zit). Verder slaapt hij onrustiger vind ik. Verder probeer ik er niet dagelijks bij stil te staan en heel erg op hem te letten, want daar wordt Youri ook onrustig van heb ik ontdekt.
Groetjes Kyam
p.s. Hoe is het nu met Jeffrey?